miércoles, 5 de abril de 2017

Tengo electricidad en las manos....

Desde chica tengo un problema con tocar ciertas cosas, sobre todo las metálicas... me dijeron que pasara las manos por una madera antes para hacer descarga y que no me den chispazos cuando tocara ciertas cosas de plástico también; es algo muy molesto porque duele.

Pero también me pasa con algunas personas, antes con algún novio tenía que tener cuidado si me besaban en la boca porque había "chispas" entre nosotros, y era incómodo tambíén para explicar, no sabía porqué me pasaba a mi... 
Cuando tuve hijos mi problema mayor fué con mi hijo menor, no puedo siquiera tocarle la piel porque los chispazos nos salen a los dos, si él me toca o yo a él nos saltan chispas dolorosas y no se puede improvisar un beso o una caricia cuando se está pensando que antes tenemos que frotar las manos en algo de madera.



Otra de las maravillas ( lo digo irónicamente) es que las lamparitas no duran nada en mi casa por mi culpa, se queman muy seguido y siempre suelen quemarse cuando toco el suich, aunque me explicaron que esto era por otros motivos, uno de ellos es que estoy más tiempo en casa usando las cosas así que es lógico que me toque a mí cuando se descalabra algo, y que hay un fenómeno que se llama SLI ( por sus siglas en inglés Fenómeno de interferencia en el alumbrado público - Street light interference Phenomenon) : Las personas con esta misteriosa condición se les conocen como “Sliders”, una palabra acuñada por la investigadora paranormal Hillary Evans. Pero aparte de las farolas, las bombillas en sus hogares u oficinas tienen poca duración. Los televisores en ocasiones hacen extraños ruidos o el volumen del televisor se cambia solo. Las computadoras funcionar mal y los equipos de sonido y las baterías de los teléfonos móviles se descargan con facilidad.
Pero lo que pasa con los choques eléctricos entre personas y con las cosas parece ser algo más sencillo y tiene una explicación para las personas con SED, la piel es más fina y no hace de aislante, sino que termina siendo más conductora que otro tipos de pieles más gruesas... según el Dr. Claude Hamonet   


Lo interesante es la cantidad de signos que pueden sentir las personas son SED, aunque esta captura de pantalla muestra un cuadro mal traducido por Google ( mi única herramienta para traducir) pero paso a detallar en castellano bien hablado:
Signo de la puerta: chocar contra los marcos de las puerta por problemas de propiocepción. 
Signo de la caja: choques eléctricos por problemas de piel fina que provoca que sea más conductora.
Signo de la media o bolsa de agua: tener los pies frios o la sensación por disautonomía.
Signo de la escalera: falta de control con la respiración.


Manos de salchichas, mala circulación?

Me gusta salir a caminar, camino muchísimo!! si puedo conseguir un trabajo cerca de casa voy caminando aunque sea a veinte cuadras... pero cada vez más me pasa ésto de los dedos de salchichas.
Luego de un rato siento los dedos entumecidos, después los noto engrosados y más rosados, pero llega un momento en que están tan hinchados se ponen blancos porque no circula la sangre... el dolor es mucho y la verdad me asusta verlo sin color, los anillos ya no los puedo usar porque me  estrangulan los dedos.
En algunas de mis visitas al médico pregunté qué hacer y la solución de más de uno fué que levante las manos para que no se me estanque la circulación en las manos.


Ok... una posición cómoda y que pasa desapercibido en todo momento, así que llevo una cartera para poder ir sosteniendo mi mano con ella, y las voy turnando... o llevo una campera con cinta a la cintura para poder llevar las manos a esa altura, y  ayuda un poco. 
Al final no sé porqué es, ni me dan respuesta, en invierno mis manos son azules o grises y me dicen que es Reynaud, pero también tengo dolor neurológico sobre todo en los días frios y tampoco sé si lo dispara en parte la circulación en las manos.
Por ahora guantes en invierno y manos arriba en el verano.

lunes, 27 de marzo de 2017

Asma, alergia, piel sensible y SED.

 Cuando las malas combinaciones  te complican un día ordinario, el problema no es combinar la ropa con los zapatos, la comida con el postre, el tema es tener una salud mala con variantes que no ayudan.

Desde los 21 años tengo ASMA, supuestamente alérgica, arrancaba con una rinitis alérgica, vías respiratorias altas pero luego pasó a los bronquios, no me dí vacunas pero usé todos los medicamentos que me recetaron y mejoré mucho.
En principio había que saber a qué era la alergia nasal, al polvo por los ácaros? no!, al polvo por la "caspa" ( piel muerta).
Tendría que haberme dado cuenta cuando amamantaba a mis bebés y encima de ellos caían mis lágrimas y mocos como agua, como una canilla mal cerrada, no paraba de gotear!!!
Esto me provoca tos, la tos irrita e inflama los tejidos y empiezo con la inflamación de los bronquios.
Los pulmones de maravillas!!! prácticamente nunca se me escucha sibilancia, pero si lo dejo estar también llego a ese camino.
Qué terminé tomando? acá va la lista:
* Al levantarme: una aspiración de Symbicort y después hacer gárgaras para que no crezcan hongos en la garganta... ( que asco!! )
* Para el resto del día ante la crisis: uno o dos pufazos de Ventide o Butocort. y después las gárgaras que nunca te quedan a mano cuando la crisis es en plena calle.
* Para dormir: Singulair o Montelukast ( para mis apneas) una por noche.
* Para la rinitis: Nasonex
* Para las nebulizaciones: Budesonide, solo 6 gotas ( la mitad de una medida pediátrica) porque me trae problemas de excitación neuromotora y me sacudo todo el día.
* Antes de la comida tomar algún antiacido como Taural, porque tengo hernia hiatal y me provoca reflujo, el ácido sube y desmejora las vías respiratorias.
* Si todo se pone muy feo... muy feo es algo muy fuerte con hinchazón de cara y cuello... tengo mis pastillas intragables: Cortipyren.

Todo eso nada más que para respirar!!! quién dijo que respirar era fácil??

Pero descubrimos por las malas que algunas veces no puedo usar mis remedios para aspirar y hasta se me dificulta tragar mis pastillas de cortisona ( como son intragables a veces me provocan arcadas, entonces las envuelvo en un caramelo blando y las trago camufladas de sabor a frutas).
El problema es que tengo problemas musculares y neurológicos por el Ehlers Danlos, tengo movimientos musculares reflejos que cierran mi garganta en momentos inesperados!!!
El cambio de temperatura repentino ( aire acondicionados), perfumes fuertes, humo, olores fuertes como nafta... me provocan el cierre involuntario de la garganta y no puedo respirar pero tampoco usar mi medicina.
Me dijeron que este tipo de problema es "mecánico", y aunque me ayuda la cortisona tengo que intentar varias veces inhalar o tragar los remedios.

Mi tipo de SED afecta a mi sistema nervioso y a los músculos, así como tuve problemas en los partos con el útero, o los problemas de la vista y otras cosas, problemas posturales, intestinales, tengo temblores, descoordinación, entumecimiento, calambres, etc... no era raro que también afectara a los músculos de la garganta y me trajera problemas para deglutir y para respirar.

Uno de los trucos que uso para poder tener una vida es trabajar en casa o afuera con un barbijo, eso hace que no aspire el polvo con caspa de animales o humanas, eso reduce la cantidad de medicina que tengo que tomar...
Pero son caros y aburridos así que para Navidad pedí unos muy lindos de tela ( así puedo lavarlos) y los uso regularmente.

Otra cosa que debo hacer es usar Shampoo anti-caspa, no solo para mi, también les pido a mi familia que lo use.
Tengo que usar este shampoo en mis cejas y pestañas!!! así no termino con los ojos hinchados como pez dorado... es parte de mi alergia que los ojos también sean super sensibles y no pueda usar maquillaje.
Pero digamos que parte de empezar el día con el pie derecho es saber que no se me haya terminado el anti-caspa antes de arrancar con las medicinas.

Piel sensible, cinta adhesiva y alergias.

Tengo SED, mi piel es muy suave, sensible, fina, transparente, delicada y además soy alérgica!!!!
Tengo una mala relación con la mayoría de los productos etiquetados como "hipo-alergénicos", con respecto a los que tienen que ver con la piel es más notoria nuestra incompatibilidad!!!
Antes de intentar usar las cintas de sostén, KT tape, ya no tenia feeling con las Band-Aid; podia usarlas solo un día porque a la larga me daba alergia y se enrojecía mi piel, si me las dejo más tiempo e intento sacarlas ya es un desastre, abajo de la cinta la piel se ampolló por completo lo que hace que al retirarla salga con la piel suelta y todo... como una quemadura.

Intenté usar otro tipo de cintas hipo-alergénicas tipo 3M pero fué peor, la única que no me provoca este problema es la tela adhesiva antigua, esa blanca común, o por lo menos no me trae problemas con el uso de dos o tres días pegada en la piel.
Mi terror es cuando necesito que alguien use cinta ( médicos, enfermeras, etc...) cuando me sacan sangre o quieren sostener una vía intravenosa, con un holter... tiemblo de pensar como me voy a arrancar los pedazos después.
He llegado a llevar mi propia tela adhesiva y sugerir que la usen pero no me hacen caso.
Cuando me internen algún día o sea vieja y no me escuchen no sé que va a pasar, realmente es muy doloroso y además de yapa tenés las ampollas y la picazón.


Cuando se trata de jabones, esta piel hermosa y aterciopelada (y alérgica!!!) me pasa factura si uso cualquier cosa, y cualquier cosa también son jabones de marca, con crema, sin perfume, de glicerina, artesanales, de coco o cualquiera que no sea jabón blanco para la ropa.
Si además de usar un jabón común llega a tener agregado "aloe vera" ( sea real o de forma química) puedo  llegar a volverme loca de la urticaria.
Siempre tengo olor a ropa limpia, porque obviamente mi ropa también la lavo con jabón blanco, sin abrillantador óptico, ni perlas suavizantes ni nada.... los mejores "Zorro" y "Ala".
Shampoo no tengo tanto drama, por alguna razón un shampoo barato no me cae mal y además lo puedo usar para bañarme cuando se me acaba el jabón blanco, "Plusbelle, manzana"; años usando el mismo... pero me trae mucha caspa a la que soy alérgica (sí!!, todo un garrón), y la caspa tengo que tratarla con un anti-caspa porque los ojos se me hinchan hasta dejarme sin poder ver, como Rocki Balboa.



viernes, 24 de marzo de 2017

SOBRE LA INSIGNIA DEL SED.


Todo cambia, cambia la clasificación el Ehlers Danlos y algunos se preguntan por qué no también la insignia ya que muchos no se sienten identificados por la Cebra ( la cebra es la representación para todas las enfermedades raras).

Con cada imagen vemos un grupo representado pero otro no, así de heterogeneo es el síndrome ( sindromes ), la mayoría de las imágenes aparecen en páginas Web, Blogs.. luego el mundo las toma como referencia... el lazo anudado y deshilachado fué el único que salió premiado en un concurso pero los demás fueron logos de páginas con los que la gente se identificó.

Hoy por hoy con el lazo hay un Blog que lo usa en su logo, manos contorsionando también está en páginas y grupos de facebook, la mariposa ( algunos incluso no la usan con las rayas blancas y negras) también surgieron como símbolo de fragilidad.

Pero nunca se hizo una votación mundial para buscar una imagen que nos represente a todos? está bien que no todos van a estar conformes con lo que se elija al final pero así como el espectro autista usa un rompecabezas para mostrar su variedad dentro del mismo nombre, podríamos intentar buscar algo que muestre la variedad de tipos que nos agrupa.
Para eso escribí un mensaje en Ehlers Danlos Society que fueron los que reclasificacon el SED... pero su respuesta es sobre porqué somos Cebras... ok... mi pregunta era otra.... 

ESPECTRO DE HIPERLAXITUD







El espectro de la hipermovilidad articular (TIPOS) 

Los trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) son un grupo de condiciones relacionadas con la hipermovilidad articular (JH). HSD están destinados a ser diagnosticados después de que se excluyan otras posibles respuestas, tales como cualquiera de los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) incluyendo EDS hipermóvil (hEDS). HSD, al igual que hEDS, puede tener efectos significativos en nuestra salud. Cualesquiera que sean los problemas que surjan, sea cual sea el diagnóstico, es importante que estos efectos se gestionen adecuadamente y que cada persona sea tratada como un individuo. HSD y hEDS puede ser igual en gravedad, pero lo más importante, ambos necesitan una gestión, validación y atención similares.

La página original en Inglés es ésta para consultar: http://ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

NUEVA CLASIFICACIÓN DEL EHLERS DANLOS

Este año tenemos la novedad de contar con una nueva clasificación del Síndrome de Ehlers Danlos, del cual ya me indicaron que debo referirme como "síndromes" pero me olvido.
La nueva clasificación ( ésta sería la tercera, antes hubo un grupo de 11 tipos y algunas raras, luego lo cambiaron a 6 y algunas raras y ahora de 13 y el espectro de hiperlaxitud), tiene 13 subtipos que paso a detallar aquí por medio de imágenes:












La página original de consulta en inglés es ésta: http://ehlers-danlos.com/eds-types/




Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra