martes, 20 de junio de 2017

FOPE, el fantasma de las Epof.


FOPE, fué un proyecto que empezó con la iniciación de una revista digital sobre Epof, si leemos al revés queda fopE, jugando con éste personaje tuvimos muchas ideas para realizar en formato de historieta, todas relacionadas a las distintas cosas que nos pasan a los afectados por éstas enfermedades raras; algunas iban a ser específicas de la enfermedad y otras genéricas porque hay cosas que nos pasan a todos no importa la enfermedad que tengas... 


La revista digital salió durante un tiempo realizada por un grupo de personas entre las cuales estaba yo y mi hijo menor colaboraba con éstos dibujos; luego la revista pasó a otras manos y hasta el día de hoy no la reactivaron, supongo que ya se perdió.

Pudimos rescatar la historieta que tuvo pocos números pero todavía conservo los escritos, ideas y borradores de todas las ideas locas que se nos ocurrieron cuando nos juntábamos a editar las notas.


Los temas personales afloraban en la mesa de trabajo, lo que nos había pasado durante el mes de trabajo con nuestras vidas también hacían lo suyo en el desgaste de cada uno y lo comentábamos, era como una terapia de grupo y de ahí salieron algunas ideas, burlas al sistema, angustias personales, tristezas... resignación con algunos temas... 


Cerca de la fecha de despedida de la publicación de la revista por ese año hicimos un cierre para la edición y otro más íntimo cuando nos juntamos a comer pizza casera en la casa de una de las participantes en la producción de notas, en la casa de Any; ella había pasado por varias cosas que nos había comentado y usamos para hacer el último número de FOPE...


Para despedirnos del año y agradeciendo a todos los participantes que hicieron la revista y al público que habíamos logrado ganar con nuestras notas, éste fué el último saludo:


Podés ver aquí un videíto de cómo se hacía el dibujo antes de editarlo y mandarlo para el cierre del número del mes, el dibujante es Tomás mi hijo menor, que se guardó en el anonimato firmando con un 8 acostado hasta que la revista cambió de personal y hubo que hacer, por razones legales, la aclaración de quién era quién. 




Una de las ideas de tener a FOPE en la revista era que podíamos con él hablar de distintas Epof en el mes que les correspondiera para hacer conciencia como en Mayo pasó con el SED ( FOPE apareció en facebook con la cinta cebra de la conciencia SED )




Nos encariñamos tanto con el fantasmita que terminamos teniendo uno en 3D!!!! 


Cuando pensamos contar historias a través de éste personaje teníamos que tener en cuenta que no podía extenderse mucho en las líneas de diálogo, tenía que ser corto y coherente, tenía que entenderse ya que no todos tenían los mismos problemas contar estas mini-historias era una forma de generar empatía con los demás... así que yo escribía el borrador sin gestos, Tomás pensaba en los gestos faciales y físicos de acuerdo al diálogo, luego se agregaba el diálogo y se mandaba a corregir puntuación, etc... a veces los dibujos no estaban muy claros para los demás participantes de la revista así que debíamos re-ver todo, desde los colores, los gestos y las palabras... 
Parece fácil pero no lo era tanto, se usaba una tableta de dibujo donde no se puede dibujar directamente, osea, se dibuja poniendo un lápiz digital en una plancha plana en el escritorio y viendo el dibujo directamente aparecer en la pantalla de la computadora ( para mí es como dibujar a ciegas); luego colorear con distintos programas, tratar de que conservara colores parecidos o el mismo en lo posible en todas las historietas, etc... además de contar con el tiempo para hacerlo, a veces cerrábamos el último día y mientras yo estaba en la reunión de la edición, Tomás estaba mandándome el dibujo completamente retocado.

Una linda experiencia, espero que cada tanto vuelva, no sé si se hará otra revista a futuro pero Tomás ya termina la secundaria y seguro no va a tener el tiempo que le dedicaba a todas nuestras caprichosas ideas.  







domingo, 18 de junio de 2017

"CUESTA" Nací con Síndrome de Ehlers Danlos - Libro


La verdad estoy muy orgullosa de una amiga de años en ésta cruzada que es transitar el SED, Berta Boronat. Nos conocimos hace mucho tiempo y cuando me comenta de su decisión de escribir apoyé al 100% la idea, su historia es muy rica para contar y ser compartida.
Finalmente llegó la hora de presentar su libro: "Cuesta", Nací con Síndrome de Ehlers Danlos.



fotos tomadas de su página personal.

Es una autobiografía muy bien narrada, entretenida y sin golpes bajos; muy bien llevada con su linea temporal histórica y personal, llena de anécdotas y toques de humor, donde si bien la autora hace referencia a las varias veces que decidió no seguirlo por la tristeza o la depresión en algunos momentos ésta es parte de la narración pero no el eje de la historia, es una escritura nada compleja y con la que uno se engancha al punto de no querer soltar el libro hasta terminarlo y es lo que me pasó a mí que lo leí en  un día!!!

Uno se identifica con muchos aspectos como el de los sueños de la juventud, las frustraciones, la complejidad de encontrar respuestas, etc.

Tengo que agradecerle con el corazón que mi persona fuera una parte de esa historia, y si bien sabía porque me lo había mencionado antes de editarlo que yo estaría en alguno de sus párrafos, me emocionó verme reflejada en líneas por una persona que supo lucharla desde muchos aspectos y me considerara para formar parte de éste libro; y un libro en definitiva es el que nos prolonga la vida después de la muerte física y entonces entiendo que en éste caso nuestras historias estarán entrelazadas para siempre!!! 

Como otra mariposa igual que ella, yo siento que mediante la escritura de todas éstas historias personales o relatando la historia de otros como nosotros se hace escuela, se educa y se enseña... se informa y se difunde... se crea la empatía y la solidaridad., el "efecto mariposa" en todo su esplendor!!

Su libro no solo habla del SED sino del abuso hacia el débil, habla del amor por los animales y cómo ellos nos acompañan con su amor incondicional, se habla del pasado y del presente sin saber cómo será el futuro porque supo expresar que éste se escribe en cada paso que damos o dejamos de dar.

Pero tengo que decir algo que no publiqué en otros sitios, es que estoy segura que todos aquellos que esperaban encontrar aunque fuera una palabra donde ella se quejara de los que le pusieron palos en la rueda para sentirse demonizados y poder mostrarse como víctimas no pudieron!!! 
Es tal el grado de objetividad que a pesar de todo lo que sé que ella sintió cuando hablaron mal de su trabajo, cuando opinaron sobre su historia personal y hasta dudaron de que tuvieran el síndrome no lo escribió con la misma intensidad que lo sintió en la piel y en el alma... solo se dedicó a contar los hechos como tales y mencionando por encima cómo le afectó en sus decisiones a futuro, osea, no solo no descargó su tristeza o su ira en el papel sino que lo pone de ejemplo en la elección de sus decisiones para poder avanzar, lo usó para progresar, lo usó como motor de nuevas ideas y proyectos. 

Para comprar el libro dejo todos los datos que tengo, si no fueran suficientes para poder conseguirlo dejo su link aquí para que se puedan contactar directamente con ella de forma personal:


Ésta es la dirección de la editorial "Circulo Rojo" donde pueden encargarlo:
quienes soliciten info luego deben revisar su correo spam ya que la respuesta les puede entrar por ahí.

Lista de Librerías que lo venden por pedido: 
LIBRERIAS ARGENTINA Ozonum - Temática - Boutique Del Libro - Librería Paidos COLOMBIA - Librería de la U MÉXICO - LibrosBooks - Libreria Dijuris - Libreria Profética - Comercializadora Didáctica de Querétaro - Llibreria Dòria Llibres - Librería Virgo, (Tuxpan) - Librería Virgo, (Poza Rica) - Librería Virgo, (Matriz)


Entre mariposas.... 







QUÉ SABEMOS HASTA AHORA DEL EHLERS DANLOS


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GENES Y CROMOSOMAS EN EL EHLERS DANLOS


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miércoles, 5 de abril de 2017

Tengo electricidad en las manos....

Desde chica tengo un problema con tocar ciertas cosas, sobre todo las metálicas... me dijeron que pasara las manos por una madera antes para hacer descarga y que no me den chispazos cuando tocara ciertas cosas de plástico también; es algo muy molesto porque duele.

Pero también me pasa con algunas personas, antes con algún novio tenía que tener cuidado si me besaban en la boca porque había "chispas" entre nosotros, y era incómodo tambíén para explicar, no sabía porqué me pasaba a mi... 
Cuando tuve hijos mi problema mayor fué con mi hijo menor, no puedo siquiera tocarle la piel porque los chispazos nos salen a los dos, si él me toca o yo a él nos saltan chispas dolorosas y no se puede improvisar un beso o una caricia cuando se está pensando que antes tenemos que frotar las manos en algo de madera.



Otra de las maravillas ( lo digo irónicamente) es que las lamparitas no duran nada en mi casa por mi culpa, se queman muy seguido y siempre suelen quemarse cuando toco el suich, aunque me explicaron que esto era por otros motivos, uno de ellos es que estoy más tiempo en casa usando las cosas así que es lógico que me toque a mí cuando se descalabra algo, y que hay un fenómeno que se llama SLI ( por sus siglas en inglés Fenómeno de interferencia en el alumbrado público - Street light interference Phenomenon) : Las personas con esta misteriosa condición se les conocen como “Sliders”, una palabra acuñada por la investigadora paranormal Hillary Evans. Pero aparte de las farolas, las bombillas en sus hogares u oficinas tienen poca duración. Los televisores en ocasiones hacen extraños ruidos o el volumen del televisor se cambia solo. Las computadoras funcionar mal y los equipos de sonido y las baterías de los teléfonos móviles se descargan con facilidad.
Pero lo que pasa con los choques eléctricos entre personas y con las cosas parece ser algo más sencillo y tiene una explicación para las personas con SED, la piel es más fina y no hace de aislante, sino que termina siendo más conductora que otro tipos de pieles más gruesas... según el Dr. Claude Hamonet   


Lo interesante es la cantidad de signos que pueden sentir las personas son SED, aunque esta captura de pantalla muestra un cuadro mal traducido por Google ( mi única herramienta para traducir) pero paso a detallar en castellano bien hablado:
Signo de la puerta: chocar contra los marcos de las puerta por problemas de propiocepción. 
Signo de la caja: choques eléctricos por problemas de piel fina que provoca que sea más conductora.
Signo de la media o bolsa de agua: tener los pies frios o la sensación por disautonomía.
Signo de la escalera: falta de control con la respiración.


Manos de salchichas, mala circulación?

Me gusta salir a caminar, camino muchísimo!! si puedo conseguir un trabajo cerca de casa voy caminando aunque sea a veinte cuadras... pero cada vez más me pasa ésto de los dedos de salchichas.
Luego de un rato siento los dedos entumecidos, después los noto engrosados y más rosados, pero llega un momento en que están tan hinchados se ponen blancos porque no circula la sangre... el dolor es mucho y la verdad me asusta verlo sin color, los anillos ya no los puedo usar porque me  estrangulan los dedos.
En algunas de mis visitas al médico pregunté qué hacer y la solución de más de uno fué que levante las manos para que no se me estanque la circulación en las manos.


Ok... una posición cómoda y que pasa desapercibido en todo momento, así que llevo una cartera para poder ir sosteniendo mi mano con ella, y las voy turnando... o llevo una campera con cinta a la cintura para poder llevar las manos a esa altura, y  ayuda un poco. 
Al final no sé porqué es, ni me dan respuesta, en invierno mis manos son azules o grises y me dicen que es Reynaud, pero también tengo dolor neurológico sobre todo en los días frios y tampoco sé si lo dispara en parte la circulación en las manos.
Por ahora guantes en invierno y manos arriba en el verano.

lunes, 27 de marzo de 2017

Asma, alergia, piel sensible y SED.

 Cuando las malas combinaciones  te complican un día ordinario, el problema no es combinar la ropa con los zapatos, la comida con el postre, el tema es tener una salud mala con variantes que no ayudan.

Desde los 21 años tengo ASMA, supuestamente alérgica, arrancaba con una rinitis alérgica, vías respiratorias altas pero luego pasó a los bronquios, no me dí vacunas pero usé todos los medicamentos que me recetaron y mejoré mucho.
En principio había que saber a qué era la alergia nasal, al polvo por los ácaros? no!, al polvo por la "caspa" ( piel muerta).
Tendría que haberme dado cuenta cuando amamantaba a mis bebés y encima de ellos caían mis lágrimas y mocos como agua, como una canilla mal cerrada, no paraba de gotear!!!
Esto me provoca tos, la tos irrita e inflama los tejidos y empiezo con la inflamación de los bronquios.
Los pulmones de maravillas!!! prácticamente nunca se me escucha sibilancia, pero si lo dejo estar también llego a ese camino.
Qué terminé tomando? acá va la lista:
* Al levantarme: una aspiración de Symbicort y después hacer gárgaras para que no crezcan hongos en la garganta... ( que asco!! )
* Para el resto del día ante la crisis: uno o dos pufazos de Ventide o Butocort. y después las gárgaras que nunca te quedan a mano cuando la crisis es en plena calle.
* Para dormir: Singulair o Montelukast ( para mis apneas) una por noche.
* Para la rinitis: Nasonex
* Para las nebulizaciones: Budesonide, solo 6 gotas ( la mitad de una medida pediátrica) porque me trae problemas de excitación neuromotora y me sacudo todo el día.
* Antes de la comida tomar algún antiacido como Taural, porque tengo hernia hiatal y me provoca reflujo, el ácido sube y desmejora las vías respiratorias.
* Si todo se pone muy feo... muy feo es algo muy fuerte con hinchazón de cara y cuello... tengo mis pastillas intragables: Cortipyren.

Todo eso nada más que para respirar!!! quién dijo que respirar era fácil??

Pero descubrimos por las malas que algunas veces no puedo usar mis remedios para aspirar y hasta se me dificulta tragar mis pastillas de cortisona ( como son intragables a veces me provocan arcadas, entonces las envuelvo en un caramelo blando y las trago camufladas de sabor a frutas).
El problema es que tengo problemas musculares y neurológicos por el Ehlers Danlos, tengo movimientos musculares reflejos que cierran mi garganta en momentos inesperados!!!
El cambio de temperatura repentino ( aire acondicionados), perfumes fuertes, humo, olores fuertes como nafta... me provocan el cierre involuntario de la garganta y no puedo respirar pero tampoco usar mi medicina.
Me dijeron que este tipo de problema es "mecánico", y aunque me ayuda la cortisona tengo que intentar varias veces inhalar o tragar los remedios.

Mi tipo de SED afecta a mi sistema nervioso y a los músculos, así como tuve problemas en los partos con el útero, o los problemas de la vista y otras cosas, problemas posturales, intestinales, tengo temblores, descoordinación, entumecimiento, calambres, etc... no era raro que también afectara a los músculos de la garganta y me trajera problemas para deglutir y para respirar.

Uno de los trucos que uso para poder tener una vida es trabajar en casa o afuera con un barbijo, eso hace que no aspire el polvo con caspa de animales o humanas, eso reduce la cantidad de medicina que tengo que tomar...
Pero son caros y aburridos así que para Navidad pedí unos muy lindos de tela ( así puedo lavarlos) y los uso regularmente.

Otra cosa que debo hacer es usar Shampoo anti-caspa, no solo para mi, también les pido a mi familia que lo use.
Tengo que usar este shampoo en mis cejas y pestañas!!! así no termino con los ojos hinchados como pez dorado... es parte de mi alergia que los ojos también sean super sensibles y no pueda usar maquillaje.
Pero digamos que parte de empezar el día con el pie derecho es saber que no se me haya terminado el anti-caspa antes de arrancar con las medicinas.

Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra