viernes, 31 de agosto de 2012

♥ EPSON STYLUS TX 135 ♥

El mejor regalo de navidad sin dudas fué esta maquina hermosa !!!
Saca fotocopias, escanea, imprime...
En mi casa los regalos de navidad tienen que ver con algo que nos sirva a todos, por eso Papá Noel nos trae a mi marido y a mí cosas como esta ( que solo podemos comprar así, haciendo un solo regalo para muchos en la casa como lo fué la cámara de fotos en su tiempo).

Entre las cosas para lo que la uso:
* escaneo estudios de los chicos para pasarlos por mail a su médica de cabecera.
* escaneo estudios para compartir datos y otras cosas en el Blog y con la gente en el face por privado.
* escaneo folletos y material que recojo en cada evento que voy.

* imprimo material para difundir
* imprimo los trípticos y folletos en distinto tipo de papeles.
* imprimo en papel de fotografía para hacer señaladores
* imprimo en papel cartulina para hacer tarjetas
* imprimo todo lo que necesito de internet

* fotocopio estudios para llevar a los distintos especialistas y médicos
* fotocopio info que saco de intenet para médicos y maestras
* fotocopio ordenes de estudios y recetas para saber qué me mandaron cuando se quedan con esas ordenes .
Y seguramente la uso para mucho más pero qué bueno poder hacerlo todo con una sola maquina !!!

PILA DE PAPELES !!!!!


Quien pasa por nuestra situación de seguro se encontró alguna vez organizando, re-organizando, apilando y re-viendo papeles !!!
Órdenes de los médicos, derivaciones, boletas, tickets, placas, análisis, electros, carnets, electros, papeles , papeles y más papeles ...
En sobres, en cajas, en armarios, en escritorios...
Tengo dos hijos que se hacen chequeos anuales y sumemos mis papeles también !!!




Esta es una pequeña muestra de los que tuve que re-ver en estas semanas, y todavía falta !!!
Turnos, horarios que coincidan con cada uno, con el profesional recomendado o el lugar menos lejano, que los resultados estén rápido para pasar al siguiente especialista...

Literalmente suelo tener pesadillas con esto !!!!
Turnos que se me pasan, faltas en el colegio del más chico ... papeles que se pierden .... me levanto de golpe a comprobar que al otro día no tengo que ir a ningún lado y a veces esa sensación de "me parece que me olvidé la plancha prendida" me toma por sorpresa en cualquier lado pensando "hoy no teníamos que ir al dentista ???  o era que me estoy confundiendo con los turnos de tu hermano".

Obviamente tengo una agenda pero sin dudas mi mejor adquisición este mes fué un organizador con cajones para tener todo separado y en orden.

Lo peor es no poder tirar nada... todo vuelve a ser revisado cada año, todo vuelve a ser pedido por los médicos... sé que tal vez esta queja es la menos importante pero es una realidad con la que convivo y seguramente más de uno comparte.

sábado, 25 de agosto de 2012

Rare Diseases and Scientific Inquiry




Rare Diseases and Scientific Inquiry

Este taller se basa en un plan de estudios que permite a los estudiantes a explorar cómo los científicos usan consulta para investigar enfermedades raras y medicamentos huérfanos y para comprender mejor el funcionamiento del cuerpo humano.
El suplemento contiene dos semanas de clases que se integran fácilmente en su plan de estudios y están alineados con los estándares nacionales y estatales.

Suplementos Curriculares para la escuela media la NIH (Sitio oficial del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos)
Enfermedades Raras y la investigación científica  (NIH Publication No. 11-7529)

Estándares de Contenido para la investigación científica, Grados 5-8
Las habilidades fundamentales necesarias para la investigación científica
• Identificar preguntas que pueden ser respondidas a través de investigaciones científicas.
• Diseñar y llevar a cabo una investigación científica.
• Utilizar las herramientas y técnicas adecuadas para recopilar, analizar e interpretar datos.
• Desarrollar descripciones, explicaciones, predicciones y modelos usando evidencia.
• Pensar críticamente y lógicamente para establecer las relaciones entre la evidencia y las explicaciones.
• Reconocer y analizar explicaciones alternativas y predicciones.
• Comunicar los procedimientos científicos y explicaciones.
• Usar las matemáticas en todos los aspectos de la investigación científica.
Interpretación básica sobre Investigación Científica
• Diferentes tipos de preguntas sugieren diferentes tipos de investigaciones científicas.
• El conocimiento científico y la comprensión de las investigaciones científicas de guía.
• Las matemáticas son importantes en todos los aspectos de la investigación científica.
• La tecnología utilizada para recopilar datos mejora la precisión y permite a los científicos analizar y cuantificar
resultados de las investigaciones.
• Las explicaciones científicas enfatizan la evidencia, tienen argumentos lógicamente consistentes, y el uso científico
principios, modelos y teorías.
• La ciencia avanza a través de escepticismo legítimo.
• Las investigaciones científicas a veces dar lugar a nuevas ideas y fenómenos de estudio, generar nuevos
métodos o procedimientos para la investigación, o el desarrollo de nuevas tecnologías para mejorar la recaudación de datos.

El contenido se puede leer en Inglés en estos links:



Esto comienza diciendo... 
1.0 Una historia de las Enfermedades Raras
en los Estados Unidos
Un axioma se enseña en las facultades de medicina de todo
el mundo es así: Cuando escuche
cascos, piensa en caballos, no en cebras. No lo hacemos
quieren los futuros médicos a pensar en el más
posibilidades fantasiosas cuando ven a un paciente.
Queremos empezar con lo más obvio
diagnóstico. Muchos posibles diagnósticos son tan raros
que la mayoría de los médicos nunca veremos un paciente con
cualquiera de ellos. Las enfermedades raras (es decir, las cebras)
se producen, sin embargo, y los médicos deben mantener
ellos en el fondo de sus mentes mientras tratan de
determinar lo que es realmente malo en su
pacientes. Por ello, la Oficina de Enfermedades Raras
La investigación ha adoptado extraoficialmente como la cebra
su mascota..."

TRADUCIDO CON GOOGLE

FUENTES

COPIADO DESDE :




Planificación de los cuidados de enfermería en el síndrome de Ehlers-Danlos



El plan de cuidados de enfermería tiene como objetivo adoptar un enfoque holístico
Las enfermeras han de aceptar que las personas con SED pueden ser "expertos"  pacientes
La mejor manera de ayudar a los pacientes informados es involucrarlos en la planificación de la atención
Las enfermeras deben permitir a los pacientes del hospital  continuar con los regímenes de auto-ayuda


Cuidados de enfermería

Los planes de cuidados de enfermería deben adoptar un enfoque holístico, haciendo uso de los datos de evaluación y juicio clínico de las enfermeras, para proporcionar a un cliente específico, los resultados de enfermería realista. Para los pacientes con EDS, muchas áreas de su salud general y la capacidad de hacer frente a los procesos vitales se ven afectados y se deben considerar en la planificación. A menudo, por desgracia, las experiencias previas de los pacientes son de una falta de comprensión y aceptación de su situación.

Las enfermeras han de aceptar que las personas con EDS realmente puede ser "expertos"  pacientes. Ellos tienden a saber más acerca de la condición y sus necesidades que los profesionales de la salud, y con frecuencia se han desarrollado maneras de hacer frente a las dificultades. La mejor manera de ayudar a los pacientes informados con EDS es involucrarlos en la planificación de la atención. Las enfermeras también pueden necesitar estar preparadas para suspender la incredulidad, la aceptación de informes de los pacientes de lo que está sucediendo, o con sus cuerpos.

El dolor crónico es a menudo una característica de EDS . Esto lleva a los pacientes para adaptar su estilo de vida, el medio ambiente y el equipo; las enfermeras debe permitir a los pacientes del hospital  seguir, tanto como sea posible, con regímenes de auto-ayuda.

El uso de evaluaciones clínicas, radiológicas y otros resultados para informar el plan de cuidados que hay que hacer con mucho cuidado ya que la imagen interna se encuentra a menudo a ser más graves que los resultados han sugerido.

TRADUCIDO CON GOOGLE

FUENTE

viernes, 24 de agosto de 2012

PARESTESIAS



  Soy masajista y artesana, hago pirograbados, dibujo y también soy ama de casa !!!
Las manos se usan todo el tiempo y para todo, además trabajo y las necesito imperiosamente aunque en este momento no quieran saber nada de colaborar con todo lo que tengo que hacer !!!

                                                                pirograbado con calor

Creo que desde que tengo memoria me duelen las manos pero siempre supe que era algo articular, hace poco descubrí que se hacían anillos especiales para que los dedos no se vayan para atrás y cuando los fuí a ver no solo no los importan de distintos tamaños sino que son carísimos y no tengo idea de que los haga un artesano que de ortopedia no sabe nada .... los haré hacer en algún taller ortopédico a medida y más barato.

Pero mientras deliberaba sobre eso un día se me entumecieron las manos y me dolían mal !!! me daba electricidad todo lo que tocaba, no podía sostener los cubiertos, ni las lapiceras... los músculos se me agotaban rápidamente y me quedaban los brazos temblando... el médico me diagnostica PARESTESIA y me manda a la traumatóloga... 

tomado de: Hiperlaxitud y Síndrome de Hiperlaxitud


"Las preguntas exploratorias sobre otras áreas del cuerpo y sistemas de órganos pueden revelar un conjunto de problemas en los individuos con SHL. Con frecuencia los pacientes son reacios a revelar esta información, ya que pueden considerar que estas cuestiones no están relacionadas con sus dolencias músculo-esqueléticas. Estos signos y síntomas sistémicos pueden incluir problemas urogenitales (prolapso, incontinencia), problemas vasculares (hematomas, venas varicosas, baja presión sanguínea), problemas neurales (torpeza, inestabilidad, parestesias, neuropatías)."

No tengo SED confirmado pero tengo hiperlaxitud, para algunos médicos que me vieron tengo SED "frustro" ( que no se manifiesta totalmente  ) o SHL ( sindrome de Hiper Laxitud ).
Pero haciendo preguntas por facebook muchas personas con SED me han respondido contándome de sus casos en  manos, brazos, piernas .... 

Me mandaron a hacer 10 cesiones de kinesiología, me prometieron dar calor y masajes ( como ir al SPA ), me mandaron dar una inyección de cortisona para el dolor que dijeron iba a durar más o menos 15 días el efecto ( si bien no me duele tanto debo decir que del todo el dolor y sobre todo la electricidad no se fueron ), y además me mandaron a hacer un ELECTROMIOGRAMA .... 

Ahí cambió mi cara porque tenía entendido que no es muy agradable pero la médica no me explicó porqué... así que recurrí a Wikipedia y a todos los afectados por SED que encontré en el facebook con el mismo problema... gano por mayoría la respuesta: " es un poco molesto cuando haces fuerza con el puño cerrado mientras tenés la aguja puesta" .... 
Por lo general dijeron no sentir tanto dolor pero sí molestia, algunos les quedaron marcas por un buen tiempo y a otros les debieron hacer el mismo estudio varias veces por distintas parestesias, pero qué son las PARESTESIAS:

La parestesia se define como la sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad general que se traduce por una sensación de hormigueo, adormecimiento, acorchamiento, etc., producido por una patología en cualquier sector de las estructuras del sistema nervioso central o periférico.
El entumecimiento y hormigueo son sensaciones anormales que se pueden producir en cualquier parte del cuerpo, pero son más usuales en las manos, pies, brazos y piernas.
Este fenómeno puede recibir otros nombres, como: pérdida de sensibilidad, pérdida de las sensaciones, sensación de hormigueo y entumecimiento, adormecimiento o ardor, o pérdida de la sensibilidad superficial y profunda.
El entumecimiento y el hormigueo tienen muchas causas posibles, entre las que se encuentran:
  • Fibromialgia.
  • Permanecer en la misma posición sentado o parado por un tiempo prolongado.
  • Ataque de pánico.
  • Lesión del nervio particular que alimenta la parte del cuerpo en donde se experimenta dicha sensación (si una persona tiene, por ejemplo, una lesión en el cuello, puede experimentar la sensación en cualquier sitio a lo largo del brazo o la mano. De modo similar, una lesión en la parte baja de la espalda puede causar ciática: una sensación de entumecimiento u hormigueo en la parte posterior inferior de la pierna).
  • Falta de irrigación sanguínea en el área. Por ejemplo, la acumulación de placa a causa de aterosclerosis en las piernas puede causar dolor, entumecimiento y hormigueo al caminar (se denomina claudicación).
  • Presión sobre los nervios espinales, como la que causa un disco herniado.
  • El síndrome del túnel carpiano puede causar entumecimiento u hormigueo en las muñecas, dedos, manos o antebrazos.
  • Ciertas enfermedades, incluyendo diabetes, hipotiroidismo (bajo nivel de actividad de la glándula tiroides), esclerosis múltiple,esclerosis lateral amiotrófica, convulsiones o dolores de cabeza de tipo migraña.
  • Cambios en los electrolitos, como niveles anormales de calcio, potasio o sodio en el cuerpo.
  • Deficiencia de vitamina B12.
  • Accidente isquémico transitorio (AIT) o accidente cerebrovascular.
  • Ciertos medicamentos.
  • Acción tóxica sobre los nervios, como la del plomo, el alcohol o el tabaco.
  • Radioterapia.
  • Consumo de drogas psicotrópicas (LSD)
  • Estados de ansiedad
La parestesia también suele aparecer cuando esta dañada la Mielina (células de glía que forman vainas alrededor de los axones neuronales y permiten el aislamiento y el paso del impulso nervioso)
Generalmente, la persona no se da cuenta facilmente de cuando sucede. La parte afectada se entumece y se queda rigida pero flexible, siendo muy dificil poner en funcionamiento normal partes que se mueven gracias a las articulaciones. Se presenta una sensación de aumento de densidad muscular, seguida de un hormigueo continuo, agudo y que se vuelve mordaz al apoyar la zona afectada sobre una superficie dura o blanda y que se extiende a todo un pie, mano, brazo o pierna del cuerpo. Cuando empieza a desaparecer, lo que se logra esforzándose en hacer funcionar la extremidad, las sensaciones de sobredensidad y hormigueo se reducen hasta desaparecer, seguidas de una sensacion de frio que se extiende por los terminales nerviosos y que gradualmente se reajusta a la temperatura del resto del cuerpo.

Lo que se pone interesante es el estudio que mandan a hacer para saber qué nervio está mal o porqué el músculo se afloja, se llama ELECTROMIOGRAFÍA ( y aquí prefiero no poner imégenes) :
"Electromiografía (EMG) es una técnica para la evaluación y registro de la actividad eléctrica producida por los músculos esqueléticos. El EMG se desarrolla utilizando un instrumento médico llamado electromiógrafo, para producir un registro llamadoelectromiograma. Un electromiógrafo detecta la energía potencial generada por las células musculares, cuando éstas son activadas neuralmente o eléctricamente, las señales pueden ser analizadas para detectar anormalidades y el nivel de activación o analizar labiomecánica del movimiento de un humano o un animal.
Hay dos métodos para utilizar el EMG, uno es la superficial, y el otro método es el intramuscular. Para llevar a cabo un EMG intramuscular, se usa una aguja electrodo, se inserta a través de la Piel hasta que entre al tejido muscular. Un profesional entrenado (como un neurólogofisiatra, o terapista físico) va observando la actividad eléctrica mientras inserta el electrodo. Mientras se va insertando el electrodo provee una información valiosa en cuanto a la actividad muscular como al nervio que inerva ese músculo. Los músculos cuando están en reposo muestran señales normales eléctricas, cuando el electrodo es insertado, por ende la actividad eléctrica se estudia cuando el músculo está en reposo. La actividad anormal espontánea indica un daño en el nervio o en el músculo. Después se le pide al paciente que contraiga el músculo suavemente para poder realizar un análisis con más profundidad. El tamaño, la frecuencia y la forma resultante de la unidad potencial motora son analizados. Posteriormente el electrodo es retirado unos pocos milímetros e insertado nuevamente para analizar la actividad, la cual debe tener unidades por lo menos entre 10–20. Cada trazo del electrodo da una imagen muy local de la actividad del músculo completo. Debido a que el músculo esquelético difiere en su estructura interna, el electrodo debe ser puesto en varias localizaciones para obtener resultados confiables de estudio.
El método Intramuscular EMG puede ser considerado demasiado invasivo o innecesario en algunos casos. En su lugar, el método superficial emplea una superficie en la cual el electrodo se puede utilizar para controlar la imagen general de la activación muscular, a diferencia de la actividad de sólo unas pocas fibras como se observa utilizando un EMG intramuscular. Esta técnica se utiliza en una serie de ajustes, por ejemplo, en la fisioterapia, la activación muscular se controlará mediante EMG superficial y los pacientes tienen un estímulo auditivo o visual para ayudarles a saber cuándo se está activando el músculo (retroalimentación)."

Cómo se cura esto... a la mayoría de los que consulté los terminaron operando de algún nervio, ojalá lo que me esté pasando se termine rápido porque es muy molesto, pero tengo turno para hacerlo recién dentro de un mes, mientras tanto haré kinesiología.
Ojalá el resultado sea que después de tantos años sin poder dibujar se termine y pueda otra vez agarrar el lápiz y dibujar como antes, es mi mejor descarga cuando me estreso...


jueves, 23 de agosto de 2012

SIN PALABRAS !!!!

                                                               
Me imagino que este meme lo tendría que poner en más de una nota referida a gente que nos atendió muy mal....

La llamé así a esta nueva entrada, por que no sabía qué título ponerle !!!
Posibles títulos: " No te quedes con una sola opinión si notás que el médico no te dió bola", " No siempre detrás de un gran nombre se encuentran buenos profesionales", " No les creas cuando te quieren hacer pasar  por tonta diciendo que el profesional es él que hizo no sé cuantos años de carrera", etc.....

Yo ya había hecho otra nota sobre esto y como no me conformó lo que me dijo el ESPECIALISTA EN COLUMNA DE LA FUNDACIÓN FAVALORO ( que ya traía pica conmigo por un percance anterior por su falta de respeto y puntualidad ) terminé consultando con alguien más, dejo el link para ver la nota completa del problema con el traumatólogo para que se entienda:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/06/mi-libro-de-quejas.html

     Al final terminé yendo al ANTIGUO traumatólogo que una vez me atendió cuando era chica y su hija fué la que se encargó de ver a Tomy al cual con una sola placa radiográfica le encontró por qué le dolía el coxis y otras cositas más !!!! :
Escoliosis dorsal dextroconvexo, cervicodorsal + hiperlaxitud generalizada, tobillos valgos, acortamiento de isquiotibiales, recomendó plantillas y kinesiología....

El tema de las costillas que se le están hundiendo ahora que está pegando el estirón me recomendó que siguiera con natación y ejercicios ....



Según el otro médico el chico no tenía nada, no le hizo sacar ni la ropa, le mandó hacer una placa (ver las figuras 1y 2) por pedido mio donde el coxis no sale y era el tema principal de la consulta ... no lo derivó para ver los pies ni las piernas que están torcidos, ni notó la escoliosis ..... y ese es un médico " especialista" en columna de una Fundación de renombre ( no culpo a la fundación sino que hago hincapié de que los títulos y los lugares no dicen nada !!! )

                         Placas pedidas por el "especialista en columna" de la Fundación Favaloro
                                                   figura 1 del coxis (donde no se vé el coxis)

                                  figura 2 de la columna para ver dolor de coxis donde tampoco se vé.


Placas mandadas hacer por mi traumatólogo infantil donde le encuentran todo lo que Tomy tiene que es lo que provoca el dolor ....

                                                      placa "entera de columna", escoliosis

                                                             problemas en la cadera

                                         se vé el coxis, golpe mal curado y derivación a kinesiología

HAY COHERENCIA ENTRE UN ESTUDIO Y OTRO ??? YO SOY LA LOCA ????

martes, 21 de agosto de 2012

PIÉ EGIPCIO


HIPERLAXITUD  LIGAMENTOSA  POR  ALTERACIÓN
HEREDITARIA DE LA FIBRA COLÁGENA   (AHFC)
Dr. Jaime Bravo Silva
Reumatología-Osteoporosis

"La mayoría parecen ser formas frustras de  Ehlers-Danlos (EDS) y formas frustras de Marfan (“Marfanoides”)...
... Malformaciones congénitas.  Es  frecuente encontrar malformaciones congénitas en    estos enfermos.  Hemos visto escoliosis, vértebras de transición, espina bífida oculta, espondilo-listesismetacarpianos y metatarsianos cortos, segundo ortejo largo (pie egipcio)..."


Visible en las estatuas de los faraones: el dedo gordo es el más largo y los otros le siguen por tamaño y orden decrecientes. Es el tipo de pie más expuesto, ya que se sobrecarga más con el calzado y predispone a juanetes (hallux valgus) y a lasartrosis metatarsofalángicas (hallux rigidus). Este tipo de pie es el más común con aproximadamente un 60% de las personas.

Si pareciera que el 60 % de las personas tienen un pié así entonces no coincidiría conque es una malformación congénita, sería cosa de consultarlo en qué casos lo es ... 


ESPONDILOLISTESIS


HIPERLAXITUD  LIGAMENTOSA  POR  ALTERACIÓN
HEREDITARIA DE LA FIBRA COLÁGENA   (AHFC)
Dr. Jaime Bravo Silva
Reumatología-Osteoporosis

"La mayoría parecen ser formas frustras de  Ehlers-Danlos (EDS) y formas frustras de Marfan (“Marfanoides”)...
... Malformaciones congénitas.  Es  frecuente encontrar malformaciones congénitas en    estos enfermos.  Hemos visto escoliosis, vértebras de transición, espina bífida oculta, espondilo-listesis..."

¿Qué es la Espondilolistesis?

La espondilolistesis es una lesión de la espalda que consiste en el deslizamiento anterior de una vértebra sobre otra. Esto es más común en niños de entre 9 y 14 años, así como en los deportes que someten la columna vertebral a mucha tensión como por ejemplo los lanzamientos, la lucha libre, el levantamiento de pesas o la gimnasia.

El riesgo de un deslizamiento anterior en personas de 25 años es pequeño. Suele ser la quinta o última vértebra lumbar la que se desliza anteriormente sobre S1 (la primera vértebra del sacro).
La espondilolistesis viene frecuentemente asociada con una fractura de estrés o un defecto en las articulaciones interapofisarias (espondilólisis). La mayor parte de casos en que los defectos en las articulaciones interapofisarias están asociados a espondilolistesis se dan por un defecto que viene marcado en la historia familiar. En cambio, son raras las espondilolistesis causadas por sobreuso de las articulaciones interapofisarias.

La espondilolistesis puede tener varios grados dependiendo de la longitud del desplazamiento de la vértebra, que se mide con unos rayos-X desde el interior:
·GRADO 1 – desplazamiento anterior del 25%
·GRADO 2 – desplazamiento anterior mayor del 25%
·GRADO 3 – desplazamiento anterior mayor del 50%
·GRADO 4 – desplazamiento anterior mayor del 75%

Síntomas de la espondilolistesis:
A) GRADO 1:
  • No habrá ningún síntoma y puede que el paciente ignore que tiene un defecto en la columna.
B) GRADOS 2, 3 y 4:
  • Lumbalgia que puede o no irradiar hacia las piernas.
  • El dolor aumenta en actividades que requieren inclinación del tronco hacia atrás (extensión).
  • Puede que el paciente sienta un “cric” en la espalda en el punto del desplazamiento anterior vertebral.
  • El diagnóstico se confirma con una radiografía en una posición que reproduzca el dolor.
http://www.abcfisioterapia.com/fisioterapia-espondilolistesis.html


La espondilolistesis puede variar de leve a severa y puede no haber síntomas en la persona.
La afección puede producir aumento de la lordosis (también llamado hiperlordosis), pero en las etapas finales puede ocasionar cifosis (espalda redonda) a medida que la columna superior desciende sobre la columna inferior.
Los síntomas pueden abarcar:
  • Lumbago
  • Tensión muscular (tendones de la corva tensos)
  • Dolor en los muslos y en los glúteos
  • Rigidez
  • Sensibilidad en el área del disco desplazado
El daño neurológico (debilidad en la pierna o cambios en la sensibilidad) puede resultar de la presión sobre las raíces nerviosas y puede causar dolor que se irradia pierna abajo.
El tratamiento varía dependiendo de la gravedad de la afección. La mayoría de los pacientes mejora con ejercicios de fortalecimiento y estiramiento junto con modificación de la actividad, que implica evitar la hiperextensión de la espalda y los deportes de contacto.
Primero se ensayan los tratamientos no quirúrgicos. Esto puede incluir:
  • Antinflamatorios para reducir el dolor de espalda
  • Un corsé rígido para la espalda
  • Fisioterapia
Usted debe tomar un descanso de las actividades hasta que sus síntomas desaparezcan. En la mayoría de los casos, puede reanudar las actividades en forma lenta.
La cirugía para fusionar los discos desplazados puede ser necesaria si se presenta dolor intenso que no mejora con tratamiento, una luxación grave de la vértebra o cualquier cambio neurológico. Tal cirugía tiene una tasa mayor de lesión al nervio que la mayoría de las cirugías de artrodesis vertebral. Después de la cirugía, se puede usar un corsé o una férula de yeso en el cuerpo.
Las radiografías periódicas pueden mostrar si la vértebra está cambiando de posición con el tiempo.

Si se presenta demasiado deslizamiento, los huesos pueden comenzar a ejercer presión sobre los nervios. La cirugía puede ser necesaria para corregir la afección.
Otras complicaciones pueden abarcar:
  • Dolor de espalda crónico
  • Infección
  • Daño permanente o temporal de las raíces de los nervios raquídeos, que puede causar cambios en la sensibilidad, debilidad o parálisis de las piernas






ALBUM DE FOTOS


 En facebook puse algunas fotos de mis hijos haciendo algunas contorsiones para la cámara y pregunté si alguien más quería participar del album, por suerte mucha gente me mandó sus fotos para que las publique.
La dirección del facebook es:
http://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces

y el de la carpeta de fotos:
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.285569568185783.67264.100001982262655&type=3

Si ya sos amigo de la página EHLERS DANLOS ENLACES por facebook podés ver las fotos y sumarte al album enviándome tus fotos por privado o por mail a:
 viktoria_00769@hotmail.com

 Como le escribí a una amiga en su propio album personal :

todo esto sirve para que se vea lo invisible... por desgracia si no tenés un ojo en la nuca pareciera que una persona con SED no le pasa nada !!! algunas personas se impresionan pero a veces es necesario abrir los ojos de los que no entiend
en con una imagen que suelen valer más que mil palabras... aunque muchas personas con SED no tengan esta laxitud de a poco ya nos van a ir reconociendo los demás y el nombre del SED va a ser menos raro. Gracias a vos por compartir tu vida ♥






DÍA DEL NIÑO


A la edad en que me sacaron la foto ni pensaba estar acá, escribiendo sobre temas de salud... tenía mi caña de pescar y era feliz dibujando y recortando figuritas de las revistas... y aunque el tiempo pasa no se pierde la esencia de los que somos, sigo buscando cosas para recortar y pegar en el muro, pero ya no voy a pescar.

FELIZ DÍA PARA TODOS ... para todos los que aún siguen escuchando a su niño interior que es curioso por naturaleza y siempre busca algo más !!! ♥


Esto puse en el muro del face para el día del niño... en estos días se me pone la mente como un torbellino de recuerdos buenos y malos.
Para mí el tema de los chicos es muy difícil, si bien los míos ya crecieron no puedo olvidar algunas experiencias nefastas donde me sentí un ogro cruel !!!

Trato de colaborar en lo que puedo para ayudar a otros chicos y para que las experiencias de los míos sirvan para algo...

Más cartelitos para compartir y videos para comentar :























CUANDO SE JUNTA TODO !!!!


Hace un tiempo vengo con un dolor en las manos que es insoportable !!!
Pero en el trabajo iba a poder recuperar mi horario normal y mi paga normal si empezaba a limpiar la casa también...
No le hice caso al dolor inicial que era poco y seguí adelante hasta ahora que literalmente me quiero cortar las manos !!!!
Ya no sé lo que me duele, hasta cierto punto entendía que las articulaciones me dolían como siempre, luego se me empezaron a hinchar las manos si las llevaba hacia abajo, luego se me ponían azules o blancas cuando me daba frío y asta aquí pensaba que todo era articular y circulatorio... pero ...
Hace un tiempo me duele cada vez que muevo un músculo, cada vez que sostengo algo, cada vez que toco algo miles de agujar me traspasan los dedos y penetran la muñeca pasando a veces hasta el codo.

Literalmente me dan ganas de llorar cada vez que empieza el camino del dolor, primero tengo un hormigueo en algún lugar de la mano, luego se convierte en electricidad que recorre todo y después para coronar las miles de agujas !!!

Pero sigo yendo al trabajo y  pongo cara de nada, el ibuprofeno no me hace nada y el calor tampoco...
Fuí al médico y me dijo que puede ser cualquier cosa, me mandó hacer de todo: análisis de sangre, traumatologo, kinesio, corazón solo para empezar con algo... todo de un día para el otro en caracter de URGENCIA !!! pero yo tengo turno para llevar a mi hijo más chico al traumatólogo porque lo está volviendo loco el dolor en el ciático ( y tiene 13 años ), postergaré una vez más mi visita al médico, siempre y cuando no surja otra cosa !!!
Y en medio de todo el vecino del 9° que se queja por un arreglo que ya hice pero que no quiere ir a constatar ... como si tuviera tiempo para dedicárselo a él... administro el edificio de forma gratuita como hicieron también mis vecinas en su momento pero este hombre me está volviendo loca y dice que mis problemas de salud son excusas para no atenderlo !!!

Por ahora y por unos días estaré con la expectativa de ver qué me pasa pero últimamente estoy muy inútil, se me caen las cosas de las manos y no tengo fuerzas para usar los dedos, enseguida empieza ese dolor que me deja fuera de servicio...

El médico notó mi mala postura para sentarme y me prometió que en kinesiología me harían un servicio de SPA con calor y masajes ... :)

Solo espero no empeorar y perder el trabajo :(



domingo, 19 de agosto de 2012

MENORRAGIA



MENORRAGIA
El sangrado menstrual intenso, o menorragia, es el síntoma más frecuente que sufren las mujeres con trastornos de la coagulación.
Ésta se produce cuando la menstruación se extiende más allá del límite de los siete días o bien implica una pérdida de sangre mayor a 80 ml. En la práctica, esta pérdida no suele cuantificarse, por lo que sólo se tiene en cuenta en aquellas mujeres en que llega a interferir con su vida normal. Además de estos, otros síntomas son la fatiga o falta de aire, que implicaría anemia y la pérdida de sangre que contenga coágulos grandes.

En muchos sitios de Internet ( facebook, foros ...) veo la queja de muchas mujeres, entre las que me incluyo, que padecemos menstruaciones largas y abundantes, eso se llama Menorragia.

Hay pocos datos sobre la prevalencia de los trastornos de la coagulación entre adolescentes con menorragia, pero al menos tienen las mismas probabilidades de sufrir un trastorno de la coagulación subyacente como las mujeres adultas con fuertes sangrados menstruales. Entre las adolescentes con menorragia se ha descrito que la prevalencia de EVW es de entre el 5 y el 36%.


Si se excluye la EVW (enfermedad de von Willebrand), otras categorías de trastornos de la coagulación que deben tenerse en cuenta son los defectos de la función plaquetaria, las alteraciones de la fibrinólisis y, rara vez, los defectos del colágeno,como el síndrome de Ehlers-Danlos.


Las estrategias para detectar a las mujeres con menorragia en busca de un trastorno de la coagulación subyacentees:
 La historia de sangrado de la mujer (la«herramienta de detección») se consideró positiva si:
1) la duración de sus menstruaciones era mayor o igual a 7 días y sufría empapamiento o deterioro de las actividades diarias conla mayoría de los períodos;
 2) tenía antecedentes de tratamiento por anemia;
3) tenía antecedentes familiares de un trastorno de la coagulación diagnosticado,
 o 4) tenía antecedentes de sangrado excesivo con la extracción de dientes, partos, abortos o cirugías.


Existen datos sobre el manejo de la menorragia en mujeres y adolescentes con trastornos de la
coagulación. Los anticonceptivos orales reducen la pérdida de sangre menstrual, el dispositivo intrauterino (DIU) con levonorgestrel es eficaz en la reducción de la pérdida de sangre menstrual.

Las adolescentes con trastornos de la coagulación acuden al ginecólogo cuando se anticipa la menarquia o cuando desarrollan un sangrado del tracto reproductor. La menorragia es el síntoma más frecuente que sufren las adolescentes con problemas de la coagulación.

Las adolescentes con trastornos de la coagulación probablemente también tengan un mayor riesgo de quistes ováricos hemorrágicos y endometriosis. La paciente con sospecha de un trastorno de la coagulación puede ser remitida a un centro de tratamiento de la hemofilia o a un hematólogo con experiencia en los trastornos de la coagulación para que sea valorada. Las adolescentes y sus padres deben comprender y aceptar que la anticoncepción hormonal es el tratamiento de primera línea para la menorragia. En las adolescentes que
tengan un trastorno de la coagulación, tengan una exploración ginecológica normal y que no mejoren con el manejo hormonal debe considerarse la posible terapia hemostática. El manejo exitoso del sangrado del tracto reproductor en adolescentes requiere combinar la experiencia de hematólogos y ginecólogos experimentados.






FUENTES
http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/502/502v36n01a13149146pdf001.pdf
http://es.wikipedia.org/wiki/Metrorragia



HEMOSTASIA EN EL EHLERS DANLOS


Hemostasia o hemostasis es el conjunto de mecanismos aptos para detener los procesos hemorrágicos; en otras palabras, es la capacidad que tiene un organismo de hacer que la sangre en estado líquido permanezca en los vasos sanguíneos. La hemostasia permite que la sangre circule libremente por los vasos y cuando una de estas estructuras se ve dañada, permite la formación de coágulos para detener la hemorragia, posteriormente reparar el daño y finalmente disolver el coágulo.


La hemostasia normal requiere un número normal de plaquetas, una función plaquetaria normal, un colágeno normal en el subendotelio y unos niveles normales de los factores de la coagulación. Puede aparecer un sangrado anómalo en la trombocitopenia; en los trastornos de la función plaquetaria; con colágeno anómalo (p. ej., síndrome de Ehlers-Danlos).

Los signos y síntomas de los trastornos de la coagulación incluyen los siguientes:
Sangrado prolongado de las heridas
Sangrado intenso, prolongado o recurrente tras las cirugías
Hematomas con traumatismos mínimos o ausentes, especialmente hematomas que
producen chichones
Sangrados de nariz que duran más de 10 min o que requieren atención médica para
detenerlos

Sangrado intenso, prolongado o recurrente tras procedimientos dentales o extracción de
dientes
Sangrado inexplicable del tracto gastrointestinal
Anemia que precisa tratamiento con hierro o transfusión
Sangrado menstrual intenso o menorragia




Las descripciones de la incidencia y el espectro de anormalidades de coagulación en los pacientes con SED están limitados a series retrospectivas, y son muy necesarios los estudios poblaciones prospectivos
La facilidad para la equimosis se observa en todos los subtipos de SED a causa de la fragilidad capilar. Sin embargo, las proteínas del colágeno también están involucradas en la activación, la adhesión y la agregación plaquetarias .

Mientras que los síntomas hemorrágicos se han descripto en formas raras, severas del SED, como el SED tipo Vascular (o tipo IV), es más probable que el hematólogo encuentre formas más leves, como el SED tipo Hiperlaxitud (tipo III)
Los registros originales sugerían que la evaluación de laboratorio a menudo era normal en el SED, sin embargo, en una serie de 19 niños con SED derivados por síntomas de sangrado, 18 de 19 (94.7%) tuvieron tiempos de sangrado basales anormales.
Los tiempos de sangrado prolongado y la agregación plaquetaria anormales son hallazgos comunes en los niños con SED, es esencial incluir al Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria en el diagnóstico diferencial de los niños con hemorragias. 

FUENTES
http://es.wikipedia.org/wiki/Hemostasia
http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/502/502v36n01a13149146pdf001.pdf
https://sites.google.com/site/rededargentina/el-sindrome-de-hiperlaxitud-y-la-hemostasia




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