domingo, 28 de enero de 2024

Odontología (Facultad de la UBA) CLAPAR II

Hace mucho que no escribo pero en Febrero es inevitable!!! Hablando de la fecha de las enfermedades poco frecuentes hoy vengo a hablar de un lugar especial que se armó en la facultad de odontología de la UBA para las poco frecuentes entre otras... Ojalá les vaya muy bien a todos los que usen este servicio y aquí vengo a contar mi experiencia no para tirar mala onda sino para que ustedes, los raros como yo, no pasen por lo mismo. Ensayo y error de todo se aprende sobre todo de un lugar nuevo donde ni ellos ni nosotros todavía estamos aceitados en estos temas. Cuando llegué al Clapar ( es este servicio nuevo de la facultad de odontología) recién lo estaban instalando, llegué tan justo que el lugar físico todavía lo estaban construyendo y cuando me mandaron al piso asignado no había más que materiales de construcción!! jajaja
Fuí en el 2022, el edificio está dividido en dos columnas A y B, resulta ser que hay dos Clapar, uno para enfermedades importantes o difíciles entre ellas las raras y otro departamento que se ocupa de las enfermedades como SIDA, bueno, el primer día me mandaron a ese por error porque todavía no sabían en qué parte del edificio estaban atendiendo mientras construían. Voy a transcribir lo que publiqué en facebook en ese momento: "Hola, hacía mucho que no iba a un médico y ahora tocó dentista, ya no tengo obra social ni prepaga entonces fuí a la Facultad de Odontología en Diciembre con una infección por caries. No me atendieron porque volvían los de "encias" hasta Febrero y tuve que ir particular donde me dieron antibiótico, calmantes y buches. Volví ayer ( Febrero) porque tenía franco y me venía bien todo el día de reposo ya que luego de las extracciónes necesito tiempo de no hacer fuerza para no volver con hemorragias y coagulos, en este caso ya hace más de 10 días que estoy tomando cortisona por la inflamacion de encías al punto de tener el paladar como un huevo de codorniz, no poder cerrar la boca y sentir la garganta cerrada, pero con la cortisona y calmantes llegué ayer a la guardia. Por $1600- me sacaban la placa, me atendían la extracción y me daban un carnet para tratamientos durante un año ( el particular me cobró $ 4000 por darme antibióticos nada más, así que estaba contenta ). Me atiende una chica por guardia que me dice que mis caries son por debajo de las encías, le llamaba la atención y concluyó que yo debía tener un problema con el colágeno, hablamos sobre eso y me derivó a extracción, luego a pedir turnos para hacer tratamientos. Tuve que esperar a la tanda de las 12:30hs ( aunque fuí temprano no llegué a la tanda de las 7:30hs) y cuando me atienden ( llamaban de a 5) a un chico que hablaba en lengua de señas y a mí nos ponen a parte; a mí me hacen preguntas sobre mis "complicaciones" yo menciono tres cosas que aviso siempre en toda extracción: no me agarra bien la anestesia, casi siempre necesito un punto de sutura, y se me puede dislocar la mandíbula si fuerzan la articulación ( eso siempre lo aclaro y nunca tuve problemas), entonces me preguntaron otra vez por problemas del colágeno, buscaron en internet, hablaron del SED y "me derivaron " al CLAPAR ( donde atienden pacientes de riesgo como con diabetes). Cuando me dicen eso ya entendí que ellos no me iban a sacar la muela ese día y yo ya no tenía otro para ir y tampoco quería seguir tomando tanta cortisona y calmantes!! Pero no quice pensar mal y fuí al piso indicado con la promesa de que si no me resolvían el problema en el momento podía volver y me harían la extracción igual. Cuando llego al piso 5A no había nada!!! ni un cartel que indicara dónde habían trasladado las oficinas; tuve que hacer la fila de la guardia otra vez solo para que me dijeran eso y me mandan al piso 11 donde las oficinas estaban vacías, sin personal a penas instaladas sin papeles ni elemento de trabajo, sin computadoras. Pregunto a una persona que pasaba por ahí y me dice que tal vez estaban todos almorzando, que los espere pero no lo hice y volví al piso 8A que era donde se hacen las extracciónes, ya no había nadie, no estaban atendiendo pero hice el reclamo y apareció alguien que me dijo que no podián atenderme sin hacer una interconsulta con mi médico de cabecera y que era mejor que los del CLAPAR me deriven o que volviera otro día en otro turno pero que yo ya no había entrado en los turnos de ese día. Había 5 personas después de mí que sí fueron atendidas!! hice la fila ahi desde las 7:00hs era una de las primeras en atenderse pero lo obvio es que teniendo el conocimiento sobre el SED decidieron no atenderme como "urgencia", tendría que esperar no sé cuánto tiempo con más cortisona y antibióticos ( porque sí estaban dispuestos a darme más antibióticos y cortisona si no aguantaba el dolor cosa que no es buena, más en mi caso que no llevo ninguna "complicación"!!! qué puede ser tan grave que les impida sacar una muela luego de haberme sacado más de 4!!!). En las oficinas del CLAPAR figura un número para turnos: 5287-6237, de 8:30 a 15:00hs, yo terminé saliendo a las 16hs después de tantas vueltas. Ahora voy a probar suerte el sábado en el Muñiz, por lo menos ya tengo la placa. Al final no sé cual es la conclusión!! fué bueno o malo que supieran lo del SED?" Para ver bien las fotos hay que hacer clik encima y se agrandan:
Esto fué por febrero del 2022, al final no pude ir al Muñiz, volví allí y cuando me dijeron al final dónde eran las oficinas me mandaron a las de infecciosas y creyeron que tenía algo como SIDA, cosa que tuve que aclarar y jurar por mi vida que no era así. Cuando se dieron cuenta que estaba en las oficinas equivocadas y me mandaron a la que sí era me hicieron pagar todo el equipo de ropa descartable más otro poco para las fotocopias de la historia clínica, osea fotocopias donde transcribirían mi historial clínico, yo había llevado la historia impresa por mi cuenta y verificada por una médica clínica a la cual le pagué a parte $1000 de forma particular, para que firmara y sellara lo que había impreso ( ni siquiera lo revisó o cotejó con la bolsa inmensa de papeles y estudios que tenía en casa y llevé para que viera que yo había copiado fielmente cada diagnóstico) , hice esto porque la última vez que los ví me avisaron que tenía que presentarme con mi historia clínica actualizada y validada por un médico, la mía terminaba en el 2014 y para ellos había pasado mucho tiempo así que decidieron que debía hacer todo de nuevo: análisis clinicos, de alergia, neurológicos, etc; pero cómo iba a hacerlos? no tengo obra social, ni medicina privada y por vía de hospital público dependía de cuándo me dieran turno!!! Una de las cosas que me pidieron era que el análisis clínico lo mandara a realizar un "reumatólogo" ( creían que el SED debía ser parte de reumatología) pero cuando al fín tuve un turno con un reumatólogo no quiso hacerse cargo y me mandó a Hematología que tampoco se quisieron hacer cargo diciendo que los de odontología no querían ensuciarse las manos si algo salía mal!!!! what??? pero ésto qué es??? un culebrón mexicano??? Al final terminó dándome la orden una médica conocida de mi hijo que estaba al tanto de todo y que se apiadó de mi tercera infección en un año!!! Lo de la alergista fué más facil porque era por demanda espontanea,la médica muy paciente me dijo que sin una muestra de lo que iban a usar le era imposible saber si me daría alergia pero para que no me fuera con las manos vacías me dió un aprovado para las anestecias más comunes ( ya que me había sacado varias muelas anteriormente sin problemas) y que en caso de usarse algo nuevo me dieran una muestra para hacer las pruebas.
Fué lo único que logré en un año!!! Pero mi hijo que era estudiante de medicina descubrió que revisando mi historia clínica por internet yo aparecía en la página de la UBA como que "había abandonado el tratamiento"!!! A todo esto yo en el transcurso del año había ido para que me trataran las dos infecciones pero siempre me daban lo mismo y cuando la infección se iba volvíamos con el tema de agregarme más estudios aún cuando sabían que me costaba mucho conseguir los turnos, y cada vez que iba me volvían a cobrar la ropa descartable que no llegaba a usar porque ni siquiera me revisaban la boca. Cuando supe que estaba dada de baja porque al pasar un año se consideraba que el tratamiento estaba abandonado les escribí a un teléfono celular que me habían dado. La conversación fué ésta, y me porté bien tratándo de no pelear y agradeciendo el esfuerzo porque no sé si algún día volveré pero lo dudo muchísimo!!! Para ver las fotos más grandes hay que hacer clik sobre cada una:
Al final y después de un año largo con dolor, infecciones, mandíbula dislocada, y una pila de pastillas que tomaba para poder trabajar con ese dolor insoportable, me operó una dentista jubilada a la que amo con todo el corazón porque en su sabiduría me dijo que trabajaba a la antigua cuando nadie sabía nada de todo esto; preguntando tres cosas básicas: si sos diabético y/ o hipertenso, son dos de las tres cosas que pueden complicar una extracción (la tecera se las debo porque no me la acuerdo). Mi consejo es: si van al Clapar asegurensé de tener una historia clínica completa al día o con menos de un año. Si les mandan a hacer estudios complementarios no pierdan tiempo porque para ellos es abandono del tratamiento aunque yo me fuera comunicando por teléfono cada vez que lograba algo. Igual paso los datos porque tal vez a alguien con más suerte que yo le puede servir: Copiado textual desde su página: Marcelo T. de Alvear 2142 Consultas: Piso 13. Sector B +54 (11) 5287-6210 medicina.interna@odontologia.uba.ar CLÍNICA PARA LA ATENCIÓN DE PACIENTES DE ALTO RIESGO MÉDICO CLAPAR II Directora: Prof. Tit. Méd. Liliana N. Nicolosi Coordinadora Área Discapacidad: Prof. Adj. Dra. Teresita Ferrary Coordinador Área Riesgo Médico: Prof Adj. Dr. Pablo G. Lewin Objetivo: brindar atención odontológica integral y multidisciplinaria a pacientes con riesgo médico y discapacidad. Las personas con enfermedades de evolución crónica y con discapacidad, pueden presentar alteraciones físicas con afectación en los distintos sistemas (cardíaco, renal, respiratorio, entre otros), mentales y/o psíquicas, las que comprometen en forma leve, moderada o severa su desarrollo y calidad de vida. Esta situación exige a los profesionales de la salud a cargo de estos pacientes del manejo de estrategias diferentes, considerando el menor riesgo a su estado de salud. En particular en la atención odontológica, este punto requiere especial atención. La creciente demanda de atención odontológica de esta población emergente impone la asistencia por parte de odontólogos capacitados para tratar pacientes con riesgo médico y discapacidad, trabajando mancomunadamente con médicos de distintas especialidades, psicólogos y trabajadores sociales para realizar un abordaje multidisciplinario.La Clínica para la Atención de Pacientes con Riesgo Médico, con una larga historia de esfuerzo y compromiso con la comunidad, así como la misma esencia de su tarea de educar e investigar para contribuir a incrementar los niveles de salud de la población, le han asegurado un lugar de atención de privilegio, con profesionales capacitados, de excelencia académica y tecnología de avanzada de su equipamiento.

domingo, 18 de junio de 2023

In Memoriam: Profesor Peter Beighton

La Sociedad Ehlers-Danlos está profundamente entristecida al enterarse del fallecimiento del profesor Peter Beighton, un renombrado genetista británico. Las contribuciones del profesor Beighton al campo de la medicina son extensas, habiendo sido autor, coautor o editor de 20 monografías y ediciones, 34 capítulos y más de 430 publicaciones médicas. Su trabajo se centró principalmente en la evaluación y las características de los trastornos de hipermovilidad, además de explorar nuevas vías de investigación para ayudar a las personas afectadas por estas afecciones. En particular, el Beighton Scoring System, una herramienta clínica ampliamente adoptada que evalúa la hiperlaxitud articular en una escala de 9 puntos, es un testimonio de su impacto. A medida que la investigación en curso avanza en nuestra comprensión de la hipermovilidad, expresamos nuestro agradecimiento al profesor Beighton y Greta Beighton por sus invaluables esfuerzos para ampliar el conocimiento sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro de hipermovilidad. Su trabajo ha desempeñado un papel crucial en la mejora del diagnóstico y la atención de las personas afectadas. El genetista y presidente de la Junta Médica de la Sociedad Ehlers-Danlos, el Dr. Clair Francomano, expresó su tristeza por el fallecimiento del profesor Beighton: "Hemos perdido a un verdadero pionero y visionario en el campo de los trastornos hereditarios del tejido conectivo". Nuestros pensamientos están con la familia del profesor Beighton en este momento difícil. EL SISTEMA DE PUNTUACIÓN DE BEIGHTON El sistema de puntuación de Beighton mide la hiperlaxitud articular en una escala de 9 puntos. Las juntas evaluadas son: Nudillo de ambos dedos meñique/quinto/meñique Base de ambos pulgares Codos rodillas Columna vertebral Cuando corresponda, el rango de movimiento se mide con un goniómetro, un instrumento que mide el ángulo de la articulación. Los movimientos que componen la partitura de Beighton son:
Fuentes: https://www.ehlers-danlos.com/in-memorium-professor-peter-beighton/?fbclid=IwAR1YUZarVCa-LFm-SxKZvLOJWpfshqZM1eEK9ApTUzqj7-_slZlLM79Y4nY -------------------------------------------------------------- https://www.ehlers-danlos.com/assessing-joint-hypermobility/ --------------------------------------------------------

sábado, 10 de junio de 2023

SIA, la cantante, tiene Ehlers Danlos y Autismo.

Sia sufre varias enfermedades, una neuralgia (dolor) y una enfermedad rara denominada síndrome de Ehlers-Danlos. Sia, conocida por el extremo celo de su intimidad, ha roto su silencio para hablar del dolor crónico que sufre, debido a una operación de cervicales y, por otro lado, a una enfermedad rara, el síndrome de Ehlers-Danlos. "Hola, sufro dolor crónico, una enfermedad neurológica y Ehlers Danlos, y solo quería decir a todos aquellos que estéis sufriendo dolores, ya sean físicos o emocionales, que os quiero, seguid adelante. La vida es jodidamente dura, el dolor es desmoralizante, pero no estáis solos", escribió la cantante. Si bien hace unos años SIA cuenta que tiene SED, hace muy poco también dice tener autismo, estar dentro del espectro autista; para los que seguimos de cerca la relación que hay tan estrecha entre uno y otro no nos sorprende!!! Ya había publicado varias notas sobre ésto en el Blog, pero que SIA siendo una figura pública tan conocida y seguida por la gente y la prensa lo diga en público (incluso siendo tan cuidadosa con su intimidad) es muy bueno para nosotros, los que nunca vamos a poder decir a los cuatro vientos nuestra realidad porque a pocos les interesa. Sia, de 47 años, pareció dar a entender que hace relativamente poco tiempo se dio cuenta de que está en el espectro del autismo. "Durante 45 años, pensé 'Tengo que ponerme mi traje humano'", dijo. “Y solo en los últimos dos años me he vuelto completamente yo misma”. En 2021, Sia enfrentó muchas críticas por elegir a su colaboradora de mucho tiempo, la bailarina y actriz Maddie Ziegler, que es neurotípica, como un personaje con autismo en la película Música. “Me di cuenta de que no era capacitismo, supongo, pero en realidad es nepotismo porque no puedo hacer un proyecto sin ella”, dijo Sia en ese momento. “No haría arte si no la incluyera".

Darío Stefanatto nos ayuda a ser visibles en Mayo !!!

Darío Stefanatto ( ex jugador de fútbol - Club All Boys ) Como cada Mayo intento hacer algo que nos haga visibles y este año no fué diferente, si bien sigo pegando carteles y publicando online, necesitaba hacer algo distinto y estuve todo un año pensando si comprometer a una persona que conozco y respeto al pundo de dudar si contarle o no mis planes, sinceramente creí que no llegaría a esucharme. Conociendo al ex jugador de fútbol Darío Stefanatto, viendo cómo lo quieren los jugadores y los hinchas de su equipo ( All Boys) cada vez que lo tenía en frente lo miraba y pensaba: "esta vez sí voy a decirle si puede firmar mi bandera!!" , pero luego lo veía ir corriendo de un lado a otro hablando en el celu y haciendo mil cosas a la vez y entonces decistía de mis pensamientos y volvía a mi trabajo. Cierto día le comenté esto a su madre y ella no dudó un segundo en consultarlo a lo cual él respondió sin ningún problema en que haría lo que pudiera para ayudarnos!! Yo me conformaba con que pudiera tomarle una foto firmando mi bandera, esa pintada a mano, la de siempre, la que llevo a todos lados e intento que sea el lienzo donde firmen los que se compromenten con nuestra esperanza; pero él hizo más que eso y la llevó al Club donde sus compañeros participaron en las fotos y abrigando la idea de poder llevarla a algún partido para poder mostrarla al público y obviamente pudiera salir en las imágenes que llegan a los televisores y celulares de tanta gente!!! Todavía no se pudo, hay que esperar... pero creo en su palabra!!! Por lo menos sé que su intención es de corazón, hay que ver qué dicen las autoridades del Club All Boys.
Matías Muñoz ( capitán ) y Facundo Butti (subcapitán)
Lucas Ferrari - Facundo Russo - Luis Brandan
Mil gracias Darío Steffanato!! Gracias muchachos de All boys!!!

domingo, 22 de mayo de 2022

Autismo y Ehlers Danlos Abril 2022

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se conmemora el 2 de abril luego de que la fecha fuera establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo. En la Argentina se promulgó la Ley Nacional N° 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista (TEA), plantea la importancia de la coordinación de acciones necesarias para la inclusión en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo con lo establecido por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), con rango constitucional en nuestro país

Censo 2022 sin discapacidad?

La discapacidad en el Censo 2022 Argentina. El Censo Nacional de Población, Hogares y Vivienda 2022 se realizará el próximo miércoles 18 de mayo, día que será feriado nacional, y por primera vez incluirá cuestiones innovadoras como un cuestionario censal a través de Internet o preguntas sobre la identidad de género. Pero la otra cara, y que ha generado gran preocupación, es que el mismo no incluirá entre sus preguntas a las personas con discapacidad. Difundido el último cuestionario final sobre el Censo Nacional 2022, las organizaciones que nuclean a estas personas se vieron sorprendidas al descubrir que en el nuevo censo no estará incluida la palabra discapacidad, y en su lugar utilizarán el termino “persona con dificultades” “Las personas con discapacidad quedan afuera del censo, porque se está utilizando un termino para referirse a la discapacidad que es el de ‘dificultad’ que atenta contra los derechos de las personas con discapacidad y contra las normas que tienen jerarquía constitucional en la República Argentina“, señaló Iván Solco, Coordinador General del Consejo Consultivo de la Discapacidad de la Sociedad Civil. “A las personas con discapacidad deben llamárselas ‘personas con discapacidad’, porque desde ese lugar se desprenden todos los interrogantes que a la sociedad civil, la órbita legislativa y que a todos los interesados en el desarrollo de este colectivo les permiten indagar para tener datos. Si nosotros hablamos de dificultad, cualquier persona puede tener dificultad para subir una escalera circunstancialmente, ahora si hablamos de discapacidad es otra cosa“,“Tengamos presente que el censo de población y vivienda no se realiza todos los años, eso quiere decir que si hoy no abrimos las preguntas correspondientes, durante 10 años no sabremos cuantas personas con discapacidad hay, que tipos de discapacidad prevalecen, cuales son las problemáticas que atraviesan en la órbita laboral, de salud, educativa. Por lo tanto, el problema no es solamente de término, sino todo lo que conlleva el desarrollo y la evolución de todo el colectivo“, señaló. Qué dice la página oficial? El cuestionario del Censo 2022 incluye la pregunta 9 en el módulo del hogar con el fin de cuantificar la presencia o ausencia de al menos una persona con dificultad o limitación en el hogar. Para obtener respuestas válidas del universo total de habitantes, no se recomienda el uso de la palabra “discapacidad” debido a que tiene significados diversos (polisemia). Por ejemplo, para un sector de la población podría asociarse a la tenencia de un certificado de discapacidad y, para otros, podría ser omitida. Los términos “dificultad” y “limitación” han sido adoptados en el cuestionario definitivo del Censo luego de múltiples pruebas precensales y de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL, la representación regional de las Naciones Unidas. Con estos términos se indaga en los censos de Bolivia, Brasil Colombia, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua, México, República Dominicana, Panamá, Paraguay, Uruguay, Nueva Zelanda, Italia, Portugal e Israel, entre otros. Mediante los datos recogidos en el Censo y la obtención del universo completo de hogares que declaren dificultades o limitaciones, el INDEC podrá realizar un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en la Argentina, que se está planificando junto a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). El Censo no busca captar si la población posee o no un Certificado Único de Discapacidad (CUD). Para poder determinar la discapacidad de una persona es necesario aplicar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, a través del cual una junta de profesionales multidisciplinarios de la Agencia Nacional de Discapacidad otorga el CUD. Este es el único instrumento oficial en la Argentina para determinar el tipo de discapacidad de la persona: motora, visual, auditiva, intelectual, visceral o multidiscapacidad.

Febrero 2022 mes de las enfermedades poco frecuentes.

La primera vez que nos "juntamos" para estas fechas fué en el Planetario, eramos unos pocos y fué gracias a la iniciativa de Gaby Chilo que llevó a su familia, a sus médicos y publicó en su blog que quería juntar firmas para hacer una ley, se fué con una bandera de tela pintada a mano y ahí estaba yo mientras en la otra punta GEISER hacía un desfile de modelos en Retiro para llamar la atención de la gente. Ambos estábamos bien y los que no teniamos un espacio en lugares como GEISER, e incluso algunos de los que sí lo tenían, en los siguientes años nos seguimos viendo en el Planetario, cada vez eramos más!!! fueron algunos años muy buenos, pero el mal clima de Febrero, los malos estados de salud, la dificultad para organizarnos dejó todo en la nada... ya teníamos la ley!!! ya había más páginas web y blogs... me entró nostalgia y decidí hacer la campaña de este año con el Planetario de fondo, como un símbolo de los que arrancamos de cero y la remamos durante años hasta lograr algunas cosas, y todavía falta... hay que seguir con las campañas y no bajar los brazos!!!
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