viernes, 9 de marzo de 2012

EVENTOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ER EN BS AS ARGENTINA.


Además del que hicimos nosotros el día 25 dos grandes grupos hicieron sus eventos el día de las enfermedades raras el 29 de Febrero.
Estas fueron sus invitaciones y al no poder ir yo fué mi hijo mayor a representarnos.


‎29 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras y GEISER lo conmemora así:

29 de Febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras La importancia del periodismo en la difusión de las enfermedades raras y las drogas huérfanas
La Sociedad Argentina de Periodismo Médico (SAPEM) y la Fundación Geiser invitan al acto sobre el Día Mundial de la Enfermedades Raras (WRDD), el próximo Miércoles 29 de Febrero a las 12.30 a 13.30, en la sede de la Asociación Médica Argentina, Santa Fe 1171. Durante el mismo, la Dra. Virginia Llera, recientemente designada presidenta de Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD), expondrá las razones de esta conmemoración, la importancia de la cooperación internacional, y el rol clave que juega el periodismo; expertos internacionales, expondrán su opinión, y se abrirá a preguntas o debate sobre el rol del periodismo para con las enfermedades menos conocidas o menos difundidas.

12.30 a 12.35: Bienvenida Prof. Dr. Elías Hurtado Hoyo (Presidente AMA)
12.35 a 12.37: Presentación: Dr. Mario Bruno (Vicepresidente de SAPEM)
12.37 a 13.05: Disertación: Dra. Virginia Llera (Presidenta de ICORD)
13.05 a 13.15: Mensaje de Expertos Internacionales: Dr. Emilio Roldán
13.15 a 13.30: Preguntas y Debate: Coordinación Dr. Carlos Bruno


Una vez más Argentina se une a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes -o también llamadas Enfermedades Raras-, 29 de Febrero, impartida por organizaciones de pacientes y familiares en más de 50 países de todo el mundo.


La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -actualmente en formación- junto a Organizaciones de pacientes Amigas, hemos ideado una Campaña de concientización bajo el lema “Si te informás, nos ayudas!... Juntos la Mochila pesa menos”.
En el marco de esta campaña, se llevará a cabo el próximo día 29 de Febrero de 2012 un “Desfile Poco Frecuente” con producción de Miuki Madelaire en Plaza San Martín de 11 a 16 hs. donde a través de una propuesta diferente buscamos informar y sensibilizar a toda la comunidad sobre las EPOF.

Te invitamos a participar de este gran evento y esperamos contar con tu colaboración en la difusión.

Si te informas, nos ayudas!... Juntos la mochila pesa menos!


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Si bien Nico participó de las dos con la primera tuvimos problemas con las fotos y no puedo subirlas pero con la segunda puedo hacerlo porque las fotos del desfile no se perdieron... 
En este evento repartieron "mochilas", de la cual me trajeron una, también estuvo la prensa y salió el evento en TN CIENCIA ... en el minuto 1:35 se puede ver a Nico con la mochila en la mano atrás de la mujer que habla, representando a los afectados por el SED igual que como lo hizo en el encuentro de GEISER.


CON EHLERS DANLOS ENLACES TRATAMOS DE PARTICIPAR EN TODOS LOS EVENTOS QUE SEA POSIBLE PORQUE EL OBJETIVO ES QUE NOS VEAN Y NOS TOMEN EN CUENTA... YA QUE ESTA PATOLOGÍA ES TAN MAL DIAGNOSTICADA EN PARTE POR LA FALTA DE SIGNOS FÍSICOS VISIBLES QUE PONGA DE MANIFIESTO EL SÍNDROME...

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