NICOLÁS

                            Nico haciendo una broma sobre sí mismo con una propaganda en la cara.

Nota que dejé en el muro de "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" de Berta Boronat en el face:

"Les quería presentar a mi hijo Nicolás .... el tiene SED y desde los 11 meses hasta los 5 años su cuerpo se fue deteriorando por tener múltiples luxaciones, algunos huesos fisurados, hernias, mala digestión, desnutrición, problemas cutáneos como desgarros e infecciones, etc ... la lista es larga.
Y a pesar de eso y del dolor crónico que padece desde entonces hasta ahora que gracias a los "ángeles" que me mandó Dios ( médicos que se cruzaron por casualidad en nuestras vidas) se pudo detener el deterioro continuo haciendo que su estado sea "estancado", él es un valiente que se toma la vida con un poco de soda y la traga como viene como un jarabe con mal sabor!!!

No porque sea mi hijo digo esto pero para mí es un "ídolo", porque con su actitud me enseña todos los días que mi molesto dolor de ovarios cada 28 días no es nada cuando lo veo a él tratando de levantarse a la mañana, o yendo al colegio con su disautonomía que lo tiene tirado todo el tiempo y a punto del desmayo si se queda parado más de 15 minutos ...

Él no puede jugar a la pelota como los otros chicos, a veces no puede escribir en el colegio y tiene que pedir prestado carpetas a sus amigos, ahora que es adolescente se plantea un futuro sin hijos hasta tener comodidades si heredan su SED, él no puede meterse al mar si no usa su traje de neoprene por su hipotermia... pero él no se siente limitado, él explora el mundo igual, de otras maneras.

Solo quería presentarles al que me da fuerza cuando estoy mal con solo verlo parado sin sus aparatos en las piernas ni zapatos hortopédicos porque pudo superar esa etapa, al que con solo verlo con su pecho hundido se pone "en cueros" igual porque no le importa lo que digan de su físico ni de su ombligo salido como un corchito me anima a hacer cosas sin sentirme en ridículo...

Éste es mi hijo y todo lo que trato de hacer por el conocimiento del SED lo hago por él y por la gente que pasa por lo mismo que él ...

Por eso ayuden por favor a difundir ... un beso a todos !!!!"

El face de "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" lo pueden encontrar en el enlace que está en la lista de la derecha de la página ,con el nombre de  face "Ehlers Danlos enlaces".