Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
sábado, 29 de enero de 2011
MOSTRARSE AL MUNDO
En el día de las ER se sale a difundir sobre estas enfermedades en lineas generales, con folletos, pins, globos, chocolates!!! pero es sólo una vez al año... una persona que recibe el folleto el resto del año ya no nos recuerda.
Instituciones como GEISER trabajan todo el año pero se muestra solo en estas fechas con sus folletos y manifestaciones sobre la ley del senado, pero el resto del año no pasa nada que tenga vivo el recuerdo de lo que se hizo.
Yo propuse hacer compaña desde youtube, una forma gratuita de tener público y de llegar a más gente, pero parece que no fue tomado en cuenta, por eso estoy haciendo mi propio lugar entre los videos.
También voy a repartir folletos y grullas el día de las ER pero solo voy a hablar del SED... y tengo idea de pegar stickers en las facultades de medicina, subtes, y lugares de atención solo para llamar la atención y como propaganda.
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