miércoles, 28 de noviembre de 2018

Mis síntomas.

No soy una persona de andar contando lo que le pasa, lo que le dicen los médicos, lo que le duele, etc... no suelo preguntar qué hacen los otros, ni lo que le dijeron sus médicos, ni de esperar que me tengan lástima, o que los demás se preocupen por mi salud.
Lamentablemente en facebook me dijeron que como no es una "página" mi sitio de "Enlaces" debía hacer uso de ese espacio como personal y que habían notado de que no estaba poniendo estados propios sino que compartía mucho sobre el mismo tema: bueno... facebook!!! voy a escribir cosas sobre mí y mi SED!!!

Así cada tanto pongo alguna cosa, tiene que ser muy jodida para que lo publique o muy tonta!!!

Pero esto también hace que la gente piense que no me pasa nada... que tengo todo en orden, que puedo ir de acá para allá, que no tengo gastos médicos, que no tengo preocupaciones sobre mí misma sino solo sobre mis hijos...
Lo bueno es que los riesgos de su salud ya pasaron, por lo menos los más jodidos!!!

Así que decidí hacer una lista sobre mí, sobre mis problemas; no lo pongo en el face porque siempre está el que dá consejos sin saber!!! el que te discute que así no es lo que te duele, el que te dice que no estas haciendo bien más de la mitad de las cosas que sí me funcionan!

Y entre otras cosas más, hago esta lista para no tener que escribir todo de nuevo cada vez que me preguntan:

Vista:
Hipermetropía
Astigmatismo
Ambliopía
Exoforia
Oso seco
Fotofobia 
Miodesopsias 
Dificultadas de acomodamiento ( falsa miopía)
Alergia a la caspa de mis pestañas ( se me tapan los conductos lagrimales por la hinchazón, se edematizan los párpados, tengo que lavarme la cara y el pelo con un anticaspa todos los días).
no parece que tuviera algo no? 


Digestivo:
Intolerancia al gluten
Intolerancia a la lactosa
Intolerancia a las hojas verdes crudas
Alergia a alimentos con vitamina C 
Acidez
Reflujo
Colon irritable
Espasmos

Piel:
Alergia al sol ( enrojecimiento y erizamiento en la piel que se va tomando Benadryl)
Alergia a lanas
Alergia al sudor ( se me hacen ampollas o sarpullido en los pliegues y en las yemas de los dedos con hidrosis)
Alergias atópicas ( no puedo combinar en el día alimentos con Vitamina C y perfumes nuevos o jabones nuevos porque la combinación de varias cosas alergenas que por separado no darían una gran reacción si lo hacen cuando se juntan)
Alergia a las cintas hipoalergénicas (ampollas y desprendimiento de piel)
Urticarias
Verrugas que se desprenden solas, incluso un par de las plantales.
No tengo callos en pies ni en manos ( se me desprenden de la piel ) y muchas veces no tengo huellas digitales porque se me pelan con facilidad las puntas de los dedos.
ese es mi antiguo DNI, cuando se usaba tinta.

Ampollas en lugares de presión ( elásticos, cintos, medias, en las plantas de los pies si estoy mucho tiempo parada con calzado que no es acolchado, etc)
Ampollas en la boca ( donde los dientes tocan los labios)
Cicatrización lenta
Manchas obscuras donde hubo lesiones
Se desprende fácilmente ( no puedo hacerme depilación con cera) 
Paspaduras y laseraciones en pliegues ( rollos) 
Me quemo facilmente con el sol aún con un factor alto de pantalla solar( soy muy blanca, piel traslúcida) 
Moretones
Alergia al sol


Esqueleto:
Paladar ojival ( mejorado con ortodoncia)
Dislocación de mandíbula ( sobre todo al dormir)
Mandíbula retraída ( tratado con extraoral)
Hiperlaxitud articular
Pié plano
Pierna izquierda ligeramente más corta que la derecha giradas hacia adentro.

Neuro muscular:
Problemas en útero y cervix ( en el parto, partos complicados )
Costocondritis
Hernias (  abdominales 3) 
Problemas respiratorios.
Problemas para deglutir.
Problemas con la voz.
Piernas inquietas
Los dedos de los pies se me dan vuelta para arriba ( los sostengo con cintas)
Mialgias
Espasmos estomacales
Calambres vaginales, contracciones... 
Rectificación de cuello
Dislocación de la mandíbula
Problemas en la vista ( un ojo se mueve más lento para hacer foco a un objeto)
Mialgias 
Entumecimiento de los músculos.

Dolor
Menstruaciones dolorosas.
Me duele la piel si la froto, si me raspan con la barba, si uso etiquetas, los bordes de la ropa.
Dolor de cabeza, cuello y espalda ( entre omóplatos, como si tuvieran electricidad, si me tocan me duele más)
Dolor e inflamación articular, sobre todo en las rodillas, tobillos y pies (siempre me dijeron que fué por forzarlas haciendo deportes, entre los deportes que hice: futbol, voley, tenis, golf, salto en alto, salto en largo, acuagym, yoga y arquería) .
Dolor en los nervios: en manos, codos, axilas, cuello... algo así:
(con calor no duele tanto, uso guantes largos que me teje mi mamá para eso) 


Respiratorios:
Asma ( cambios bruscos de temperatura, olores fuertes, humo, emocional ) 
Apnea ( de sueño y durante el día si tomo miorrelajantes )
Alergias (caspa, lanas)
Rinitis 
Edema de glotis

Otros:
Duermo poco y soy noctámbula ( entre 4 a 5 horas )
Incontinencia urinaria
Hemorroides 
Retracción de encías, sangrado y desprendimiento de toda la piel que recubre las encías cuando como ciertos alimentos como queso rallado.
Dientes apiñados
Multidentario ( los colmillos fijos inferiores fueron extraídos y salieron otros fijos, hubiera tenido 4 colmillos fijos abajo )
Calcificación en los abscesos de algunas muelas 
Dismetría, dislexia, discalculia, disortografía...
Temblor esencial o primordial ( no recuerdo como se escribe)
Várices ( piernas y útero) 
Agmidalitis crónica
Tiroides que funcionan como quieren ( sin tratamiento por ese motivo)
Menstruaciones largas, abundantes y dolorosas.
Mala circulación general, disautonomía.
Baja presión arterial.
POST
Displasia mamaria
Un quiste en la columna cervical
Raynaud ( uso guantes aún en verano si voy a estar en un lugar con aire acondicionado alto)



Cuando era chica creyeron que podía estar dentro del espectro autista por mis reacciones e interacciones con los demás, me molestaban mucho los ruidos, los gritos, las risas estruendosas, los tocadiscos en otra velocidad, ver gente nueva o desconocida, no quería que me toquen, etc... 
Ahora uso auriculares aunque no esté escuchando música porque me pone nerviosa el ruido ambiente, o me pone nerviosa saber que en cualquier momento tocan el timbre o el portero; como a mi familia le dijeron que tenía problemas para expresarme, osea transmitir lo que yo sentía me anotaron a tomar cursos de teatro para manejar eso, el tema de las expresiones... también hice cursos para sacar lo que tenía adentro: dibujo, danzas contemporánea ( con María Fux), guitarra.. 

También a quiroprácticos para enderezarme la columna ( me sentaba encorvada con el cuello hacia atrás como ahora!!), usé plantillas, aparatos de ortodoncia durante años.
Me hicieron vacunas realizadas con mi propia sangre para intentar manejar mis alergias.
Usaron medicina homeopática porque les dijeron que todo lo que tenía era emocional.

Y creo que con eso digo todo lo que me pasa... seguro pasarán más cosas que tienen que ver con que nos pasa el tiempo a todos!!!




sábado, 24 de noviembre de 2018

La química de nuestro cuerpo con Ehlers Danlos.

 Hay una serie de recomendaciones médicas sobre lo que debemos o no consumir para mejorar el equilibrio interno de nuestros cuerpos que arman de forma ineficiente la proteína del colágeno, no  quiere decir que asimilando estos compuestos el colágeno va a formarse bien, solo va a mejorar, o va a producir el mejor que pueda dentro de la deficiencia propia dada por las mutaciones genéticas de cada individuo, también son recomendaciones que sirven para mejorar algunos problemas o síntomas provocados por el SED; creo que vale la pena prestar atención ya que se trata de cambios de hábitos alimenticios en este caso, siempre consultando a su médico sobre que´puede consumir o no ( en mi caso la vitamina C me dá alergias, y tampoco puedo incorporarla de forma artificial).
Estas fotos solo son un resumen escueto de cada tema que es muy largo... para verlo desarrollado y a la  vez también resumido a su modo porque son temas demasiado extensos para publicar en un blog, pueden hacer clik sobre los link debajo de cada foto; si desean bajar las imágenes o compartirlas se puede siempre y cuando se respete la fuente donde se generó:

Ver completo aquí: 



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 Ire´completando el album con más fotos, también pueden verlo por facebook aquí: https://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces/media_set?set=a.1980685135340876&type=3

Vitanima B 12


La vitamina B12, al igual que las otras vitaminas del complejo B, es importante para el metabolismo de proteínas. Ayuda a la formación de glóbulos rojos en la sangre y al mantenimiento del sistema nervioso central.
La vitamina B12 (también llamada cobalamina, debido a que contiene cobalto) es una vitamina hidrosoluble esencial para el funcionamiento normal del cerebro, del sistema nervioso, y para la formación de la sangre y de varias proteínas. Es una de las ocho vitaminas del grupo B. Normalmente está implicada en elmetabolismo de las células del cuerpo humano, especialmente en la síntesis y regulación del ADN; también en la metabolización de los aminoácidos, de los ácidos grasos y de los glúcidos
El cuerpo puede almacenar vitamina B12 por años en el hígado.
Bioquímicamente hablando la vitamina B12 es la más compleja de las vitaminas.La fisiología humana de la vitamina B12 es compleja, por lo tanto es propensa a sucesos que conducen a su deficiencia. La B12 debe ser liberada de la unión a las proteínas por la acción de las peptidasas digestivas tanto en el estómago como en el intestino delgado.​ El ácido gástrico libera la vitamina de las partículas de alimentos; por lo tanto, los antiácidos y los medicamentos que bloquean los ácidos, especialmente los inhibidores de la bomba de protones, pueden inhibir la absorción de la vitamina B12. La posibilidad de sufrir de hipovitaminosis B12 aumenta con la edad, ya que algunas personas producen menos ácidos estomacales a medida que envejecen.Las proteínas R, como la haptocorrina y la cobalofilina, son proteínas especiales que se unen a la B12, las cuales se producen en las glándulas salivales. Ellas deben esperar hasta que la vitamina haya sido liberada de las proteínas en los alimentos por la pepsina estomacal. La B12 se une a las proteínas R para evitar la degradación de esta vitamina en el ambiente ácido del estómago.
La absorción de la vitamina B12 de los alimentos requiere, por lo anterior, una rigurosa masticación (para homogeneizar la B12 con las proteínas R), que el factor intrínseco del estómago, las células exócrinas del páncreas y el intestino delgado estén sanos y en perfecto funcionamiento. Los problemas con uno o cualquiera de estos órganos y con una o cualquiera de sus funciones hacen posible la deficiencia de vitamina B12.
La vitamina B12 puede ser encontrada en la mayoría de los alimentos de origen animal, incluidos los peces y mariscos, carnes (especialmente el hígado de los vacunos), carne de aves, huevos, leche y sus derivados.
Ciertos fabricantes del té fermentado kombucha, listan a la vitamina B12 natural como presente en su producto. Una de las marcas comerciales indica que el contenido de esta vitamina en su producto es del 20% del valor diario recomendado.36​ Lo que puede convertir al kombucha en una potencial alta fuente de esta vitamina; debido a que este té es producido por una simbiosis entre la levadura y bacterias, la posibilidad de que contenga B12 no contradice los conocimientos actuales. No obstante no se han publicado estudios científicos confirmando el hecho, como tampoco se sabe si la vitamina contenida en este producto sea biológicamente activa en humanos.
Se ha encontrado que un té negro fermentado japonés, conocido como batabata-cha, podría contener B12 biológicamente activa.​ A diferencia del kombucha que se elabora mediante la fermentación del té ya preparado, el batabata-cha es fermentado cuando aún es hoja.
La «Vegan Society» del Reino Unido, el «Vegetarian Resource Group» y el «Comité de médicos por una medicina responsable», entre otros, recomiendan insistentemente a los veganos, que consuman alimentos fortificados con B12 o que tomen un suplemento de esta vitamina, diara o semanalmente, para cubrir la ingesta recomendada.

Causas

Existen diversos orígenes de la hipovitaminosis B12, ya que la falta de cualquiera de los pasos de la compleja metabolización que sufren las cobalaminas desde los alimentos hasta su utilización por las células, ocasiona la interrupción de esta y por lo tanto la posibilidad de desarrollar una deficiencia de cobalaminas. Entre las causas se encuentran:58
  • Dieta restrictiva
  • Desórdenes gástricos
  • Desórdenes mixtos
  • Desórdenes intestinales
  • Defectos ileales
  • Desórdenes del transporte plasmático
  • Desórdenes del metabolismo celular
Los síntomas de la hipovitaminosis B12 incluyen manifestaciones no específicas de: megaloblastosisanemia, pérdida de peso; y características específicas ocasionadas por la deficiencia de cobalaminas, principalmente alteraciones neurológicas. El grupo de síntomas clásicos: palidez flavínica, glositis y parestesias, es la forma más habitual, aunque de manera consistente, de presentación. Otras formas de manifestación frecuentes derivan de la aparición de trastornos gastrointestinales o neuropsiquiátricos.
La hipovitaminosis B12 produce una desmielinización discontinua, difusa y progresiva de los cordones dorsales y laterales de la médula espinal y de la corteza cerebral. Las principales características de la disfunción neurológica son su distribución simétrica y distal, fundamentalmente en manos y pies.58​ Los síntomas más tempranos y comunes son:parestesias, entumencimiento y pérdida de la sensibilidad. Es frecuente la desorientación, la pérdida para sentir la vibración, especialmente las altas frecuencias. Puede haber disminución de los reflejos tendinosos profundos, pero lahiperreflexia y la espasticidad sobrevienen cuando los cordones laterales están involucrados. Con frecuencia se puede desarrollar trastornos de la marcha que pueden alcanzar la ataxia.
Las alteraciones mentales van desde la irritabilidad hasta la demencia, una similar a la enfermedad de Alzheimer, y es posible la aparición de: psicosisesquizofrenia paranoide (locura megaloblástica) e incluso el coma. También puede presentarse: somnolencia, perversión del gusto, del olfato y de la visión, con ocasional atrofia óptica. La serie de disfunciones neurológica es larga y puede incluir: disfunción vesical, impotencia, hipotensión ortostática, disturbios visuales que pueden incluir la pérdida de la agudeza visual y de la percepción del color.


FUENTES:
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/002403.htm

https://es.wikipedia.org/wiki/Vitamina_B12


lunes, 19 de noviembre de 2018

Dificultades visuales de acomodamiento.


En el Ehlers Danlos puede darse:

Visión borrosa que aparece y desaparece debido a las dificultades de acomodamiento

El proceso acomodativo del ojo es un mecanismo a través del cual aumenta la potencia del sistema óptico para poder enfocar en visión próxima.

El sistema óptico del ojo funciona gracias a un conjunto de lentes que permiten enfocar debidamente la imagen sobre la retina. Un ojo que no tiene ningún defecto refractivo no necesita corrección óptica como gafas o lentes de contacto para ver correctamente pues su sistema óptico cuenta con la potencia exacta para enfocar en visión lejana. Cuando por el contrario el objeto que enfocamos es cercano, varía la distancia de enfoque y la imagen se percibiría borrosa de no ser por el proceso acomodativo.

Para entender este concepto podemos imaginar un proyector de diapositivas. Cuando éste enfoca correctamente sobre la pantalla y de repente aproximamos el foco de luz (proyector) a la pantalla, la imagen se torna borrosa y es necesario reajustar el enfoque para que se vea nítido de nuevo. Pues bien, del mismo modo que el proyector reajusta su enfoque nuestro ojo cuenta con una función con el mismo objetivo que es la acomodación. Esta función se activa automáticamente modificando la curvatura del cristalino cuando se enfoca sobre un objeto próximo y se relaja de nuevo para permitir ver con nitidez los objetos lejanos.

Importante: El ojo cuenta con el proceso acomodativo para aumentar la potencia dióptrica en la visión próxima pero no cuenta con ningún sistema que la disminuya.

Cuando existen problemas en la función acomodativa del ojo pueden darse dos situaciones distintas:

Defecto o carencia de acomodación: Ocurre cuando en visión próxima el cristalino no modifica su curvatura para otorgar esa potencia extra que permita reenfocar.

Exceso de acomodación o espasmo acomodativo: Cuando la acomodación permanece activa en visión lejana el ojo cuenta con demasiada potencia y también ve borroso, pero sólo de lejos.

Como comentamos, cuando la acomodación del ojo permanece activa al tratar de enfocar objetos lejanos tenemos un exceso de potencia y vemos mal y al volver a la visión próxima volvemos a ver bien. Esto es exactamente lo mismo que ocurre con la miopía. El ojo miope tiene asimismo un exceso de potencia (provocado por otros motivos) y por eso el exceso acomodativo se puede confundir con una “falsa miopía”.

Se puede sospechar de un exceso acomodativo cuando la miopía cambia demasiado.

El diagnóstico definitivo se lleva a cabo gracias a los colirios capaces de paralizar temporalmente el músculo encargado de la acomodación (dilatadores pupilares). Con esto nos aseguramos que el ojo no está acomodando, de manera que si la miopía que aparecía inicialmente, desaparece bajo el efecto de estos colirios estamos ante un exceso de acomodación.

https://www.rahhal.com/blog/falsa-miopia-exceso-acomodativo/

Suelen ser frecuentes en usuarios de ordenador, en estudiantes, opositores, etc.
Cuando tenemos problemas acomodativos el sistema de enfoque, que es el que nos permite ver las imágenes nítidas tanto de lejos como de cerca, no funciona bien y como resultado pueden aparecer los siguientes problemas:
Borrosidad de lejos: un problema muy frecuente es la miopía funcional, comúnmente llamada “miopía del estudiante”. El problema está en que el ojo no sabe relajar su acomodación.
Visión borrosa de cerca: En este caso el problema es que el ojo no es capaz de mantener la acomodación para conseguir enfocar de cerca y como consecuencia pueden aparecer problemas como:
  • Dificultad de concentración y atención al leer (debido al esfuerzo realizado para enfocar las letras)
  • Problemas en la lectura: las letras se mueven, “bailan” y, después de un rato, se ponen borrosas.Visión borrosa e inestable de lejos y/o cerca. Si el sistema acomodativo no tiene una buena flexibilidad, pueden aparecer problemas a la hora del cambio de enfoque, es decir, que tardemos en ver nítido al pasar de la visión de cerca al lejos (o al revés)
    Dolor de cabeza
    Fatiga general y ocular al final del día
    Lagrimeo, fotofobia, ojos rojos y sensación de escozor                                                                       
  • En general, la terapia visual es el mejor tratamiento. Mediante ciertos ejercicios se enseñará al ojo a relajar y estimular adecuadamente su acomodación para que realice un eficaz enfoque a todas las distancias.              



Subluxación del cristalino

Ectopia del cristalino (o ectopia lentis) donde se luxa o subluxa el cristalino, es decir se desplaza de su posición normal. En esta afección, el cristalino, que suele estar centrado detrás de la pupila y sostenido en su sitio por el tejido conjuntivo, modifica su posición normal, desplazándose habitualmente hacia arriba o hacia abajo. A esto le pueden seguir problemas en la vista, dependiendo de cuál sea la posición del cristalino. Los niños que desarrollan problemas en la vista pueden llevar gafas al principio, pero es posible que se deban operar más adelante.

El trauma es la causa más común de este cuadro (aproximadamente en el 50% de los casos) y entre las causas no traumáticas hay que sospechar de homocistinuria y enfermedades del tejido conectivo como síndrome de Marfan y Ehlers Danlos.

FUENTES



sábado, 10 de noviembre de 2018

Enfermería en la escuela.



Además de ser acompañante terapéutico, también soy asistente geriátrico,ayudante de enfermería y primeros auxilios; toda la fragilidad de la que hablamos en el SED ( piel, venas, problemas alimenticios, de hidratación, etc) se ven en los cursos de enfermería y otros como el mío sobre cuidado de personas, sobre todo personas de cuidado especial como los diabéticos; y a pesar de verlo siempre nos topamos con enfermer@s o asistentes que no respetan estas normas de cuidado.
Cuando se ve o estudia el cuidado del paciente diabético, los consejos para manipularlo es en una palabra el que se tendría que tener con cualquier paciente.
Sé que para algunos de estos profesionales qué tan frágil sea el paciente o que tenga alguna patología como la nuestra certificada no sirve de nada porque lo profesional que tienen con el título no lo tienen como personas.
He visto maltratar a ancianos y a niños "normales", no los han escuchado cuando los lastimaban, no me extraña  que pase lo mismo con un adulto o adolescente con SED que físicamente pareciera no tener nada, que su incomodidad o su dolor parezca solo cosa de quejoso.
Además está el que "desafía"! el enfermero o asistente que "te va a probar que no tenés nada", que te va a probar que "te parece que..." ( "te parece" que te va a doler... "te parece" que te va a lastimar... etc).

NO todos los cuidadores, asistentes, enfermeros, médicos, voluntarios son empáticos con el enfermo, y más aún si le caíste mal por algún comentario... llega la "venganza!!!"; te ponen mal la aguja ( luego dicen que te moviste), te ponen poca anestesia local ( luego dicen que fuiste muy histérico y no pudieron bajar tus decibeles ), entre otras cosas.

Ojalá con el tiempo se encuentren más personas como la enfermera de ésta escuela, lo pongo como ejemplo:



La enfermera de la escuela - Un defensor de nuestros niños

Escrito por Kathy Ripple-Gilmour
(estractos)

Mi hija, Taylor, fue diagnosticada con el síndrome de Ehlers Danlos (EDS) a los 13 años debido a un perceptivo médico del pie que me dijo que la llevara a un genetista. Antes de eso, nos dijeron que su gran cantidad de síntomas eran "psicosomáticos" y "dolores de crecimiento". Este médico nos dio un regalo de este tipo. Mi familia, incluida la familia extendida, ahora entendía nuestro dolor y por qué siempre nos sentimos diferentes. Fuimos suertudos. Muchos no son diagnosticados hasta la edad adulta tardía, en todo caso.
...
Cuando comenzamos a desarrollar síntomas, las pruebas vuelven a ser normales. Tenemos días realmente malos entremezclados con días buenos. Esto lleva a amigos, familiares y médicos a creer que todo está en nuestra cabeza. Muchos niños son acusados ​​de evitar la escuela o tener problemas sociales. No ser creído o ser despedido como "no puede ser tan malo" nos lleva a callarnos y no a compartir.
Un día pueden aparecer en una abrazadera de apoyo de articulación. Esta abrazadera puede durar solo un día o dos. Esto es lo suficientemente largo para que los tejidos conectivos, músculos, ligamentos y tendones se calmen que se estiraron debido a la hipermovilidad de la articulación. Esto también hace que las personas no crean a un niño porque pueden recuperarse rápidamente de una articulación hiperextendida solo para tener una articulación diferente molestada unos días más tarde.
...
Nuestro dolor no está en nuestra cabeza y no encajaremos en una caja común. Una vez se pensó que EDS es un trastorno raro. Ahora hemos aprendido que rara vez se diagnostica, aunque esto está cambiando debido a la conciencia.
 Estas son las cosas que nunca comparto con amigos. No tienen ni idea.
Pero soy un adulto. Los niños, por otro lado, se quejan. Ellos comparten su dolor. Y aquí es donde USTED, la enfermera de la escuela, puede ayudar a nuestra comunidad de EDS. Piense en el niño que se queja a menudo y siempre parece estar fuera de lugar. Este niño a menudo evita las actividades que otros niños consideran divertidas, pero muestran ansiedad. Recuerdo las innumerables llamadas telefónicas de la enfermera de la escuela primaria de mi hija. "¿Está cansada todo el tiempo, tal vez antes de irse a la cama?" "Ella está en mi oficina de nuevo, con dolor de cabeza y dolor de garganta". "Taylor está de vuelta, se está quejando de dolor de cabeza y de tobillo". ¿Venir a buscarla? "" Ayer fue su tobillo, ahora se está quejando de su rodilla. "" Tal vez es hora de ver a un terapeuta. "" ¿Qué dice su pediatra? "Lo peor fue de sus maestros," Ella es Perdiendo demasiada escuela. Por favor llévela a los médicos ”. Y siempre le explicaría que ningún médico tiene una respuesta, están tan desconcertados como nosotros. Y por favor sepan que este niño está sufriendo. Ella no está fingiendo. Estoy seguro de que en algún momento estaban pensando en llamar a los servicios sociales ya que no podían creer la cantidad de dolor de la que se quejaba.
 En la escuela secundaria, le diagnosticaron. Después del diagnóstico y un IEP, pudo ir a la enfermera para recostarse durante 20 minutos con una bolsa de hielo colocada dondequiera que estuviera el dolor e ibuprofeno.
Este simple gesto de bondad de parte de la enfermera de su escuela, con el entendimiento de que no estaba tratando de evitar la clase, sino de quedarse en la escuela,hizo una gran diferencia en su asistencia. Por favor, lea detenidamente los sitios web enumerados para obtener más información. GRACIAS por defender a nuestros hijos todos los días.

21 síntomas Los niños con síndrome de Ehlers-Danlos tenían "problemas de crecimiento"

Guía de un educador y de un padre para el niño EDS

PARA LEER COMPLETO EN INGLÉS:
Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra