lunes, 19 de marzo de 2012

" SED 66" Y "ENLACES" HERMANADOS.

                            EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS NO TIENE FRONTERAS !!!!
ESTAMOS EMPEZANDO A TRABAJAR JUNTOS, ENLAZADOS FRANCIA Y ARGENTINA 

PARA QUE EL DESCONOCIMIENTO SOBRE EL SED SEA CADA VEZ MENOR Y NO SEAMOS MÁS INVISIBLES A LOS OJOS DE LOS PROFESIONALES NI LOS LABORATORIOS QUE DEBEN INVESTIGAR SOBRE ESTE SÍNDROME E INVERTIR EN MEDICAMENTOS EFECTIVOS.

DESDE FRANCIA SURGIÓ LA IDEA DE HERMANARNOS ( SED66 Y ENLACES) PARA TRABAJAR JUNTOS Y FORMAR UNA RED QUE INTEGRE EUROPA Y LATINOAMÉRICA.
VER: http://sed66.com/pages/accueil/nos-actions.php

MIS ESPECTATIVAS SON MUCHAS Y ESTOY MUY CONTENTA DE QUE ME HAYAN ELEGIDO PARA PARTICIPAR DE ESTE PROYECTO.

SED66 TIENE SU PÁGINA WEB, FORO Y LUGAR EN FACEBOOK, LA IDEA ES PODER HACER CONOCER QUÉ SE ESTÁ HACIENDO ACÁ Y ATENDER A LA COMUNIDAD LATINA HASTA QUE LA RED CREZCA Y LLEGUE MÁS LEJOS.

REALMENTE AGRADEZCO SU VOTO DE CONFIANZA EN MÍ Y EN  EL TRABAJO QUE PRESENTO DESDE EL BLOG.

QUÉ ES SED66 ?
Dice Valerie:
Si mi esposo y yo hemos creado la Asociación SED 66 es porque habíamos oído muchas veces:
-        "¿Qué tienes?" ¿Aire en los huesos? (del francés de l’air dans l’os). Qué es esto?!
Es el amor y el apoyo incondicional de mi esposo Thierry el que me permitió enfrentar esta dolorosa enfermedad en su día a día, este descenso al inframundo, para mantener el gusto de vivir a pesar de los golpes recibidos.
El deporte que practiqué en muchas de sus disciplinas tiene un lugar importante en mi vida y por esta razón, también un parte importante en el seno de la asociación,  por supuesto.  Ahora sólo puedo verlo en televisión, pero el hecho de que algunos atletas de élite se hayan unido a nosotros para apoyar nuestras acciones es para mí motivo de gran felicidad y me ha llenado de ilusión. Es por esto señoras y señores deportistas, Gracias.
Valérie

S.E.D 66 - Proyecto de la Asociación SED 66
Queremos encontrar subvenciones, donaciones y voluntarios para acompañar a los enfermos de SED en:
La compra de material ortopédico y la financiación complementaria para los excesos no compatibles, como llaves de sujeción,aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, colchones con memoria de forma, los cojines de aire, ya que es a menudo un mano que no se paga y no se le da a toda persona a tener un buen recursofinancieros mutuos y sustancial!

El interior y el exterior de la casa (elevado para el inodoro, plato de ducha, barras para agarrarse, umbrales de puertas, rampas,vehículos terrenos, ...). 
Acceder a la Teletón es también una prioridad, así como todas lasotras enfermedades genéticas!
Participa en numerosos eventos, conferencias y todo lo que se refiere a este síndrome con estos obstáculos y pasos diferentes de carga. 
Queremos ayudar a financiar la investigación genética a través dey con nuestra Patrona Sylvie Fournel-Gigleux, Director de Investigación del INSERM, Nancy 
También queremos establecer una televisión nacional como la información del clip.
Informar a la prensa local, la existencia nacional de la SED y poco a poco de salir del anonimato. 
Póngase en contacto, informar MDPH,  discapacidad de la seguridad social a fin de establecer el apoyo necesario para una persona enferma de un Sedet a nivel nacional, que cada paciente con SED no esté obligado a trasladarse a otro departamento que se encarga de la ayuda, porque se le niega en la que vive, como es el caso ahora! Esto no es normal. Un SED es el mismo si usted vive en París o Marsella, o un pequeño pueblo en medio del campo! 
Ayude a la persona con SED y su entorno, si se desea, con una línea telefónica, por correo electrónico, con las redes sociales, hablar, a menudo, así ...

Establecer un proyecto de vacaciones de verano anual, asociado con el deporte, que apoyará a una persona sana y una persona enferma de este aislamiento 
Pero también:

Nos reuniremos con regularidad para compartir los fines de semana los pequeños se reúnan, intercambien, romper este aislamiento y también tener el placer de vivir muy a menudoausente con esta enfermedad que oculta muchas cosas.
Todo está organizado con la terapia de oxígeno, percussionnaire,de enfermería o fisioterapeuta si ello es indispensable ...
Le das un poco de calor, las estrellas en sus ojos siguen siendo la prioridad de esta asociación.
La felicidad es también una manera de apoyar mejor su enfermedad, para sentirse menos solo y se incluye también. 

"El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS dijo en Inglés para el síndrome de Ehlers Danlos) es una enfermedad huérfana genética, hereditaria, y muy a menudo incapacitante. Cada SED es diferente. . Al declarar estas complicaciones, la severidad de los síntomas puede variar considerablemente y la discapacidad. El SED es debido al tejido anormal. Se encuentra en los músculos, tendones, cartílagos, huesos, piel, pulmones y otros órganos en diferentes ... En el síndrome de Ehlers-Danlos, el colágeno es deficiente. Sin embargo, el colágeno es lo que mantiene a nuestros cuerpos, como el cemento que se necesita para construir una casa. Una deficiencia de colágeno debilita nuestro cuerpo. Es por eso que este foro SED66 y conectado con su aplicación. Para intercambiar, compartir, informar ... Más discusiones personales no se muestran porque requieren identificación, por modestia y el respeto de todo el mundo. El dolor y nuestro dolor, nuestro estado de ánimo, nuestras acciones, nuestros animales, nuestros conjuga ... Si usted desea participar, la inscripción es nécessaire.Merci por su comprensión.También tenemos un foro dedicado a los amigos extranjeros en Inglés....."

Un emparejamiento se ha creado con una asociación en la Argentina, con Finlandia y otros países se unan a nosotros, sed no tiene fronteras.

Creemos que el compartir los caminos de la sed que viven con las diferentes culturas, cómo vivimos todos los días, con nuestro clima será diferente de lo positivo a vivir mejor y entender mejor nuestra enfermedad, una manera de sentirse menos "huérfano" ...
Una página está siendo preparado en Finlandia, también vamos a documentar los apoyos extranjeros de varios, y agradecemos a nuestros "traductores", Adeline de Suvi español, finlandés de mayo y de Inglés.

SED66 EN FACEBOOK
Organización sin fines de lucro
SED66 Association des Malades du Syndrome d'Ehlers-Danlos, Maladie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène

OJALÁ LOS PROYECTOS QUE SURJAN DE ESTA ASOCIACIÓN ENTRE AMBOS PAÍCES DÉ BUENOS FRUTOS, QUERÍA COMPARTIRLO CON TODOS USTEDES PORQUE ME SIENTO ESPERANZADA DE QUE ALGO BUENO ESTÁ SURGIENDO...


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