lunes, 28 de febrero de 2011

28 de FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.


Hace un año Gabriela Chilo desde su blog convocaba a la gente al Planetario para realizar un encuentro de personas afectadas por ER, como representante de SEDARG fui a visitarla para firmar sus peticiones y la bandera que había llevado, pero al irme para ir a trabajar se encontró conque ninguna otra ER había ido...
Este año pensé que se podía volver a intentar y la llamé para ofrecerle hacer otra vez la convocatoria desde el Facebook, y empezamos a organizarnos con los volantes, los pines, grullas de papel en mi caso por no poder hacer otra cosa que fuera económica, etc.


Cuando en el face se empezó a conocer la idea de juntarnos en el Planetario algunas personas nos pusieron ciertos puntos limites como que debíamos consultar con la Fundación GEISER para hacerlo ya que ellos pensaban también hacer algo el mismo día, pero no creímos que tuviera que ser así y seguimos con el proyecto poniendo publicaciones seguido para que la gente lo tuviera presente y tratando de no coincidir en los horarios pensamos hacerlo a contraturno de lo de ellos o en otro día por eso surgió la idea de hacerlo el 27 para que hubiera más publico y no se encontraran los dos actos.


Una de las ideas era repartir grullas... cosa que ayer concretamos pero antes llegó a oídos de la fundación GEISER que les gustó lo que escuchaban, por eso se comunicaron con nosotras para sumarse al encuentro, pero con tan poco tiempo para organizarlo ( una semana) se complicó todo y no se pudo, fué una lastima porque ellos tenían pensado convocar a más de 500 personas y hacer la folleteria, pero los permisos para ocupar el predio y la instalación de baños químicos, mesas y sillas como el cableado para poner micrófonos no se pudo concretar por falta de tiempo y por que alguien llegó tarde con la carta del pedido, pero eso es otra historia... una más sobre qué es poner el palito en la rueda.



Llegó el día y cuando creímos que ese día estaríamos solas resultó que compartieron la tarde con nosotras otras 4 ER distintas, osea en total fuimos 6 ER participando con banderas que la gente firmaba para darnos su apoyo, los otros representantes eran se: Sindrome de Marfan, Sindrome de Moebius, Deficit de L- carnitina, Esclerodermia y nosotras con SED y Granuloma de Weneger.


 Al rato cayo el grupo de KAWACLUB, un grupo de motociclistas de Kawasakis que colaboran en eventos como este exponiendo sus joyas mecánicas, dejando que los chicos se suban y se saquen fotos, ellos habían sido contactados por los papás de S, Moebius que ya habían estado juntos en otras ocasiones.


En seguida empezamos a organizar otro evento para el DÍA MUNDIAL DE LA SALUD, cosa que también propuse a GEISER y no me respondieron aunque les pareció linda la idea ..., así que los chicos de las motos van a volver y tienen ganas de poner un stand sobre donar sangre que es de lo que se ocupan ellos en sí, y también la familia Marfan quiere colaborar haciendo una suelta de palomas !!!!!



El sueño de poder hacer algo sin tener recursos está cumplido, si pudimos nosotras puede cualquiera !!! solo  me duele pensar que esta gente de GEISER hubiera aportado 500 personas y más de 30 miembros de diferentes ER que no entiendo porqué no pueden venir a un acto así porque si sin tanto permiso ni baño químico ....


Un hermoso día de sol, con gente linda que nos quiso escuchar, otros nos dieron una mano, y seguimos con ganas de seguir haciendo cosas .. todavía no sé qué ni cómo pero algo va a surgir, siempre hay algo para hacer.

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