viernes, 29 de mayo de 2015

II° CONGRESO INTERNACIONAL HIPERMOBILIDAD *


En mi muro personal pegaron este folleto con la siguiente descripción:
Ehlers-Danlos
Sao Jose do Rio Preto, Brasil
21, 22 y 23 de agosto 2015

Las familias y los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos, son la inscripción abierta para el Primer Encuentro Internacional de hipermovilidad y Sedianos
Más información, programa preliminar y el registro en el sitio www.hipermobilidade.com
Contaremos con la presencia de profesionales brasileños y extranjeros que hablan de diversos temas, desde el diagnóstico hasta los derechos de la persona con enfermedad rara
Discusión, preguntas y respuestas y conferencias dirigidos a pacientes y familiares SED

Familias pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos y, a su hijo inscripción abierta Para El Primer Encuentro Internacional de hipermovilidad pacientes Y EDS
Más información, el programa de registro preliminar y en el sitio www.hipermobilidade.com
Contaremos con la presencia de brasileños y Extranjeros Profesionales que Hablan varios temas, desde el diagnóstico el Hasta los Derechos de la persona con enfermedad rara
Discusión, Preguntas y Respuestas Y conferencias dirigidas a familiares y pacientes SED

Las familias y los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos, son la inscripción abierta para el Primer Encuentro Internacional de hipermóvil EDS y los pacientes
Más información, programa preliminar y el registro en el sitio www.hipermobilidade.com
Contaremos con la presencia de profesionales brasileños y extranjeros que hablan de diversos temas, desde el diagnóstico hasta los derechos de la persona con enfermedad rara
Discusión, preguntas y respuestas y conferencias dirigidos a pacientes y familiares SED

Les familles et les pacientes atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos, sont l'inscripción ouverte verter réunion premiere internationale de hypermobiles et
Pacientes de EDS
Plus d'informations, programa enregistrement et l'préliminaire sur le site www.hipermobilidade.com
Compter avec nous allons la présence de professionnels et étrangers brésiliens Chi parlentes buzos Sujets du aux diagnóstico Derechos de la Persona d'une maladie Souffrant raras
Discusión, preguntas y réponses et des conférences ciblées pour les de la famille et pacientes SED - Con Jaclynn Rose, el síndrome de Ehlers-Danlos Adesh David, María José Varela Nabarro y 32 Mas personajes.
Etiquetas: síndrome de hipermovilidad y Ehlers-Danlos (traducido con Google)


Désirée Novaes, la conozco desde hace tanto tiempo!!! de SED Brasil me ayudó mucho con el simposio en Bélgica, ella llevó mis folletos hasta allá y cumplió un sueño grande que tuve siempre, de poder estar de alguna forma participando de ese primer gran evento sobre el SED.


Ella me invitó y la verdad es que estoy tan agradecida de que se haya acordado de mí!!!

Estoy intentando hacer lo posible pero entre la plata que no tengo, mis conocimientos nulos de Portugues o Ingles, y no saber si mis jefes me daría tres días para hacerlo... lo más probable es que no pueda ir y lo lamento tanto!!!

Realmente hace poco tuve una rabieta contra mí misma por no poder hacer este tipo de cosas... por no tener medios,por no tener más conocimientos... la verdad me plantee porque´soy tan mediocre??? porque no puedo llegar más lejos?? si algunos me dan la mano para hacerlo como en esta oportunidad... 



DE BATMAN Y EL PINGÜINO AL SED


Quién no sabe que soy medio nerd, que me gustan las historietas, pero Batman nunca me llamó la atención... sin super poderes??

La única película que me gustó de Batman es la de Tim Burton con el Pingüino y Gatúbela.
Este año empezó una serie llamada Gotham sobre los comienzos de la historia de Batman, todavía todos se llaman por su nombre menos el Pingüino, digamos que su acenso al personaje fué meteórico por un lado por la historia del personaje en sí  y por otro por el excelente trabajo del actor ( Robin Lord Taylor).

Metida en este mundo me enteré de que se menciona al SED en uno de sus libros!!!! en uno de la serie escrita por supuesto, no en la serie de tv.


BATMAN #29 (ZERO YEAR)

En la última feria del libro que fuí este año no lo encontré, voy a tener que comprarlo por Internet, pero como seguía con lo de El Pingüino estuve viendo qué había sobre él y encontré un libro que me llamó la atención por lo que decía: 


Me dolió mucho pero es real... "la gente odia lo que es feo,lo que es debil... es un espejo de sus peores miedos... un recordatorio de lo que les espera a todos... la enfermedad, las flaquezas, la muerte... la broma de la existencia... "

Al final lo compré!!! 

Ahora soy fan de la serie... me encanta el actor y pongo fotos por todos lados... no tiene nada que ver con el SED... todo lo contrario... trato de no estresarme con el tema del SED y busco entretenerme con otras cosas... pero como dicen por ahí "todo tiene que ver con todo" y Batman no se salvó tampoco.


LA PROMESA A NICO....

Viajamos a San Martín de los Andes a ver a mi papá... todo el año estuvo mandándonos encomiendas con comida y Ensure y otras cosas como Supradín, etc para reforzar la dieta de los chicos.
Casi no hablamos del SED, fué un alivio...

Cuando volvimos yo pensaba meterme de lleno en el asunto de la página de Facebook, el blog, los blogs...
Nico me dice un día... "ya vas a empezar a hacer cosas por el mes del SED"..., " este año vas a pegar una pancarta en la puerta de mi facultad y yo voy a pasar por ahí esperando que nadie sepa que tiene que ver conmigo"....
NO sé por qué me dolió tanto lo que dijo.
Creí que todo estaba bien, que con estas cosas le demostraba cuánto me interesa que se sepa, que las cosas funcionen, que él tenga un futuro en este país con conocimientos sobre el tema.
Lo primero que me salio fué contestarle con un NO. NO, no voy a hacer nada este año....
"Siempre decis que un día vas a largar todo a la mierda pero nunca lo haces"....

No le pregunté porque´no quiere que me ocupe de esto, porque´no le gusta si él no está afectado negativamente de ninguna forma... nadie sabe quién pone el pasacalles, no vendo mi libro en librería por ende no tengo publicidad de ningún tipo... nadie me conoce... nadie lo conoce...

Sí se juntaron mis ganas de mandar todo al carajo como me pasa cada tanto cuando me enojo con algunas cosas... y se juntaron con sus ganas de que deje todo y me dedique a vivir una vida sin SED, sin el tema en la mesa, sin el tema en sí en ningún comentario... debe estar cansado, aburrido... no sé pero no se lo pregunté, creo que en el fondo lo entiendo, en el fondo yo tampoco quiero hablar del tema, si lo hablo es porque siento que puedo ayudar a alguien más a no pasar por todo lo que pasamos nosotros pero como él bien me dijo... "ya no es un tema desconocido, ya está Internet infectado de lugares de consultas, foros, páginas, etc, para qué seguir con esto si tus objetivos ya están cumplidos???"

Lo hago por los demás o lo hago por mí???

Le prometí no tocar el tema en el mes más importante, Mayo; y estoy viendo que todos sobreviven sin que intervenga de ninguna forma... todo está ahí, en el face o en el blog... tomen todo lo que quieran de ahí!!!




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