Lo que aclaro de entrada es que NO SOY MÉDICO, por lo tanto no puedo dar opiniones propias sobre algunos temas, las únicas opiniones que doy son con respecto a mi experiencia como madre de un nene con SED confirmado y con otro que tiene que empezar sus estudios y chequeos para saber si también está afectado, además también lidio con mis propios problemas de salud y dolores aunque todavía tengo un diagnostico de SED "frustro" ( que puede ser un sindrome de hiperlaxitud solamente).
Quisiera contarles cómo es mi forma de trabajar para poder poner en Internet un trabajo serio y responsable, primero que nada les cuento que me paso horas leyendo sobre algún tema que encontré en páginas web oficiales sobre el síndrome de Ehlers Danlos....
Trato de reproducir eso mismo en cada nota que pongo, muchas veces van a poder ver que la nota comienza con una extracción sacada de una página web sobre el SED y que luego sigo desarrollando con material que encuentro en distintas páginas de salud o enciclopedias reconocidas.
Siempre pongo la fuente de dónde fué extraído el texto, a veces directamente debajo de cada fragmento o puede ser que debajo de toda la nota coloque el link original para ser consultado por el visitante, la idea es que puedan dirigirse a la fuente directamente y consultarla, tal vez pueda servirles para leer la nota completa y averiguar algo más, puede serles útil que esté esa nota original enlazada con otras de su interés, pueden ver la bibliografía completa que se usó, la fecha en que fué publicado y su actualidad... las posibilidades de que haciendo solo un clik sobre ese link los conecte con el original tiene muchas opciones aprovechables.
Para terminar y completar la seguridad de este Blog dejo mis direcciones en facebook y mi mail, donde se me puede encontrar dispuesta a responder las preguntas que quieran, para sacarse dudas o consultar alguna cosa de las que nombré en esas notas.
Espero que mi trabajo sirva para poner un poco de luz a este síndrome y lo complicado que es de diagnosticar y sobre llevar !!!!!
Sabes que tienes todo mi apoyo y mi cariño. No tienes que justificarte de nada. Tu vales mucho. Eres una madre CORAJE. Y sólo por eso se te ha de rendir homenaje. Eres una gran mujer, una gran persona, luchadora y gran difusora de este Sindrome que tanto nos mortifica ¿A quien le puede molestar tu labor? Igual que la mía. Pues a las mismas personas mi niña!!! Porque se ha de ser mala persona, para meterse con esta labor de difusión que realizamos y que no daña a nadie. Te quiero. Nunca dejes de soñar y de luchar para que tus sueños se hagan realidad. Petonets!
ResponderEliminarGRACIAS BERTA !!! AMIGA INCONDICIONAL... ♥
ResponderEliminarPienso igual que Berta y ella sabe lo que dice porque lo ha pasado,adelante y que cosas asi no os frenen,yo ya puse en mi blog nada mas abrirlo una aclaración importante,referente a como escribo el blog y el porque,Berta me lo dijo y le he hecho caso.Animo no hay que rendirse.
ResponderEliminarGRACIAS !!!! ADELÁNTE Y VAMOS CON TODO !!!!! :)
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