sábado, 2 de abril de 2011

1º JORNADA "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y POLÍTICAS PÚBLICAS" , EN LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS.


Esa que está leyendo con un paraguas adelante soy yo... jajaja, como si estuviera en mi casa !!! las fotos las sacaba mi compañera, una de las chicas con las que empezamos el "grupo" de SINDROME DE EHLERS DANLOS ARGENTINA, pero por problemas personales no pudo ocuparse más y solo participó de este evento.

Al comienzo nos hicieron entrega de una carpeta con la informacion necesaria para organizar el encuentro..., con la participacion de la Arq. Moira Liljesthrom y la Dra. Romina Armando presentando la investigación sobre "Enfermedades poco frecuentes en la Argentina", con el apoyo de la Agencia Nacional de Investigación Científica y Tecnológica del Ministerio de Ciencia y tecnologia de la Nación, de FUNI y la Fundación Gianantonio.


En estas listas figuraban los participantes del encuentro: Dr. Victor Penchaszadeh (pediatra especialista en genética, profesor de genética y salud pública de la Universidad de Columbia), Dr. Alicia Michelini (Directora materno infantil del Ministerio de Salud Pública de al Provincia de Chaco), Dr Luisa Bay(Médica pediatra del Gárraham, especialista en errores congénitos del metabolismo).
Y los "PROYECTOS DE LEY".

Los temas destacados en los que participamos dando nuestra opinion y contando con nuestras propias experiencias fueron:
+ Accesibilidad al diagnóstico, + Accesibilidad al tratamiento y mejor calidad de vida, + Accesibilidad a la información y producción de conocimiento.


En éste caso Liliana Giraldez y yo fuimos las representantes de SEDARG, participamos dando algunas ideas diferentes de las planteadas por los otros grupos (ya que todos teniamos las mismas necesidades basicamente), y propusimos: capacitacion no solo de los médicos sino de los auxiliares y asistentes sociales, la obligación en curricula de carreras de grado, que se tome en cuenta "el dolor" como discapacitante, etc..., ya que en el SED afecta en estos puntos particularmente.

Como se expucieron más de 30 puntos claves para tomar en cuenta, se improvisó una lista en la pared para evaluar cuales eran los puntos en común llegando a resumirlos en 25 puntos.


Al final de la jornada nos hicieron entrega de un diploma por la participación, por ahora la ley tiene media sancion en el Senado y si bien el diputado que convocó ese mismo año terminaba su candidatura dejaba gente para encargarse de que esto siguiera curso y no quedara estancado archivado entre tantos otros papeles ...., jamás nos prometió su sanción y si eso pasaba tampoco sabía si se iba a cumplir la ley una vez sancionada, fué claro y directo.

AL FINAL LA HISTORIA SIGUE AQUÍ:
  http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com/2011/07/ley-sobre-epf-aprobada-por-el-senado.html

                                                              

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