DÍA DE LAS E.R. AÑO 2010, PROYECTO 2011....

El año pasado para el día de las enfermedades raras se hacían dos encuentros.... uno de GEISER en Palermo y otro era el de Gaby que desde su blog organizaba uno por su cuenta... en ese entonces yo trabajaba sábado y domingo como masajista en un centro de belleza y no podía ir a ninguno de los dos; pero mi marido fue con los chicos al de GEISER y yo fui al de Gaby antes de que empezara ... osea en plena organización !!!
Gaby no estaba sola ... estaba rodeada de la gente que la acompaña desde que sabe que padece una enfermedad rara que afecta su sistema respiratorio, familiares y medicos se hicieron presentes para apoyar su iniciativa.

Con mi mamá nos hicimos una escapada rápida antes de entrar a trabajar para ver a Gaby y darle el apoyo de parte del SED... llegamos antes que ellos pero depués estuvimos presentes mientras se estaba organizando el evento..., se propuso firmar una bandera, juntar firmas para que sean escuchados los afectados, y repartir folletería, pins y globos a los que pasaran por el lugar.

Como en ese momento yo pertenecía al grupo de SED ARGENTINA era la representante en los eventos realizados en la Capital, por eso firmé los papeles y la bandera en nombre de esa organización...

Mientras tanto por la tarde se hacía la reunión de GEISER, como yo no podía salir del trabajo mi marido fué con los chicos pero no sacaron fotos ...
GEISER repartió folletería en un sobre y también estaban anotando a la gente que quería participar en el ICORD como era mi caso... por $20.-, pero estaba mal organizado y no se pudo ese día ....

Ahora se viene el de este año... yo ya no pertenezco al grupo anterior y estoy organizando un evento por mi cuenta, también en el Planetario, ojalá tenga apoyo como el que le manifestaron a Gaby, la idea es solo nombrar "en el día de las ER al SED" para hacerlo visible, ya que de la ley del senado se están ocupando e igualmente pienso ir a apoyarlo, tambien estoy preparando unas grullas para repartir como "símbolo de salud".

Puse un aviso en el face de SERARG:

"Quería aprovechar este espacio para hacer una propuesta a los afectados de SED...
en febrero hay un día para las ER (enfermedades raras) y ese día podríamos convocarnos en algún lugar público como el Planetario para hacernos ver.

Estoy confeccionando una bandera y pienso repartir folletos informativos para la gente que esté pasando por el lugar... ya lo hizo GAby ( una chica afectada por problemas respiratorios), mi propuesta es hacer conocer el síndrome.

Ya que GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América) seguramente también va a convocar para ese día a la gente, pienso hacer este encuentro a contra turno para que el que lo desee pueda participar de los dos.

Más cerca de al fecha del encuentro voy a poner en este espacio la fecha, hora y lugar exactos para quienes se quieran sumar... también voy a considerar qué podemos hacer si es un día de lluvia...

Me gustaría saber sus opiniones:

viktoria_00769@hotmail.com
ehlersdanlosyyo@hotmail.com

Gracias y un saludo a todos..♥"