La noticia de una enfermedad crónica en el niño (como es tener Sindrome de Ehlers-Danlos) supone un impacto emocional tanto para él como para su familia. Los padres han de informarse sobre la enfermedad y lo ideal sería tener una actitud positiva ante la misma, tratando de contestar las preguntas del niño de forma clara y precisa y preparándolo, en caso de ser necesario, para su ingreso en el hospital (tanto para la internación como para distintos estudios).
**Importancia de la actitud familiar :
Es muy importante la actitud que los padres y familiares adopten ante la enfermedad del niño. Deben evitar en todo momento el dramatismo y conviene tomar una actitud positiva y de confianza tanto en el tratamiento como en las posibles soluciones. Una reacción trágica y de profunda preocupación es rápidamente detectada por el niño a quien le afectará y percibirá que algo malo le está sucediendo.
Los padres tienen que entender la enfermedad de su hijo como algo que va a empezar a formar parte de su vida y por tanto, han de informarse y adquirir conocimientos sobre la misma para poder ayudarle y enseñarle, según el tipo de enfermedad y la edad, a convivir con ella y a ser autónomos y responsables frente a la misma.
En algunos casos , es conveniente que el niño tenga mucha información sobre su dolencia, que sepa qué puede y qué no debe tomar, el tipo y la cantidad de ejercicio que puede practicar, etc. De esta manera conseguirá el grado de autonomía suficiente para llevar una vida prácticamente normal.
**Efectos emocionales más comunes:
El niño que padece una enfermedad crónica o de larga duración tiene que enfrentarse a la realidad de que esa dolencia no se le va a quitar y que tendrá que convivir con ella siempre. Aceptar que está enfermo y que va a tener que adaptarse a los cambios que la enfermedad exija. Es muy difícil para él, sobre todo al principio; la reacción más común es negarse a creer que se está enfermo, (y los adultos también pasamos por el mismo proceso cuando algo nos afecta a nosotros... imagínence en ellos).
Es muy habitual que tenga sentimientos de ira o de culpa al saber que está enfermo, concibiéndolo como una injusticia y, en el caso de los más pequeños, como un castigo por no ser "un niño bueno". Puede reaccionar contra los padres o médicos culpándolos por no poder curarlo o por no poder sacarlo de ese estado o situación.
También es normal que sienta miedo por lo que le pueda suceder y que sufra calladamente grandes temores y preocupaciones. Es muy importante conversar con él para que exprese sus sentimientos y así ayudarle a afrontarlo de la mejor manera posible, explicándole sin engaños lo que desee y deba saber, según su edad y capacidad para entender.
Los padres y las personas que le rodean han tener en cuenta que el tratamiento, las pruebas diagnósticas, la espera de resultados y la posible hospitalización producen en el niño ansiedad. Por tanto, deben mostrarse serenos y confiados y evitar, delante de él, cualquier comentario sobre los aspectos negativos de la enfermedad. De esta forma, le ayudarán a afrontarla sin excesiva ansiedad.
**Niños hospitalizados:
El ingreso en el hospital siempre es una experiencia desagradable para el niño. Supone una interrupción de su modo de vida normal para adentrarse en un entorno extraño y con personas desconocidas para él. Además, tiene que someterse a pruebas y reconocimientos continuos y adaptarse al nuevo horario de comidas y de sueño.
Si los padres le preparan para cuando llegue el momento del ingreso contándole lo que va a suceder en el hospital y las pruebas que le van a realizar, le ayudarán a familiarizarse con ello y evitarán que esté profundamente asustado cuando ingrese.
Han de resolverle todas las dudas y temores que tenga al respecto y, en todo momento, deben ser sinceros. Es importante para él poder confiar en ellos.
La presencia de los padres durante todo el ingreso es fundamental y, cuanto más pequeño sea el niño, más importante aún. Los padres le hacen sentirse seguro y protegido, su presencia le tranquiliza y además suponen para él su enlace con el mundo exterior. El niño debe tener claro que la estancia en el hospital va a ser temporal y que está allí para ser curado.
Algunas enfermedades crónicas impiden que el niño que la padece, pueda asistir regularmente a la escuela. Eso perjudica su desarrollo intelectual y social.
En los largos periodos de hospitalización o de recuperación en casa debe seguir manteniendo conexión con el colegio. El contacto con los compañeros y profesores, estar al día de lo que sucede en el colegio y recibir material para estudiar y hacer ejercicios, en la medida de su estado de salud, le beneficiará enormemente y le ayudará a su posterior incorporación al colegio.
**Cómo ayudarle a sobrellevar la enfermedad:
++Estar suficientemente informados sobre la enfermedad y su evolución, y sobre el tratamiento y las pruebas diagnósticas que le van a realizar, para explicarle de forma precisa y sincera, según la edad del niño, todo lo que necesite saber.
++Afrontar la enfermedad sin excesiva ansiedad y con confianza, tanto en el equipo médico como en el tratamiento. Se ha demostrado que muchas enfermedades se superan mejor si se mantiene una actitud positiva y esperanzadora.
++Debemos ser comprensivos y cariñosos, tolerando en determinados momentos su hostilidad y cambios de humor, en lugar de tratar de suprimirlos, pero sin caer en la sobreprotección o en una tolerancia exagerada.
++Si el niño tiene que permanecer en la casa o en el hospital durante un largo periodo de tiempo, es aconsejable que desarrolle una afición como la música, la pintura, la lectura, etc. Son actividades que le beneficiarán desde el punto de vista emocional y le ayudarán a pasar el tiempo, en el caso del dibujo éste también va a reflejar en parte su estado de ánimo, y miedos...
++Algunas enfermedades crónicas severas, necesitan un seguimiento psicológico desde el principio de la enfermedad, para poder prevenir las posibles complicaciones emocionales que se puedan presentar en un futuro y asegurar de esta forma la estabilidad emocional del paciente.
Creo que éstos consejos son aplicables no sólo en niños, también en adolescentes y adultos; la información, la contención, la actitud.... son válidos para todos.
Fuente:
Dª. Trinidad Aparicio Pérez
Psicóloga clínica. Psicóloga escolar
http://www.pulevasalud.com/ps/subcategoria.jsp?ID_CATEGORIA=103245&RUTA=1-747-2200-103245
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