lunes, 17 de enero de 2011

ME PRESENTO.

Soy mamá de un adolescente de 18 años recién cumplidos que tiene Síndrome de Ehlers-Danlos....
Es un nombre difícil de pronunciar y recordar al principio, pero como todo en este síndrome y lo que lo acompaña, uno se termina adaptando (por lo menos ese es nuestro caso) y resulta que con el tiempo también se aprende que decirlo bien no es tan problemático como padecerlo.

Como madre, ver a mi hijo crecer de esta manera me dolió mucho; cuando todos corrían detrás de una pelota él trataba de no llevarse los pies por delante con los zapatos ortopédicos, también podía sacarse un codo cuando frenaba el subte si estaba agarrado de algo, mientras los nenes de su edad jugaban en el mar sin problemas yo trataba de que no tuviera hipotermia, mientras todos comían torta en un cumpleaños él tenía que llevarse una bolsita con tostadas y su frasco de Gatorade... así de mal y a veces peor !!!

Hice este blog porque estuve repartiendo mis experiencias como madre de un chico con SED y como persona hiperlaxa, así como todo lo que leí sobre el tema y los resúmenes que hice en otros lugares, todo repartido entre foros y facebook...  entonces  me pareció mejor compilar todo en un solo lugar (para los que me conocen de otros lugares puede que vean notas repetidas pero lo hago con el fin de ordenar el material y de informar también a quienes no conocen este tema y lo ven por primera vez).

En algunos momentos pondré información y en otros usaré este espacio como "Diario" para poder descargar todo lo que pasamos y compartir la filosofía de vida que adoptamos...

Hoy mi hijo es un chico con una salud estable, por ahora sabemos que debe disfrutarlo a full para cuando lleguen momentos menos distendidos.Por eso una de las cosas que nos gusta hacer es: "no dejar para mañana lo que se puede hacer hoy" .




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