Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
viernes, 11 de febrero de 2011
27 DE FEBRERO EN EL PLANETARIO !!!!
El día 28 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras, en nuestro país la fundación GEISER se encarga de hacer el evento que convoca a los afectados a participar para que se den a conocer las distintas E.R, pero el año pasado Gaby se mandó sola en el Planetario y este año nos animamos por más....
El día 28 la fundación GEISER tiene pensado hacer un encuentro del que también quiero participar y sumarme, así como nos gustaría que sus integrantes un día antes nos ayuden a concientizar sobre el tema
Todo sobre el Planetario aquí:
http://www.planetario.gov.ar/indexnuevo.html.
Por favor vean este enlace y difundan su contenido, es nuestra invitación por medio de facebook:
http://www.facebook.com/event.php?eid=145624435498691
El 27 de febrero por la tarde... yo voy a estar a eso de las 15:00 hs, vamos a juntarnos con todos los que deseen participar, nosotras vamos a repartir volantes con información, pins, y grullas como deseo de buena salud... también vamos a juntar firmas para que se nos escuche y llevaremos banderas...
Voy a enseñar a hacer grullas en un taller donde no tienen que traer nada porque el papel lo ponemos nosotras, para que el que lo quiera pueda escribir su deseo de buena salud en él ( para si mismo o para regalar).
Esperamos que otros afectados, ong, y grupos de distintas afecciones puedan venir a apoyarnos y participar.
Si llueve todavía no sabemos que se hace, escuchamos propuestas...
No importa que no sean afectados por el SED o que no padezcan una enfermedad rara, solo pedimos que nos ayuden a difundir esto para que seamos más y sumemos nuestras voces con otros afectados y los que no lo son pero que quieran darnos una mano en este proyecto son bienvenidos.
POR FAVOR ESCUCHENNOS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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