tag:blogger.com,1999:blog-67897472842783101312024-03-08T18:17:12.580-03:00EHLERS DANLOS "ENLACES"- Argentina <b>Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos
y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy). </b>Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.comBlogger695125tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-68390984642063068172024-01-28T16:09:00.004-03:002024-01-28T16:26:37.683-03:00Odontología (Facultad de la UBA) CLAPAR II<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjD-JN_2iUYkJk9eNOYrKKfuqot-rn89jAlUj904i1PEaHwMUZv49pJC74bsLLaTV41twihRX6BAIUGPqkkIQWaVGGIdIVXRTXafFZkWDNwLNDQBkRvsg3gWQJWvCJEo0z9sfBNPrrAwIgw4q24TSrBjC5WfnHiry1mxDv9fjv_cB5zmTjsLjuMTxM4RM/s1296/259017784_373045534659334_1629569699335558841_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="1296" data-original-width="728" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjD-JN_2iUYkJk9eNOYrKKfuqot-rn89jAlUj904i1PEaHwMUZv49pJC74bsLLaTV41twihRX6BAIUGPqkkIQWaVGGIdIVXRTXafFZkWDNwLNDQBkRvsg3gWQJWvCJEo0z9sfBNPrrAwIgw4q24TSrBjC5WfnHiry1mxDv9fjv_cB5zmTjsLjuMTxM4RM/s320/259017784_373045534659334_1629569699335558841_n.jpg"/></a></div>
Hace mucho que no escribo pero en Febrero es inevitable!!! Hablando de la fecha de las enfermedades poco frecuentes hoy vengo a hablar de un lugar especial que se armó en la facultad de odontología de la UBA para las poco frecuentes entre otras...
Ojalá les vaya muy bien a todos los que usen este servicio y aquí vengo a contar mi experiencia no para tirar mala onda sino para que ustedes, los raros como yo, no pasen por lo mismo. Ensayo y error de todo se aprende sobre todo de un lugar nuevo donde ni ellos ni nosotros todavía estamos aceitados en estos temas.
Cuando llegué al Clapar ( es este servicio nuevo de la facultad de odontología) recién lo estaban instalando, llegué tan justo que el lugar físico todavía lo estaban construyendo y cuando me mandaron al piso asignado no había más que materiales de construcción!! jajaja
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7vnZiYKDV0qu0otc14Mv4TGgsCIvWA5JyTrrByP-MIKDjXFmDwRXHuekafwTMxObXcZpcuWgXSKgSORYJLOAsDGE1ZZp6U77Oxj4djILDgMSDRWhvGQ3wQ3OranZC5_QDBmJZjN8Y1m4Xq4aqzgfKZCfXXD2qqZ44lmyAzFRCxw61Co1ZULIDABb1O2M/s1296/272657574_639222480731554_5719063487798127728_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="1296" data-original-width="728" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7vnZiYKDV0qu0otc14Mv4TGgsCIvWA5JyTrrByP-MIKDjXFmDwRXHuekafwTMxObXcZpcuWgXSKgSORYJLOAsDGE1ZZp6U77Oxj4djILDgMSDRWhvGQ3wQ3OranZC5_QDBmJZjN8Y1m4Xq4aqzgfKZCfXXD2qqZ44lmyAzFRCxw61Co1ZULIDABb1O2M/s320/272657574_639222480731554_5719063487798127728_n.jpg"/></a></div>
Fuí en el 2022, el edificio está dividido en dos columnas A y B, resulta ser que hay dos Clapar, uno para enfermedades importantes o difíciles entre ellas las raras y otro departamento que se ocupa de las enfermedades como SIDA, bueno, el primer día me mandaron a ese por error porque todavía no sabían en qué parte del edificio estaban atendiendo mientras construían.
Voy a transcribir lo que publiqué en facebook en ese momento:
"Hola, hacía mucho que no iba a un médico y ahora tocó dentista, ya no tengo obra social ni prepaga entonces fuí a la Facultad de Odontología en Diciembre con una infección por caries. No me atendieron porque volvían los de "encias" hasta Febrero y tuve que ir particular donde me dieron antibiótico, calmantes y buches. Volví ayer ( Febrero) porque tenía franco y me venía bien todo el día de reposo ya que luego de las extracciónes necesito tiempo de no hacer fuerza para no volver con hemorragias y coagulos, en este caso ya hace más de 10 días que estoy tomando cortisona por la inflamacion de encías al punto de tener el paladar como un huevo de codorniz, no poder cerrar la boca y sentir la garganta cerrada, pero con la cortisona y calmantes llegué ayer a la guardia. Por $1600- me sacaban la placa, me atendían la extracción y me daban un carnet para tratamientos durante un año ( el particular me cobró $ 4000 por darme antibióticos nada más, así que estaba contenta ). Me atiende una chica por guardia que me dice que mis caries son por debajo de las encías, le llamaba la atención y concluyó que yo debía tener un problema con el colágeno, hablamos sobre eso y me derivó a extracción, luego a pedir turnos para hacer tratamientos. Tuve que esperar a la tanda de las 12:30hs ( aunque fuí temprano no llegué a la tanda de las 7:30hs) y cuando me atienden ( llamaban de a 5) a un chico que hablaba en lengua de señas y a mí nos ponen a parte; a mí me hacen preguntas sobre mis "complicaciones" yo menciono tres cosas que aviso siempre en toda extracción: no me agarra bien la anestesia, casi siempre necesito un punto de sutura, y se me puede dislocar la mandíbula si fuerzan la articulación ( eso siempre lo aclaro y nunca tuve problemas), entonces me preguntaron otra vez por problemas del colágeno, buscaron en internet, hablaron del SED y "me derivaron " al CLAPAR ( donde atienden pacientes de riesgo como con diabetes). Cuando me dicen eso ya entendí que ellos no me iban a sacar la muela ese día y yo ya no tenía otro para ir y tampoco quería seguir tomando tanta cortisona y calmantes!! Pero no quice pensar mal y fuí al piso indicado con la promesa de que si no me resolvían el problema en el momento podía volver y me harían la extracción igual. Cuando llego al piso 5A no había nada!!! ni un cartel que indicara dónde habían trasladado las oficinas; tuve que hacer la fila de la guardia otra vez solo para que me dijeran eso y me mandan al piso 11 donde las oficinas estaban vacías, sin personal a penas instaladas sin papeles ni elemento de trabajo, sin computadoras. Pregunto a una persona que pasaba por ahí y me dice que tal vez estaban todos almorzando, que los espere pero no lo hice y volví al piso 8A que era donde se hacen las extracciónes, ya no había nadie, no estaban atendiendo pero hice el reclamo y apareció alguien que me dijo que no podián atenderme sin hacer una interconsulta con mi médico de cabecera y que era mejor que los del CLAPAR me deriven o que volviera otro día en otro turno pero que yo ya no había entrado en los turnos de ese día. Había 5 personas después de mí que sí fueron atendidas!! hice la fila ahi desde las 7:00hs era una de las primeras en atenderse pero lo obvio es que teniendo el conocimiento sobre el SED decidieron no atenderme como "urgencia", tendría que esperar no sé cuánto tiempo con más cortisona y antibióticos ( porque sí estaban dispuestos a darme más antibióticos y cortisona si no aguantaba el dolor cosa que no es buena, más en mi caso que no llevo ninguna "complicación"!!! qué puede ser tan grave que les impida sacar una muela luego de haberme sacado más de 4!!!). En las oficinas del CLAPAR figura un número para turnos: 5287-6237, de 8:30 a 15:00hs, yo terminé saliendo a las 16hs después de tantas vueltas. Ahora voy a probar suerte el sábado en el Muñiz, por lo menos ya tengo la placa. Al final no sé cual es la conclusión!! fué bueno o malo que supieran lo del SED?"
<b>Para ver bien las fotos hay que hacer clik encima y se agrandan: </b>
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Esto fué por febrero del 2022, al final no pude ir al Muñiz, volví allí y cuando me dijeron al final dónde eran las oficinas me mandaron a las de infecciosas y creyeron que tenía algo como SIDA, cosa que tuve que aclarar y jurar por mi vida que no era así.
Cuando se dieron cuenta que estaba en las oficinas equivocadas y me mandaron a la que sí era me hicieron pagar todo el equipo de ropa descartable más otro poco para las fotocopias de la historia clínica, osea fotocopias donde transcribirían mi historial clínico, yo había llevado la historia impresa por mi cuenta y verificada por una médica clínica a la cual le pagué a parte $1000 de forma particular, para que firmara y sellara lo que había impreso ( ni siquiera lo revisó o cotejó con la bolsa inmensa de papeles y estudios que tenía en casa y llevé para que viera que yo había copiado fielmente cada diagnóstico) , hice esto porque la última vez que los ví me avisaron que tenía que presentarme con mi historia clínica actualizada y validada por un médico, la mía terminaba en el 2014 y para ellos había pasado mucho tiempo así que decidieron que debía hacer todo de nuevo: análisis clinicos, de alergia, neurológicos, etc; pero cómo iba a hacerlos? no tengo obra social, ni medicina privada y por vía de hospital público dependía de cuándo me dieran turno!!!
Una de las cosas que me pidieron era que el análisis clínico lo mandara a realizar un "reumatólogo" ( creían que el SED debía ser parte de reumatología) pero cuando al fín tuve un turno con un reumatólogo no quiso hacerse cargo y me mandó a Hematología que tampoco se quisieron hacer cargo diciendo que los de odontología no querían ensuciarse las manos si algo salía mal!!!! what??? pero ésto qué es??? un culebrón mexicano???
Al final terminó dándome la orden una médica conocida de mi hijo que estaba al tanto de todo y que se apiadó de mi tercera infección en un año!!!
Lo de la alergista fué más facil porque era por demanda espontanea,la médica muy paciente me dijo que sin una muestra de lo que iban a usar le era imposible saber si me daría alergia pero para que no me fuera con las manos vacías me dió un aprovado para las anestecias más comunes ( ya que me había sacado varias muelas anteriormente sin problemas) y que en caso de usarse algo nuevo me dieran una muestra para hacer las pruebas.
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Fué lo único que logré en un año!!!
Pero mi hijo que era estudiante de medicina descubrió que revisando mi historia clínica por internet yo aparecía en la página de la UBA como que "había abandonado el tratamiento"!!!
A todo esto yo en el transcurso del año había ido para que me trataran las dos infecciones pero siempre me daban lo mismo y cuando la infección se iba volvíamos con el tema de agregarme más estudios aún cuando sabían que me costaba mucho conseguir los turnos, y cada vez que iba me volvían a cobrar la ropa descartable que no llegaba a usar porque ni siquiera me revisaban la boca.
Cuando supe que estaba dada de baja porque al pasar un año se consideraba que el tratamiento estaba abandonado les escribí a un teléfono celular que me habían dado.
La conversación fué ésta, y me porté bien tratándo de no pelear y agradeciendo el esfuerzo porque no sé si algún día volveré pero lo dudo muchísimo!!!
<b>Para ver las fotos más grandes hay que hacer clik sobre cada una:</b>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDGDzJCS6bHeEUObnzTRLVOeMRXIqu97zzESYbKfhqTrO7WjR-JbLiWVtqsIO2AH45BPzatkMUGGpzYjg2wVtfXprOueOCZ__3QrhgnlKL41feiztxMhuqsegUIj_DFLUp8uwWr80ZYO8JJd_iZ48ygoow-MNqt3f3MqsrIkoTH5GWogKvin9iMFVr7OU/s960/422504819_923790879104128_7409115963712392776_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="960" data-original-width="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDGDzJCS6bHeEUObnzTRLVOeMRXIqu97zzESYbKfhqTrO7WjR-JbLiWVtqsIO2AH45BPzatkMUGGpzYjg2wVtfXprOueOCZ__3QrhgnlKL41feiztxMhuqsegUIj_DFLUp8uwWr80ZYO8JJd_iZ48ygoow-MNqt3f3MqsrIkoTH5GWogKvin9iMFVr7OU/s320/422504819_923790879104128_7409115963712392776_n.jpg"/></a></div>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoMuZfCCTXp5p_z-yGp6L6WY_J1-IFysl4fp7p4dydoHWWIyJTmf1jaA_yKCwNfxit0r3yePsc0sY5csmfkqbNht2-a5FTzgIKhthpCyzM0m1tOILzSf1ql0boDVOkLcz47MqCJQVCWg3KJQg_Np7nlqDZNHr1587ysWm0MBq-gDhR-hTRjXjdFuUTS2c/s960/422311504_1059846725130684_2217082036619578393_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="960" data-original-width="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoMuZfCCTXp5p_z-yGp6L6WY_J1-IFysl4fp7p4dydoHWWIyJTmf1jaA_yKCwNfxit0r3yePsc0sY5csmfkqbNht2-a5FTzgIKhthpCyzM0m1tOILzSf1ql0boDVOkLcz47MqCJQVCWg3KJQg_Np7nlqDZNHr1587ysWm0MBq-gDhR-hTRjXjdFuUTS2c/s320/422311504_1059846725130684_2217082036619578393_n.jpg"/></a></div>
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Al final y después de un año largo con dolor, infecciones, mandíbula dislocada, y una pila de pastillas que tomaba para poder trabajar con ese dolor insoportable, me operó una dentista jubilada a la que amo con todo el corazón porque en su sabiduría me dijo que trabajaba a la antigua cuando nadie sabía nada de todo esto; preguntando tres cosas básicas: si sos diabético y/ o hipertenso, son dos de las tres cosas que pueden complicar una extracción (la tecera se las debo porque no me la acuerdo).
Mi consejo es: si van al Clapar asegurensé de tener una historia clínica completa al día o con menos de un año. Si les mandan a hacer estudios complementarios no pierdan tiempo porque para ellos es abandono del tratamiento aunque yo me fuera comunicando por teléfono cada vez que lograba algo.
Igual paso los datos porque tal vez a alguien con más suerte que yo le puede servir:
Copiado textual desde su página:
Marcelo T. de Alvear 2142
Consultas: Piso 13. Sector B
+54 (11) 5287-6210
medicina.interna@odontologia.uba.ar
CLÍNICA PARA LA ATENCIÓN DE PACIENTES DE ALTO RIESGO MÉDICO
CLAPAR II
Directora: Prof. Tit. Méd. Liliana N. Nicolosi
Coordinadora Área Discapacidad: Prof. Adj. Dra. Teresita Ferrary
Coordinador Área Riesgo Médico: Prof Adj. Dr. Pablo G. Lewin
Objetivo: brindar atención odontológica integral y multidisciplinaria a pacientes con riesgo médico y discapacidad.
Las personas con enfermedades de evolución crónica y con discapacidad, pueden presentar alteraciones físicas con afectación en los distintos sistemas (cardíaco, renal, respiratorio, entre otros), mentales y/o psíquicas, las que comprometen en forma leve, moderada o severa su desarrollo y calidad de vida. Esta situación exige a los profesionales de la salud a cargo de estos pacientes del manejo de estrategias diferentes, considerando el menor riesgo a su estado de salud. En particular en la atención odontológica, este punto requiere especial atención.
La creciente demanda de atención odontológica de esta población emergente impone la asistencia por parte de odontólogos capacitados para tratar pacientes con riesgo médico y discapacidad, trabajando mancomunadamente con médicos de distintas especialidades, psicólogos y trabajadores sociales para realizar un abordaje multidisciplinario.La Clínica para la Atención de Pacientes con Riesgo Médico, con una larga historia de esfuerzo y compromiso con la comunidad, así como la misma esencia de su tarea de educar e investigar para contribuir a incrementar los niveles de salud de la población, le han asegurado un lugar de atención de privilegio, con profesionales capacitados, de excelencia académica y tecnología de avanzada de su equipamiento.
<a href="https://od.odontologia.uba.ar/uacad/pcbd1/servicioclapar2.htm" target="_blank"></a>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-38100282999238730232023-06-18T18:19:00.001-03:002023-06-18T18:19:53.024-03:00In Memoriam: Profesor Peter Beighton<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmN2GxbKBqDBrHbIv5KTY1KqRecFIPtmRstrWQtJqAyaVoilvAfmEZFkMnairINgV1YfdSKbLM5EFMqbjDeCZT3wbnraOfRdOuyTNjiUomef2rW_owvi7KAEKfAj_wznDZR51xSxISC0sj3DhwCwhRGJsAPEsBi7AWHM5L5-bmQFDg1p050OpNH3pi/s331/Peter_H_Beighton.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="400" data-original-height="331" data-original-width="220" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmN2GxbKBqDBrHbIv5KTY1KqRecFIPtmRstrWQtJqAyaVoilvAfmEZFkMnairINgV1YfdSKbLM5EFMqbjDeCZT3wbnraOfRdOuyTNjiUomef2rW_owvi7KAEKfAj_wznDZR51xSxISC0sj3DhwCwhRGJsAPEsBi7AWHM5L5-bmQFDg1p050OpNH3pi/s400/Peter_H_Beighton.jpg"/></a></div>
La Sociedad Ehlers-Danlos está profundamente entristecida al enterarse del fallecimiento del profesor Peter Beighton, un renombrado genetista británico.
Las contribuciones del profesor Beighton al campo de la medicina son extensas, habiendo sido autor, coautor o editor de 20 monografías y ediciones, 34 capítulos y más de 430 publicaciones médicas. Su trabajo se centró principalmente en la evaluación y las características de los trastornos de hipermovilidad, además de explorar nuevas vías de investigación para ayudar a las personas afectadas por estas afecciones. En particular, el Beighton Scoring System, una herramienta clínica ampliamente adoptada que evalúa la hiperlaxitud articular en una escala de 9 puntos, es un testimonio de su impacto.
A medida que la investigación en curso avanza en nuestra comprensión de la hipermovilidad, expresamos nuestro agradecimiento al profesor Beighton y Greta Beighton por sus invaluables esfuerzos para ampliar el conocimiento sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro de hipermovilidad. Su trabajo ha desempeñado un papel crucial en la mejora del diagnóstico y la atención de las personas afectadas. El genetista y presidente de la Junta Médica de la Sociedad Ehlers-Danlos, el Dr. Clair Francomano, expresó su tristeza por el fallecimiento del profesor Beighton: "Hemos perdido a un verdadero pionero y visionario en el campo de los trastornos hereditarios del tejido conectivo".
Nuestros pensamientos están con la familia del profesor Beighton en este momento difícil.
EL SISTEMA DE PUNTUACIÓN DE BEIGHTON
El sistema de puntuación de Beighton mide la hiperlaxitud articular en una escala de 9 puntos. Las juntas evaluadas son:
Nudillo de ambos dedos meñique/quinto/meñique
Base de ambos pulgares
Codos
rodillas
Columna vertebral
Cuando corresponda, el rango de movimiento se mide con un goniómetro, un instrumento que mide el ángulo de la articulación.
Los movimientos que componen la partitura de Beighton son:
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Fuentes: https://www.ehlers-danlos.com/in-memorium-professor-peter-beighton/?fbclid=IwAR1YUZarVCa-LFm-SxKZvLOJWpfshqZM1eEK9ApTUzqj7-_slZlLM79Y4nY
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https://www.ehlers-danlos.com/assessing-joint-hypermobility/
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Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-44912944043668896992023-06-10T15:44:00.001-03:002023-06-10T15:47:10.020-03:00SIA, la cantante, tiene Ehlers Danlos y Autismo.<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbTm2ex1tM7qGpzUFnElbZHHB-oTaEKB64BquqcEeWhHSJyOdUBltCysBpwpcAAuJkEHfOhkWKUtIXwN6ir-7fiabuLsv89Q6Q3VhHw75Rq2w1eMCOHOMam5Jmx4vVnQDQkcJoTJf_yRQu6yHug1QipdOWLesVk6gRhDNoNYmHrxttrlJFhTamFVMS/s615/0_MAIN-MAIN-Sia.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="400" data-original-height="409" data-original-width="615" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbTm2ex1tM7qGpzUFnElbZHHB-oTaEKB64BquqcEeWhHSJyOdUBltCysBpwpcAAuJkEHfOhkWKUtIXwN6ir-7fiabuLsv89Q6Q3VhHw75Rq2w1eMCOHOMam5Jmx4vVnQDQkcJoTJf_yRQu6yHug1QipdOWLesVk6gRhDNoNYmHrxttrlJFhTamFVMS/s400/0_MAIN-MAIN-Sia.jpg"/></a></div>
Sia sufre varias enfermedades, una neuralgia (dolor) y una enfermedad rara denominada síndrome de Ehlers-Danlos. Sia, conocida por el extremo celo de su intimidad, ha roto su silencio para hablar del dolor crónico que sufre, debido a una operación de cervicales y, por otro lado, a una enfermedad rara, el síndrome de Ehlers-Danlos.
<a href="https://www.hola.com/estar-bien/20191007151032/enfermedad-sia-cantante-ehlers-danlos/" target="_blank"></a>
"Hola, sufro dolor crónico, una enfermedad neurológica y Ehlers Danlos, y solo quería decir a todos aquellos que estéis sufriendo dolores, ya sean físicos o emocionales, que os quiero, seguid adelante. La vida es jodidamente dura, el dolor es desmoralizante, pero no estáis solos", escribió la cantante.
<a href="https://www.20minutos.es/noticia/3794135/0/sia-enfermedad-neurologica/" target="_blank"></a>
<b>Si bien hace unos años SIA cuenta que tiene SED, hace muy poco también dice tener autismo, estar dentro del espectro autista; para los que seguimos de cerca la relación que hay tan estrecha entre uno y otro no nos sorprende!!!
Ya había publicado varias notas sobre ésto en el Blog, pero que SIA siendo una figura pública tan conocida y seguida por la gente y la prensa lo diga en público (incluso siendo tan cuidadosa con su intimidad) es muy bueno para nosotros, los que nunca vamos a poder decir a los cuatro vientos nuestra realidad porque a pocos les interesa. <b><i></i></b></b>
Sia, de 47 años, pareció dar a entender que hace relativamente poco tiempo se dio cuenta de que está en el espectro del autismo. "Durante 45 años, pensé 'Tengo que ponerme mi traje humano'", dijo. “Y solo en los últimos dos años me he vuelto completamente yo misma”.
<a href="https://www.clarin.com/espectaculos/musica/cantante-sia-confeso-tener-autismo-sorprendio-fans_0_p68mZqKU8Q.html?gclid=CjwKCAjwvpCkBhB4EiwAujULMqzQp_JWqe-Euwt7yIr6WXDtwI7tDXz6ZmjyY2C7yKFGzamj8YsTWhoCWdcQAvD_BwE" target="_blank"></a>
En 2021, Sia enfrentó muchas críticas por elegir a su colaboradora de mucho tiempo, la bailarina y actriz Maddie Ziegler, que es neurotípica, como un personaje con autismo en la película Música.
“Me di cuenta de que no era capacitismo, supongo, pero en realidad es nepotismo porque no puedo hacer un proyecto sin ella”, dijo Sia en ese momento. “No haría arte si no la incluyera".
<a href="https://www.clarin.com/espectaculos/musica/cantante-sia-confeso-tener-autismo-sorprendio-fans_0_p68mZqKU8Q.html?gclid=CjwKCAjwvpCkBhB4EiwAujULMqzQp_JWqe-Euwt7yIr6WXDtwI7tDXz6ZmjyY2C7yKFGzamj8YsTWhoCWdcQAvD_BwE" target="_blank"></a>
<a href="https://www.20minutos.es/noticia/3794135/0/sia-enfermedad-neurologica/"></a>
<a href="https://www.clarin.com/espectaculos/musica/cantante-sia-confeso-tener-autismo-sorprendio-fans_0_p68mZqKU8Q.html?gclid=CjwKCAjwvpCkBhB4EiwAujULMqzQp_JWqe-Euwt7yIr6WXDtwI7tDXz6ZmjyY2C7yKFGzamj8YsTWhoCWdcQAvD_BwE"></a>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-2277885061627998252023-06-10T15:18:00.001-03:002023-06-10T15:18:41.435-03:00Darío Stefanatto nos ayuda a ser visibles en Mayo !!! <div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0WouMrSXikKvhSuxcf5c5BeTZCrBpx_kN_1tjQkz5MPuOGP44kjH0s3meVTwgkpVOeh5_z4qw5rn8F_dYAR8NuztBxffzWoHojKfVX98egG_sTBhVbdJXvskUTDMOF6A6vrATgMsYthwiBalUDkOXylwFe7WmyKJWmaCY15-DmnuvWdQ2XLUP-90W/s670/352498999_638204428329984_3757482889740162564_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="400" data-original-height="576" data-original-width="670" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0WouMrSXikKvhSuxcf5c5BeTZCrBpx_kN_1tjQkz5MPuOGP44kjH0s3meVTwgkpVOeh5_z4qw5rn8F_dYAR8NuztBxffzWoHojKfVX98egG_sTBhVbdJXvskUTDMOF6A6vrATgMsYthwiBalUDkOXylwFe7WmyKJWmaCY15-DmnuvWdQ2XLUP-90W/s400/352498999_638204428329984_3757482889740162564_n.jpg"/></a></div>
<b>Darío Stefanatto</b> ( ex jugador de fútbol - Club All Boys )
Como cada Mayo intento hacer algo que nos haga visibles y este año no fué diferente, si bien sigo pegando carteles y publicando online, necesitaba hacer algo distinto y estuve todo un año pensando si comprometer a una persona que conozco y respeto al pundo de dudar si contarle o no mis planes, sinceramente creí que no llegaría a esucharme.
Conociendo al ex jugador de fútbol Darío Stefanatto, viendo cómo lo quieren los jugadores y los hinchas de su equipo ( All Boys) cada vez que lo tenía en frente lo miraba y pensaba: "esta vez sí voy a decirle si puede firmar mi bandera!!" , pero luego lo veía ir corriendo de un lado a otro hablando en el celu y haciendo mil cosas a la vez y entonces decistía de mis pensamientos y volvía a mi trabajo.
Cierto día le comenté esto a su madre y ella no dudó un segundo en consultarlo a lo cual él respondió sin ningún problema en que haría lo que pudiera para ayudarnos!!
Yo me conformaba con que pudiera tomarle una foto firmando mi bandera, esa pintada a mano, la de siempre, la que llevo a todos lados e intento que sea el lienzo donde firmen los que se compromenten con nuestra esperanza; pero él hizo más que eso y la llevó al Club donde sus compañeros participaron en las fotos y abrigando la idea de poder llevarla a algún partido para poder mostrarla al público y obviamente pudiera salir en las imágenes que llegan a los televisores y celulares de tanta gente!!!
Todavía no se pudo, hay que esperar... pero creo en su palabra!!! Por lo menos sé que su intención es de corazón, hay que ver qué dicen las autoridades del Club All Boys.
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSBHFHf6R45kW5YzEBbJYCjMhn1xf8ELKCf5knUhV1rjeKg0FqXgZHGGKXHGTlUI24grYYB0G5VGYTfBeluNgoH1X_hll0sQN68HoxwQL7je21mNhfIvd2RqAY2tB8rXnsafHTUq0EjSz1s7yd4oDcI-KQIIjcFXkDC7Qq4iA3PZ2ydDrVhO8I78eP/s1080/352453791_982657962889869_853090339735420069_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="400" data-original-height="930" data-original-width="1080" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSBHFHf6R45kW5YzEBbJYCjMhn1xf8ELKCf5knUhV1rjeKg0FqXgZHGGKXHGTlUI24grYYB0G5VGYTfBeluNgoH1X_hll0sQN68HoxwQL7je21mNhfIvd2RqAY2tB8rXnsafHTUq0EjSz1s7yd4oDcI-KQIIjcFXkDC7Qq4iA3PZ2ydDrVhO8I78eP/s400/352453791_982657962889869_853090339735420069_n.jpg"/></a></div>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhU6zv7eIn8wC6eqXgYTRxCSS1Yrv6z8m8QPya_jiCk-FFYtex3_p1nG9DiLQZjK440OqqLv-8fBHpmVHpCw9F4D52SvapI7LIzZ6LZLlcIbUcy5gZIASMqoBbwvW4kews2zNio9eKCJDBmUyRnSxRvistMYYwrORTSq_nm6C6TidTGWp3XFtnZKjvA/s933/353559235_6380031258730247_1352471298342625735_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="400" data-original-height="900" data-original-width="933" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhU6zv7eIn8wC6eqXgYTRxCSS1Yrv6z8m8QPya_jiCk-FFYtex3_p1nG9DiLQZjK440OqqLv-8fBHpmVHpCw9F4D52SvapI7LIzZ6LZLlcIbUcy5gZIASMqoBbwvW4kews2zNio9eKCJDBmUyRnSxRvistMYYwrORTSq_nm6C6TidTGWp3XFtnZKjvA/s400/353559235_6380031258730247_1352471298342625735_n.jpg"/></a></div>
Matías Muñoz ( capitán ) y Facundo Butti (subcapitán)
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Lucas Ferrari - Facundo Russo - Luis Brandan
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<b>Mil gracias Darío Steffanato!! Gracias muchachos de All boys!!! </b>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-59833358454419809592022-05-22T23:40:00.001-03:002022-05-22T23:40:04.816-03:00Autismo y Ehlers Danlos Abril 2022 El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se conmemora el 2 de abril luego de que la fecha fuera establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo. En la Argentina se promulgó la Ley Nacional N° 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista (TEA), plantea la importancia de la coordinación de acciones necesarias para la inclusión en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo con lo establecido por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), con rango constitucional en nuestro país
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgH3RXkv1YLA9FD8hIOng87MQCfDYqVfBrpASZCK-7NaHJX-2PRFd4RBghwn6X03R0Pwc93vXNMdUprcHjPOfiGrozCxVBcBaSqJS-u-OVKM9PQwExvMOJIFX_QEeq2ZBubVfXQnb1hbw8H3pcgRSC9F1VdrcGy6ZATsGSSQKSXotyiisxAaquCGYWF/s1024/Dibujorty576w4564.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgH3RXkv1YLA9FD8hIOng87MQCfDYqVfBrpASZCK-7NaHJX-2PRFd4RBghwn6X03R0Pwc93vXNMdUprcHjPOfiGrozCxVBcBaSqJS-u-OVKM9PQwExvMOJIFX_QEeq2ZBubVfXQnb1hbw8H3pcgRSC9F1VdrcGy6ZATsGSSQKSXotyiisxAaquCGYWF/s320/Dibujorty576w4564.JPG"/></a></div>
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La discapacidad en el Censo 2022 Argentina.
El Censo Nacional de Población, Hogares y Vivienda 2022 se realizará el próximo miércoles 18 de mayo, día que será feriado nacional, y por primera vez incluirá cuestiones innovadoras como un cuestionario censal a través de Internet o preguntas sobre la identidad de género. Pero la otra cara, y que ha generado gran preocupación, es que el mismo no incluirá entre sus preguntas a las personas con discapacidad.
Difundido el último cuestionario final sobre el Censo Nacional 2022, las organizaciones que nuclean a estas personas se vieron sorprendidas al descubrir que en el nuevo censo no estará incluida la palabra discapacidad, y en su lugar utilizarán el termino “persona con dificultades”
“Las personas con discapacidad quedan afuera del censo, porque se está utilizando un termino para referirse a la discapacidad que es el de ‘dificultad’ que atenta contra los derechos de las personas con discapacidad y contra las normas que tienen jerarquía constitucional en la República Argentina“, señaló Iván Solco, Coordinador General del
Consejo Consultivo de la Discapacidad de la Sociedad Civil.
“A las personas con discapacidad deben llamárselas ‘personas con discapacidad’, porque desde ese lugar se desprenden todos los interrogantes que a la sociedad civil, la órbita legislativa y que a todos los interesados en el desarrollo de este colectivo les permiten indagar para tener datos. Si nosotros hablamos de dificultad, cualquier persona puede tener dificultad para subir una escalera circunstancialmente, ahora si hablamos de discapacidad es otra cosa“,“Tengamos presente que el censo de población y vivienda no se realiza todos los años, eso quiere decir que si hoy no abrimos las preguntas correspondientes, durante 10 años no sabremos cuantas personas con discapacidad hay, que tipos de discapacidad prevalecen, cuales son las problemáticas que atraviesan en la órbita laboral, de salud, educativa. Por lo tanto, el problema no es solamente de término, sino todo lo que conlleva el desarrollo y la evolución de todo el colectivo“, señaló.
<a href="https://www.primeraedicion.com.ar/nota/100561502/denuncian-que-el-censo-2022-excluye-a-las-personas-con-discapacidad/?fbclid=IwAR16jjqILvwwhO3_i2Q3SoY268cXfxF17muOilGxFMgwraNrt6lxnfg6AL8" target="_blank"></a>
Qué dice la página oficial?
El cuestionario del Censo 2022 incluye la pregunta 9 en el módulo del hogar con el fin de cuantificar la presencia o ausencia de al menos una persona con dificultad o limitación en el hogar. Para obtener respuestas válidas del universo total de habitantes, no se recomienda el uso de la palabra “discapacidad” debido a que tiene significados diversos (polisemia). Por ejemplo, para un sector de la población podría asociarse a la tenencia de un certificado de discapacidad y, para otros, podría ser omitida.
Los términos “dificultad” y “limitación” han sido adoptados en el cuestionario definitivo del Censo luego de múltiples pruebas precensales y de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL, la representación regional de las Naciones Unidas.
Con estos términos se indaga en los censos de Bolivia, Brasil Colombia, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua, México, República Dominicana, Panamá, Paraguay, Uruguay, Nueva Zelanda, Italia, Portugal e Israel, entre otros.
Mediante los datos recogidos en el Censo y la obtención del universo completo de hogares que declaren dificultades o limitaciones, el INDEC podrá realizar un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en la Argentina, que se está planificando junto a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).
El Censo no busca captar si la población posee o no un Certificado Único de Discapacidad (CUD). Para poder determinar la discapacidad de una persona es necesario aplicar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, a través del cual una junta de profesionales multidisciplinarios de la Agencia Nacional de Discapacidad otorga el CUD. Este es el único instrumento oficial en la Argentina para determinar el tipo de discapacidad de la persona: motora, visual, auditiva, intelectual, visceral o multidiscapacidad.
<a href="https://www.censo.gob.ar/index.php/la-discapacidad-en-el-censo-2022/?fbclid=IwAR1wXWU-dd3c6f3iYqqIEUEZWBo-S0BOB11JXH9SUaPyeBS9_A_d7YYEiyM" target="_blank"></a>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-28266431458781347192022-05-22T23:07:00.000-03:002022-05-22T23:07:28.266-03:00Febrero 2022 mes de las enfermedades poco frecuentes.<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhAz0gVHtnjDG4aYBEhdyKvfoo6SBUAnNaApFE0bPV9eJPR-AcZmJQQBQNwKnID8cC1-LF28D1OFJzvtUx__F6Sn8fXKttDpwaif0HAOgrR7lkbUbo2TLUHlwyzHnQoYC8OYoQ40pYqX8xVaLvcKThX4LW4fleI_gx3bNcXySUue5aThfmZ0uZp8i6G/s1024/tryw456w457w45.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhAz0gVHtnjDG4aYBEhdyKvfoo6SBUAnNaApFE0bPV9eJPR-AcZmJQQBQNwKnID8cC1-LF28D1OFJzvtUx__F6Sn8fXKttDpwaif0HAOgrR7lkbUbo2TLUHlwyzHnQoYC8OYoQ40pYqX8xVaLvcKThX4LW4fleI_gx3bNcXySUue5aThfmZ0uZp8i6G/s320/tryw456w457w45.JPG"/></a></div>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZdH5Qn_u8Vn8a271zQvg5TFTkb_N28ZDjQawHDuT6I760BNK71Ga-csZJGNKHxB-ejSCiIiurHi-3c_IJnEMnUcBrm1HceVNbbVV4es6R_GgQKz00oaznHhmizIdqTKUM4cJfZT1UHODBbtA9msHWNJ7AJ8PhrCnZ6P15YPxFfomUCxK7_Nn8wnLD/s1024/awrerter5.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZdH5Qn_u8Vn8a271zQvg5TFTkb_N28ZDjQawHDuT6I760BNK71Ga-csZJGNKHxB-ejSCiIiurHi-3c_IJnEMnUcBrm1HceVNbbVV4es6R_GgQKz00oaznHhmizIdqTKUM4cJfZT1UHODBbtA9msHWNJ7AJ8PhrCnZ6P15YPxFfomUCxK7_Nn8wnLD/s320/awrerter5.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWuHQrFTUtGDoCfLuiu7zrX7g2g-egq7b_9p7MmDzhKVPSWBTWRJ1XSkRONIBh_T8d8MxEBeTtIHZYHoH8eaak2R0jQSoTI6mtRnMfIQqOpKVoG0qwL0KH6yzufWEUSBguDl7jVr_ON4rkslz_OSBeG_goZqGQnx4C2ro3_U-0zbuKOzQ_XqEj7Tal/s1024/dryte5y65675.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWuHQrFTUtGDoCfLuiu7zrX7g2g-egq7b_9p7MmDzhKVPSWBTWRJ1XSkRONIBh_T8d8MxEBeTtIHZYHoH8eaak2R0jQSoTI6mtRnMfIQqOpKVoG0qwL0KH6yzufWEUSBguDl7jVr_ON4rkslz_OSBeG_goZqGQnx4C2ro3_U-0zbuKOzQ_XqEj7Tal/s320/dryte5y65675.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi80TqAIQLRvu_UpPnR-jk3Q05lK43i_zyEsNEcCa0hpQxT0n1aOvyVZhAEkxaFwN_FY8CBd73kFyma-kBm11aNbEF1vVcUcqp_2GslPzYhnQugxLOT9sPpUVTCnmfY4fkVa6lcUTsyEu5_Eg4UH9T4q7U4JDhCYtVaf6t5o6HrA2BXGqoHLqWxt_gx/s1024/e6w463463465.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi80TqAIQLRvu_UpPnR-jk3Q05lK43i_zyEsNEcCa0hpQxT0n1aOvyVZhAEkxaFwN_FY8CBd73kFyma-kBm11aNbEF1vVcUcqp_2GslPzYhnQugxLOT9sPpUVTCnmfY4fkVa6lcUTsyEu5_Eg4UH9T4q7U4JDhCYtVaf6t5o6HrA2BXGqoHLqWxt_gx/s320/e6w463463465.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjjDMnsJYr-nAs7gucldZdjLkVyb5nL3vSW-b2GgrKInGS4xtgfg5E6AahFRvbjzeAvHyFPSFFXfwGC1EIdXrW1Xfq6TDjcfufSkAyYk6xSGvc3o-teRM76c3XF3MCBC9Ihoex33BvtROeIlFbZCBEeCMOI3sP1yeN3jAAorf7SvauRspPQs6PMlgB/s1024/r67w4576w45745.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjjDMnsJYr-nAs7gucldZdjLkVyb5nL3vSW-b2GgrKInGS4xtgfg5E6AahFRvbjzeAvHyFPSFFXfwGC1EIdXrW1Xfq6TDjcfufSkAyYk6xSGvc3o-teRM76c3XF3MCBC9Ihoex33BvtROeIlFbZCBEeCMOI3sP1yeN3jAAorf7SvauRspPQs6PMlgB/s320/r67w4576w45745.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSZZfeQ_fA-igtzUGZaEPI3SH5XeuS3HHwcisFYEdq7CtYx_xOJ8O3kJNLjYL0n_4v5_F_SHNQ8OiMw2cZX8AzEgZDWvIhpsPcPcqTy2mbiORvP-MLa_9w35I4xwd4BmsFxOXjsQJBYCvrscNhYFmMn0r63389fBVJZ2rBQFthR_yLlXqxP7SMEBNa/s1024/tyrt5y754.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSZZfeQ_fA-igtzUGZaEPI3SH5XeuS3HHwcisFYEdq7CtYx_xOJ8O3kJNLjYL0n_4v5_F_SHNQ8OiMw2cZX8AzEgZDWvIhpsPcPcqTy2mbiORvP-MLa_9w35I4xwd4BmsFxOXjsQJBYCvrscNhYFmMn0r63389fBVJZ2rBQFthR_yLlXqxP7SMEBNa/s320/tyrt5y754.JPG"/></a></div>
La primera vez que nos "juntamos" para estas fechas fué en el Planetario, eramos unos pocos y fué gracias a la iniciativa de Gaby Chilo que llevó a su familia, a sus médicos y publicó en su blog que quería juntar firmas para hacer una ley, se fué con una bandera de tela pintada a mano y ahí estaba yo mientras en la otra punta GEISER hacía un desfile de modelos en Retiro para llamar la atención de la gente. Ambos estábamos bien y los que no teniamos un espacio en lugares como GEISER, e incluso algunos de los que sí lo tenían, en los siguientes años nos seguimos viendo en el Planetario, cada vez eramos más!!! fueron algunos años muy buenos, pero el mal clima de Febrero, los malos estados de salud, la dificultad para organizarnos dejó todo en la nada... ya teníamos la ley!!! ya había más páginas web y blogs... me entró nostalgia y decidí hacer la campaña de este año con el Planetario de fondo, como un símbolo de los que arrancamos de cero y la remamos durante años hasta lograr algunas cosas, y todavía falta... hay que seguir con las campañas y no bajar los brazos!!!
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-5596458917251328072022-05-22T22:52:00.000-03:002022-05-22T22:52:16.184-03:00Mayo 2022 mensaje a médicos y laboratorios.<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUvmVWqw1duKOJmKA5sFk53x2WlPNKlA4Jez3mF24wZRKUDpG7k6nXVBhGkWrZwOXTh8KzNMQKbGe-QYhO_pYUoxvHu01PWyrvqKO3kvTgv8PmZuSgIRGGtL5L8TlfilO6uepkrTQJpImHuq12icexurc0JoXXuq7RJAMOqlqUe3FsX_PYzwXAt2sU/s1024/Dibujo5634634534.bmp" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUvmVWqw1duKOJmKA5sFk53x2WlPNKlA4Jez3mF24wZRKUDpG7k6nXVBhGkWrZwOXTh8KzNMQKbGe-QYhO_pYUoxvHu01PWyrvqKO3kvTgv8PmZuSgIRGGtL5L8TlfilO6uepkrTQJpImHuq12icexurc0JoXXuq7RJAMOqlqUe3FsX_PYzwXAt2sU/s320/Dibujo5634634534.bmp"/></a></div>
Mensaje a médicos y laboratorios. Gracias a los que se suman a nuestro pedido!! Este mensaje lo pongo cada año frente a la Facultad de Medicina en pasacalles pero dura unos días y lo sacan... Hoy les agradezco que se sumen a la campaña de este año, de corazón Como sabemos el Dr. Cesar Crespi logró que las enfermedades raras sean una materia opcional en la Universidad de medicina de La Plata, pero necesitamos que se estudie en profundidad éste síndrome, en líneas generales los futuros médicos solo ven 3 carillas sobre el SED y no solo de forma superficial sino también como un fenómeno de circo más que un padecimiento real, porque hace incapié en su piel elástica y las contorsiones pero no en el dolor y las consecuencias nefastas.
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJKXMPq0SjYiCF9_ebv52kDbuBqHwPWmXX_lPeOA9ReLcTn8IFpERyFd6KyvLXi41r2QIjwUuVy6gktXbSyMyLaUYRHPjzIi7sl2ma7lCKMU26FIbKJ9s1yT2bfb0AiS2d5kzn7V-eXB0p8zdUh_v88t25WJyJgloWTH9O3tlqOakWDHvlNF47WPC9/s535/280665682_1399572440516877_6357323865807705224_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="354" data-original-width="535" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJKXMPq0SjYiCF9_ebv52kDbuBqHwPWmXX_lPeOA9ReLcTn8IFpERyFd6KyvLXi41r2QIjwUuVy6gktXbSyMyLaUYRHPjzIi7sl2ma7lCKMU26FIbKJ9s1yT2bfb0AiS2d5kzn7V-eXB0p8zdUh_v88t25WJyJgloWTH9O3tlqOakWDHvlNF47WPC9/s320/280665682_1399572440516877_6357323865807705224_n.jpg"/></a></div>
Este año contamos con el apoyo de otros grupos que se sumaron a la campaña "ESTUDIEN MÁS AL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS compartiendo sus selfies.
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjls8FxASbFIeabDIuf2HSUszEMuCpUe24JU5ShbGhjrGV-DfxdaFZJTikVFA0egslmFpd3OA8qWKloFKz_g8uDVTSZY8bq_HOuR1brsWNYI1UeEhcPJZCrznlZV9ULfTLCxxhQ9Nkl0hgsi0fWQMcXkE0dwrTxtGxwU7KR-JuMFRPjLFWBX3y_gUx/s1024/56456456.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjls8FxASbFIeabDIuf2HSUszEMuCpUe24JU5ShbGhjrGV-DfxdaFZJTikVFA0egslmFpd3OA8qWKloFKz_g8uDVTSZY8bq_HOuR1brsWNYI1UeEhcPJZCrznlZV9ULfTLCxxhQ9Nkl0hgsi0fWQMcXkE0dwrTxtGxwU7KR-JuMFRPjLFWBX3y_gUx/s320/56456456.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVlfXkm-I-sSxuNb-WO3G6THRhuWYVs7m-cdO039E6Ktv9ANj340zmwMS3bbO7RjnV7HcTD75jsNIa9xsb90NpfLNPY8zWwxIO8wg_3bMXNfuLZgHjZxsPtsma2Ym-x-rWinP-mH6VdJ1mPUecZVzUJ7ZT1HM_r5PQshgXLle2r-ardKJWDZWZ6hZI/s1024/e456346346.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVlfXkm-I-sSxuNb-WO3G6THRhuWYVs7m-cdO039E6Ktv9ANj340zmwMS3bbO7RjnV7HcTD75jsNIa9xsb90NpfLNPY8zWwxIO8wg_3bMXNfuLZgHjZxsPtsma2Ym-x-rWinP-mH6VdJ1mPUecZVzUJ7ZT1HM_r5PQshgXLle2r-ardKJWDZWZ6hZI/s320/e456346346.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqRyF9B0RCplDyQ7cKLOWvBfLx96n9R9muEJtSt6tZjTxND4dgJu4_OWxYnBcBL35IBrXxgaS4_84anSgoCld72o4jngWw8YzkCNiMbI_KJeDJB2FPgccS_I38SMGclUqXgcKIiXlUieEy6YY1ECMPUBax2lQvXtAZpgnejqIbEohCVrBxeFcJg4YU/s1024/e564576457457545.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqRyF9B0RCplDyQ7cKLOWvBfLx96n9R9muEJtSt6tZjTxND4dgJu4_OWxYnBcBL35IBrXxgaS4_84anSgoCld72o4jngWw8YzkCNiMbI_KJeDJB2FPgccS_I38SMGclUqXgcKIiXlUieEy6YY1ECMPUBax2lQvXtAZpgnejqIbEohCVrBxeFcJg4YU/s320/e564576457457545.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOqNIt9Faucp-U6WJGKXwDtggXegG6bI2Id435RPkDqMIL01stSTf-vu6GxdSTDOt6pM3n69NH2YOkKblM426hBqBNx6I9PmsYI4iGXgu_iQF0E8i0xSg4s80EPKSYb3r4zj73WYqU77hmuN0hmg4mpmHCOlnFftCHTSqdWjmeg4bKtTQqDvbrdGQG/s1024/ert435634.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOqNIt9Faucp-U6WJGKXwDtggXegG6bI2Id435RPkDqMIL01stSTf-vu6GxdSTDOt6pM3n69NH2YOkKblM426hBqBNx6I9PmsYI4iGXgu_iQF0E8i0xSg4s80EPKSYb3r4zj73WYqU77hmuN0hmg4mpmHCOlnFftCHTSqdWjmeg4bKtTQqDvbrdGQG/s320/ert435634.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvHmoRq2OHDrv7B8DW2FdK2oMZ_kgzJo8dsQ7II_bwKTjBQ5TzOCIr8XVSdLNwYBg3WniUlULXhUvFjeUhzaC4G7XtRuzyebST-hbyH6MmiRp-dvHAQ8qFtgjq-FIf6tt8sn2vbpKsx6C2MjnerAjhdEmRsHmrQDoLy7VQM5zwWuCqtx-H-DNsk2pf/s1024/rty6457w4576w34.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvHmoRq2OHDrv7B8DW2FdK2oMZ_kgzJo8dsQ7II_bwKTjBQ5TzOCIr8XVSdLNwYBg3WniUlULXhUvFjeUhzaC4G7XtRuzyebST-hbyH6MmiRp-dvHAQ8qFtgjq-FIf6tt8sn2vbpKsx6C2MjnerAjhdEmRsHmrQDoLy7VQM5zwWuCqtx-H-DNsk2pf/s320/rty6457w4576w34.JPG"/></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMAjXS1sGc6RN9tfXbQXsSgWgXMhAt71kki5sR4_rLL6vp7Cn3Tla0AMCe-s3ZDe1C4hAHPAWgikKDUIZOamzailvP65t4PpMydymssqznwllOxR7xTDiWxam2spaWKyxI0ehXcLXg20AJVLFCTIg-5yx6e9LO6CYhSPA4--i3RU5as_Bw_WkW5gxy/s1024/ytruetyut6.JPG" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="768" data-original-width="1024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMAjXS1sGc6RN9tfXbQXsSgWgXMhAt71kki5sR4_rLL6vp7Cn3Tla0AMCe-s3ZDe1C4hAHPAWgikKDUIZOamzailvP65t4PpMydymssqznwllOxR7xTDiWxam2spaWKyxI0ehXcLXg20AJVLFCTIg-5yx6e9LO6CYhSPA4--i3RU5as_Bw_WkW5gxy/s320/ytruetyut6.JPG"/></a></div>
A TODOS Y CADA UNO DE LOS QUE ESTUVIERON Y LOS QUE SE SIGAN SUMANDO: MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-23994318656344835172021-11-06T20:58:00.001-03:002021-11-06T20:59:19.388-03:00Hombre trans, autista y con Síndrome de Ehlers Danlos<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN3bM2urYO8lMvL_9hcKvBiSgsxPnni8ouXe6GHGW5Fpm4fHGYg5h2Qql-G7ETgye4TRur2XIhsQS75qwM6NFbez5qu328Lo5CEYW4sBT4UpK95z0TunbASeeLtmh97dQ7uiFQL2tj0RI/s612/istockphoto-1026566640-612x612.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="408" data-original-width="612" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN3bM2urYO8lMvL_9hcKvBiSgsxPnni8ouXe6GHGW5Fpm4fHGYg5h2Qql-G7ETgye4TRur2XIhsQS75qwM6NFbez5qu328Lo5CEYW4sBT4UpK95z0TunbASeeLtmh97dQ7uiFQL2tj0RI/s320/istockphoto-1026566640-612x612.jpg"/></a></div>
Hola! Mi Nombre es Noah, soy un hombre trans autista y con Síndrome de Ehlers Danlos
(SED) y bisexual. Debido a que el SED es muy poco estudiado a nivel mundial, cuando
decidí transicionar también lo quería hacer hormonalmente. Los que eran mis doctores en
ese momento no encontraron estudios al respecto pero gracias a la hermosa comunidad de
cebras que tenemos alrededor del mundo pude contactarte con un grupo en facebook de
zebras LGBT. Les consulté a los varones trans si habían tenido alguna dificultad con la
testosterona, tanto el gel (hormonización más suave -gel Androlone- , dura 24hs en el
cuerpo, es por uso tópico) como con la inyección (hormonización más intensa -Nebido-se
aplica con jeringa de forma intramuscular, dura en el cuerpo 3 meses.
Todos me dijeron que no, que por el contrario, les había ayudado a hacer más ejercicio y a
tener menos fatiga crónica. Sólo a uno de los chicos le había hecho mal el gel pero no la
inyectable. Fueron todos muy amables y atentos.
Mi fisiatra (ahora ya jubilado) me dijo que tenía sentido que ayudara la testosterona en la
rehabilitación así que también me alentó. También pedí opinión a Viqui mi referente del SED
a quien suelo hacerle muchas consultas y me comentó que en general ayuda la
testosterona al SED, de hecho ella en sus embarazos se sintió mucho mejor y su Dr. le dijo
que era por la testosterona de los bebés.
El centro de salud integral del Hospital Cestino, 1ro Drs.Fulle y después el Dr. Delocca
también me hicieron análisis y acompañaron durante todo el proceso, siendo honestos con
lo que sabían y con lo que no, decidieron iniciar la travesía junto a mi.
Decidí comenzar con el gel ya que no sabía cómo iba a reaccionar mi cuerpo. Al principio
me sentí muy vital con menos fatiga pero con un poco más de ansiedad que mi cuerpo por
su movilidad reducida no podía canalizar en ejercicios (cómo suelen hacer la mayoría de los
hombres trans). Comencé con Androlone el 14 de Marzo del 2020 y el 11 de Diciembre
2020 me aplique por primera vez la Nebido y sigo así desde entonces.
Comencé la transición en búsqueda de mi identidad, al principio más andrógina y también
en búsqueda de algo que ayude a sentirme mejor. Con el correr del tiempo fui reafirmando
mi identidad de hombre trans, ya que entendí qué hay todo un abanico de cómo ser hombre
trans, no un único modelo.
También me di cuenta que algunos cambios en mí ocurrían más rápido que en otres, por ej:
que se corte el periodo menstrual, aumento de la libido, cambios físicos más veloces, etc.
De hecho en el último chequeo el Dr me indicó correr la aplicación un poco más adelante en
el tiempo así no paso los niveles recomendables de testosterona en sangre.
Es todo un desafío tener SED y no poder hacer el ejercicio o las cosas que me gustaría
para poder acercarme más al cuerpo que deseo tener, también la testosteronas produce
cambios de grasas y formas físicas y a veces uno se siente bien con ellos y otras no tanto.
Lo mismo ocurre con la voz, si transicionan les recomiendo que asistan a la fonaudiologa/o!
Más allá de todos estos desafíos y vaivenes quiero decirles que si tienen SED y están
pensando en transicionar de género, háganlo! Averigüen! Muévanse! Es SU DESEO Y SU
IDENTIDAD!!! no importa si la Testo es mejor que los estrogeneros para el SED, hay mucho
que no se sabe de nuestra condición! Lo importante es estar acompañade por profesionales
que SI QUIERAN ACOMPAÑARLES Y LES ESCUCHEN!!! y siempre se hagan los
chequeos médicos correspondientes.
En el día del orgullo LGBTNB+ les puedo decir que transicionar con o sin síndrome no es
fácil, es nuestra identidad, trae muchas discriminaciones (si sabremos de eso lxs sedianxs!)
pero también muchas muchas alegrías! En mi caso pude mejorar muy de a poco mi salud y
en eso sigo (con recaídas por supuesto) y sentirme por 1ra vez en la vida lindo (muches
entenderán/sentirán a lo que me refiero). Ahora sigo esperando que me autoricen hace así
un año una mastectomia bilateral de género. Paciencia y a seguir luchando!
Que nadie te diga cómo tenes que ser, ni por tu salud! Tu identidad es tu identidad y, sin ser
inconscientes y generarnos daño, siempre se puede encontrarle la vuelta!
¡Felíz día de lucha y orgullo para todes!
Muchas gracias Viqui por invitarme a escribir al respecto, ojalá que ayude a algunes
personas y para quien necesite o quiera hablar conmigo por un proceso similar, escríbanme,
les dejo mis redes:
Ig @noah.quin.2 /
Fb Noah Quintela
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-15419521672139357682021-08-25T21:23:00.000-03:002021-08-25T21:23:01.054-03:00Caso Amelia, abuso y Ehlers Danlos <div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSw47kxwoVW4m36orshShy6I5IS1gGlU0UGkoh5Sp4ZX255SKcLoTOrdCMoeBZyRYcPOpZB8v76dP-JFxmM0eGzSd3rdG2nPwlLmMJRv0YqN80zipPdCxKt6K9FbXyTDGIrGoDuWof2vQ/s509/istockphoto-1158648867-170667a.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="339" data-original-width="509" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSw47kxwoVW4m36orshShy6I5IS1gGlU0UGkoh5Sp4ZX255SKcLoTOrdCMoeBZyRYcPOpZB8v76dP-JFxmM0eGzSd3rdG2nPwlLmMJRv0YqN80zipPdCxKt6K9FbXyTDGIrGoDuWof2vQ/s320/istockphoto-1158648867-170667a.jpg"/></a></div>
Amelia (nombre protegido) es una joven mujer que las circunstancias la hicieron valiente, luchadora y sobre todo convencida de que la justicia en este país no está muerta; por el contrario su fe y su dignidad, hoy buscan que su caso no quede en la impunidad.
Amelia es una de las tantas niñas que en este país han sido abusadas sexualmente, pero como es casi “normal”, el monstruo está cerca a ella, a su familia, en el día a día.
Amelia, cuya madre es ginecóloga, nació con una patología genética llamada Ehlers Danlos que provoca flexibilidad extrema en sus mucosas (vaginal), extremidades y articulaciones.
A causa de este síndrome su himen dilatable no produjo desgarro durante las agresiones sexuales. Para los jueces no fue “suficiente” todas las pruebas presentadas en la audiencia de juzgamiento y el 29 de junio de 2021 dejaron libre al agresor, ante esto se ha iniciado un proceso de apelación.
Hoy que han pasado varios años, Amelia, apoyada por colectivos nacionales, quiere que su caso salga a la luz para evitar que se repita en otros, que por falta de recursos, por las trabas propias de los procesos o porque en ciertas instancias no están profesionales éticos, los casos quedan en nada y los violadores y agresores caminan por las calles libremente, quizá buscando otras víctimas, sabiendo que el velo de la impunidad los cubre y los protege.
La doctora Gladys Terán, que está al frente del caso Amelia, señaló que “cuando Amelia tenía 6 años fue agredida sexualmente por un vecino y ‘amigo’ cercano de su familia. En este caso no se consideraron las pruebas presentadas, la condición genética de Amelia y su edad, pues las agresiones duraron desde los 6 hasta los 10 años.
Los jueces no consideraron que el testimonio de las sobrevivientes de violencia sexual es el principal elemento para demostrar culpabilidad”.
Amelia en su testimonio señala que el agresor quedó libre de culpa “y sin tomar en cuenta todas las cosas que demostraban que mi historia era cierta, aunque se supone que debían creerme desde el principio, sin importar todas las pruebas deciden dejarlo en libertad y una vez más mi mundo se vuelve a derrumbar. Yo solo puedo pensar ¿y si fueran sus hijas, sus esposas, sus hermanas? ¿También les dirían mentirosas?”, señaló, al acotar: “Solo puedo decir que una víctima no miente y que ninguna de nosotras seríamos capaces de crear o inventar una historia similar.
Gracias a las terapias, Amelia revela a su familia las agresiones sexuales de las que fue víctima en su niñez y con su apoyo en el 2018, inició el proceso legal en contra de Orlando P.
Copiado del diario digital: "El Norte" de Ecuador. ( https://www.elnorte.ec/caso-amelia-abuso-que-se-destapa-luego-de-varios-anos/ )Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-42373958407952319152021-08-23T00:41:00.002-03:002021-08-23T00:41:19.088-03:00Invisibles<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSzAdoekC0ojo1fb6kaVLF6sT6qqjf-WTXpirzKQNgUTpdB6uXnhrgEbnag3LFKwb0FQsfNY4ZqwhVDTOfWwOFDBMCjyCxO6cib7HQkz5OxG557RhM_qF7l66uk-CKha9lI6FYYC9UmHU/s1600/108077582_103392801453959_5878998525744335407_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="900" data-original-width="1600" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSzAdoekC0ojo1fb6kaVLF6sT6qqjf-WTXpirzKQNgUTpdB6uXnhrgEbnag3LFKwb0FQsfNY4ZqwhVDTOfWwOFDBMCjyCxO6cib7HQkz5OxG557RhM_qF7l66uk-CKha9lI6FYYC9UmHU/s320/108077582_103392801453959_5878998525744335407_n.jpg"/></a></div>
Invisibles nace para abordar la realidad de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina.escribinos: <a href="mailto:invisibles.epof@gmail.com"></a>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ-GYyMBSE080i3jt7_NNd9E86hBT5ou08jIG8Nzyv8GQOtYYdnVCkF1iBkYli0JeOV1ezqFTkMWm4IPmleiQmFwKaBAKRpwvpv9qpX1RZ3RZ8I3WMzIs8Lm5RmxUsH7I1n-Lk1n-kTxI/s960/33780031_1731386866937372_481694592429719552_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="960" data-original-width="539" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ-GYyMBSE080i3jt7_NNd9E86hBT5ou08jIG8Nzyv8GQOtYYdnVCkF1iBkYli0JeOV1ezqFTkMWm4IPmleiQmFwKaBAKRpwvpv9qpX1RZ3RZ8I3WMzIs8Lm5RmxUsH7I1n-Lk1n-kTxI/s320/33780031_1731386866937372_481694592429719552_n.jpg"/></a></div>
Taiana, una de las creadoras de éste espacio.
En nuestro canal en Youtube pueden encontrar todos los podcast y entrevistas que vamos realizando. Los invitamos a sumarse: <a href="https://www.youtube.com/channel/UCP27qQguevrOqNaMzUhN3Cg/featured:/www.youtube.com/channel/UCP27qQguevrOqNaMzUhN3Cg/featuredhttps:/www.youtube.com/channel/UCP27qQguevrOqNaMzUhN3Cg/featured?fbclid=IwAR1ubfd-vtegKNVzB3qvPGOcmFB-YhaHL3O2OSzTZfYbbQdSxqpZYdRZQfc"></a>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqUMtEYetScY3teDuZRBzmu-1WGTeFgCrlWtSWOGdX68ayf4OzDljTq3LPD0yMENYKBfF_d9edZKlgoWP2LbRJjv80tYvrjrzbGMvbRJ79X6MAC-9Lgp3ugB5YsqtFow_tLh289M4V3Vg/s960/167332109_4115241258495067_8271585848332973217_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="960" data-original-width="540" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqUMtEYetScY3teDuZRBzmu-1WGTeFgCrlWtSWOGdX68ayf4OzDljTq3LPD0yMENYKBfF_d9edZKlgoWP2LbRJjv80tYvrjrzbGMvbRJ79X6MAC-9Lgp3ugB5YsqtFow_tLh289M4V3Vg/s320/167332109_4115241258495067_8271585848332973217_n.jpg"/></a></div>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiOT5Z_Ob8XKwxG5dRh2-oeEetxAUXHLY2YA30vBj4mZEzSjxEqf37N6uB1xdFKLkx_brcwMoqU0amDyQ-wlAWMT2tcQAzJqME_Mq3I63DVlmn6CPVgL1Csm8Aywk1DOQhfseBOHb0Ky4Y/s540/239412670_348793120260884_2515755873148489752_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="329" data-original-width="540" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiOT5Z_Ob8XKwxG5dRh2-oeEetxAUXHLY2YA30vBj4mZEzSjxEqf37N6uB1xdFKLkx_brcwMoqU0amDyQ-wlAWMT2tcQAzJqME_Mq3I63DVlmn6CPVgL1Csm8Aywk1DOQhfseBOHb0Ky4Y/s320/239412670_348793120260884_2515755873148489752_n.jpg"/></a></div>
Taiana y Yael nos entrevistaron, estudiantes de periodismo buscaba hacer su tesis investigando sobre casos de enfermedades poco frecuentes y luego hacer ésta página "Invisibles" para subir varios videos donde estarían las entrevistas a las personas que habían contactado, entre ellas nosotros con nuestro síndrome.
Fué una experiencia nueva la del ser entrevistados para un documental que se entregó en cuotas por un canal de youtube.
Ya nos habíamos conocido hacía un tiempo cuando todo era solo un proyecto, pero su trabajo dió frutos!!!
Muchas gracias chicas por darnos voz!!!
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHHlHTy_biCiCdv8B8lD-mc3XrskfQ-d4GAENvgXle9lxARDTkhevYLfzJkEvvcG1J5ehV5n9dhH7dnjA2zXppju0ZWjXWRK8nkzUxKnVjiJVJIARUwtVkdtuLG2s_yKptOV4v8NbCZsA/s540/236486646_352100196582273_797281610552857308_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="434" data-original-width="540" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHHlHTy_biCiCdv8B8lD-mc3XrskfQ-d4GAENvgXle9lxARDTkhevYLfzJkEvvcG1J5ehV5n9dhH7dnjA2zXppju0ZWjXWRK8nkzUxKnVjiJVJIARUwtVkdtuLG2s_yKptOV4v8NbCZsA/s320/236486646_352100196582273_797281610552857308_n.jpg"/></a></div>
<a href="https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=122606836199222&id=103378971455342"></a>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-41741888318152283642021-08-22T23:51:00.008-03:002021-08-25T21:13:35.558-03:00Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes en Medicina - Universidad de La Plata<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOU2C0MTFE6fuYaX1NeebzQf222EB6bcWPjxl0VG4x08Hmo3Y2U88lkK2qsrnYZLhc0CvVrZb1hqvHWmTLqNTbyX7nxa0BNo67kqMo__sYzn6zcQrNfXY7SNi9zhs1dorgRpP57TN88RM/s523/226252891_10227463115671546_9128369322714112627_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="523" data-original-width="523" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOU2C0MTFE6fuYaX1NeebzQf222EB6bcWPjxl0VG4x08Hmo3Y2U88lkK2qsrnYZLhc0CvVrZb1hqvHWmTLqNTbyX7nxa0BNo67kqMo__sYzn6zcQrNfXY7SNi9zhs1dorgRpP57TN88RM/s320/226252891_10227463115671546_9128369322714112627_n.jpg"/></a></div>
Con mucha alegria observamos que la Universidad Nacional de La Plata @unlpoficial comenzó con la Cátedra para la formación de futuros profesionales en la temática Enfermedades Pocos Frecuentes, también conocidas como Enfermedades Raras.
Hace ya un tiempo largo que venimos ocupándonos del tema, organizando jornadas de concientización y visualización, y habíamos presentado un proyecto para que se incluya en la curricula esta capacitación, por lo que no podemos menos que alegrarnos con su implementación.
Quiero felicitar al Doctor César Crespi, sin dudas una persona comprometida profesional y humanamente con el tema, extensivo a su equipo de trabajo, y de mi parte a Bárbara Ruiz, quien permanentemente está trabajando para visibilizar y legislar sobre las EPF.
Fabio Gustavo Britos
Inicio de clases!!!. Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes en Medicina!!!. Gracias a todo el cuerpo Docente y a los alumnos por aceptar el desafío!. Gracias Félix Corrons, Claudia Corti, Mariana Arce, Romina Llera, José L Mansur, Norma Spécola, Mariana Nuñez, Ana María Forte, Lu y Mica Nomdedeu, Lizzie Ávalos D. Gracias Diana Szarazgat por tu apoyo, insistencia y persistencia; gracias Virginia Milanesio por tu incansable espíritu y tu colaboración irreemplazable. Gracias coequiper, colega, grosa María Emilia Marra. Gracias Marilina Elgarte por tu diseño impecable de las Cebriposas…
Cesar Crespi
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2PBGult3GVYUzIyehdKT8pl9XL-Cx6wZDoTs5Kboh0x7t_sM_fMqOV8u1yoky6wt3AIyz6mqfDH_SOaeTgeSbNwMMMHfTkanfQtmr_8QNRLXp8ZLJydLKdDMvaS1nU-BM02NoBuj8UbI/s715/226455539_10227463115751548_6984584479622433290_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="715" data-original-width="715" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2PBGult3GVYUzIyehdKT8pl9XL-Cx6wZDoTs5Kboh0x7t_sM_fMqOV8u1yoky6wt3AIyz6mqfDH_SOaeTgeSbNwMMMHfTkanfQtmr_8QNRLXp8ZLJydLKdDMvaS1nU-BM02NoBuj8UbI/s320/226455539_10227463115751548_6984584479622433290_n.jpg"/></a></div><div
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<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjg1-aezbfkXd9mOws9Hmw4FzUr0Il6pSJuwNUAzFmqV77Ayvby5kNBUVMZXQ9e6sOwv6DFNGuR27iYN2azAANWDEn11OLxkwuPs2RFq4aXL3htnoxNo8Rxfw7x-OoDTYbyCK4cgLNp5f4/s960/168074274_4115277138491479_6772370904951728097_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="960" data-original-width="540" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjg1-aezbfkXd9mOws9Hmw4FzUr0Il6pSJuwNUAzFmqV77Ayvby5kNBUVMZXQ9e6sOwv6DFNGuR27iYN2azAANWDEn11OLxkwuPs2RFq4aXL3htnoxNo8Rxfw7x-OoDTYbyCK4cgLNp5f4/s320/168074274_4115277138491479_6772370904951728097_n.jpg"/></a></div>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7EduvEzdfnaZUllCSpjONBMVMZbvc_bWyl1KzrJsMOrmZOPZLmpUrz3ytC2Bwn_3l3cUpY1ul7SNCyG15IxVbu-awO-pcJfgaJwqeH5nEeI6vZqNWpqRisuwuY90K1_LJG7ALPeLRmXQ/s960/167367975_4115277118491481_7551446210720521269_n.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="960" data-original-width="540" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7EduvEzdfnaZUllCSpjONBMVMZbvc_bWyl1KzrJsMOrmZOPZLmpUrz3ytC2Bwn_3l3cUpY1ul7SNCyG15IxVbu-awO-pcJfgaJwqeH5nEeI6vZqNWpqRisuwuY90K1_LJG7ALPeLRmXQ/s320/167367975_4115277118491481_7551446210720521269_n.jpg"/></a></div>Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-62620385382947026652021-08-22T23:20:00.000-03:002021-08-22T23:20:17.755-03:00Detrás de la ayuda, debajo de la alfombra se esconde...<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5utlORe-x_IeJLMpLG81w9rscajp_Jko4rtUsLxA80RTgrgj2z6wqJ0WRqfe1I2WIi5xi1htB15MHih9A201P9M0jM0tjNeCQAan5_PUGobwjMhpbLTQ5hSabZsiBxzam8ajXW8wEyeE/s527/2bab10cd6a6315d03739bcee2b54344f.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="527" data-original-width="425" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5utlORe-x_IeJLMpLG81w9rscajp_Jko4rtUsLxA80RTgrgj2z6wqJ0WRqfe1I2WIi5xi1htB15MHih9A201P9M0jM0tjNeCQAan5_PUGobwjMhpbLTQ5hSabZsiBxzam8ajXW8wEyeE/s320/2bab10cd6a6315d03739bcee2b54344f.jpg"/></a></div>
Hace mucho que no escribo, además de que mi computadora está desactualizada y no me permite entrar facilmente.
Tengo todo medio abandonado por varios motivos: desde lo del covid casi no hay novedades, y en lo que duró la cuarentena pasaron muchas cosas a nivel personal desde mi salud física a la mental pasé por varios procesos que me llevaron a pensar y a sentir las cosas de otras formas; tal vez a valorar más mi tiempo y a bajarle el volúmen a mis espectativas sobre la amistad... todo gracias a la cuarentena y el tiempo que me dió para pensar y ver mejor las cosas.
Cuando empezó la cuarentena tenía trabajo estable y tiempo que usaba para salir con mis hijos o con algún amigo venido de lejos o para chatear horas por internet. Cuando la cuarentena había pasado los 15 días y se convirtió en meses sin trabajar y con los ahorros comidos, donde el tiempo no pasaba más y estabamos encerrados con los chicos cada uno en algún rincon de la casa para no rozar, tuve tiempo para saber quién es quién en este juego.
Todo lo que hice por el SED en tantos años ya no podía hacerlo por la pandemia, como ser el pasacalles o repartir folletos... lo último que hice al aire libre fué un video sobre el día de las Epof mientras cursaba un cuadro de Dengue, con fiebre y dolores pero de todos modos la fuerza de voluntad fué superior a eso.
Para el mes de la conciecia sobre el SED se me ocurrió hacer pequeños carteles con datos sobre el síndrome junto a una seción de fotos mías jugando con disfraces y caracterizaciones; una idea que surgió desde el encierro... una idea que tomé de un juego que había comenzado con una amiga lejana para poder pasar la pandemia de una forma ludica y sobre todo a modo de distracción para no caer en un malestar mental que ya asomaba: depresión.
A algunos les pareció raro y otros se burlaron por privado pero no me importó ya que logré lo que quería que era llamar la atención de la gente para que lean la información que quería dar.
Tuve la fortuna de que mis jefes me ofrecieran pagarme por adelantado o darme un dinero para poder subsistir en esos meses mentirosos desde el momento en que solo iban a ser 15 días más de encierro y fueron meses de sobrivivir como sea en mi caso, de lo poco que quedaba abierto pude encontrar un lugar de empeño de joyas y vendí mis recuerdo de bautizmo para poder tirar unos meses más. Nunca acepté la plata ofrecida por mis jefes porque no quería que luego me condicionaran en el trabajo, orgullo? no! comenzar a entender cómo negociar las cosas.
Surgieron durante ese período muchos planes con compañeras de equipo en el SED... algunos se realizaron y en otros me dejaron en banda, realmente me desmotivó.
Pude analizar todo lo que pasaba, tuve tiempo de sobra y empece a atar cabos y a mirar en restrospectiva y noté que esto es como un iceberg.
Lo que sobresale del agua, lo que se ve es el nombre de una página, asociación o lo que sea, hasta ahí llegan los barcos buscando tierra pero por debajo se esconde la política, los intereces, la codicia, el protagonismo, etc.
Hace poco denunciaron desde España a una compañera Argentina por pedir dinero para tratamientos que daba diciendo que era médica y no lo es... yo la conozco pero preferí no pedirle explicaciones solo dejé de hablarle y ya, desde antes había comentarios como estos y solo confirmaron lo que ya sabía.
En medio de la pandemia confirmé que por no ser de un X pensamiento político se me dejó afuera de planes que me habían involucrado a mí y a mi blog, del cual se me había pedido hasta permiso para usar una mariposa cebra y que hasta se iba a buscar un diseñador que elaborara una que luego me iban a mostrar para ver mi opinión, se me consultó por el nombre que podía tener la nueva página... pero todo quedó en nada conmigo por no ser del palo político justo yo que aborresco la politica y no me caso con ningún candidato.Esto ya venía pasando pero tenía la confianza de que mi co-equiper no se enganchara en eso y no fué así, prefirió otro camino, lo respeto y por eso me aparté.
También volví a pedir que se me borrara de FADEPOF ya que varias veces lo había solicitado sin éxito y por suerte esta vez se pidió que enviara un mail formal y me dieron de baja, increíblemente la gente que me consulta de parte de esa institución no bajó para nada.
También pasó algo con el Dr Crespi, médico de La Plata que luchó y logró que se pudieran estudiar las Epof como carrera de postgrado en la Universidad de La Plata, pedí apoyo para él, en varias páginas donde justamente se había estado luchando por ésto, por tener mejores médicos... y nadie respondió al llamado... entonces qué quiere la gente? quiere mejores médicos y especialistas pero no mover un dedo en el teclado para mandar su apoyo...
Más alla de estos problemas con el SED, mi vida personal estaba en la cornisa y pedí ayuda a un psiquiatra que me manda tomar un antidepresivo cuya primer pastilla tomada me provoca problemas neurológicos de excitación psicomotriz y convulsiones, tartamudee durante un mes mientras me sacudía las 24hs, en medio de ésto también estaba intentando retomar mis trabajos saliendo sin permiso del gobierno y tomando taxis hasta mis puestos de trabajo.
En algún momento mi hijo mayor, el que estudia medicina me comenta que algunos compañeros le habían dicho que veían mis pancartas a la salida de la facultad pero es el día de hoy que no tienen clases presenciales o no como solían hacerlo, todavía no puedo volver a contratar a Jorge para que cuelgue mis carteles.
Y todavía me faltaría hablar de aquellas que se subieron a un caballo del cual no se piensan bajar, que necesitaron ser el centro de atención y todavía lo necesitan ser sobre el SED siempre embarrando a las demás... pasa hace años y no va a dejar de pasar.
Durante la pandemia del 2020 pedí que gente nueva siguiera nuestra lucha, que todo lo que logramos lo continuen de alguna manera... que dejen de quejarse por ser víctimas y empiecen a pelear por el cambio, sí! estaba buscando que gente joven me reemplace a mí y a todos los que ya estamos cansados de pelear solos pero no veo a una juventud entuciasmada dando ideas modernas, no veo juventud usando tik tok para informar, no veo juventud haciendo encuentros, llevando pancartas, banderas como cuando pedían el aborto, o habriendo páginas para intercambiar ideas, no los veo haciendo videos sobre el SED, buscando información que ahora hay en cantidades solo hay que traducirla, leerla y resumirla, pero tal vez eso es mucho para ellos, es un trabajo que nos tomábamos nosotros los más viejos en el juego.
Hasta la persona que me dió una mano enorme llevando mis cosas del SED a un actor que admiro y lo cual me ayudó mucho a la difusión, hasta esa persona se alejó mostrándome su peor cara.
Mucha realidad cayéndome de golpe sobre la espalda me hizo decidir correrme a un costado y que cada uno haga lo que quiera o lo que pueda, que ya no me juegue por una amistad que solo funciona si doy ( mi tiempo, mi blog, mi experiencia, etc) pero que no da de vuelta o simplemente desaparece hasta que tiene algo nuevo que pedir.
Tantas cosas se puedieron hacer sin meter en medio la política, el dinero, el protagonismo...
Mi depresión creo está tal vez poniendo una lupa sobre estas cosas pero lo prefiero así antes que seguir ciega para no confrontar la realidad.
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-1450942004686337042020-05-25T15:19:00.002-03:002020-05-25T15:19:58.527-03:00Ehlers Danlos y Covid19<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLzfET0XqUhFUIPilNnf_vjfRFkGbJeOXc-q4Y_K-FWTDxVPp1WwjpGcxFVQM0U1gfd-w94-hq5RRk2U5IX0yX8FTRWb2J35e-AhzgAiI7EyN1eYAuTXvUpYCFaoXwhHolO98T6pMQ9yw/s1600/covid-19_hero_2_eds_hsd_covid-19.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="360" data-original-width="1162" height="123" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLzfET0XqUhFUIPilNnf_vjfRFkGbJeOXc-q4Y_K-FWTDxVPp1WwjpGcxFVQM0U1gfd-w94-hq5RRk2U5IX0yX8FTRWb2J35e-AhzgAiI7EyN1eYAuTXvUpYCFaoXwhHolO98T6pMQ9yw/s400/covid-19_hero_2_eds_hsd_covid-19.jpg" width="400" /></a></div>
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¿Qué condiciones de salud aumentan el riesgo de complicaciones de COVID-19 en la población general?<br />
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Se describe que algunos individuos de la población general tienen un mayor riesgo de complicaciones de covid-19 en comparación con otros. La Organización Mundial de la Salud [OMS], el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades [CDC] y otros grupos oficiales han dicho que estos son:<br />
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Los ancianos<br />
Personas con afecciones cardíacas preexistentes.<br />
Personas con hipertensión arterial.<br />
Diabetes<br />
La presencia de cualquier afección pulmonar subyacente.<br />
Inmunidad reducida, que incluiría medicamentos para enfermedades autoinmunes<br />
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NHS England proporciona una lista de condiciones dentro de las categorías anteriores que se consideran de riesgo particularmente "alto" o "muy alto". Estos se pueden encontrar aquí.<br />
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¿Cómo se aplican estos riesgos a una persona con EDS o HSD?<br />
Para una persona con EDS o HSD, el riesgo de tener complicaciones de covid-19 dependerá de la naturaleza de los problemas de salud específicos de esa persona. Algunas personas pueden tener uno o más de los riesgos enumerados. Pero muchas personas con EDS o HSD no tendrán estos factores de riesgo.<br />
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Pensando en los factores de riesgo de complicaciones:<br />
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Para personas con afecciones cardíacas preexistentes<br />
Esto podría incluir enfermedad valvular cardíaca (regurgitación o estenosis valvular, o prolapso moderado a severo), aneurismas / disecciones (VASCERN, Red de Enfermedades Vasculares) y deformidad severa del pectus que ha causado cambios en la función cardíaca.<br />
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No se sabe si el prolapso leve de la válvula mitral (MVP) es un riesgo particular de complicaciones por la infección por covid-19.<br />
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En raras ocasiones, las bacterias que ingresan al torrente sanguíneo pueden causar una afección llamada endocarditis, una infección del revestimiento interno de las cámaras y válvulas cardíacas. Este riesgo es mayor en personas con prolapso de la válvula mitral porque el colgajo de la válvula mitral deformado puede atraer bacterias que se encuentran en el torrente sanguíneo.<br />
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No se sabe que el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) sea un riesgo, pero puede empeorar debido a la deshidratación si no se encuentra bien.<br />
Disautonomía (taquicardia postural e hipotensión postural)<br />
El Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural (POTS) y la Hipotensión Ortostática (OH) no se conocen como riesgos para desarrollar mayores complicaciones de covid-19. Sin embargo, los síntomas de POTS o OH pueden empeorar si una persona se deshidrata mucho con cualquier enfermedad, incluido covid-19. El consejo es tratar de mantener una buena ingesta de líquidos.<br />
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Dysautonomia International está llevando a cabo un seminario web sobre el impacto que puede tener covid-19. La Dra. Svetlana Blitshteyn, Directora de la Clínica Dysautonomia y Profesora Asistente Clínica de Neurología en la Universidad de la Escuela de Medicina y Ciencias Biomédicas de Buffalo, y Lauren Stiles, Presidenta Internacional de Disautonomia y Profesora Asistente de Investigación de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad Stony Brook, discutir las preguntas enviadas por nuestra comunidad durante este seminario web en vivo. Regístrese y obtenga más información aquí.<a href="https://register.gotowebinar.com/webinarOver">https://register.gotowebinar.com/webinarOver</a><br />
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El embarazo<br />
Algunas pueden estar preocupadas porque están embarazadas. El Royal College of Obstetrics and Gynecology, Reino Unido, ha emitido esta opinión:<br />
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“En general, las mujeres embarazadas no parecen ser más propensas a sentirse mal que otros adultos sanos si desarrollan el nuevo coronavirus. Se espera que la gran mayoría de las mujeres embarazadas experimenten solo síntomas leves o moderados de resfriado / gripe ”(RCOG, 9 de abril de 2020).<br />
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Un artículo en New Scientist (16 de marzo de 2020) dijo:<br />
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"Una razón para preocuparse por covid-19 en el embarazo es que las personas tienen más probabilidades de enfermarse gravemente de gripe cuando están embarazadas ... Sin embargo, los informes iniciales sugieren que covid-19 podría no afectar demasiado a las mujeres embarazadas o sus recién nacidos".<br />
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En el Reino Unido, el Gobierno ha incluido hoy (17 de marzo de 2020) el embarazo como un riesgo y ha recomendado que las personas se aíslen por 12 semanas como otras personas en riesgo. La información y los enlaces están en el sitio web de la BBC.<br />
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Antiinflamatorios no esteroideos (AINE)<br />
Recientemente se ha aconsejado en los medios que se debe evitar el ibuprofeno (un medicamento antiinflamatorio no esteroideo o AINE) para el alivio de los síntomas de covid-19. Los estudios sugieren que el ibuprofeno puede debilitar el sistema inmunitario y retrasar la recuperación de la infección. Cuando se toma durante una infección, el ibuprofeno puede causar enfermedades y complicaciones más graves. El consejo es usar paracetamol en su lugar.<br />
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En una declaración de NHS Inglaterra, el 17 de marzo de 2020, el consejo dado es que aquellos que actualmente toman AINE por otras razones médicas (por ejemplo, artritis) no deberían detenerlos. La OMS también afirma (19 de marzo de 2020) que no tienen conocimiento de ningún informe de que el ibuprofeno cause que la enfermedad de la infección por covid-19 sea más grave.<br />
<br />
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA, 18 de marzo de 2020) ha dicho "Actualmente no hay evidencia científica que establezca un vínculo entre el ibuprofeno y el empeoramiento de COVID-19". Esto ha sido confirmado por la MHRA (14 de abril de 2020).<br />
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Síntomas gastrointestinales (GI) y riesgo de propagación de covid-19</div>
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Lo siguiente está tomado del American College of Gastroenterology, 16 de marzo de 2020. Se aplica a todos, pero algunas personas con EDS o HSD tienen problemas con la función intestinal y deben mantener una buena higiene.</div>
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Hay evidencia que sugiere que el coronavirus podría propagarse de las heces.</div>
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Tos, fiebre, fatiga o dolor de garganta son los síntomas más comunes en adultos</div>
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Pero los síntomas gastrointestinales que incluyen náuseas y / o diarrea también pueden ocurrir en algunos casos.</div>
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El virus puede estar presente en las secreciones y heces mucosas gastrointestinales.</div>
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La infección gastrointestinal y la posibilidad de transmitir la infección por contaminación fecal / mala higiene de las manos deben considerarse como cualquier otra enfermedad diarreica.</div>
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Hidroxicloroquina</div>
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La Sociedad Ehlers-Danlos es consciente de que las pruebas han comenzado a ver si la hidroxicloroquina (una forma menos tóxica de cloroquina) podría ser un tratamiento para COVID-19. Se ha preguntado si la hidroxicloroquina tiene los mismos efectos secundarios que las fluoroquinolonas en el SED. Hemos revisado el Formulario Nacional Británico que enumera los efectos secundarios de los medicamentos, y la Biblioteca Nacional de Medicamentos de los Estados Unidos. Para la hidroxicloroquina, ninguno de estos sitios enumera los efectos secundarios que son las principales preocupaciones de las fluoroquinolonas para las personas con vEDS y cualquier otra persona que tenga un aneurisma por cualquier causa. Los riesgos de las fluoroquinolonas se describen en nuestro sitio web aquí.<a href="https://www.ehlers-danlos.com/eds-hsd-and-covid-19/#1584566383966-21b95cdc-529e">https://www.ehlers-danlos.com/eds-hsd-and-covid-19/#1584566383966-21b95cdc-529e</a> </div>
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Tratamiento con inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) para el control de la presión arterial</div>
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Los inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) incluyen los siguientes medicamentos:</div>
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Inhibidores de la ECA: Enalapril, lisinopril, ramipril, captopril, benazepril</div>
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BRA - Valsartán, candesartán, losartán, irbesartán</div>
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Inhibidores directos de la renina - Aliskiren</div>
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Los investigadores han concluido que no existe un mayor riesgo de complicaciones por COVID-19 por tomar un medicamento inhibidor de RAAS. Una revisión científica (Tignanelli y colegas, marzo de 2020) en The Lancet Respiratory Medicine, y en un estudio en el New England Journal of Medicine (Reynolds y colegas, mayo de 2020) ha analizado estas preocupaciones. Un resumen laico de los hallazgos de Reynolds se discute en un artículo del New York Times.</div>
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FUENTE: <a href="https://www.ehlers-danlos.com/eds-hsd-and-covid-19/#1584566257776-cba45a1c-3647">https://www.ehlers-danlos.com/eds-hsd-and-covid-19/#1584566257776-cba45a1c-3647</a> </div>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-87475340071861695902020-05-25T15:01:00.002-03:002020-05-25T15:01:36.065-03:00Ehlers Danlos Vascular y Covid19 <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRoLZ_M7A3Nox9Rha8YIzRCTyu3R8o3yA1tzJZ5YHyDLZ8Lh42vZod9aFXaDRkPadbzY4WWO5IWN_ig7fwZDrzlqgWXh8-DRuARzEe37VR9XlV_E1a5WRTaYqaN0dTKz2oyKBjiEcnv5w/s1600/covid-19_hero_3_veds_covid-19.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="360" data-original-width="1162" height="123" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRoLZ_M7A3Nox9Rha8YIzRCTyu3R8o3yA1tzJZ5YHyDLZ8Lh42vZod9aFXaDRkPadbzY4WWO5IWN_ig7fwZDrzlqgWXh8-DRuARzEe37VR9XlV_E1a5WRTaYqaN0dTKz2oyKBjiEcnv5w/s400/covid-19_hero_3_veds_covid-19.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
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<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Ciertas condiciones de salud aumentan el riesgo de complicaciones de covid-19. Algunas de estas pueden ser preocupaciones específicas en personas con vEDS y otras que tienen una 'aortopatía' (dilatación aórtica / aneurisma, disección / ruptura previa), trastornos de las válvulas cardíacas o respiración restrictiva. Estos son:<br />Condiciones cardíacas preexistentes</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
En vEDS, esto podría incluir enfermedad de la válvula cardíaca (regurgitación, prolapso moderado-severo o estenosis), aneurismas / disecciones ( VASCERN, Vascular Disease Network, marzo de 2020 ) e insuficiencia cardíaca por deformidades de la caja torácica que afectan el corazón y / o pulmones como una deformidad severa del pectus.<br />Condiciones pulmonares subyacentes</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Hay muchas causas de enfermedad pulmonar que no se sabe que estén relacionadas con tener EDS o HSD. Sin embargo, hay afecciones pulmonares que surgen en el SED que deben considerarse:</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Una preocupación puede ser un volumen pulmonar deficiente que puede ocurrir si una persona tiene cifosis / escoliosis severa o enfisema, lo que podría aumentar el riesgo de neumonía.<br />Además, un neumotórax (colapso parcial o total repentino de un pulmón) puede provocar tos seca persistente y dificultad para respirar repentina / creciente. Un neumotórax puede ser espontáneo o puede surgir en una persona que se sabe que tiene enfermedad pulmonar quística (ampollosa). La tos forzada por una infección respiratoria puede causar un neumotórax, pero no hay forma de saber si este es un riesgo particular en un individuo a menos que haya tenido un neumotórax antes.<br />Además, algunas personas con EDS y HSD tienen apnea (la respiración se detiene y comienza, especialmente cuando duermen) (Sedky K et al. J Clin Sleep Med. 2019 15 de febrero; 15 (2): 293-299. Metanálisis). Si tiene esto, debe plantearse con un médico tratante si experimenta un empeoramiento de los síntomas respiratorios.<br />Los síntomas de sibilancias y tos son comunes en el SED, y afectan en promedio al 15-20% de las personas con HEDS, cEDS y vEDS en una encuesta reciente (Sheehan TP et al. Síntomas respiratorios entre pacientes con síndromes de Ehlers-Danlos (eds). 2017; C37). Con respecto al COVID-19, y cualquier otra infección respiratoria, el cambio en la gravedad de estos síntomas debe alertarse a un médico tratante si a una persona le preocupa que esté desarrollando una infección respiratoria.<br />La inmunidad reducida es un riesgo</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Algunas personas pueden estar tomando medicamentos para enfermedades autoinmunes como los esteroides o fármacos modificadores de la enfermedad como la azatioprina o el metotrexato.<br />Antibióticos para la neumonía bacteriana en vEDS y otros con una 'aortopatía'<br />Los antibióticos no matan los virus, pero una persona con una infección viral puede desarrollar una infección bacteriana adicional. Los antibióticos de primera línea para la neumonía bacteriana incluyen: penicilina (por ejemplo, amoxicilina); un macrólido (por ejemplo, claritromicina); y tetraciclinas (por ejemplo, doxiciclina). La segunda línea puede incluir fluoroquinolonas (por ejemplo, ciprofloxacina / levofloxacina / norfloxacina).</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
La guía de la FDA , la EMA y otros reguladores internacionales de medicamentos indican que los pacientes que tienen un aneurisma aórtico o corren el riesgo de sufrir un aneurisma aórtico no deben recibir fluoroquinolonas a menos que no haya otro tratamiento adecuado disponible.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
En los síndromes de Ehlers-Danlos, este riesgo se aplica principalmente al síndrome vascular de Ehlers-Danlos [vEDS]. A veces, las personas con otros tipos raros de EDS también pueden tener aneurismas aórticos, o cualquier persona puede tener un aneurisma por otra razón: la guía también se aplica a estas personas.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
La mayoría de las personas con SED (con la excepción de los grupos mencionados anteriormente) no tienen un mayor riesgo de aneurisma de su SED.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Además, la FDA , MHRA y otros reguladores internacionales de medicamentos han publicado que, en raras ocasiones, las fluoroquinolonas pueden causar complicaciones graves y potencialmente irreversibles que afectan los tendones, los músculos, las articulaciones, los nervios y el sistema nervioso central. Ha habido casos, por ejemplo, donde se ha producido inflamación del tendón y ruptura del tendón. Notablemente (pero no exclusivamente) esto ha ocurrido en el tendón de Aquiles. El mayor riesgo de ruptura del tendón parece ser mayor de 60 años y tomar corticosteroides al mismo tiempo que la fluoroquinolona. La investigación sugiere que la ofloxacina y la norfloxacina tienen el mayor riesgo de ruptura del tendón (Alves et al Eur J Clin Pharmacol 2019; 75: 1431-1443 Metanálisis).</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Se desconoce el riesgo específico de ruptura del tendón y otros efectos secundarios no vasculares en EDS o HSD, en comparación con la población general.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Para reducir el riesgo en la población general, la guía establece que las fluoroquinolonas no deben usarse para infecciones no complicadas (por ejemplo, sinusitis leve a moderada, bronquitis o cistitis) a menos que no haya otra clase adecuada de antibiótico.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Una fluoroquinolona puede ser el único antibiótico adecuado para combatir una infección porque, por ejemplo, las bacterias son resistentes a otros tipos de antibióticos, o la infección está causando complicaciones graves como la sepsis. En estas situaciones, los médicos con sus pacientes tienen que determinar si los beneficios de tomar una fluoroquinolona superan los riesgos.<br />Antiinflamatorios no esteroideos (AINE)<br />Recientemente se ha aconsejado en los medios que se debe evitar el ibuprofeno (un AINE) para aliviar los síntomas de covid-19. Los estudios sugieren que el ibuprofeno puede debilitar el sistema inmunitario y retrasar la recuperación de la infección. Cuando se toma durante una infección, el ibuprofeno puede causar enfermedades y complicaciones más graves. El consejo es usar paracetamol en su lugar.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
En una declaración de NHS Inglaterra, 17 de marzo de 2020, el consejo dado es que aquellos que actualmente están tomando AINE por otras razones médicas (por ejemplo, artritis) no deberían detenerlos. La OMS también afirma (19 de marzo de 2020) que no tienen conocimiento de ningún informe de que el ibuprofeno cause que la enfermedad de la infección por covid-19 sea más grave.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA, 18 de marzo de 2020) ha dicho "Actualmente no hay evidencia científica que establezca un vínculo entre el ibuprofeno y el empeoramiento de COVID-19". Esto ha sido confirmado por la MHRA (14 de abril de 2020).<br />Tratamiento con inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) para el control de la presión arterial<br />Los inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) incluyen los siguientes medicamentos:</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Inhibidores de la ECA: Enalapril, lisinopril, ramipril, captopril, benazepril<br />BRA - Valsartán, candesartán, losartán, irbesartán<br />Inhibidores directos de la renina - Aliskiren<br />Los investigadores han concluido que no existe un mayor riesgo de complicaciones por COVID-19 por tomar un medicamento inhibidor de RAAS. Una revisión científica (Tignanelli y colegas, marzo de 2020) en The Lancet Respiratory Medicine, y en un estudio en el New England Journal of Medicine (Reynolds y colegas, mayo de 2020) ha analizado estas preocupaciones. Un resumen laico de los hallazgos de Reynolds se discute en un artículo del New York Times .<br />Hidroxicloroquina<br />La Sociedad Ehlers-Danlos es consciente de que las pruebas han comenzado a ver si la hidroxicloroquina (una forma menos tóxica de cloroquina) podría ser un tratamiento para COVID-19 . Se ha preguntado si la hidroxicloroquina tiene los mismos efectos secundarios que las fluoroquinolonas en el SED. Hemos revisado el Formulario Nacional Británico que enumera los efectos secundarios de los medicamentos , y la Biblioteca Nacional de Medicamentos de los Estados Unidos . Para la hidroxicloroquina, ninguno de estos sitios enumera los efectos secundarios que son las principales preocupaciones de las fluoroquinolonas para las personas con vEDS y cualquier otra persona que tenga un aneurisma por cualquier causa. Los riesgos de las fluoroquinolonas se describen en nuestro sitio web aquí .<br />El embarazo<br />Algunas con vEDS pueden tener preocupaciones adicionales relacionadas con el embarazo. El Royal College of Obstetrics and Gynecology, Reino Unido, ha expresado esta opinión de que:</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
“En general, las mujeres embarazadas no parecen ser más propensas a sentirse mal que otros adultos sanos si desarrollan el nuevo coronavirus. Se espera que la gran mayoría de las mujeres embarazadas experimenten solo síntomas leves o moderados de resfriado / gripe ” (RCOG, 9 de abril de 2020) .</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Un artículo en New Scientist (16 de marzo de 2020) dijo:</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
"Una razón para preocuparse por covid-19 en el embarazo es que las personas tienen más probabilidades de enfermarse gravemente de gripe cuando están embarazadas ... Sin embargo, los informes iniciales sugieren que covid-19 podría no afectar demasiado a las mujeres embarazadas o sus recién nacidos".</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Sin embargo, en el Reino Unido, el Gobierno (17 de marzo de 2020) incluyó hoy el embarazo como un riesgo y recomendó que las personas se aíslen por 12 semanas como otras personas en riesgo. La información y los enlaces están en el sitio web de la BBC.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
La Sociedad Ehlers-Danlos le informa que hable con su obstetra sobre cómo mantener el nivel de monitoreo que pueda necesitar según su caso particular.<br />Síntomas gastrointestinales (GI) y riesgo de propagación de COVID-19<br />Lo siguiente está tomado del American College of Gastroenterology , 16 de marzo de 2020. Se aplica a todos, pero algunas personas con vEDS tienen problemas con la función intestinal y deben mantener una buena higiene.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
Hay evidencia que sugiere que el coronavirus podría propagarse de las heces.<br />Tos, fiebre, fatiga o dolor de garganta son los síntomas más comunes en adultos.<br />Pero los síntomas gastrointestinales que incluyen náuseas y / o diarrea también pueden ocurrir en algunos casos.<br />El virus puede estar presente en las secreciones y heces mucosas gastrointestinales.<br />La infección gastrointestinal y la posibilidad de transmitir la infección por contaminación fecal / mala higiene de las manos deben considerarse como cualquier otra enfermedad diarreica.</div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; margin-bottom: 6px; margin-top: 6px;">
FUENTE: <a href="https://www.ehlers-danlos.com/veds-and-covid-19/?fbclid=IwAR2k9Rqvno6TwHVFUL1iCMvAhoN3EazZ2Z0aaPgh-lLJb2S027A8GTWUi9E">https://www.ehlers-danlos.com/veds-and-covid-19/?fbclid=IwAR2k9Rqvno6TwHVFUL1iCMvAhoN3EazZ2Z0aaPgh-lLJb2S027A8GTWUi9E</a> </div>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-45509921096422543712020-05-25T14:48:00.002-03:002020-05-25T14:48:51.772-03:00Elasticidad arterial en los síndromes de Ehlers-Danlos<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtqOQy2Ftu6P3PzzdKZA_xxZEUbNuqfviP-c0D9vOC5FkW1CiUre-nNDDewjXOWn9QLC3mK9sb20UFhdCnfGQ9oWykqLpVqMsPpiO7IApu5yPPDHCkk52IDXTEmEP9t9nHlprDo7-Dc8U/s1600/imageswer.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="186" data-original-width="270" height="220" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtqOQy2Ftu6P3PzzdKZA_xxZEUbNuqfviP-c0D9vOC5FkW1CiUre-nNDDewjXOWn9QLC3mK9sb20UFhdCnfGQ9oWykqLpVqMsPpiO7IApu5yPPDHCkk52IDXTEmEP9t9nHlprDo7-Dc8U/s320/imageswer.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br /><br />Resumen<br /><br />Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) son un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (HDCT) caracterizados por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad del tejido. La intolerancia ortostática (IO) es altamente prevalente en el SED, sin embargo, los mecanismos que vinculan el IO con el SED siguen siendo poco conocidos. Presumimos que el control de la presión arterial (PA) y la frecuencia cardíaca se asocia con una menor rigidez arterial en personas con SED. Los signos vitales ortostáticos y la rigidez arterial se evaluaron en una cohorte de 60 personas con SED (49 mujeres, 36 ± 16 años). La elasticidad arterial se evaluó mediante la velocidad de onda de pulso central y periférica (PWV). El VPP central fue menor en personas con SED en comparación con los valores de referencia en sujetos sanos. En los participantes con SED, el VPP central se correlacionó con la PA sistólica supina (r = 0.387, p = 0.002), la PA diastólica supina (r = 0.400, p = 0.002) y la PA sistólica sentada (r = 0.399, p = 0.002). No hubo correlaciones significativas entre PWV y los cambios en la presión arterial o la frecuencia cardíaca con la posición de pie (p> 0.05). Entre los tipos de EDS, no hubo diferencias en las medidas de hemodinámica supina o PWV (p> 0.05). Estos datos demuestran que el aumento de la elasticidad arterial está asociado con una PA baja en personas con SED, lo que puede contribuir a los síntomas ortostáticos y potencialmente proporciona una medida clínica cuantitativa para futuras investigaciones de genotipo-fenotipo.<br /><br /><br /> ------------------------------<br /><br />La asociación entre el SED y la disfunción cardiovascular autónoma es más frecuente en personas con HEDS , pero también hay evidencia de intolerancia ortostática en el SED clásico . La alta prevalencia de IO en el SED demuestra la necesidad de comprender la fisiopatología cardiovascular en todos los tipos de SED, ya que se desconoce la fisiopatología que explica la alta tasa de IO en el SED. La teoría principal que conecta los dos trastornos es que la laxitud generalizada del tejido conectivo en el SED aumenta el cumplimiento vascular, lo que lleva a una vasoconstricción insuficiente e insuficiencia venosa cuando está en posición vertical, lo que produce síntomas de OI .A pesar de su amplia aceptación, solo hay datos para respaldar esta teoría en pequeñas muestras de personas con EDS vascular y no hay evidencia publicada que respalde esta teoría en otros tipos de EDS.<br /><br />La velocidad de la onda del pulso (PWV) se ha convertido en el método estándar de oro para medir la rigidez de las arterias debido a su fiabilidad y reproducibilidad .PWV es una técnica no invasiva que consiste en colocar transductores de presión en la piel que pueden detectar la velocidad de la sangre que viaja en las arterias, que es una función de la rigidez o elasticidad de las arterias. El VPP central, la medida más utilizada y aceptada para el VPP, mide la rigidez o elasticidad del sistema cardiovascular central desde las arterias carótidas hasta las femorales. Al utilizar esta técnica, se ha demostrado que el aumento de VPP (lo que implica una mayor rigidez arterial) predice hipertensión futura, enfermedad coronaria, accidente cerebrovascular, eventos cardiovasculares adversos y mortalidad . Si bien el VPP es bien aceptado como una medida de la rigidez arterial, se ha utilizado con mucha menos frecuencia para medir la elasticidad arterial, que es el inverso matemático de la rigidez. Las arterias más distensibles se estirarán más a medida que viajan las ondas de pulso, lo que resulta en una velocidad de onda de pulso más baja (más lenta). Pocos estudios han tratado de identificar a las personas, incluidas aquellas con SED, con sospecha de aumento de la elasticidad arterial y, por lo tanto, disminución del VPP. Un estudio evaluó el VPP en nueve personas con EDS hipermóvil comórbido y síndrome de taquicardia postural (POTS) y encontró que las mediciones del VPP no fueron diferentes en comparación con los controles sanos . Dos estudios examinaron PWV en personas con EDS vascular. Un estudio encontró una disminución de PWV en aproximadamente el 20% de las personas genéticamente relacionadas con EDS vascular [12]. El otro estudio encontró que las mediciones de VPP en personas con EDS vascular fueron similares a las de voluntarios sanos. Por lo tanto, el estudio actual es la primera evaluación de las mediciones de VPP en una gran muestra heterogénea de personas con SED. Presumimos que los cambios de colágeno en el SED conferirían una mayor distensibilidad de la vasculatura en todos los tipos de SED, y que esto contribuiría a la intolerancia ortostática. En este estudio, investigamos la rigidez arterial central y periférica en personas con SED mediante la medición no invasiva de la velocidad de la onda del pulso (VPP). Presumimos que el deterioro de la presión arterial (PA) y el control de la frecuencia cardíaca se asocia con un aumento de la elasticidad arterial en personas con SED.<br /><br /><br />2. Materiales y métodos<br /><br /><br />El estudio del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) de Manifestaciones Clínicas y Moleculares de HDCT fue diseñado para investigar la historia natural de los HDCT más comunes. Se hizo hincapié en las complicaciones cardiovasculares, musculoesqueléticas y neurológicas de HDCT y la historia natural de estas complicaciones. El protocolo original del estudio fue diseñado para recopilar datos de historia clínica y familiar, y para utilizar esta información para aclarar las distinciones clínicas entre diagnósticos. Los participantes que dieron su consentimiento se clasificaron inicialmente según los criterios de diagnóstico establecidos en el momento de su visita clínica en el NIA (2001-2013) Los sujetos que solo aportaron muestras biológicas fueron diagnosticados mediante una evaluación limitada en el sitio o mediante la revisión de los registros médicos presentados. La cohorte consentida HDCT NIA Dataset v.2016 incluye 1009 participantes con una edad promedio de 39 ± 18 años (rango 2-95, mediana 40). Ciento noventa y cuatro participantes tenían 18 años o menos.El estudio NIA de Manifestaciones clínicas y moleculares de HDCT comenzó reuniendo cohortes consentidas con una amplia gama de HDCT heredables, bajo un protocolo general (Protocolo 2003-086, luego cambiado a 03-AG-N330). Después de que el estudio se cerró para la inscripción, la Junta de Revisión Institucional aprobó la reorganización<br />3.1. Velocidad de onda de pulso en EDS<br />La elasticidad arterial no difirió según el tipo de EDS (Tabla 1). Agrupados, el VPP central es más bajo en los participantes con SED (4,73 ± 0,16 cm / s) en comparación con los valores de referencia en una muestra grande de participantes sanos (Figura 1). El VPP aumenta con la edad en poblaciones sanas, pero el aumento de la rigidez arterial con el envejecimiento se atenúa en las personas con SED.<br /><br /><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimDbnh0DyQlE2VQRvpEqmT2zugZb9k9VAVApro825yGaWZ2Fvnbt4YImfCTAObWLhEv9Qn2HbBIcAPAMo0MZITEAYGUxGMhRL73vR4xuD5C_SPVoE4c9N2OhtwmgzuSOGoUAADtYRpico/s1600/genes-11-00055-g001-550.jpg"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimDbnh0DyQlE2VQRvpEqmT2zugZb9k9VAVApro825yGaWZ2Fvnbt4YImfCTAObWLhEv9Qn2HbBIcAPAMo0MZITEAYGUxGMhRL73vR4xuD5C_SPVoE4c9N2OhtwmgzuSOGoUAADtYRpico/s400/genes-11-00055-g001-550.jpg" /></a><br /><br />Figura 1. Velocidad de la onda del pulso (VPP) por edad en participantes con síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) en comparación con los valores de referencia en datos de humanos sanos de sujetos normales en Valores de referencia para la colaboración de rigidez arterial (RVASC) [17] (n = 1455 ) Los datos se muestran como media ± desviación estándar.<br /><br /><br /><br /><br />3.2. Presión arterial ortostática en EDS<br /><br />En la postura supina, la PA y la frecuencia cardíaca no variaron según el tipo de SED (Tabla 1). En la postura de pie, hubo una mayor variabilidad en las mediciones de PA y frecuencia cardíaca dentro de cada tipo de SED, como lo demuestran las desviaciones estándar más altas en comparación con las mediciones en decúbito supino que demuestran un amplio rango de respuestas a la ortostasis (Tabla 1). La presión arterial sistólica en la postura de pie fue diferente entre los tipos de EDS (ANOVA, p = 0.003). El análisis post-hoc mostró que la presión arterial sistólica permanente fue menor en los participantes con EDS vascular en comparación con aquellos con EDS hipermóvil (p = 0.021) y otros / EDS no especificados (p = 0.002). La presión arterial diastólica y la frecuencia cardíaca de pie también disminuyeron en el grupo de EDS vascular (p = 0.087, Tabla 1.)<br /><br />3.3. Correlaciones entre la velocidad de la onda del pulso y la presión arterial<br /><br />Las correlaciones del VPP central y periférico con la PA y la frecuencia cardíaca se muestran en la Tabla 2. El VPP central no se correlacionó con la FC o los cambios de la PA ortostática durante un período de 5 minutos. El VPP central se correlacionó significativamente con la presión sistólica supina (r = 0.387) y sentada (r = 0.399) y la presión diastólica supina (r = 0.400). El VPP periférico no se correlacionó con la FC o la PA ortostática. El VPP periférico se correlacionó con la PA diastólica en las posturas supina (r = 0.322), sentada (r = 0.383) y de pie (r = 0.323). Todas las correlaciones significativas fueron positivas, lo que indica que un VPP más bajo (más elasticidad) está asociado con una presión sanguínea más baja en nuestra cohorte de participantes con SED.<br /><br /><br /><br /><br />4. Discusión<br /><br /><br /><br /><br />4.1. Resultados generales<br /><br />Este estudio utilizó PWV para evaluar la rigidez arterial en una muestra diversa de personas con diferentes tipos de EDS. Este estudio proporciona tres hallazgos novedosos. Demostramos que el VPP es más bajo en personas con SED en comparación con los valores de referencia en la población sana, lo que implica que sus arterias son más elásticas. También encontramos que un VPP más bajo (que indica una mayor elasticidad) está asociado con una presión sistólica y diastólica más baja en personas con SED. Estos hallazgos pueden ayudar a explicar la conexión entre el SED y el control cardiovascular autonómico deteriorado. Tampoco encontramos diferencias en las mediciones de PWV entre los tipos de EDS, lo que sugiere que la elasticidad de la vasculatura es similar entre los diversos tipos de EDS.<br /><br />4.2. Importancia de la disminución de la velocidad de la onda del pulso en el síndrome de Ehlers-Danlos<br /><br />La asociación clínica entre el SED y la intolerancia ortostática fue identificada en 1999 por Rowe et al. quien primero planteó la hipótesis de que el mecanismo que conecta estos dos trastornos es una mayor elasticidad mejorada en las arterias de las personas con SED, lo que las predispone a la OI . Dos décadas después, esta teoría ha sido ampliamente aceptada a pesar de la falta de datos empíricos para respaldarla .<br /><br />PWV se ha convertido en el estándar de oro para evaluar la estructura arterial porque es reproducible y se alinea con medidas más invasivas. Su facilidad de uso significa que está disponible para pruebas en cohortes más grandes . El VPP se ha convertido en un método popular y validado para evaluar el aumento de la rigidez del sistema vascular central y periférico en humanos sanos y poblaciones de enfermedades que van desde enfermedades cardiovasculares hasta neurológicas . Sin embargo, esta técnica se usa con menos frecuencia para evaluar poblaciones con mayor elasticidad arterial.<br /><br /><br /><br /><br />Tres estudios han medido previamente PWV en personas con SED [11,12,13]. En una sola familia de 27 personas con SED vascular, Francois et al. utilizó un método más antiguo para medir la velocidad de la onda del pulso con micrófonos piezocristales sobre las arterias carótida, femoral y dorsal, e informó una disminución significativa del VPP (fuera de las 2 desviaciones estándar de los valores normales) en 5/27 participantes estudiados . Un estudio más reciente utilizó la técnica de ultrasonido ultrarrápido en 102 participantes sanos y 37 participantes con EDS vascular y descubrió que el VPP central no era significativamente diferente en los participantes con EDS vascular en comparación con los controles . Cheng y col. empleó una técnica de tonometría similar a la utilizada en el estudio actual para evaluar el VPP en nueve personas con EDS y POTS hipermóviles comórbidos y nueve controles sanos emparejados de edad, sexo e IMC, y encontró una tendencia a disminuir las mediciones centrales de VPW en las personas con EDS / POTS en comparación con los controles [11]. Nuestro estudio se suma a la literatura actual al medir tanto el VPP central como el periférico en un grupo más grande y más heterogéneo de personas con SED. En contraste con estudios previos, encontramos que el VPP central disminuyó significativamente en personas con SED en comparación con los rangos de referencia para sujetos sanos. Esto probablemente se deba a nuestra muestra más grande y diversa.<br /><br />Mirault et al. Abordaron la cuestión de los cambios asociados a la edad en la función vascular en personas con SED vascular. utilizando imágenes de ultrasonido ultrarrápidas (un método utilizado por este grupo para medir el VPP). Informaron que el aumento asociado a la edad en la rigidez vascular se atenuó en los participantes con SED vascular. Observamos un fenómeno similar, a saber, que el VPP aumentó muy poco con deciles de edad progresivos (Figura 1) que difiere de los valores de referencia derivados de humanos sanos. El VPP alto (lo que implica una mayor rigidez arterial) está relacionado con eventos cardiovasculares adversos en grandes estudios epidemiológicos . Si bien se puede especular que un VPP más bajo puede ser cardioprotector, no está claro si el aumento de la elasticidad arterial es beneficioso en personas con SED. Si PWV tiene valor pronóstico en EDS merece más investigación.<br /><br /><br /><br /><br />4.3. Asociación entre la velocidad de la onda del pulso y la presión arterial<br /><br />En general, un VPP más bajo está relacionado con mediciones de PA más bajas, pero no es directamente indicativo de tolerancia ortostática en el SED. Estos hallazgos son consistentes con las mediciones en sujetos sanos y en otras poblaciones de pacientes en las que PWV sigue de manera similar a BP . Todas las correlaciones significativas fueron positivas, lo que indica que un VPP más bajo (más elasticidad) está asociado con una presión sanguínea más baja en nuestra cohorte de personas con SED. No podemos inferir causalidad a partir de estos datos.<br /><br />4.4. Comparaciones entre tipos EDS<br /><br />No vimos una diferencia en la mayoría de los signos vitales ortostáticos entre los tipos de EDS. La PA sistólica fue ligeramente menor en el SED vascular, lo que puede reflejar una diferencia en la fisiología o los medicamentos tomados. En general, hubo un amplio rango en las respuestas de la frecuencia cardíaca y la PA a la ortostasis, lo que demuestra respuestas hemodinámicas inconsistentes en esta población y puede reflejar la presencia de diferentes tipos de OI. Según Roma, et al., Aproximadamente la mitad de las personas con SED tienen POTS (aumento de la frecuencia cardíaca de 30 latidos / minuto mientras están de pie), pero otros tienen hipotensión o hipertensión ortostática . Se ha pensado que el SED vascular era único en términos de distensibilidad arterial aumentada. Nuestros datos son los primeros en comparar la elasticidad arterial entre los tipos de SED en un solo estudio, y no demuestran diferencias en el VPP entre los tipos de SED. Este es un punto importante, y proporciona una posible explicación de la presencia común de intolerancia ortostática en todos los tipos de EDS.<br /><br />4.5. Fortalezas<br /><br />Las fortalezas de este estudio son el gran tamaño de la muestra con una cohorte de EDS diversa que incluye varios tipos de EDS y la medición concomitante de signos vitales ortostáticos y VPP. Comparamos las mediciones centrales de PWV con los valores de referencia publicados en una gran cohorte. Hasta donde sabemos, no hay valores de referencia de VPP periféricos de grandes poblaciones. Los métodos utilizados en este estudio fueron consistentes con los protocolos de estudio utilizados en el Baltimore Longitudinal Study of Aging .<br /><br /><br /><br />4.6. Limitaciones<br />Este estudio tuvo varias limitaciones. Primero, no incluimos un grupo de control contemporáneo en este estudio. Sin embargo, utilizamos valores de referencia de una gran cohorte de voluntarios sanos para la comparación [16]. En segundo lugar, se accedió a los participantes mientras tomaban medicamentos que pueden afectar las evaluaciones de presión arterial, frecuencia cardíaca y VPP. Los signos vitales ortostáticos se midieron después de 5 minutos en la postura supina, luego de 5 minutos sentado y luego 5 minutos de pie. Esto limita la capacidad de diagnosticar la intolerancia ortostática, ya que los criterios diagnósticos actuales para la intolerancia ortostática implican mediciones hemodinámicas desde la postura supina hasta la posición de pie después de al menos 10 min . Finalmente, reconocemos la heterogeneidad de nuestros participantes de EDS como un problema potencial. Dado que estos datos se recopilaron antes de la reclasificación de EDS de 2017 . Es posible que algunos participantes clasificados como con EDS hipermóvil o no especificado se clasifiquen como trastornos del espectro de hipermovilidad utilizando los criterios actuales.<br />5. Conclusiones<br /><br /><br />En general, este es el primer informe de aumento de la elasticidad arterial en todos los tipos de SED. El aumento de la elasticidad arterial se asoció con una presión arterial sistólica y diastólica más baja en decúbito supino y sentado en todos los tipos de SED. No vimos diferencias en PWV en diferentes tipos de SED, pero la presión arterial sistólica y diastólica de pie fueron más bajas en SED vascular en comparación con los tipos hipermóviles y no especificados. Nuestros hallazgos sugieren que el aumento de la elasticidad arterial puede estar relacionado con un control alterado de la presión arterial en el SED. Se necesitan más estudios para determinar si este hallazgo fisiopatológico se relaciona con síntomas ortostáticos en personas con SED.<br /><br /><br /><br />Contribuciones<br /><br /><br />Conceptualización: A.J.M., J.R.S., R.B., C.A.F .; Análisis formal: A.J.M., J.R.S., T.S .; Adquisición de fondos: J.R.S., R.B., C.A.F .; Supervisión: J.R.S., R.B., C.A.F .; Redacción: borrador original: A.J.M., R.B., C.A.F .; Redacción: revisión y edición: A.J.M., J.R.S., T.S., R.B., C.A.F. Todos los autores han leído y aceptado la versión publicada del manuscrito.<br />Fondos<br /><br /><br />Esta investigación fue financiada por el Programa de Investigación Intramural del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, bajo el Protocolo 2003-086 (luego cambiado a 03-AG-N330) y por el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales, Institutos Nacionales de Salud, a través de la Beca UL1 TR002014. El contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente los puntos de vista oficiales de los Institutos Nacionales de Salud. Este proyecto también fue apoyado por el Premio de Participación Eugene Washington del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI, por sus siglas en inglés) (Título: El Proyecto STRETCH: Construir capacidad para avanzar en la investigación centrada en el paciente en el síndrome de Ehlers-Danlos).<br />Conflictos de interés<br /><br /><br />Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.<br /><div class="hypothesis_container" style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #222222; font-family: Arial, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13.2px; line-height: 19.8px; margin: 5px 0px 15px; max-height: 1e+06px; padding: 0px;">
<div class="art-affiliations" style="box-sizing: border-box; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0.5em 0px 0.5em 0.5em;">
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<span style="bottom: 0.33em; box-sizing: border-box; font-size: smaller; line-height: 0; max-height: 1e+06px; position: relative; vertical-align: baseline;">1</span></div>
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Department of Neural and Behavioral Sciences, Penn State College of Medicine, Hershey, PA 17033, USA</div>
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<span style="bottom: 0.33em; box-sizing: border-box; font-size: smaller; line-height: 0; max-height: 1e+06px; position: relative; vertical-align: baseline;">2</span></div>
<div class="affiliation-name " style="box-sizing: border-box; margin: 0px 0px 0px 13px; max-height: 1e+06px; padding: 0px 0px 3px;">
Department of Surgery, Penn State College of Medicine, Hershey, PA 17033, USA</div>
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<div class="affiliation-item" style="box-sizing: border-box; display: inline-block; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px; position: absolute; width: 13px;">
<span style="bottom: 0.33em; box-sizing: border-box; font-size: smaller; line-height: 0; max-height: 1e+06px; position: relative; vertical-align: baseline;">3</span></div>
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Department of Neurology, Medical University of South Carolina, Charleston, SC 29425, USA</div>
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<div class="affiliation" style="box-sizing: border-box; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px;">
<div class="affiliation-item" style="box-sizing: border-box; display: inline-block; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px; position: absolute; width: 13px;">
<span style="bottom: 0.33em; box-sizing: border-box; font-size: smaller; line-height: 0; max-height: 1e+06px; position: relative; vertical-align: baseline;">4</span></div>
<div class="affiliation-name " style="box-sizing: border-box; margin: 0px 0px 0px 13px; max-height: 1e+06px; padding: 0px 0px 3px;">
Department of Medicine, Penn State College of Medicine, Hershey, PA 17033, USA</div>
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<div class="affiliation" style="box-sizing: border-box; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px;">
<div class="affiliation-item" style="box-sizing: border-box; display: inline-block; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px; position: absolute; width: 13px;">
<span style="bottom: 0.33em; box-sizing: border-box; font-size: smaller; line-height: 0; max-height: 1e+06px; position: relative; vertical-align: baseline;">5</span></div>
<div class="affiliation-name " style="box-sizing: border-box; margin: 0px 0px 0px 13px; max-height: 1e+06px; padding: 0px 0px 3px;">
Department of Medical and Molecular Genetics, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN 46202, USA</div>
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<div class="affiliation" style="box-sizing: border-box; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px;">
<div class="affiliation-item" style="box-sizing: border-box; display: inline-block; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px; position: absolute; width: 13px;">
<span style="bottom: 0.33em; box-sizing: border-box; font-size: smaller; line-height: 0; max-height: 1e+06px; position: relative; vertical-align: baseline;">*</span></div>
<div class="affiliation-name " style="box-sizing: border-box; margin: 0px 0px 0px 13px; max-height: 1e+06px; padding: 0px 0px 3px;">
Author to whom correspondence should be addressed.</div>
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<div class="bib-identity" style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #222222; font-family: Arial, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13.2px; line-height: 19.8px; margin: 0px 0px 10px; max-height: 1e+06px; padding: 0px;">
<em style="box-sizing: border-box; line-height: inherit; max-height: 1e+06px;">Genes</em> <span style="box-sizing: border-box; font-weight: 700; line-height: inherit; max-height: 1e+06px;">2020</span>, <em style="box-sizing: border-box; line-height: inherit; max-height: 1e+06px;">11</em>(1), 55; <a href="https://doi.org/10.3390/genes11010055" style="box-sizing: border-box; color: #3156a2; font-weight: 700; line-height: inherit; max-height: 1e+06px; text-decoration: none;">https://doi.org/10.3390/genes11010055</a></div>
<div class="pubhistory" style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #222222; font-family: Arial, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13.2px; font-weight: bold; line-height: 19.8px; margin: 0px; max-height: 1e+06px; padding: 0px 0px 10px;">
Received: 13 November 2019 / Revised: 31 December 2019 / Accepted: 2 January 2020 / Published: 4 January 2020</div>
<div class="belongsTo" style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #222222; font-family: Arial, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 13.2px; line-height: 19.8px; margin: 0px 0px 10px; max-height: 1e+06px; padding: 0px;">
(This article belongs to the Special Issue <a href="https://www.mdpi.com/journal/genes/special_issues/Connective_Tissue_Disorders" style="box-sizing: border-box; color: #3156a2; font-weight: 700; line-height: inherit; max-height: 1e+06px; text-decoration: none;">Molecular Genetics and Pathogenesis of Ehlers–Danlos Syndrome and Related Connective Tissue Disorders</a>)</div>
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[<a href="https://scholar.google.com/scholar_lookup?title=2015+heart+rhythm+society+expert+consensus+statement+on+the+diagnosis+and+treatment+of+postural+tachycardia+syndrome,+inappropriate+sinus+tachycardia,+and+vasovagal+syncope&author=Sheldon,+R.S.&author=Grubb,+B.P.&author=Olshansky,+B.&author=Shen,+W.K.&author=Calkins,+H.&author=Brignole,+M.&author=Raj,+S.R.&author=Krahn,+A.D.&author=Morillo,+C.A.&author=Stewart,+J.M.&publication_year=2015&journal=Heart+Rhythm&volume=12&pages=e41%E2%80%93e63&doi=10.1016/j.hrthm.2015.03.029&pmid=25980576">Google Scholar</a>] [<a href="https://dx.doi.org/10.1016/j.hrthm.2015.03.029">CrossRef</a>] [<a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25980576">PubMed</a>]<br />© 2020 by the authors. Licensee MDPI, Basel, Switzerland. This article is an open access article distributed under the terms and conditions of the Creative Commons Attribution (CC BY) license (<a href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/"></a><a href="http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/">http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/</a>).<br />FUENTE: <a href="https://www.mdpi.com/2073-4425/11/1/55/htm">https://www.mdpi.com/2073-4425/11/1/55/htm</a>Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-20601129574668864242020-05-24T16:15:00.002-03:002020-05-24T16:15:18.188-03:00Mayo conciencia SED sin pasacalles - Covid-19-<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGjZ2GPK3nr8OVRq3j8pFGZE1VzQ3cYRiYdUb8TFFBOoVOA-Fs573scRhHdxdbJeASRqK1-xmmPK8juK3mkw5cZ8XanRwJKZP_H7KaYLy8dKPPxrHPoy-cYKGiS2M1PXkpAlDX2XYsbYg/s1600/erqwer5we4.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="768" data-original-width="1024" height="474" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGjZ2GPK3nr8OVRq3j8pFGZE1VzQ3cYRiYdUb8TFFBOoVOA-Fs573scRhHdxdbJeASRqK1-xmmPK8juK3mkw5cZ8XanRwJKZP_H7KaYLy8dKPPxrHPoy-cYKGiS2M1PXkpAlDX2XYsbYg/s640/erqwer5we4.JPG" width="640" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Todos los años para esta fecha coloco frente a la Facultad de Medicina un pasacalles que le encargo a mi vecino Jorge, este año por razones del Covid-19 no se pudo... Jorge dice que lo hace pero no tengo quién lo ponga... si todo mejora habrá más fechas para poner uno.</span></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;"><br /></span></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;"><br /></span></div>
<br />Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-83709821224406060062020-05-24T15:48:00.005-03:002020-05-24T16:12:01.992-03:00Mayo 2020, mes de la conciencia Ehlers Danlos<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaCaMwp1oh9Zo530F9V004dqv_qTM9BhXOF7sF29Td31QhuSWHZgNjG_mfwQL8MKC6jCuIgI_UNw5qHDAwl5u42tCp6QpScJj_Myeab9H5VI1lTZZohSTXbI8eChHJniEB2vuJ9A2H8QA/s1600/R57647567.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1024" data-original-width="768" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaCaMwp1oh9Zo530F9V004dqv_qTM9BhXOF7sF29Td31QhuSWHZgNjG_mfwQL8MKC6jCuIgI_UNw5qHDAwl5u42tCp6QpScJj_Myeab9H5VI1lTZZohSTXbI8eChHJniEB2vuJ9A2H8QA/s640/R57647567.JPG" width="480" /></a></div>
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Para la campaña de este año se me ocurrió subir fotos, con el tema de la cuarentena y el encierro tengo tiempo de sobra para hacer la producción, éste año la campaña es en primera persona, como ya he dicho en otras ocasiones a mí se me diagnosticó con SED no específico o frustro, lo que hace que algunos cuestionen que tenga el Síndrome! pensé que si hablo de mis problemas diarios ( cosa que evité años anteriores para que no dijeran que me "victimizo") entonces se iba a comprender que el Síndrome aunque no se supiera el tipo no deja de ser real, que sea más que invisible no hace que lo deje de sufrir... todo lo que menciono en estos carteles está en el blog más desarrollado, solo hay que ingresar el tema en el buscador de la esquina superior izquierda de la página, espero que la info les sirva para ustedes y /o para compartir, gracias!!</div>
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<b>Lo que nunca tenemos que olvidar los otros 11 meses del año:</b></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-wrhkvuFVX001Rbkp8xImgZi7ymjwHNWmNWCVHtKoo9_sXQCJiBOVKqY8NO5pHhfOKJFe7fsMAOb5NnLX1EJ8jIi-ABzdjrHScDkcEdynk_VOCpnyEHSRLzBzkgmhq0ElQYd4lpxp-2o/s1600/Y5745757.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="768" data-original-width="1024" height="474" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-wrhkvuFVX001Rbkp8xImgZi7ymjwHNWmNWCVHtKoo9_sXQCJiBOVKqY8NO5pHhfOKJFe7fsMAOb5NnLX1EJ8jIi-ABzdjrHScDkcEdynk_VOCpnyEHSRLzBzkgmhq0ElQYd4lpxp-2o/s640/Y5745757.JPG" width="640" /></a></div>
<br />Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-61404467442705872122020-05-24T15:42:00.001-03:002020-05-24T15:42:17.106-03:00EHLERS DANLOS Y ALZHEIMER<span style="background-color: #f7f7f7; font-family: Roboto, Arial, sans-serif; font-size: 15px;"><br /></span>
<span style="background-color: #f7f7f7; font-family: Roboto, Arial, sans-serif; font-size: 15px;"><br /></span>
<span style="background-color: #f7f7f7; font-family: Roboto, Arial, sans-serif; font-size: 15px;"><br /></span>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEJo4tHx-JEkBAx23ZNkuzTi8v03PNW9EpvwlY69A1SPgerjXG3YYGJ_rmFygP6EsqrzhdcTI6TaYPvPdu9rN4AYAao2LSsphsoW8IJux_pwOEQqkBGARfjz_jBsNhBfhwse9B-rGHS-s/s1600/image+%25283%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="270" data-original-width="360" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEJo4tHx-JEkBAx23ZNkuzTi8v03PNW9EpvwlY69A1SPgerjXG3YYGJ_rmFygP6EsqrzhdcTI6TaYPvPdu9rN4AYAao2LSsphsoW8IJux_pwOEQqkBGARfjz_jBsNhBfhwse9B-rGHS-s/s320/image+%25283%2529.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: #f7f7f7; font-family: Roboto, Arial, sans-serif; font-size: 15px;"><br /></span>
<br /><br />Identifican variantes genéticas que reducen el riesgo de Alzheimer<br /><br />Un estudio de ADN de más de 10.000 personas realizado por científicos del University College de Londres (UCL) ha identificado una clase de variantes genéticas que parecen proteger contra la enfermedad de Alzheimer.<br />El estudio también encontró evidencia sugestiva para implicar a un gen que anteriormente no se sabía que afectaba el riesgo de Alzheimer, llamado C1R. Se sabe que el gen afecta el síndrome periodontal de EHLERS DANLOS , una enfermedad que involucra inflamación crónica de las encías. <br /><br />Algunas investigaciones previas sugieren que las infecciones de las encías pueden aumentar el riesgo de la enfermedad de Alzheimer, por lo que el profesor Curtis especula que puede haber un mecanismo por el cual las variantes genéticas en C1R conducen a un cierto grado de enfermedad de las encías, que a su vez predispone a la enfermedad de Alzheimer.<br />Este estudio se basa en un importante estudio de 2019 que involucró a investigadores de UCL que identificaron cinco nuevos genes de riesgo para la enfermedad de Alzheimer, que se suman al registro de UCL de investigación líder mundial en demencia y genética. "Encontrar variantes de ADN que modifiquen el riesgo de la enfermedad de Alzheimer es útil, ya que puede ayudarnos a desarrollar medicamentos que se dirigen a las mismas proteínas", señala. Según apunta, "simultáneamente lo Identifican variantes genéticas que reducen el riesgo de Alzheimer los investigadores de UCL y de todo el mundo están encontrando formas de detectar las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, antes de que cause cualquier problema. A medida que nuestra comprensión mejora --prosigue--, puede haber oportunidades para intervenir con tratamientos para evitar que la enfermedad progrese".<br /><br />Qué es el Mal de Alzheimer?<div>
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<span style="background-color: white; color: #444444; font-family: 'Lucida Grande', Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;">Se desconoce la causa exacta del mal de Alzheimer. La investigación muestra que ciertos cambios en el cerebro conducen a esta enfermedad.</span><span style="background-color: white; color: #444444; font-family: 'Lucida Grande', Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;">El mal de Alzheimer (AD, por sus siglas en inglés) es la forma más común de demencia. Este afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento.</span></div>
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<span style="background-color: white; color: #444444; font-family: 'Lucida Grande', Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span></div>
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<span style="background-color: white; color: #444444; font-family: 'Lucida Grande', Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Usted es más propenso a presenter el mal de Alzheimer si:</b></span><ul style="background-color: white; border: 0px; color: #444444; font-family: 'Lucida Grande', Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 14px; font-stretch: inherit; margin: 0.5em 0px 1.42857em; padding: 0px 0px 0px 0.5em; vertical-align: baseline; word-wrap: break-word;">
<li style="border-image-outset: initial; border-image-repeat: initial; border-image-slice: initial; border-image-source: initial; border-image-width: initial; border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Es mayor. El desarrollo de esta enfermedad no es parte del envejecimiento normal.</li>
<li style="border-image-outset: initial; border-image-repeat: initial; border-image-slice: initial; border-image-source: initial; border-image-width: initial; border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Tener un pariente consanguíneo cercano, como un hermano, hermana o padre con Alzheimer.</li>
<li style="border-image-outset: initial; border-image-repeat: initial; border-image-slice: initial; border-image-source: initial; border-image-width: initial; border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Tener ciertos genes ligados al mal de Alzheimer.</li>
<li style="border-image-outset: initial; border-image-repeat: initial; border-image-slice: initial; border-image-source: initial; border-image-width: initial; border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="font-family: inherit; font-size: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 21px;"><br /></span></li>
<li style="border-image-outset: initial; border-image-repeat: initial; border-image-slice: initial; border-image-source: initial; border-image-width: initial; border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="font-family: inherit; font-size: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; line-height: 21px;"><b>Los siguientes factores también pueden aumentar el riesgo:</b></span></li>
<li style="border-image-outset: initial; border-image-repeat: initial; border-image-slice: initial; border-image-source: initial; border-image-width: initial; border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><ul style="border: 0px; font-stretch: inherit; line-height: 21px; list-style: disc; margin: 0.5em 0px 1.42857em; padding: 0px 0px 0px 0.5em; vertical-align: baseline; word-wrap: break-word;">
<li style="border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Pertenecer al sexo femenino</li>
<li style="border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Tener problemas cardiovasculares debidos al colesterol alto</li>
<li style="border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Antecedentes de traumatismo craneal</li>
</ul>
<div style="border: 0px; font-stretch: inherit; line-height: 21px; margin-bottom: 1.42857em; padding: 0px; vertical-align: baseline; word-wrap: break-word;">
Existen dos tipos de mal de Alzheimer:</div>
</li>
<ul style="border-image-outset: initial; border-image-repeat: initial; border-image-slice: initial; border-image-source: initial; border-image-width: initial; border: 0px; font-stretch: inherit; line-height: 21px; list-style: disc; margin: 0.5em 0px 1.42857em; padding: 0px 0px 0px 0.5em; vertical-align: baseline; word-wrap: break-word;">
<li style="border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Mal de Alzheimer de aparición temprana. Los síntomas aparecen primero antes de los 60 años. Este tipo es mucho menos común que el de aparición tardía. Tiende a empeorar rápidamente. La enfermedad de aparición temprana puede ser hereditaria. Se han identificado varios genes.</li>
<li style="border: 0px; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.28571em; margin: 0px 0px 0.85714em; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Mal de Alzheimer de aparición tardía. Esta es la forma más común de la enfermedad. Se presenta en personas de 60 años en adelante. Puede ser hereditario, pero el papel de los genes es menos claro.</li>
</ul>
</ul>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_BbH0vxkfX-Ve7-J5I9EHVb3rlQSehViUB3Kz3VBAYAJmOH0zgxrfGYqvwG01hkCyieLJXHo_tEx39LD1SzC9Pt-pps9TsbW7Q-WG2dA63kNgc4soPiceMHFYGGVnd3hJnUld-S9XArI/s1600/knowalzheimer_2018-jul-02.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="656" data-original-width="656" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_BbH0vxkfX-Ve7-J5I9EHVb3rlQSehViUB3Kz3VBAYAJmOH0zgxrfGYqvwG01hkCyieLJXHo_tEx39LD1SzC9Pt-pps9TsbW7Q-WG2dA63kNgc4soPiceMHFYGGVnd3hJnUld-S9XArI/s400/knowalzheimer_2018-jul-02.jpg" width="400" /></a></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><br /></span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><br /></span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;">Fuentes:</span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><br /></span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><a href="https://www.notimerica.com/vida/noticia-identifican-variantes-geneticas-reducen-riesgo-alzheimer-20200205114155.html?fbclid=IwAR1A3liF6ugwvB2mE93HMXq0ecnzTGOxoc_aiKVUWJL5z1Ah46TKDigDrRw">https://www.notimerica.com/vida/noticia-identifican-variantes-geneticas-reducen-riesgo-alzheimer-20200205114155.html?fbclid=IwAR1A3liF6ugwvB2mE93HMXq0ecnzTGOxoc_aiKVUWJL5z1Ah46TKDigDrRw</a> </span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><br /></span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000760.htm">https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000760.htm</a> </span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><br /></span></span></div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><a href="https://farmaciadelamulilla.com/2018/07/03/las-fases-de-la-enfermedad-de-alzheimer/">https://farmaciadelamulilla.com/2018/07/03/las-fases-de-la-enfermedad-de-alzheimer/</a> </span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div>
<span style="color: #444444; font-family: Lucida Grande, Geneva, Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="font-size: 14px; line-height: 17.9999px;"><br /></span></span></div>
<br style="background-color: #f7f7f7; font-family: Roboto, Arial, sans-serif; font-size: 15px;" /></div>
Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-57747298234642003712020-03-27T14:37:00.000-03:002020-03-27T14:37:10.098-03:00DENGUE<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRmg6EcmkO9d_C8JnNoEXhjUG_DHQDZB-R8w6EBDLcwgRGlSrTrieqqWAKUQcMJ-dscuvWhHpdQ_ox2ddNtjgc6qC1Lijk8iKBoCvWFnrh8Cgp00hCCuZqDAYxU2vQxZnCD7mjfTCqVpg/s1600/dengue.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="273" data-original-width="400" height="218" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRmg6EcmkO9d_C8JnNoEXhjUG_DHQDZB-R8w6EBDLcwgRGlSrTrieqqWAKUQcMJ-dscuvWhHpdQ_ox2ddNtjgc6qC1Lijk8iKBoCvWFnrh8Cgp00hCCuZqDAYxU2vQxZnCD7mjfTCqVpg/s320/dengue.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
En mi familia mis dos hijos y yo tenemos Ehlers Danlos, necesito aclarar esto porque va a ser la base de todo...<br />
Hace unos meses empieza a circular entre los vecinos de mi barrio que estaba lleno de gente infectada por Dengue, cuando desde los noticieros y demás nos estaban diciendo que solo había en lugares alejados, en otras provincias del norte por eso dudé de que fuera dengue y no otra cosa lo que pasaba con mis vecinos, ante al duda de muchos de nosotros empezaron a circular por un wathsapp que tenemos en mi edificio los nombres y las direcciones de los afectados para reconocerlos y preguntarles, vivo en el Barrio de Flores en la capital federal de Argentina.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhH9sRHhgQCCMyOW45q5TmjvP3n0xd1t0M37qgfvBwO_jUufkRxbp5ittxKWVLeSH-e8B8dceJzFPCjS5Cl8VNzmeOkJjWpvK9q55F-Vm7PKfi8fnnnlbmYhmgnWkxWN1pw5aNvg61c4uQ/s1600/89914048_3051379198214617_6986759330607398912_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="206" data-original-width="366" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhH9sRHhgQCCMyOW45q5TmjvP3n0xd1t0M37qgfvBwO_jUufkRxbp5ittxKWVLeSH-e8B8dceJzFPCjS5Cl8VNzmeOkJjWpvK9q55F-Vm7PKfi8fnnnlbmYhmgnWkxWN1pw5aNvg61c4uQ/s320/89914048_3051379198214617_6986759330607398912_n.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgd8ogN1lklhJgianKQMJdrYRldA3qyv_bzaQ3iufM5z5mrWQ2_j0mSGmmnKycqJis-Qj6UfeloEVRa_jRfrpQJkRLWPqUaYGoHrIs9RKO1Vche7Gevku1_o07VdoWB4fPAEuWeaAtSok/s1600/87286332_3020844647934739_2207519697295900672_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="540" data-original-width="960" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgd8ogN1lklhJgianKQMJdrYRldA3qyv_bzaQ3iufM5z5mrWQ2_j0mSGmmnKycqJis-Qj6UfeloEVRa_jRfrpQJkRLWPqUaYGoHrIs9RKO1Vche7Gevku1_o07VdoWB4fPAEuWeaAtSok/s320/87286332_3020844647934739_2207519697295900672_o.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Mientras tanto con mis hijos estábamos aprovechando el buen clima para salir a pasear y nos propusimos un día cumplir un desafío de fuerza física, era ir caminando literalmente desde la puerta de mi casa hasta el obelisco pero cuando al fín llegamos tuvimos ganas de seguir y llegamos a la reserva ecológica, hasta el río de la Plata; para eso tardamos al rededor de 7 hs, personalmente mis pies terminaron destruídos, llenos de ampollas y ya estaba pensando como terminarían mis músculos en uno o dos días!!!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSjPq08fCyf7qiK6fswXSHZFZF6rg6RgEikt5umuT8UaJjIQ8U-xTEr89Glb9y2KqNqMNgX_seQamtjhwzecw4chMkJMkAj-DR3BkFwNuw3CVh1IzsP_YuMaGtHNsmUAvmZ24a1N8NQAs/s1600/IMG_20200320_120901965.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="899" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSjPq08fCyf7qiK6fswXSHZFZF6rg6RgEikt5umuT8UaJjIQ8U-xTEr89Glb9y2KqNqMNgX_seQamtjhwzecw4chMkJMkAj-DR3BkFwNuw3CVh1IzsP_YuMaGtHNsmUAvmZ24a1N8NQAs/s320/IMG_20200320_120901965.jpg" width="179" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVwmKFbQhIfqhiJqrLxjIVi9dZ2M8UVcs7RfZV8uZ4P953agRDcHsQGDeqW9Pi-0PxdAOcHm_fS9jrfzkpg4zKNYn5p7kdx65LzRKOwRs6vLh2jds2McR8EfrgbWBasBLVrsQKNr8YOgk/s1600/IMG_20200320_120909597.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="899" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVwmKFbQhIfqhiJqrLxjIVi9dZ2M8UVcs7RfZV8uZ4P953agRDcHsQGDeqW9Pi-0PxdAOcHm_fS9jrfzkpg4zKNYn5p7kdx65LzRKOwRs6vLh2jds2McR8EfrgbWBasBLVrsQKNr8YOgk/s320/IMG_20200320_120909597.jpg" width="179" /></a></div>
<br />
Y si, tres días después empezó todo... dolores musculares y articulares primero, obviamente se lo achaqué a la caminata; a un exceso.<br />
Luego se agregó dolor detrás de los ojos, pero podía ser por mi fotofobia o por el tiempo que estuve leyendo cosas en el celular mientras no podía moverme, el dolor era tan intenso en los músculos que sentía que se me aflojaban, que no me sostenían, el dolor en las articulaciones era tal que pensé un par de veces que se me había dislocado algo...<br />
Después empezó la fiebre, mucha fiebre entre 39° y 40° grados, tomaba ibuprofeno para el dolor y parecetamol para la fiebre pero apenas bajaba...<br />
<br />
Consulté con otras personas con SED si podía ser que fuera una crisis del síndrome, si podia ser la fiebre una reacción del cuerpo al dolor por el ejercicio...<br />
<br />
Siguió con nauseas y mal estar, no podía comer nada; no tenía hambre, todo tenía feo gusto, a oxido, a madera, a cartón, hasta el agua me daba asco!! no comía ni tomaba agua.<br />
<br />
Igualmente salía a trabajar, volvía descompuesta, debil, al borde del desmayo, cuando esto pasaba tomaba un taxi para hacer pocas cuadras.<br />
Al final del día 14 de todo esto me despierto totalmente brotada! pero yo también soy alérgica... creí que podía ser por tomar ibuprofeno ya que antes me había pasado ( tengo alergias atópicas) pero no se me iba tomando Benadryl... eso me asustó, las urticarias picaban tanto que me pelé los dedos de tanto rascarme y frotarme, era desesperante!!! y fuí al Hospital Piñero que está a unas cuadras de casa; me acompañó mi hijo mayor por suerte!!!<br />
<br />
Antes de ir busqué los sintomas en internet y leí sobre el Dengue... podía ser otro mosquito pero también tenía los mensajes de los vecinos, ahí caí que yo era una más...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh43tvSthB2eVuKJaIa-hDqiOLXors9kdcyJmJ4i993oUgUAexDIYjQi8LIgcK044GcvbpAMYH6y5CV_ZXPnY3lmAEnriXYIdZ9LzRLG4H_4cmXKr_bYWctNVtAn8igw3VOK6DLqVKXOhw/s1600/Hospital-Pi%25C3%25B1ero1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="373" data-original-width="640" height="186" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh43tvSthB2eVuKJaIa-hDqiOLXors9kdcyJmJ4i993oUgUAexDIYjQi8LIgcK044GcvbpAMYH6y5CV_ZXPnY3lmAEnriXYIdZ9LzRLG4H_4cmXKr_bYWctNVtAn8igw3VOK6DLqVKXOhw/s320/Hospital-Pi%25C3%25B1ero1.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Hospital Piñero </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjA319OTKRTPcMSl_A6zu8LuhA6_sU3FvCqEFVFQ5X6TL2jPYdgPG3cGFvvdTqfuH_xk0gXI-T4XHmxWmLoiSW7zMy-GuWcYYD7NSs145VxdwT7EHfks82aDfi3CxiaHRlY5sb8qNEWdrI/s1600/descarga+%252813%2529.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="183" data-original-width="275" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjA319OTKRTPcMSl_A6zu8LuhA6_sU3FvCqEFVFQ5X6TL2jPYdgPG3cGFvvdTqfuH_xk0gXI-T4XHmxWmLoiSW7zMy-GuWcYYD7NSs145VxdwT7EHfks82aDfi3CxiaHRlY5sb8qNEWdrI/s320/descarga+%252813%2529.png" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: left;">
Debo decir que por suerte me tocó el más leve de los dos tipos de Dengue que hay, no me tocó el hemorrágico! pero si me hubiera tocado ese, qué hubiera pasado con los antecedentes de esta enfermedad pre existente ? hubiera sido un desastre!!!</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhU3A8-7lnNaUERjkCheEqoG9yCB9aMkX3i8SN1WYHg5p5ye5awcQsWp_nQDORzOslg9e5OeNddI-zjsBy_8DXXNQZDJJbVYFWq9w741U8IZwJrmgq1YL-ek9_npn33TPslPA2XhkYDYxU/s1600/descarga+%25286%2529.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="183" data-original-width="275" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhU3A8-7lnNaUERjkCheEqoG9yCB9aMkX3i8SN1WYHg5p5ye5awcQsWp_nQDORzOslg9e5OeNddI-zjsBy_8DXXNQZDJJbVYFWq9w741U8IZwJrmgq1YL-ek9_npn33TPslPA2XhkYDYxU/s1600/descarga+%25286%2529.png" /></a></div>
<div style="text-align: left;">
Qué hubiera pasado si hubiera tenido éste tipo de Dengue? solo puedo decir que si hubiera sangrado en el hospital me hubieran hecho los estudios pertinentes! cuando llegamos no estuve ni 5 minutos que tuve que ir urgente al baño, empezaba una diarrea de agua que me dejó mucho más débil, al final de todo el proceso bajé más de 6 kilos!!! pero en el hospital aún viendo todos los síntomas me dijeron que no era dengue!!! que los temblores musculares eran de nervios, que el dolor muscular era por la fiebre ( aunque había sido al revés la presentación de los síntomas) que la urticaria era una alergia más y me mandó a dar una inyección de cortisona y benadryl que nunca me sacaron la comezón ni las manchas de urticaria... para peor ya tenía en las piernas manchas borravino, pero no quisieron que se las mostrara... no era necesario! no me mandaron a hacer un chequeo de la sangre aunque lo pedí, pero sí al chico que venía detrás mio con los mismos síntomas aunque él aclaró que había venido de Brasil así que podía ser fiebre amarilla. </div>
<div style="text-align: left;">
La cortisona me ayudó en parte con el dolor articular, había bajado la inflamación y era un pequeño alivio a tanto dolor!!!</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Pero luego les pasó lo mismo a mis hijos, primero al mayor y luego al más chico... el mayor estuvo como yo, el más chico tuvo menos síntomas.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Al mayor también le negaron la prueba de sangre en el Hospital de Clínicas!!! solo si tenía hemorragias iban a atenderlo como me pasó a mi, pero aquí le confesaron que ni siquiera tenían reactivos, ni agujas!!! ahora, porqué insistimos tanto en las pruebas de sangre? porque dicen que no te puede volver a picar un mosquito con dengue de otra sepa, eso sería fatal!!! teníamos que saber si había sido dengue para protegernos y estar atentos!!!</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZkCdQR0pXVChKCrGXNG5Lavh8dbiePAfvpc2prn2fyoN7jDp61N9xufK5G6wsK8jtqgN-M6vbPwH2yYFaMvQ1qlkyWZNGKIPAaGwomBazKZYhdlr-8H5CHamoMW7YaFSeJTQjixYn5Rk/s1600/2016-12-22.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="402" data-original-width="400" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZkCdQR0pXVChKCrGXNG5Lavh8dbiePAfvpc2prn2fyoN7jDp61N9xufK5G6wsK8jtqgN-M6vbPwH2yYFaMvQ1qlkyWZNGKIPAaGwomBazKZYhdlr-8H5CHamoMW7YaFSeJTQjixYn5Rk/s320/2016-12-22.jpg" width="318" /></a></div>
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Hospital de Clínicas</div>
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<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Tanto en el Piñero como en el Hospital de Clínicas antes y después de nosotros había varias personas como nosotros, entendimos que esto pasaba en toda la capital, no solo en nuestro barrio pero no salía en ningún diario o noticiero.</div>
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<br /></div>
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Por último lo tiene mi marido, varios días después de empezar yo con los síntomas; pero él se quedó en casa , se tomó los días en el trabajo y llamó médico a domicilio.</div>
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Tuvimos la idea de ir a una clínica particular para que se haga el análisis de sangre, cuando llegó se desmayó y lo derivaron al Hospital Piñero de urgencia!!! ni una ambulancia tenían para mandarle, lo llevaron en taxi, le sacaron sangre y sí era Dengue!!! al final lo supimos!!!</div>
<div style="text-align: left;">
Iba a quedar internado 48hs pero a las 24hs lo mandaron a casa porque empezaba a haber casos de coronavirus en el hospital.</div>
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Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-84997542640014711362019-11-15T01:04:00.002-03:002019-11-16T21:08:29.806-03:00Sueños hechos realidad: "Robin Lord Taylor" !<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9eYnXwenpkp6Cy6Rx4S1JhnJlT1VvrxvJi3Dc9Lsntb05sgc8skvGKskfCrbeAXAR5u3p2Bizn5kT7d5aCy5hS6cA-COKfrLbQXFpZ3ar1hCCIoht4ZVFUlWKZOpEbDgdr5bpLN2pjNU/s1600/75057913_430029524580671_7573934802248663040_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9eYnXwenpkp6Cy6Rx4S1JhnJlT1VvrxvJi3Dc9Lsntb05sgc8skvGKskfCrbeAXAR5u3p2Bizn5kT7d5aCy5hS6cA-COKfrLbQXFpZ3ar1hCCIoht4ZVFUlWKZOpEbDgdr5bpLN2pjNU/s400/75057913_430029524580671_7573934802248663040_n.jpg" width="400" /></a></div>
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Robin Lord Taylor</div>
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Robin Lord Taylor (Shueyville, Iowa; 4 de Junio de 1978) es un actor y director estadounidense; Taylor es más conocido por su papel de Oswald Cobblepot en la serie televisiva Gotham.</div>
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TODAS ESTAS SON SOLO PALABRAS DE UNA FAN DEL ACTOR, DE LA SERIE Y DE UN PERSONAJE... PERDÓN POR LAS CURSILERÍAS QUE PUEDA DECIR... </div>
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Soy su fan por muchas razones: primero me atrapó con su interpretación de "El Pingüino" en la serie Gotham, siendo que me encantan los comics e historietas! luego, buscando información sobre él descubrí la clase de ser humano increíble que es!!!</div>
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Se une a todas las causas humanitarias donde lo convocan, y siempre publica sobre una en especial.</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhP0mDh8SVjdqGR4pmHbtW8zTl00ZewdDT0ddMJXH8VxacHWNwXr6mVSnrk2IQNZc0BKGxygp-_-HJUch4TnVSaA_e2Y9nbIXXC-xB6G2DwpM35TJxNHL5MYvGqev8_Apqc9-gg65M6hEI/s1600/75224759_477068246240686_5586674535563788288_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="540" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhP0mDh8SVjdqGR4pmHbtW8zTl00ZewdDT0ddMJXH8VxacHWNwXr6mVSnrk2IQNZc0BKGxygp-_-HJUch4TnVSaA_e2Y9nbIXXC-xB6G2DwpM35TJxNHL5MYvGqev8_Apqc9-gg65M6hEI/s320/75224759_477068246240686_5586674535563788288_n.jpg" width="180" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOz0DOBvGgy2dUreeucmyo6yoL4HmB5vx4ydtnBysI56Ynq7kWTJDBDhNKW3QArv951vZXmzxXjQTcEGF0qMTmqFPm6E0XXBFeNjxHqzRfx2TLnQaekBMcfWWLlvW4573ntV1vq3W_Ij4/s1600/73498093_553243041887610_6622372265105293312_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="383" data-original-width="510" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOz0DOBvGgy2dUreeucmyo6yoL4HmB5vx4ydtnBysI56Ynq7kWTJDBDhNKW3QArv951vZXmzxXjQTcEGF0qMTmqFPm6E0XXBFeNjxHqzRfx2TLnQaekBMcfWWLlvW4573ntV1vq3W_Ij4/s320/73498093_553243041887610_6622372265105293312_n.jpg" width="320" /></a></div>
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es voluntario</div>
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Este año se realizaba una convención de comics en México, en la ciudad de Monterrey!. Tengo muchos contactos que adoran su actuación y lo adoran a él, yo administraba dos páginas sobre la serie y sobre el actor, alli hice amigos hace algunos años y aunque algunos podían ir a sus presentaciones yo no tengo la forma de hacerlo por los costos y los tiempos.</div>
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Cuando se hizo en España tuve la suerte de que una chica miembro del grupo "Robin Lord Taylor Latinoamérica", Almudena, hiciera un fan book! donde todos los que quisimos mandar saludos o dibujos lo pudimos hacer y con todo se armó un libro que fué entregado en sus manos; uno siente tanta emoción cuando algo así pasa!! </div>
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Estoy tan lejos de todo eso físicamente que ese tipo de gestos se valoran mucho! </div>
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Siendo éste año en Monterrey más amigos podían ir, pero una amiga en especial hizo algo que nunca había esperado de nadie... imprimió folletería sobre el SED, hizo estampar un buzo con un dibujo que hicimos hace tiempo en casa con paint, y le llevó todo en persona!!!</div>
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No solo el costo de la entrada, sino que el evento dura 3 días y hay que estar ahí, mantenerse, gastar, además de comprar las fotos para ser autografiadas y otras cosas como sowvenirs.</div>
<div>
Mi amiga se llama Jennifer, ella tiene un canal en youtube así que pudo entrevistarlo como "prensa"!!! tuvo la dicha de poder tratarlo cara a cara, de hacerle preguntas, abrazarlo, sacarse fotos con él... su lugar era inmejorable! pero se acordó de mí y de nuestra causa, pensó en darnos una mano; y ahí fué con todo lo que pudo para llevarle a él y ver si quería colaborar con un par de fotos, si hasta me pidió un libro para darle a Robin pero el costo era altísimo y no pude hacer nada al respecto.</div>
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En la fecha indicada Robin tuvo problemas de grabación en la serie y debió postergar el encuentro hasta hace unos días.</div>
<div>
Jennifer en ese lapso de tiempo tuvo miles de problemas, de todo tipo, hasta último momento no sabía si iba! pero como dicen por ahí, los astros estaban alineados para que suceda y así fué.</div>
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Contaba con muy poco tiempo para hacer su entrevista y ocuparse de lo nuestro, debido a eso algunas cosas no pudo hacer como tomar un video saludando, tanto ella como él estaban dispuestos a todo pero el tiempo es tirano!!</div>
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Al menos pudo darle la folletería, trató de hacer que la traductora le explicara por arriba a Robin de qué se trataba el asunto pero la chica no sabía tanto inglés por lo que tradujo lo que quiso y como quiso, Robin notó esto y tomó la bolsa donde estaba el buzo estampado, pero en vez de dárselo a su asistente, lo abrío y leyó lo que decía, y salío de él la propuesta de tomarse una foto también con el buzo ya que anteriormente se había sacado la foto con la mariposa!!! Obviamente le dijeron que sí, así que puso una sonrisa y se dejó fotografiar por la causa!!! </div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEikMOi51vEx9si5htyJ8HstsAO3n5n5y5u0CPn-AaLgVAAl1xQwQf1s8oGf4h_n5zrQxZm0_HghxXtpXLu2kbtemKysTr-WO51oMqXFAOmzvGgWv4Shd8Dlbe9WwIL0d79NqxsesuW72SM/s1600/77350624_553356035429802_4361535118674755584_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEikMOi51vEx9si5htyJ8HstsAO3n5n5y5u0CPn-AaLgVAAl1xQwQf1s8oGf4h_n5zrQxZm0_HghxXtpXLu2kbtemKysTr-WO51oMqXFAOmzvGgWv4Shd8Dlbe9WwIL0d79NqxsesuW72SM/s400/77350624_553356035429802_4361535118674755584_n.jpg" width="400" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjallugCid02wRC0swH3CSpavj3aTtqQ1gZc198D_SDmvMQ18Y6SPKg9u0q7tcX61NrDQXVw_EvjwTEkQdtgOiPQxxL7DlBapxc1SLEBrNKH8f-GcQ14ZthEtLp2Vpf2KVDltKLFB_YFpU/s1600/303082_177439738998767_631818594_n+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="557" data-original-width="720" height="247" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjallugCid02wRC0swH3CSpavj3aTtqQ1gZc198D_SDmvMQ18Y6SPKg9u0q7tcX61NrDQXVw_EvjwTEkQdtgOiPQxxL7DlBapxc1SLEBrNKH8f-GcQ14ZthEtLp2Vpf2KVDltKLFB_YFpU/s320/303082_177439738998767_631818594_n+%25281%2529.jpg" width="320" /></a></div>
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éstos fueron mis primeros logos</div>
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<br /></div>
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Ya había comentado en otra entrada que en un número del comic "Batman" se mencionaba al Síndrome de Ehlers Danlos!!! </div>
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<br /></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgcu9_5p0Hv65hYgFFHFR54mJHvGgdDa_IqcNAbia_kjnkNePO4weT2oT5jV8m5ztvR2Js9F9L4LHMlLptfEJK2WuM9PlfxoYV_qj3rKLey9JD7YlV6hlaRl3NvtnypeWOMvg61Ernhu3M/s1600/28378443_1816459631706586_846516512156839101_n+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="960" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgcu9_5p0Hv65hYgFFHFR54mJHvGgdDa_IqcNAbia_kjnkNePO4weT2oT5jV8m5ztvR2Js9F9L4LHMlLptfEJK2WuM9PlfxoYV_qj3rKLey9JD7YlV6hlaRl3NvtnypeWOMvg61Ernhu3M/s400/28378443_1816459631706586_846516512156839101_n+%25281%2529.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Pero también suelo subir a mi muro una frase que dice mi personaje favorito, "El Pingüino" cuando describe su triste infancia:</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">"la gente odia lo que es feo,lo que es debil... es un espejo de sus peores miedos... un recordatorio de lo que les espera a todos... la enfermedad, las flaquezas, la muerte... la broma de la existencia... "</span></div>
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Pingüino, dolor y prejuicio.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Cuanto más la leo más me identifico con las reacciones que veo en la gente de mi alrededor cuando conocen lo que padecemos mis hijos y yo...</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixT2wXkGNvC3CHkmTIpMKi59vcfF8Xezk8o2xBo6AKbs9q7Qj_gY3GdtML9yCC1jxpYcjuVsHahnLzOrvqLDxKuOIzBh6VTeSFx7OiIuokKntsF0rnvRGAKSo6CE5h52Hzat4hNIt6ECU/s1600/img338+%25284%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="298" data-original-width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixT2wXkGNvC3CHkmTIpMKi59vcfF8Xezk8o2xBo6AKbs9q7Qj_gY3GdtML9yCC1jxpYcjuVsHahnLzOrvqLDxKuOIzBh6VTeSFx7OiIuokKntsF0rnvRGAKSo6CE5h52Hzat4hNIt6ECU/s1600/img338+%25284%2529.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Así justificaba el acoso que tenia por parte de los que lo rodeaban... era un "raro", un "Freak"! y cómo nos dicen a los sedianos?? no nos tildan con la misma etiqueta?? no nos mandan a trabajar a un circo?? no fuimos parte del circo freak en algún momento?? </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGKW6eOeeouBaPmuzryTBFTTu-ztofaUa3iMXXPCpW2yEdoSJAL2PUwj1na5PREdUWWuCnTETM9fdWyoPKpo71dQHD4BbTfdc88A3TyOEQV9YyiPphuDeGTh-J0Nqk2ruwcEM-oETvSmM/s1600/source+%25283%2529.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="394" data-original-width="700" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGKW6eOeeouBaPmuzryTBFTTu-ztofaUa3iMXXPCpW2yEdoSJAL2PUwj1na5PREdUWWuCnTETM9fdWyoPKpo71dQHD4BbTfdc88A3TyOEQV9YyiPphuDeGTh-J0Nqk2ruwcEM-oETvSmM/s320/source+%25283%2529.gif" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/JT65vdeQm4g/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/JT65vdeQm4g?feature=player_embedded" width="320"></iframe><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
video compilado de personas con SED que eran parte de Circos Freak</div>
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</div>
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigQ9gZhOV8TM9agcR8l4fxDql1MHcK5Hjz9KBHoLijBkl6Pk1Ef6-swF3K2m8vZ5nptzTPZRjo2DkO3nDPKrah4WPH_2HLxCMRXCVIsnCIixvm1RQ0FPUDotFg3ewTZkg1cUeQ_eNEDyg/s1600/il_fullxfull.70938269.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="536" data-original-width="461" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigQ9gZhOV8TM9agcR8l4fxDql1MHcK5Hjz9KBHoLijBkl6Pk1Ef6-swF3K2m8vZ5nptzTPZRjo2DkO3nDPKrah4WPH_2HLxCMRXCVIsnCIixvm1RQ0FPUDotFg3ewTZkg1cUeQ_eNEDyg/s200/il_fullxfull.70938269.jpg" width="171" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Ésta mirada sobre su personaje hizo que Robin se identificara con sus propios problemas de niño, él también era visto como un bicho raro en su entorno por otros motivos y fue acosado por eso, desde ese lugar él entendía por qué Oswald era como era... aunque él, el actor, no hubiera tomado ese camino... </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEii36O5XOQ-FO5VfvRT5m7JSZQb1_WJQ5MpPEK2ye884Rcyhp3G5XlU4Wy3BaGqMtrnVB9cq-LE22Dllpdeu07YgrZZ4xl04R4q5RCjC5XBFRcXz4mD7UEZ0gStfhnoNWE_ZHe65otmMIM/s1600/source+%25284%2529.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="281" data-original-width="500" height="179" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEii36O5XOQ-FO5VfvRT5m7JSZQb1_WJQ5MpPEK2ye884Rcyhp3G5XlU4Wy3BaGqMtrnVB9cq-LE22Dllpdeu07YgrZZ4xl04R4q5RCjC5XBFRcXz4mD7UEZ0gStfhnoNWE_ZHe65otmMIM/s320/source+%25284%2529.gif" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Más allá de que el Pingüino sea un villano, Robin tuvo la oportunidad de cambiar a su gusto algunas cosas mientras respetara la impronta del personaje y siempre dijo que quería humanizar a Oswald Cóbblepot, mostrar su lado más humano y vulnerable, sus debilidades, esas que lo llevaron a ser el villano que es... no lo justifica pero le dió un perfil que nadie conocía y que si ven la serie se van a sentir tocados en más de un momento por sus desgracias; lo bueno de éste personaje es su resiliencia!! su capacidad asombrosa de recuperarse de la tragedia y empezar de nuevo!</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
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En cierto momento su personaje, el Pingüino, se muestra debilitado por el dolor (es su pierna la que hace en ésta versión de la historia, que lo comparen con un pingüino por su andar) por eso me gusta este fragmento de la serie, donde su enemiga aprovecha eso para convencerlo de ser su amiga... el dolor lo hizo bajar la guardia, lo hizo vulnerable, lo quiebra y lo hace frágil... y cuánto más a nosotros?.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Para poder caminar así Robin usó un truco de teatro, poner una tapita en el zapato para sentirse obligado al dolor y caminar de una forma realista al no poder apoyar el pié sin que le duela, duró esto 5 temporadas pero la tapita solo la usó en la primera, de todas formas en algunas entrevistas aconseja a otros actores que tuvieran que interpretar al Pingüino rengueando con la pierna torcida que luego hagan estiramientos para poder aguantarlo!!! </div>
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Pero volviendo a Robin!!! Ha trabajado en algunas series como "The Walking Dead", "La ley y el orden", ahora va a estar en "You"... pero mucha gente que lo sigue no lo hace solo por sus actuaciones sino por la persona que es.</div>
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Una de sus frases más escuchadas es que todo lo que le va pasando como ésto de trabajar en lo que le gusta haciendo un personaje que no solo lo mueve en lo personal sino que es un ícono es "un sueño hecho realidad", y así me siento en este momento!!!</div>
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Cómo se me podría ocurrir alguna vez que a esa persona que admiro desde el otro lado de la pantalla podía un día sostener mi insignia en sus manos? o estuviera de acuerdo de apoyarnos sin conocernos? o que se llevara la folletería ? es un sueño hecho realidad para mí en este momento de la vida en que dije varias veces que no quería participar más y que bajaba los brazos con todo ésto!!!</div>
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Este gesto de mi amiga es el que más me mueve!! el que me motiva!!! </div>
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Solo nos conocemos hace dos años... solo hablamos de Robin... pero en la campaña del año pasado se sumó compartiendo info... leyó mi libro y le gustó!!! jajaja... y ahora hace esto no solo por mí, sino por todos... </div>
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Gracias Jennifer!!!</div>
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Gracias #RobinLordTaylor.</div>
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mi pequeño homenaje al personaje para la Comic Con de Argentina</div>
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Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-46982978008397941472019-10-27T16:28:00.001-03:002019-10-27T16:28:14.521-03:00Lo que el síndrome de Ehlers-Danlos puede enseñarnos sobre el autismo<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNYzBCFWKR2ShZCgxNMJVqbUGVYk8tYqaaAy-mv2DogWnUItA9QC8xZtpfv55KqX_Dh0GpxrzanOBSN8MDFx3PoDK0WDd_ZwPcS_ucRyDnCMCiOsiW8bxAuE516wV6Sq-A7dDdNgKfvBU/s1600/logo_autismo_america.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="604" data-original-width="309" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNYzBCFWKR2ShZCgxNMJVqbUGVYk8tYqaaAy-mv2DogWnUItA9QC8xZtpfv55KqX_Dh0GpxrzanOBSN8MDFx3PoDK0WDd_ZwPcS_ucRyDnCMCiOsiW8bxAuE516wV6Sq-A7dDdNgKfvBU/s320/logo_autismo_america.jpg" width="163" /></a></div>
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Copiado textual y traducido con Google:</div>
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Lo que el síndrome de Ehlers-Danlos puede enseñarnos sobre el autismo</div>
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Como investigador del autismo interesado en síndromes genéticos raros, siempre he encontrado fascinante a mi abuela. Tenía rasgos faciales sutiles pero distintivos, así como epilepsia y dificultades de aprendizaje. Pero nunca he podido averiguar qué síndrome, si es que tiene alguno, podría haber tenido.</div>
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Escribí sobre sus rasgos inusuales en mi blog en 2014, y un lector respondió, sugiriendo que mi abuela podría haber tenido el síndrome de Ehlers-Danlos. No pensé mucho en la sugerencia en ese momento porque había cavado mucho y esta condición nunca había aparecido.</div>
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Pero a medida que continuaba comunicándome con el lector, me di cuenta de que muchas de las características que mencionó en realidad me describieron: tengo dolor crónico y tengo doble articulación en la mayoría de las articulaciones principales de mi cuerpo, por ejemplo.</div>
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La conversación me impulsó a ver a mi médico, quien me remitió para una evaluación en el Centro Genético Greenwood en Greenville, Carolina del Sur, donde vivo.</div>
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Se cree que el síndrome de Ehlers-Danlos y las afecciones relacionadas provienen de problemas con la formación y reparación del colágeno, el pegamento que mantiene unido al cuerpo.</div>
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Debido a esto, las personas con estas afecciones a menudo son hipermóviles (de doble articulación), tienen piel elástica y delicada, trastornos inmunes y, a veces, problemas cardíacos. A menudo experimentan dolor crónico severo relacionado con luxaciones articulares, luxaciones parciales e inflamación excesiva. Algunos requieren numerosas cirugías y pueden tener que usar dispositivos de movilidad en la adolescencia.</div>
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Las estimaciones oficiales sugieren que 1 de cada 2.500 a 5.000 personas tienen la afección, pero la mayoría de los médicos están de acuerdo en que estas estimaciones están desactualizadas. Y los síntomas son tan nebulosos que la frecuencia puede ser significativamente mayor.</div>
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Aunque todavía estoy esperando las pruebas genéticas para descartar otros trastornos hereditarios del tejido conectivo, mi examen físico sugiere que tengo una afección estrechamente relacionada con Ehlers-Danlos llamada trastorno generalizado del espectro de hipermovilidad. Después de mi diagnóstico, me uní a comunidades en línea para personas con estas condiciones y comencé a aprender más.</div>
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Noté numerosas publicaciones preguntando sobre la superposición de Ehlers-Danlos con el autismo. Era como si las estrellas científicas se hubieran alineado y me hubieran dado una nueva pregunta importante: ¿están relacionados el síndrome de Ehlers-Danlos y el autismo? Y, de ser así, ¿podría la biología de Ehlers-Danlos enseñarnos algo sobre la biología del autismo?</div>
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Condiciones conectadas:</div>
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La conexión literal y figurativa entre las dos condiciones puede estar en el colágeno.</div>
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El colágeno tiene un papel importante en el desarrollo del cerebro. Es abundante en la membrana que envuelve el cerebro y la médula espinal1. En un embrión típico, las células gliales radiales, una forma de célula progenitora neural, se unen a la membrana como un andamio. Si las células no se pueden unir adecuadamente debido a problemas con el colágeno, eso podría interrumpir el desarrollo del cerebro2. Sin embargo, esto es solo una hipótesis.</div>
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Otra posibilidad radica en las condiciones inmunes que con frecuencia afectan a las personas con Ehlers-Danlos. El autismo también está relacionado con problemas con el sistema inmunitario: los trastornos inmunes maternos o las infecciones durante el embarazo están relacionados con el riesgo de autismo en el niño, por ejemplo. Creo que puede existir una relación similar en el síndrome de Ehlers-Danlos.</div>
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En 2016, comencé a buscar datos para abordar estas ideas, pero encontré pocos estudios que vincularan el autismo y Ehlers-Danlos. Además de algunos informes de casos, solo un estudio sueco había investigado su coincidencia: estimó que el 3 por ciento de las personas con Ehlers Danlos también tienen un diagnóstico de autismo3. Pero debido a que la mayoría de las personas con Ehlers-Danlos son mujeres, y las mujeres son notoriamente diagnosticadas con autismo, sospecho que la superposición es mucho mayor. La misma tendencia puede ser cierta para el trastorno generalizado del espectro de hipermovilidad.</div>
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Mis colegas y yo comenzamos nuestro viaje científico realizando una pequeña encuesta en línea de mujeres autistas, 85 con y 20 sin hipermovilidad articular generalizada (definida como hipermovilidad en cinco o más articulaciones) 4. Les hicimos preguntas sobre su función inmune y hormonal. Descubrimos que las mujeres autistas con hipermovilidad articular generalizada son más propensas que las que no la padecen a tener condiciones inmunes y hormonales concurrentes como asma, alergias, diabetes y síndrome de ovario poliquístico.</div>
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En una segunda encuesta de más de 700 personas, comparamos a adultos con síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro de hipermovilidad generalizada (con o sin autismo) con aquellos que tienen autismo (sin hipermovilidad) y aquellos sin ninguna condición5. Examinamos una amplia variedad de problemas, incluidas las luxaciones articulares, la tendencia a los hematomas, el dolor crónico y los problemas cardiovasculares.</div>
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Quizás, como era de esperar, el grupo Ehlers-Danlos tuvo la mayoría de los problemas de salud, seguido por las personas con autismo. Pero para nuestra sorpresa, el grupo de autismo también informó altas tasas de problemas relacionados con el tejido conectivo (piel fácilmente magullada, por ejemplo), así como dolor crónico.</div>
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También encontramos que aproximadamente el 20 por ciento de las madres en el grupo Ehlers-Danlos tienen hijos autistas, y que estas mujeres tienen más problemas relacionados con el sistema inmune que las madres Ehlers-Danlos sin hijos autistas. Sospechamos firmemente que los trastornos inmunes de las madres juegan un papel en el autismo de los niños.</div>
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Máxima prioridad:</div>
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Estamos en medio de nuestro primer estudio clínico y esperamos reclutar al menos 150 personas. Estamos comparando las características del síndrome de Ehlers-Danlos en dos grupos de mujeres: las que tienen niños autistas y las que tienen niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Probamos la movilidad articular de las madres y la tolerancia ortostática (la capacidad del sistema cardiovascular de adaptarse a los cambios en la postura corporal). También les preguntamos sobre sus problemas de salud inmunes, hormonales y de otro tipo, y evaluamos sus rasgos de autismo.</div>
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Nuestros resultados preliminares son tentadores: sugieren que las tasas de hipermovilidad articular generalizada no difieren entre los dos grupos, pero las madres de niños autistas tienen más hipermovilidad en general y experimentan mucho más dolor y deterioro musculoesquelético. Planeamos agregar un grupo de control más adelante este año para ver si estos problemas son más comunes en familias con autismo o TDAH que en los controles.</div>
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Necesitamos investigar la biología subyacente de estas condiciones para descubrir si Ehlers-Danlos en la madre contribuye al autismo en su hijo. También necesitamos estimaciones precisas de prevalencia para el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno generalizado del espectro de hipermovilidad antes de poder precisar su prevalencia entre personas autistas.</div>
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Hay un creciente interés en los trastornos hereditarios del tejido conectivo dentro de la comunidad del autismo porque pueden ser muy debilitantes. De hecho, el vínculo entre los trastornos relacionados con la hipermovilidad y el autismo fue una de las principales prioridades de investigación propuestas por la comunidad autista adulta que asistió a la reunión anual de 2019 de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo. (Puede leer más sobre esto a través del hashtag de Twitter #AutINSAR).</div>
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Afortunadamente, mi condición no me deja tan discapacitado que no puedo trabajar, aunque sí necesito algunas modificaciones menores. Pero muchas personas con estas condiciones no son tan afortunadas. Así que siento que descansa en parte sobre mis hombros abogar por esta población. Después de todo, ¿quién más pelearía tan duro como un científico que tiene la misma condición?</div>
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Emily Casanova es profesora asistente de investigación de ciencias biomédicas en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Sur en Greenville.</div>
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<h5 style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: azo-sans-web, 'Azo Sans', Azo-Sans, Azo, sans-serif; font-size: 11px; font-stretch: inherit; letter-spacing: 1px; line-height: inherit; margin: 0px 0px 20px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; text-transform: uppercase; vertical-align: baseline;">
REFERENCES:</h5>
<ol id="refs" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: azo-sans-web, 'Azo Sans', Azo-Sans, Azo, sans-serif; font-size: 12px; font-stretch: inherit; letter-spacing: 0.5px; line-height: inherit; margin: 0px 0px 0px 24px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">
<li style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: utopia-std, 'Utopia Std', Utopia-Std, Utopia, serif; font-size: 17px; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.6842; margin: 0px 0px 12px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Shellswell G.B. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">et al</i>. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">FEBS Lett.</i> <b style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">106</b>, 305-308 (1979) <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/387447" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank">PubMed</a><a href="https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-ehlers-danlos-syndrome-can-teach-us-about-autism/" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank"></a></li>
<li style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: utopia-std, 'Utopia Std', Utopia-Std, Utopia, serif; font-size: 17px; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.6842; margin: 0px 0px 12px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Radakovits R. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">et al</i>. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">J. </i><i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Neurosci</i><i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">. </i><b style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">29</b>, 7694-7705 (2009) <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19535581" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank">PubMed</a><a href="https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-ehlers-danlos-syndrome-can-teach-us-about-autism/" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank"></a></li>
<li style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: utopia-std, 'Utopia Std', Utopia-Std, Utopia, serif; font-size: 17px; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.6842; margin: 0px 0px 12px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Cederlöf M. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">et al</i>. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">BMC </i><i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Psychiatry</i> <b style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">16</b>, 207 (2016) <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27377649" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank">PubMed</a><a href="https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-ehlers-danlos-syndrome-can-teach-us-about-autism/" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank"></a></li>
<li style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: utopia-std, 'Utopia Std', Utopia-Std, Utopia, serif; font-size: 17px; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.6842; margin: 0px 0px 12px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Casanova E.L. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">et al</i>. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Behav</i><i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">. Sci. (Basel). </i><b style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">8</b>, E35 (2018) <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29562607" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank">PubMed</a><a href="https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-ehlers-danlos-syndrome-can-teach-us-about-autism/" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank"></a></li>
<li style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: utopia-std, 'Utopia Std', Utopia-Std, Utopia, serif; font-size: 17px; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: 1.6842; margin: 0px 0px 12px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">Casanova E.L. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">et al</i>. <i style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-rendering: optimizeLegibility; vertical-align: baseline;">BioRxiv</i> Preprint (2019) <a href="https://www.biorxiv.org/content/10.1101/670661v1" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #159bc9; font-family: inherit; font-size: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: bold; line-height: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; text-rendering: optimizeLegibility; transition: color 0.15s ease-out 0s; vertical-align: baseline;" target="_blank">BioRxiv</a></li>
</ol>
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<span style="font-family: utopia-std, Utopia Std, Utopia-Std, Utopia, serif;"><span style="font-size: 17px; letter-spacing: 0.5px; line-height: 28.6314px;">El link de enlace para leer la nota original: <a href="https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-ehlers-danlos-syndrome-can-teach-us-about-autism/">https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-ehlers-danlos-syndrome-can-teach-us-about-autism/</a></span></span></div>
<br />Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-28815020334970059682019-06-20T22:50:00.005-03:002019-06-20T22:50:54.754-03:00Campaña Mayo 2019 (V)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuKI1rABNGB8vNEg2tuTMrJZcwKLWHpDdcZm2yVTPQNqjTGKp8-SPQ_Oqp6CJ2o-JLurFztjk4BXkeIzy6NIDt97vmhUEkEqhQWgFF0rXBPDYOqKsPyIbTgI-SlP3JuYHUkhucpIbfxqk/s1600/62160532_2262437677165619_5641704302259994624_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuKI1rABNGB8vNEg2tuTMrJZcwKLWHpDdcZm2yVTPQNqjTGKp8-SPQ_Oqp6CJ2o-JLurFztjk4BXkeIzy6NIDt97vmhUEkEqhQWgFF0rXBPDYOqKsPyIbTgI-SlP3JuYHUkhucpIbfxqk/s400/62160532_2262437677165619_5641704302259994624_n.jpg" width="400" /></a></div>
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TE CUENTO LO QUE NO SE VÉ</div>
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<div class="u_q-seybu78 h_q-seyhf3l clearfix" style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16.08px; margin-bottom: -1px; zoom: 1;">
<div class="clearfix c_q-seybt2j" style="font-family: inherit; margin-bottom: -6px; zoom: 1;">
<div class="clearfix _42ef" style="font-family: inherit; overflow: hidden; zoom: 1;">
<div class="v_q-seybt2k" style="font-family: inherit; padding-bottom: 6px;">
<div style="font-family: inherit;">
<div class="_6a _5u5j" style="display: inline-block; font-family: inherit; width: 441.788px;">
<div class="_6a _5u5j _6b" style="display: inline-block; font-family: inherit; vertical-align: middle; width: 441.788px;">
<h5 class="_7tae _14f3 _14f5 _5pbw _5vra" data-ft="{"tn":"C"}" id="js_bem" style="font-family: inherit; font-size: 14px; font-weight: normal; line-height: 1.38; margin: 0px 0px 2px; padding: 0px 22px 0px 0px;">
<span class="fwn fcg" style="color: #616770; font-family: inherit;"><span class="fwb fcg" data-ft="{"tn":";"}" style="font-family: inherit; font-weight: 600;"><a data-hovercard-prefer-more-content-show="1" data-hovercard-referer="ARRcGnwnRdfjnJVwhLFmwc2qDfQpIP4Abe0locNH2vFz-htdCFymOVcPkAtSoU8kYMc" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=100001982262655&extragetparams=%7B%22__tn__%22%3A%22%2CdC-R-R%22%2C%22eid%22%3A%22ARD-dYdQez7_HUm7BVHRd8WifTx3-wh4NzpdIOc0M2q2C6_taJ2PIYFvdAFx7qRhyGdsOjJEwPC4LIuW%22%2C%22hc_ref%22%3A%22ARRcGnwnRdfjnJVwhLFmwc2qDfQpIP4Abe0locNH2vFz-htdCFymOVcPkAtSoU8kYMc%22%2C%22fref%22%3A%22nf%22%7D" href="https://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces?__tn__=%2CdC-R-R&eid=ARD-dYdQez7_HUm7BVHRd8WifTx3-wh4NzpdIOc0M2q2C6_taJ2PIYFvdAFx7qRhyGdsOjJEwPC4LIuW&hc_ref=ARRcGnwnRdfjnJVwhLFmwc2qDfQpIP4Abe0locNH2vFz-htdCFymOVcPkAtSoU8kYMc&fref=nf" style="color: #385898; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;" title="Victoria Rinavera">Victoria Rinavera</a></span></span></h5>
<div class="_5pcp _5lel _2jyu _232_" data-testid="story-subtitle" id="feed_subtitle_100001982262655:6322369680588350667" style="color: #616770; font-family: inherit; position: relative;">
<span class="y_q-seycprx" style="font-family: inherit;"><span class="fsm fwn fcg" style="color: #90949c; font-family: inherit;"><a class="_5pcq" href="https://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces/posts/2245785022164218" style="color: #616770; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;" target="">23 de mayo a las 23:32</a></span></span><span aria-hidden="true" class="_6spk" role="presentation" style="font-family: inherit;"> · </span><div class="_6a _43_1 _4f-9 _nws _21o- _fol" id="u_jsonp_37_1b" style="display: inline-block; font-family: inherit; margin: -5px -5px -4px -4px; padding: 0px; position: relative;">
<div class="_6a uiPopover" id="u_jsonp_37_1f" style="display: inline-block; font-family: inherit;">
<a aria-expanded="false" aria-haspopup="true" aria-label="Compartido con: Público" class="_42ft _4jy0 _55pi _5vto _55_p _2agf _4o_4 _401v _p _1zg8 _3m8n _4jy3 _517h _51sy _59pe" data-hover="tooltip" data-tooltip-alignh="right" data-tooltip-content="Público" href="https://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces#" id="u_jsonp_37_19" rel="toggle" role="button" style="-webkit-font-smoothing: antialiased; background: none; border-radius: 2px; border: 1px solid transparent; box-sizing: content-box; color: #4267b2; cursor: pointer; display: inline-flex; font-family: inherit; font-weight: bold; justify-content: center; line-height: 22px; max-width: 26px; padding: 0px 3px; position: relative; text-align: center; text-decoration: none; text-shadow: none; transition: background-color 200ms cubic-bezier(0.08, 0.52, 0.52, 1), box-shadow 200ms cubic-bezier(0.08, 0.52, 0.52, 1), transform 200ms cubic-bezier(0.08, 0.52, 0.52, 1); vertical-align: middle; white-space: nowrap; word-wrap: normal;"><span class="_-xe _3-8_" style="font-family: inherit; margin-right: 4px;"><i class="_21or img sp_xkmPxZzisR6 sx_d964cc" style="background-image: url("/rsrc.php/v3/yA/r/X4uzslxjghE.png"); background-position: 0px -371px; background-repeat: no-repeat; background-size: auto; bottom: 1px; display: inline-block; height: 12px; position: relative; vertical-align: middle; width: 12px;"></i></span><span class="accessible_elem" style="clip: rect(1px 1px 1px 1px); font-family: inherit; height: 1px; overflow: hidden; position: absolute; width: 1px;"><span class="_55pe" style="color: #999999; display: inline-block; flex: 0 1 auto; font-family: inherit; overflow: hidden; text-overflow: ellipsis; vertical-align: top;"></span></span><span class="_4o_3" style="font-family: inherit;"><i class="img sp_0a_2v_vcgG_ sx_f54d7f" style="background-image: url("/rsrc.php/v3/yi/r/-v50yNNHW4q.png"); background-position: -111px -41px; background-repeat: no-repeat; background-size: auto; bottom: 1px; display: inline-block; height: 8px; position: relative; vertical-align: middle; width: 9px;"></i></span></a></div>
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<div class="_5pbx userContent _3576" data-ft="{"tn":"K"}" data-testid="post_message" id="js_beo" style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 1.38; margin-top: 6px;">
<div style="display: inline; font-family: inherit;">
<a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/mayoconcienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="color: #385898; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">MayoConcienciaEhlersDanlos</span></span></a> y mi pié izquierdo.... las plantillas con arco y realce de casi un centímetro no sirvieron, los zapatos ortopédicos tampoco... con cada año que cumplo y más vieja me pongo se me hace más difícil caminar sin renguear, me duele todo, desde el arco del pié, el tobillo, la rodilla hasta la cadera.. los días fríos son los peores... (fotos: 6 años, 18 años, 28 años, 40 años... ) <a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/ehlerdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="color: #385898; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">EhlerDanlos</span></span></a>.</div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Solo este mes voy a contar algunas cosas de mí, algunos problemas por el</span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/sindromeehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">SindromeEhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">, mi piel es delicada, finita, transparente... se lastima con cualquier cosa (tiras o bordes en zapatos,tiras de corpiños, elásticos en la ropa interior, etiquetas), se me sale fácilmente cuando transpiro, muchas veces no tengo huellas dactilares en las manos y en el banco tengo problemas para hacer trámites, soy alérgica al sol ( me salen manchas desparejas y la piel se inflama, tom</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">ando Benadryl mejora) y a las cintas adhesivas hipoalergénicas ( se me ampolla y sale la piel junto a la cinta al retirarla), me machuco fácilmente todo el tiempo, se me abre la piel de los pliegues y tengo que usar polvos cicatrizantes o hipoglós. No se me hacen callos en pies ni manos, si se hacen la piel se me cae y desaparecen por lo tanto me lastimo (practicando guitarra 4hs diarias me sangraban las puntas de los dedos). <a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/mayoconcienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="color: #385898; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">MayoConcienciaEhlersDanlos</span></span></a> .</span></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsK1wu8oCMnNP6CUdYOT94qm6NeWM6c6ddUS6SE2GVCp4yOptBXGoGibaTUgZuZ4bAHX56BEWLDCSHK_dQ5gtPs0Ow-5KN0gNdc3bX3q0gAqc3Yo4dyloLsq5mzAEfydr3vhFgRV5eg1g/s1600/60620176_2244170592325661_4088057843515654144_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsK1wu8oCMnNP6CUdYOT94qm6NeWM6c6ddUS6SE2GVCp4yOptBXGoGibaTUgZuZ4bAHX56BEWLDCSHK_dQ5gtPs0Ow-5KN0gNdc3bX3q0gAqc3Yo4dyloLsq5mzAEfydr3vhFgRV5eg1g/s320/60620176_2244170592325661_4088057843515654144_n.jpg" width="320" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Como es Mayo mes de la </span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/concienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">ConcienciaEhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;"> muestro mis pies que es otra cosa que nadie vé, mi lista de cosas es más o menos así: el arco de los pies va y viene y es extremadamente doloroso, como un calambre que no se va!!!, los dedos se me dan vuelta fácilmente y a veces se dan vuelta solos por lo que tengo que atarlos con cinta al dedo de al lado, se me hinchan los tobillos y el empeine como si durante el día mis pies ganaran un talle más por la edematización y es por la</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;"> mala circulación, continuamente siento que piso piedras con filo y a veces no puedo literalmente apoyar los pies ni siquiera en superficies blandas o suaves, no puedo usar tacos porque se me tuercen los tobillos, nada con bordes porque se me corta la piel como si fuera una cortada con papel, cualquier cosa que haga presión me genera ampollas de agua y sangre, no tengo callos porque se me cae la piel continuamente y muchas veces la superficie queda áspera como belcro, tengo hiperhidrosis y la piel se me desprende de los dedos como si fuera un stiker, a veces se me despegan las uñas y salen enteras sobre todo las de los meñiques.<br />Todo el tiempo uso dos pares de medias de algodón, cremas, zapatillas armadas o zapatos de cuero cerrados para sostener el pié, y algo que me gusta mucho es andar descalza todo el tiempo posible!!!</span></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">MAPO también está presente en mis historias sobre mi propio</span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/ehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">EhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">, Mapo es mi perra, amo a este animal y ella seguro a mí porque me salvó más de una vez de mi apnea. Si estoy durmiendo y tengo apnea nadie se da cuenta que dejo de respirar normalmente, que mi respiración se vuelve tan reducida que ya no tengo oxígeno para reaccionar y a veces tuve la suerte de que alguien me vio azul y me llevó a un hospital donde se me dio oxígeno, otras veces no hubo tiempo de ir a </span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">un hospital y me dieron oxígeno en mi propia cama, tal vez algún día no la cuente pero cuando Mapo se da cuenta de que algo anda mal sube a mi cama y me sacude hasta que reacciono, si no lo hago rápido empieza a "quejarse" al lado de la cama o ladra. También tengo asma, cuando me escucha respirar mal se queda al lado mío. Es mi perro socorrista! </span></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3_PbOo8T6nnbZ55wevR-PHZ2a73aVhs8SXs7l973cJtIDCvecX0Q039oEucBttcVpGxySUnsfyfpdi5h7Ym5T3m_VbKb8y_tgsGw53Jo06kf4tPdRRfKaAHAPAeyVRorZ0S9yKvJ9-xI/s1600/60044756_2232214860187901_4591044659005882368_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="180" data-original-width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3_PbOo8T6nnbZ55wevR-PHZ2a73aVhs8SXs7l973cJtIDCvecX0Q039oEucBttcVpGxySUnsfyfpdi5h7Ym5T3m_VbKb8y_tgsGw53Jo06kf4tPdRRfKaAHAPAeyVRorZ0S9yKvJ9-xI/s1600/60044756_2232214860187901_4591044659005882368_n.jpg" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Mayo mes de la conciencia sobre el sindrome de </span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/ehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">EhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">, mi hijo mayor con un traje de neoprene no parece tener nada no? pero él fué el primero en la familia que tuvo problemas serios por el SED. El traje de neoprene era necesario para que no entrara en hipotermia, su temperatura corporal normal era de 34°! y paso a hacer la lista de cosas que tenía a esa edad: 1= dientes apiñados, paladar hundido.2=desnutrición por mala absorción de alimentos. 3=pectus excavatum. 4=dist</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">ención abdominal por mala digestión, diarreas y vómitos continuos, llagas en el esófago. 5= hernia umbilical de nacimiento( también una hernia inguinal luego).6=pronos dolorosos en los codos ( 12 en un año en un brazo y 9 en el otro, lo enyesaron para estabilizar las articulaciones). 7=la cadera hacia adentro lo que provocó piernas hacia adentro, además tenia pié plano usó ortopedia por años.8= fractura de muñecas dos veces. 9=masa gris heterotópica que le provocaba ausencias.10=dedos dislocados. Esto es una parte entre otras cosas: piel hiper elástica que se desgarraba con solo rascarse, hematomas por todo el cuerpo, piel que no se puede coser, problemas cardíacos, huesos porosos, hipotonia muscular, desprendimiento de la pared intestinal,etc... te lo cuento porque si lo ves por ahí no lo notás pero Nico es un sobreviviente! tres veces me dijeron que podía morir: cuando supieron que tenía SED pero no sabían si era vascular, cuando tuvo el mayor grado de desnutrición y no retenia nada, y cuando le encontraron la masa gris en un lugar que no correspondía también dijeron que podía terminar con una parálisis cerebral con el desarrollo pero no pasó.<a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/concienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="color: #385898; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">ConcienciaEhlersDanlos</span></span></a></span></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2MxJeye1u_OJu7IWXRyc6Y5OnbCTQaQynX_WQgfM4KS0eBs3ULu-dV-5MXZP2vc47Md9UZcFX9nn23iXtAO6OKpYaRju8jM76Z9O18D5pQuQpKJwkich1mq3-FSI4tGx1op2c8hiOYxc/s1600/60132480_2230721670337220_7272353498782498816_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="640" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2MxJeye1u_OJu7IWXRyc6Y5OnbCTQaQynX_WQgfM4KS0eBs3ULu-dV-5MXZP2vc47Md9UZcFX9nn23iXtAO6OKpYaRju8jM76Z9O18D5pQuQpKJwkich1mq3-FSI4tGx1op2c8hiOYxc/s320/60132480_2230721670337220_7272353498782498816_n.jpg" width="320" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Solo por Mayo mes de la </span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/concienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">ConcienciaEhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;"> voy a contar cosas sobre mi que no se ven... hace unos años me operaron de varias hernias abdominales y una pelota que nunca supe qué era, yo tenía OSECAC y en ese momento no pagaban así que los Hospitales dejaban de darles servicios, estuve 3 años para operarme, dos por problemas personales y uno completo tratando de encontrar un lugar donde teniendo todo listo como el prequirúrgico me suspendían porque dejaban de trabajar para OSECAC... las veces que estaba todo listo para la operación el plan era éste: cortar desde las costillas hasta debajo del ombligo, separar toda la capa de grasa del músculo para revisar que no hubiera más tejido abierto para ver si era necesario poner maya, como la grasa iba a quedar colgando ( colgajo) se iba a hacer una plástica para removerlo (marca rosa en la foto) y me preguntaron si quería volver a tener ombligo! porque era más rápido y fácil coser todo derecho pero si quería ombligo iban a tener que fabricarlo ( ahora que lo pienso hubiera sido divertido no tener ombligo pero antes me daba cosa pensar en desnudarme y no verlo!!, jajajaja). La cosa es que al fin me operan pero no me hacen la plástica, la postergan por problemas con OSECAC, si lo aprobaban lo hacían pero sería otra intervención a parte, luego no lo hicieron porque dijeron que solo se haría si el colgajo me trajera problemas como depresión, baja autoestima, etc!!! primero que nada ( casi no se ve la cicatriz por eso la dibujé al lado en marrón) usaron dos tipos de costura distinta porque empezó el cirujano y lo terminó un practicante, así que cicatrizaba de una forma en un lado y de otra en otro, una mitad ( la superior) era literalmente un matambre, no cerraba y por un costado cuando pasaron los días iba saliendo un hilo negro que era el que se reabsorbe y va por adentro, en mi caso no se reabsorbía y el cuerpo lo estaba expulsando! llegó a salir casi 10cm de hilo!!, tardé más en recuperarme porque adentro cicatrizaba muy lento, usé FarmX para cicatrizar, además tengo la piel muy dañada con estrías y donde los puntos atravesaban una se me desgarraba, literalmente me atravesé por mi cuenta la panza con varias tiras de cinta adhesiva para sostenerlo. Ya me daba miedo hacer la estética viendo eso! y al final nunca la hice... la autoestima? la depresión? era ver esa bolsa de grasa, la costura y las estrías y no tener mejor cosa que escuchar que era un monstruo... y así y todo no me animé a una segunda intervención. La primer hernia apareció tratando de hacer abdominales, las demás con el embarazo del segundo nene. El ombligo al final es una raya en mi panza, nunca más fué redondo. Me dijeron que la operación podía ser con anestesia parcial pero en mi caso fué total, estuvo todo el tiempo conmigo un cardiólogo porque me salían mal los electro cardiogramas, tengo taquicardia postural, cuando me acuesto cambia el ritmo cardíaco. A pesar de la anestesia sentiá el tuvo para respirar pasar por la garganta,me daba arcada al principio, después solo dolor, recuerdo que cuando lo sacaron y aún con los ojos cerrados por la anestesia, escuchaba a la enfermera preguntarme porqué lloraba? el dolor en la garganta era terrible!!! también los escuchaba comentar que estaban operando a alguien más en la sala adjunta y hablaban sobre eso... no se si no me agarraba la anestesia o me habían dado poca por mi problema cardíaco.</span></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHfKwaHp3_iALvy6_TCV3t4kp2vwuWMFO5506DxTUrbu8jZD-tWEAPfoCxBpSHalZObe0-E6HUQUQDMYRTn5Kth8GS48ioEXTX2r9wg6VLT0X-YW5hKiM_sFFNQmOWgdEDEABkZmNSGfw/s1600/60025043_2229019910507396_6503341429794799616_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="539" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHfKwaHp3_iALvy6_TCV3t4kp2vwuWMFO5506DxTUrbu8jZD-tWEAPfoCxBpSHalZObe0-E6HUQUQDMYRTn5Kth8GS48ioEXTX2r9wg6VLT0X-YW5hKiM_sFFNQmOWgdEDEABkZmNSGfw/s320/60025043_2229019910507396_6503341429794799616_n.jpg" width="179" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Es </span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/mayoconcienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">MayoConcienciaEhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;"> y les voy a contar algo que nadie vió porque con este síndrome la desventaja es que no se nota y queremos dejar de ser invisibles... yo tengo SED y me afecta los músculos y el sistema nervioso, afecta mi coordinación y la fuerza, algunos de los músculos más afectados son los de mi garganta, antes cantaba en el coro del colegio secundario ( religioso) era "mezzo" y podía cantar notas tanto como mezzosoprano o mezzocontraalto! podía cantar el Ave </span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">María a capella en las ferias escolares, cuando crecí y fuí mamá cantaba para el coro del jardín de infantes, todo tipo de canciones desde chacareras hasta infantiles y canciones de cuna... pero un buen día empezaron a fallar mis cuerdas vocales, me empezó a cambiar la voz y así como un día hablaba con la voz muy grave ( a veces por teléfono creían que era uno de mis hijos) otras veces lo hacía de forma muy aguda como si fuera chiquita; tengo días que paso de una a otra en horas o directamente estoy disfónica!!! pero también empecé a tener problemas para tragar alimentos, me puedo ahogar comiendo pollo por lo que tengo que tragarlo con agua, y tengo que tener cuidado de no aspirarme los líquidos... aprendí a hacer la maniobra de Heimlich, para poder usarla en mí o en alguno de mis hijos. Mayo es el único mes donde voy a hablar de mis achaques, tenganme paciencia y ayudenme a compartir información que suba a mi muro por si alguien más no vió que le pasaba lo mismo...</span></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgA43zN83YdBhLXUsxg1kOPVDwWuz8bz5ho7Vi_sBGL8nBmxmRcWMyVQhmBJh6uasKt9X59CaL-6DqwY6TnDwtEML_dqSUjzt0gjk6aOMh-SDV-D8h8a8FCW24OK2Y93E3MIIgUY4ilbVM/s1600/60154353_2228836490525738_3149623002761527296_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="629" data-original-width="960" height="209" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgA43zN83YdBhLXUsxg1kOPVDwWuz8bz5ho7Vi_sBGL8nBmxmRcWMyVQhmBJh6uasKt9X59CaL-6DqwY6TnDwtEML_dqSUjzt0gjk6aOMh-SDV-D8h8a8FCW24OK2Y93E3MIIgUY4ilbVM/s320/60154353_2228836490525738_3149623002761527296_n.jpg" width="320" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Mayo es el mes de la conciencia sobre el Sindrome de Ehlers Danlos, se supone que lo tengo de forma "frustra", osea que no se manifiesta totalmente... uno de los problemas que me provoca y pasa con muchas personas más con SED, son problemas en la vista: hipermetropía, astigmatismo, ambliopía, exoforia y fotofobia.Este es el único mes del año en que me quejo de mis achaques, tengan paciencia pero cuento mi caso por única vez para generar conciencia!, por la fotofobia no puedo </span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">ver la luz, uso lentes que se obscurecen con la luz del sol,tengo varios anteojos de sol y me manejo mejor de noche... por la ambliopía me pasa algo que no muchos pueden vivenciar, yo no veo como la mayoría de ustedes!!! cuando pegué el estirón uno de mis ojos empezó a tener problemas para moverse al ritmo del otro y no hago foco, por el SED tengo problemas neuromusculares y en mi vista afectó los músculos que mueven los ojos y los movimientos dentro del ojo, tal vez un día me despierto con una pupila enorme y la otra chica por ejemplo,con la ambliopía como me pasó de grande mi cerebro no supo qué hacer porque le llegaban dos imágenes, así que alternaba ver con un ojo o con el otro, para eso tiene que apagar la visión del ojo que no usa y de ese lado siento un velo, no tengo visión perisférica, si alguien viene del lado del ojo que está "apagado" no lo veo, a veces mi cerebro no se pone de acuerdo y quiere ver las dos imágenes entonces veo con "fantasma" como pasaba antes con los televisores, o doble como si todo tuviera dos contornos, o alterna las imágenes apagando y prendiendo la visión de uno y del otro ojo entonces pareciera que las cosas "bailan" o "respiran"... es muy dificil ver así, me marea, no puedo calcular distancias, no me da tiempo para los reflejos, tengo muchos accidentes, me prohibieron manejar autos, continuamente voy tanteando con las manos para no llevarme las cosas por delante, etc... cuando esto se pone muy heavy y realmente me enloquece tapo uno de mis ojos con el pelo para que al cerebro llegue solo una imagen. Te lo cuento porque si me ves no lo vas a adivinar pero este es <a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/mayoconcienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="color: #385898; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">MayoConcienciaEhlersDanlos</span></span></a> y quería que vieras lo que no se nota!!! gracias </span></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Mayo mes de la conciencia sobre Sindrome de Ehlers Danlos ( algunas de las cosas que nos pasan: la laxitud en las manos, provoca dolor, inestabilidad articular, problemas para escribir, sostener cosas, usar una tijera, etc) Estas son mis manos, cada vez sirven menos, tengo días que no puedo cortar mi comida o abrir una botella de bebida y lo tienen que hacer mis hijos o mis amigos, el año pasado aprendí a escribir con la mano izquierda aunque soy diestra, dejé de escribir a m</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">ano si es mucho y uso el teclado, dejé de dibujar durante horas y ahora dibujo haciendo lineas o rayado porque no puedo hacer movimientos finos ni repetitivos sin entrar en una crisis de dolor agudo... uso guantes todo el año porque el frío me las inmoviliza.No se vé, pero ahí está... si no lo cuento no lo adivinan, estamos usando <a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/mayoconcienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="color: #385898; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">MayoConcienciaEhlersDanlos</span></span></a> para darlo a conocer</span></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQOABnMuRSWZajKF25GRknBQmv-omkRJy21lm-teka_tg7c15kcJY8yz2kVrFsNtXWQHZbJxqo2TjXpTanR6yIoHRKrYOpQ1vaapB0RTB9z1C4v28pCmWj-oCHkLe5MxJGU_bNr8z0HoE/s1600/59792989_2220706828005371_5864221073192517632_n+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQOABnMuRSWZajKF25GRknBQmv-omkRJy21lm-teka_tg7c15kcJY8yz2kVrFsNtXWQHZbJxqo2TjXpTanR6yIoHRKrYOpQ1vaapB0RTB9z1C4v28pCmWj-oCHkLe5MxJGU_bNr8z0HoE/s320/59792989_2220706828005371_5864221073192517632_n+%25281%2529.jpg" width="320" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">Empezaron los días fríos de verdad ( 8°por ahora e irá bajando con el tiempo) con lluvia y viento... mis manos empiezan a cambiar de color, a doler, se duermen, se pelan, se abren... así que estoy con los guantes a full, a veces doble!!! En los trabajos donde voy me llaman exagerada! me han hecho chistes como: "acá no pretendemos que los empleados atiendan con guantes"... ya no tengo ganas de andar explicando, si encima me ha pasado de querer explicar que es una EERR ya me miraron mal creyendo que les iba a faltar con esa excusa... entendí que mencionarlo es contraproducente para mi trabajo ( cuido personas y limpio porque de eso consigo más trabajo que como AT , acompañante terapéutico.)</span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/mayoconcienciaehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">MayoConcienciaEhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;"> </span><a class="_58cn" data-ft="{"type":104,"tn":"*N"}" href="https://www.facebook.com/hashtag/ehlersdanlos?source=feed_text&epa=HASHTAG" style="background-color: white; color: #385898; cursor: pointer; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;"><span aria-label="hashtag" class="_58cl _5afz" style="color: #365899; font-family: inherit; unicode-bidi: isolate;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">EhlersDanlos</span></span></a><span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; text-align: start;">.</span></div>
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<br />Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-44762585445039848842019-06-20T22:16:00.000-03:002019-06-20T22:16:07.546-03:00Campaña Mayo 2019 (IV)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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Verónica Cutrera tiene Osteogénesis Imperfecta, ella es decoradora de tortas y hace bodypainting.</div>
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<br />Victoria Rinaverahttp://www.blogger.com/profile/06256070686118285225noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6789747284278310131.post-6475031891736277862019-06-20T22:02:00.002-03:002019-06-20T22:02:54.243-03:00Campaña Mayo 2019 (III)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhTFk9z-IwWrLVZOqr0lqXcwzUBQ0ze7-p-Oboi_hS2sMP6ZcBSDqkb7CMTt0o3axsSZO8Z0GoejqbC1CEllv63gsLLd0U-wJ2GaHoFs5i8I2KRTjQqr1DyZoch0fi9cRjDRPtvrYY-q54/s1600/61739064_2262437667165620_5835732361844621312_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhTFk9z-IwWrLVZOqr0lqXcwzUBQ0ze7-p-Oboi_hS2sMP6ZcBSDqkb7CMTt0o3axsSZO8Z0GoejqbC1CEllv63gsLLd0U-wJ2GaHoFs5i8I2KRTjQqr1DyZoch0fi9cRjDRPtvrYY-q54/s400/61739064_2262437667165620_5835732361844621312_n.jpg" width="400" /></a></div>
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Desde la página de SED Argentina nuestro amigo Gabriel propuso usar camisetas durante Mayo o hacer carteles vestidos de cebras ( jajaja solo usando ropa blanca y negra o a rayas), él se diseñó una y le edité las fotos y yo hice el cartel con las uñas pintadas de cebra y mi pañuelo de fondo.</div>
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Lamentablemente nadie más se prendió en la propuesta, siendo tan sencillo hacer un cartel y sacar una foto, a esto me refería en la entrada anterior... muchos viven pidiendo ideas para hacer desde su lugar y ésto que no traía acarreado ninguna complicación ( no había que ir a ninguna parte, todos pueden hacer un cartel y subir una foto) tampoco fué usado como forma de difusión aunque en mi caso lo compartió mucha gente!!!( fué compartido más de 100 veces: <a href="https://www.facebook.com/photo.php?fbid=2232169016859152&set=pb.100001982262655.-2207520000.1561078411.&type=3&theater">https://www.facebook.com/photo.php?fbid=2232169016859152&set=pb.100001982262655.-2207520000.1561078411.&type=3&theater</a> ).</div>
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Ésto es lo que decía el cartel, lo subí para que ni siquiera tuvieran que hacerlo, podían usar este:</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_b7I2awAkY3xMz5o5L9wHwR4B1dPDsXuPEOQV4IcU260y74cY9eeSzp4RBoOqJCFmKNiqwher-wsYddCSytiR_NYvXh20hAM7SWbhCazf3npg64XRYKy82icgm3ROr3xgYWS7rlw_S0A/s1600/60258266_2232173946858659_3159569979515338752_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_b7I2awAkY3xMz5o5L9wHwR4B1dPDsXuPEOQV4IcU260y74cY9eeSzp4RBoOqJCFmKNiqwher-wsYddCSytiR_NYvXh20hAM7SWbhCazf3npg64XRYKy82icgm3ROr3xgYWS7rlw_S0A/s400/60258266_2232173946858659_3159569979515338752_n.jpg" width="400" /></a></div>
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Estas son algunas de las fotos de Gabriel que fueron editadas:</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiiIurF3z3NAJ8mbLzAyRTnOYnrf5cujsvDjoarxjDiX0ereJJVePQ4MN60IoqKg7MxSBQn182Psj2udeEHyDCYDaXRcTpsQ2j3nPieUe4tsx02eifwOZKFuwL-UQgR3aOyOIX9kyxxPf0/s1600/60641465_2242081725867881_1125318376860680192_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="714" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiiIurF3z3NAJ8mbLzAyRTnOYnrf5cujsvDjoarxjDiX0ereJJVePQ4MN60IoqKg7MxSBQn182Psj2udeEHyDCYDaXRcTpsQ2j3nPieUe4tsx02eifwOZKFuwL-UQgR3aOyOIX9kyxxPf0/s320/60641465_2242081725867881_1125318376860680192_n.jpg" width="238" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2WFvm_egAV5iPa8pArdJNPlzLlXrazi_siqmQZ9-BOgHu70qf41bSoqmq828aNcNSOVXwJHvNaPittKWBSvhI3WwtwA3sSEEGgMHG1m4Mr_hwzksALqcPnwttwxs7G5znI__omPSCDkY/s1600/60874086_2242081819201205_4270078097958633472_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="714" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2WFvm_egAV5iPa8pArdJNPlzLlXrazi_siqmQZ9-BOgHu70qf41bSoqmq828aNcNSOVXwJHvNaPittKWBSvhI3WwtwA3sSEEGgMHG1m4Mr_hwzksALqcPnwttwxs7G5znI__omPSCDkY/s320/60874086_2242081819201205_4270078097958633472_n.jpg" width="238" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjI_20vw_njIIIruDMn5_dYwwETsShbn5LBHkb_nUN438dfQ9GsM-1Sh_lLCSJrkJYjsMWDg1EzLxUNrM03mSMZm-LZ9d6D4gpqewGqQkI80-EZQZUkedZ_4wS_LmIpGE5rJoyfniYsdos/s1600/61227363_2242081692534551_3964437324548276224_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="498" data-original-width="700" height="227" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjI_20vw_njIIIruDMn5_dYwwETsShbn5LBHkb_nUN438dfQ9GsM-1Sh_lLCSJrkJYjsMWDg1EzLxUNrM03mSMZm-LZ9d6D4gpqewGqQkI80-EZQZUkedZ_4wS_LmIpGE5rJoyfniYsdos/s320/61227363_2242081692534551_3964437324548276224_n.jpg" width="320" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSG3uLm_ARE3TlJEZEu_odLpThyphenhyphen8nbJK1Ae8_Y9ClpUzMclGd-_tDWrDyDdLrtYosmXxYN4qiF6dw-GF2GMMd0ra-eVxQvQKvtoINXE-4DrQx0wqkTeFGiW8xs581R_FVbhDUEMqlKhcg/s1600/61277351_2242081695867884_8795574194453610496_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="600" data-original-width="399" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSG3uLm_ARE3TlJEZEu_odLpThyphenhyphen8nbJK1Ae8_Y9ClpUzMclGd-_tDWrDyDdLrtYosmXxYN4qiF6dw-GF2GMMd0ra-eVxQvQKvtoINXE-4DrQx0wqkTeFGiW8xs581R_FVbhDUEMqlKhcg/s320/61277351_2242081695867884_8795574194453610496_n.jpg" width="212" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdgpFn7svGbxaPl5S7HNaSO1zWGkfkXyO9OURlRfvA2yQN7N7bGTYGgPipSrI5yR3GbgWJF4X0udxJJy1DmeIIx2M8fcfdgif2fg8kVOQL_DB1w1Yz_f-Jh5vXc0kNiiUzVaiSGtG54AM/s1600/199867818_Gxcd9tPBG_1558314045.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="560" data-original-width="600" height="298" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdgpFn7svGbxaPl5S7HNaSO1zWGkfkXyO9OURlRfvA2yQN7N7bGTYGgPipSrI5yR3GbgWJF4X0udxJJy1DmeIIx2M8fcfdgif2fg8kVOQL_DB1w1Yz_f-Jh5vXc0kNiiUzVaiSGtG54AM/s320/199867818_Gxcd9tPBG_1558314045.jpg" width="320" /></a></div>
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