viernes, 21 de enero de 2011

COMPARTIR DE TODO UN POCO...

Este espacio es para compartir de todo un poco .... mi hijo mayor tiene Síndrome de Ehlers Danlos, el menor Hiperlaxitud Articular y yo tengo una Hiperlaxitud que podría ser un Ehlers Danlos "frustro" !!! así que hay para todos los gustos en la familia... sin contar mi mamá y mi hermano que tienen lo suyo también.

Durante 3 años leí mucho por Internet sobre el SED, como también aprendí de cada medico que consulté; sobre sus síntomas, sobre lo que mi familia podía tener y sus posibles soluciones aunque fueran a veces efímeras, y también conocí gente por este medio, gente de distintos paices, de distintas provincias, que tenían la misma necesidad que yo: conseguir información para aprender a cuidarnos.

De esos contactos surgieron algunas amistades que todavía conservo desde el principio de la búsqueda, después se fueron sumando más amigos con los que compartimos información y hasta nos hacemos mimos a la distancia ante esas circunstancias donde no podemos bancarnos solos lo que la vida nos puso en el camino...

Este blog es para poner todo lo que encontré y todo lo que me pasa también, porque si algo aprendí durante estos años fue que tenemos muchas cosas en común pero no estamos tan cerca entre nosotros como para aprender de la experiencia del otro (si bien cada cuerpo y tipo de SED es un mundo fué increíble descubrir que más de un concejo le sirvió a mucha gente).
De ninguna manera lo que expongo es ley ni es para todos, por eso es válida esta aclaración... JAMÁS DEJEN DE CONSULTAR A SU MÉDICO....

Espero que con el tiempo esto sea como un diccionario del SED...  de todo para todos...

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