domingo, 18 de junio de 2023

In Memoriam: Profesor Peter Beighton

La Sociedad Ehlers-Danlos está profundamente entristecida al enterarse del fallecimiento del profesor Peter Beighton, un renombrado genetista británico. Las contribuciones del profesor Beighton al campo de la medicina son extensas, habiendo sido autor, coautor o editor de 20 monografías y ediciones, 34 capítulos y más de 430 publicaciones médicas. Su trabajo se centró principalmente en la evaluación y las características de los trastornos de hipermovilidad, además de explorar nuevas vías de investigación para ayudar a las personas afectadas por estas afecciones. En particular, el Beighton Scoring System, una herramienta clínica ampliamente adoptada que evalúa la hiperlaxitud articular en una escala de 9 puntos, es un testimonio de su impacto. A medida que la investigación en curso avanza en nuestra comprensión de la hipermovilidad, expresamos nuestro agradecimiento al profesor Beighton y Greta Beighton por sus invaluables esfuerzos para ampliar el conocimiento sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro de hipermovilidad. Su trabajo ha desempeñado un papel crucial en la mejora del diagnóstico y la atención de las personas afectadas. El genetista y presidente de la Junta Médica de la Sociedad Ehlers-Danlos, el Dr. Clair Francomano, expresó su tristeza por el fallecimiento del profesor Beighton: "Hemos perdido a un verdadero pionero y visionario en el campo de los trastornos hereditarios del tejido conectivo". Nuestros pensamientos están con la familia del profesor Beighton en este momento difícil. EL SISTEMA DE PUNTUACIÓN DE BEIGHTON El sistema de puntuación de Beighton mide la hiperlaxitud articular en una escala de 9 puntos. Las juntas evaluadas son: Nudillo de ambos dedos meñique/quinto/meñique Base de ambos pulgares Codos rodillas Columna vertebral Cuando corresponda, el rango de movimiento se mide con un goniómetro, un instrumento que mide el ángulo de la articulación. Los movimientos que componen la partitura de Beighton son:
Fuentes: https://www.ehlers-danlos.com/in-memorium-professor-peter-beighton/?fbclid=IwAR1YUZarVCa-LFm-SxKZvLOJWpfshqZM1eEK9ApTUzqj7-_slZlLM79Y4nY -------------------------------------------------------------- https://www.ehlers-danlos.com/assessing-joint-hypermobility/ --------------------------------------------------------

sábado, 10 de junio de 2023

SIA, la cantante, tiene Ehlers Danlos y Autismo.

Sia sufre varias enfermedades, una neuralgia (dolor) y una enfermedad rara denominada síndrome de Ehlers-Danlos. Sia, conocida por el extremo celo de su intimidad, ha roto su silencio para hablar del dolor crónico que sufre, debido a una operación de cervicales y, por otro lado, a una enfermedad rara, el síndrome de Ehlers-Danlos. "Hola, sufro dolor crónico, una enfermedad neurológica y Ehlers Danlos, y solo quería decir a todos aquellos que estéis sufriendo dolores, ya sean físicos o emocionales, que os quiero, seguid adelante. La vida es jodidamente dura, el dolor es desmoralizante, pero no estáis solos", escribió la cantante. Si bien hace unos años SIA cuenta que tiene SED, hace muy poco también dice tener autismo, estar dentro del espectro autista; para los que seguimos de cerca la relación que hay tan estrecha entre uno y otro no nos sorprende!!! Ya había publicado varias notas sobre ésto en el Blog, pero que SIA siendo una figura pública tan conocida y seguida por la gente y la prensa lo diga en público (incluso siendo tan cuidadosa con su intimidad) es muy bueno para nosotros, los que nunca vamos a poder decir a los cuatro vientos nuestra realidad porque a pocos les interesa. Sia, de 47 años, pareció dar a entender que hace relativamente poco tiempo se dio cuenta de que está en el espectro del autismo. "Durante 45 años, pensé 'Tengo que ponerme mi traje humano'", dijo. “Y solo en los últimos dos años me he vuelto completamente yo misma”. En 2021, Sia enfrentó muchas críticas por elegir a su colaboradora de mucho tiempo, la bailarina y actriz Maddie Ziegler, que es neurotípica, como un personaje con autismo en la película Música. “Me di cuenta de que no era capacitismo, supongo, pero en realidad es nepotismo porque no puedo hacer un proyecto sin ella”, dijo Sia en ese momento. “No haría arte si no la incluyera".

Darío Stefanatto nos ayuda a ser visibles en Mayo !!!

Darío Stefanatto ( ex jugador de fútbol - Club All Boys ) Como cada Mayo intento hacer algo que nos haga visibles y este año no fué diferente, si bien sigo pegando carteles y publicando online, necesitaba hacer algo distinto y estuve todo un año pensando si comprometer a una persona que conozco y respeto al pundo de dudar si contarle o no mis planes, sinceramente creí que no llegaría a esucharme. Conociendo al ex jugador de fútbol Darío Stefanatto, viendo cómo lo quieren los jugadores y los hinchas de su equipo ( All Boys) cada vez que lo tenía en frente lo miraba y pensaba: "esta vez sí voy a decirle si puede firmar mi bandera!!" , pero luego lo veía ir corriendo de un lado a otro hablando en el celu y haciendo mil cosas a la vez y entonces decistía de mis pensamientos y volvía a mi trabajo. Cierto día le comenté esto a su madre y ella no dudó un segundo en consultarlo a lo cual él respondió sin ningún problema en que haría lo que pudiera para ayudarnos!! Yo me conformaba con que pudiera tomarle una foto firmando mi bandera, esa pintada a mano, la de siempre, la que llevo a todos lados e intento que sea el lienzo donde firmen los que se compromenten con nuestra esperanza; pero él hizo más que eso y la llevó al Club donde sus compañeros participaron en las fotos y abrigando la idea de poder llevarla a algún partido para poder mostrarla al público y obviamente pudiera salir en las imágenes que llegan a los televisores y celulares de tanta gente!!! Todavía no se pudo, hay que esperar... pero creo en su palabra!!! Por lo menos sé que su intención es de corazón, hay que ver qué dicen las autoridades del Club All Boys.
Matías Muñoz ( capitán ) y Facundo Butti (subcapitán)
Lucas Ferrari - Facundo Russo - Luis Brandan
Mil gracias Darío Steffanato!! Gracias muchachos de All boys!!!
Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra