lunes, 27 de marzo de 2017

Asma, alergia, piel sensible y SED.

 Cuando las malas combinaciones  te complican un día ordinario, el problema no es combinar la ropa con los zapatos, la comida con el postre, el tema es tener una salud mala con variantes que no ayudan.

Desde los 21 años tengo ASMA, supuestamente alérgica, arrancaba con una rinitis alérgica, vías respiratorias altas pero luego pasó a los bronquios, no me dí vacunas pero usé todos los medicamentos que me recetaron y mejoré mucho.
En principio había que saber a qué era la alergia nasal, al polvo por los ácaros? no!, al polvo por la "caspa" ( piel muerta).
Tendría que haberme dado cuenta cuando amamantaba a mis bebés y encima de ellos caían mis lágrimas y mocos como agua, como una canilla mal cerrada, no paraba de gotear!!!
Esto me provoca tos, la tos irrita e inflama los tejidos y empiezo con la inflamación de los bronquios.
Los pulmones de maravillas!!! prácticamente nunca se me escucha sibilancia, pero si lo dejo estar también llego a ese camino.
Qué terminé tomando? acá va la lista:
* Al levantarme: una aspiración de Symbicort y después hacer gárgaras para que no crezcan hongos en la garganta... ( que asco!! )
* Para el resto del día ante la crisis: uno o dos pufazos de Ventide o Butocort. y después las gárgaras que nunca te quedan a mano cuando la crisis es en plena calle.
* Para dormir: Singulair o Montelukast ( para mis apneas) una por noche.
* Para la rinitis: Nasonex
* Para las nebulizaciones: Budesonide, solo 6 gotas ( la mitad de una medida pediátrica) porque me trae problemas de excitación neuromotora y me sacudo todo el día.
* Antes de la comida tomar algún antiacido como Taural, porque tengo hernia hiatal y me provoca reflujo, el ácido sube y desmejora las vías respiratorias.
* Si todo se pone muy feo... muy feo es algo muy fuerte con hinchazón de cara y cuello... tengo mis pastillas intragables: Cortipyren.

Todo eso nada más que para respirar!!! quién dijo que respirar era fácil??

Pero descubrimos por las malas que algunas veces no puedo usar mis remedios para aspirar y hasta se me dificulta tragar mis pastillas de cortisona ( como son intragables a veces me provocan arcadas, entonces las envuelvo en un caramelo blando y las trago camufladas de sabor a frutas).
El problema es que tengo problemas musculares y neurológicos por el Ehlers Danlos, tengo movimientos musculares reflejos que cierran mi garganta en momentos inesperados!!!
El cambio de temperatura repentino ( aire acondicionados), perfumes fuertes, humo, olores fuertes como nafta... me provocan el cierre involuntario de la garganta y no puedo respirar pero tampoco usar mi medicina.
Me dijeron que este tipo de problema es "mecánico", y aunque me ayuda la cortisona tengo que intentar varias veces inhalar o tragar los remedios.

Mi tipo de SED afecta a mi sistema nervioso y a los músculos, así como tuve problemas en los partos con el útero, o los problemas de la vista y otras cosas, problemas posturales, intestinales, tengo temblores, descoordinación, entumecimiento, calambres, etc... no era raro que también afectara a los músculos de la garganta y me trajera problemas para deglutir y para respirar.

Uno de los trucos que uso para poder tener una vida es trabajar en casa o afuera con un barbijo, eso hace que no aspire el polvo con caspa de animales o humanas, eso reduce la cantidad de medicina que tengo que tomar...
Pero son caros y aburridos así que para Navidad pedí unos muy lindos de tela ( así puedo lavarlos) y los uso regularmente.

Otra cosa que debo hacer es usar Shampoo anti-caspa, no solo para mi, también les pido a mi familia que lo use.
Tengo que usar este shampoo en mis cejas y pestañas!!! así no termino con los ojos hinchados como pez dorado... es parte de mi alergia que los ojos también sean super sensibles y no pueda usar maquillaje.
Pero digamos que parte de empezar el día con el pie derecho es saber que no se me haya terminado el anti-caspa antes de arrancar con las medicinas.

Piel sensible, cinta adhesiva y alergias.

Tengo SED, mi piel es muy suave, sensible, fina, transparente, delicada y además soy alérgica!!!!
Tengo una mala relación con la mayoría de los productos etiquetados como "hipo-alergénicos", con respecto a los que tienen que ver con la piel es más notoria nuestra incompatibilidad!!!
Antes de intentar usar las cintas de sostén, KT tape, ya no tenia feeling con las Band-Aid; podia usarlas solo un día porque a la larga me daba alergia y se enrojecía mi piel, si me las dejo más tiempo e intento sacarlas ya es un desastre, abajo de la cinta la piel se ampolló por completo lo que hace que al retirarla salga con la piel suelta y todo... como una quemadura.

Intenté usar otro tipo de cintas hipo-alergénicas tipo 3M pero fué peor, la única que no me provoca este problema es la tela adhesiva antigua, esa blanca común, o por lo menos no me trae problemas con el uso de dos o tres días pegada en la piel.
Mi terror es cuando necesito que alguien use cinta ( médicos, enfermeras, etc...) cuando me sacan sangre o quieren sostener una vía intravenosa, con un holter... tiemblo de pensar como me voy a arrancar los pedazos después.
He llegado a llevar mi propia tela adhesiva y sugerir que la usen pero no me hacen caso.
Cuando me internen algún día o sea vieja y no me escuchen no sé que va a pasar, realmente es muy doloroso y además de yapa tenés las ampollas y la picazón.


Cuando se trata de jabones, esta piel hermosa y aterciopelada (y alérgica!!!) me pasa factura si uso cualquier cosa, y cualquier cosa también son jabones de marca, con crema, sin perfume, de glicerina, artesanales, de coco o cualquiera que no sea jabón blanco para la ropa.
Si además de usar un jabón común llega a tener agregado "aloe vera" ( sea real o de forma química) puedo  llegar a volverme loca de la urticaria.
Siempre tengo olor a ropa limpia, porque obviamente mi ropa también la lavo con jabón blanco, sin abrillantador óptico, ni perlas suavizantes ni nada.... los mejores "Zorro" y "Ala".
Shampoo no tengo tanto drama, por alguna razón un shampoo barato no me cae mal y además lo puedo usar para bañarme cuando se me acaba el jabón blanco, "Plusbelle, manzana"; años usando el mismo... pero me trae mucha caspa a la que soy alérgica (sí!!, todo un garrón), y la caspa tengo que tratarla con un anti-caspa porque los ojos se me hinchan hasta dejarme sin poder ver, como Rocki Balboa.



viernes, 24 de marzo de 2017

SOBRE LA INSIGNIA DEL SED.


Todo cambia, cambia la clasificación el Ehlers Danlos y algunos se preguntan por qué no también la insignia ya que muchos no se sienten identificados por la Cebra ( la cebra es la representación para todas las enfermedades raras).

Con cada imagen vemos un grupo representado pero otro no, así de heterogeneo es el síndrome ( sindromes ), la mayoría de las imágenes aparecen en páginas Web, Blogs.. luego el mundo las toma como referencia... el lazo anudado y deshilachado fué el único que salió premiado en un concurso pero los demás fueron logos de páginas con los que la gente se identificó.

Hoy por hoy con el lazo hay un Blog que lo usa en su logo, manos contorsionando también está en páginas y grupos de facebook, la mariposa ( algunos incluso no la usan con las rayas blancas y negras) también surgieron como símbolo de fragilidad.

Pero nunca se hizo una votación mundial para buscar una imagen que nos represente a todos? está bien que no todos van a estar conformes con lo que se elija al final pero así como el espectro autista usa un rompecabezas para mostrar su variedad dentro del mismo nombre, podríamos intentar buscar algo que muestre la variedad de tipos que nos agrupa.
Para eso escribí un mensaje en Ehlers Danlos Society que fueron los que reclasificacon el SED... pero su respuesta es sobre porqué somos Cebras... ok... mi pregunta era otra.... 

ESPECTRO DE HIPERLAXITUD







El espectro de la hipermovilidad articular (TIPOS) 

Los trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) son un grupo de condiciones relacionadas con la hipermovilidad articular (JH). HSD están destinados a ser diagnosticados después de que se excluyan otras posibles respuestas, tales como cualquiera de los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) incluyendo EDS hipermóvil (hEDS). HSD, al igual que hEDS, puede tener efectos significativos en nuestra salud. Cualesquiera que sean los problemas que surjan, sea cual sea el diagnóstico, es importante que estos efectos se gestionen adecuadamente y que cada persona sea tratada como un individuo. HSD y hEDS puede ser igual en gravedad, pero lo más importante, ambos necesitan una gestión, validación y atención similares.

La página original en Inglés es ésta para consultar: http://ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

NUEVA CLASIFICACIÓN DEL EHLERS DANLOS

Este año tenemos la novedad de contar con una nueva clasificación del Síndrome de Ehlers Danlos, del cual ya me indicaron que debo referirme como "síndromes" pero me olvido.
La nueva clasificación ( ésta sería la tercera, antes hubo un grupo de 11 tipos y algunas raras, luego lo cambiaron a 6 y algunas raras y ahora de 13 y el espectro de hiperlaxitud), tiene 13 subtipos que paso a detallar aquí por medio de imágenes:












La página original de consulta en inglés es ésta: http://ehlers-danlos.com/eds-types/




miércoles, 1 de marzo de 2017

DOLOR, DOLOR... QUE NO ME DEJAS PENSAR EN OTRA COSA...


Ahora es verano y casi no me duele nada, pero se está terminando mi época del año donde puedo ser yo y va a empezar a venir el frío con el que me descompagino y termino siendo un fantasma de mí.
Trato de no tomar medicamentos para el dolor todo el tiempo que puedo, no quiero acostumbrarme ni ser dependiente, no quiero vivir en un pedo y sentirme bien de forma artificial, por eso pruebo casi todo lo que esté a mi alcance para no tener dolor de formar naturales.

Pero mi trabajo no me permite un descanso y por lo que fuera, sea hacer fuerza o escribir mucho, recortar con tijeras o cambiar pañales a los adultos, empieza el dolor en el brazo, la muñeca, el codo, la axila, la espalda, el cuello, el pecho y me quedo sin respiración.

Solo tomo un miorelajante el cual tengo prohibido por mis problemas respiratorios ( se aflojan los músculos y me cuesta respirar), con agregados mágicos!!! tan mágicos que cuando lo tomo veo cosas, obviamente interfiere bastante a mi mente y como una radio que sintoniza mal las estaciones todo se mezcla y suena algo incoherente pero a veces armónico y sobre todo rosado,muy rosado.
El problema es que en algunos casos después de entrar a la nube rosada llena de perfume a verano el dolor está igual ahí, mirándome de lejos como recordándome que la nube lo tapa pero a penas se desvanezca seguirá parado ahí.

Si tomara morfina como me dijo mi neurólogo del FLENI , ese dolor que me mira de lejos desaparecería?

SE ME CANSA LA CARA


Hace un tiempo se me cansa la cara, cada vez más, y cuanto más tiempo pasa menos puedo disimularlo, en las foto pareciera que tengo parálisis facial...
No me daba cuenta hasta que veía las fotos, siempre con cara de enojada, seria, o triste, sin expresión..


Cuánto más me hacían esperar más temía que mi cara se desfigurara en algún gesto donde algunos interpretaba estaba a disgusto en ese lugar o con esa gente...
Ahora sé que es un problema muscular, pero nadie me dice porqué se manifiesta tanto ahora, porque´solo de un lado o del otro, si mi sistema nervioso está fallando, porqué y cuánto más podría fallar.
Trato de no sonreír en las fotos, cara de poker o solo esbozar una sonrisa para que no me empiece a temblar la cara, con unos tiks raros de enfermo psiquiátrico!!!

Antes me asustaba, ya me acostumbré y es dificil de explicar porque no ando arrastrando medio cuerpo o algo por el estilo...

Veré que me dicen en los próximos estudios y espero que este estado de no ansiedad me acompañe hasta entonces o mis síntomas se agravan.
Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra