lunes, 4 de marzo de 2013

ENCUENTRO EN EL PLANETARIO POR EL DÍA DE LAS ER



Con el corazón en el día de las ER

Cada año nos encontramos en el Planetario diferentes grupos de afectados y llevamos nuestras historias para contar, experiencias, folletos para repartir, banderas, y algo dulce para compartir entre amigos y pasar un buen rato...
Este año la lluvia nos dejó sin reunión en Febrero pero el 3 de Marzo los que podían y se atrevían a desafiar el clima nos pudimos ver y pasar la tarde.
El día nublado y las lloviznas no dejaron llegar a muchos de los conocidos que vimos años anteriores, pero no asustó a esta familia con Ehlers Danlos que se nos sumó ( el año pasado desde Córdoba llegó una amiga a unirsenos pero todavía no habíamos podido contactarnos en persona con nadie más ).





Por suerte el clima cambió hacia la tarde y nos regaló un sol hermoso y el viento se llevó las nubes negras a la vez que cerca de dónde estábamos un grupo de "OTAKUS" ( fans de cómics y animé ) llenaban de color, peinados raros y vestimenta llamativa todo el parque !!!

Qué mejor que contar sobre nosotros a un grupo de jóvenes vistos como "raros"... y la verdad que la respuesta fué increíble !!!!
Repartimos globos y folletos que aceptaron sin problemas y guardaron, hablando con algunos sobre las "enfermedades raras" nos escucharon y hasta llevaron nuestra mariposa a la vista de todos.









También llevé chupetines para repartir, Vittorio me ayudó a hacerlo y nos sacaban las golosinas de las manos aunque a cambio les pedíamos que aceptaran el folleto, la verdad que eran chicos muy copados que llevaron nuestros globos ( los de SED como los de MARFAN ) por todo el evento de animé e incluso antes de irnos todavía paseaban con ellos por todo el parque.

A penas llegamos todos los que fueron al parque me ayudaron a inflar y atar los globos mientras yo los dibujaba con la mariposa, luego fuimos a repartirlos como también los chicos de MARFAN
.
Acá está Patricia ( GADAPER, Grupo Argentino de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras ) que fué una de las personas que me ayudó con los globos,  se tuvo que ir antes de poder sacar la foto del grupo pero pudimos charlar un rato largo sobre la ley de las enfermedades raras y otros asuntos como el certificado de discapacidad, etc. 
También hubo clases de YOGA al aire libre !!!

 Gaby ( Granulomatosis de Wegener ), nos demostró que ella también puede ser muy laxa !!!!

 En el evento de OTAKUS  encontramos a un fan de " LUFFI ", que nos hiso pata y se sacó una foto con nuestra bandera... después le prestaron a Vittorio un gorro de Luffi para la foto.

Para la merienda hubo pastafrola, bizcochuelo y  alfajorcitos de maicena con dulce de leche a los que nos tiene acostumbrados Alejandra  ( MARFAN ) pero este año en vez de llevar algo salado  quise aportar con algo dulce y preparé una torta que Vittorio se encargó de inaugurar.
 Nótese el piloto debajo de la torta... eso era porque yo también creí que se nos iba a caer el cielo encima.


Darío, Nico y Tomy, que suelen venir conmigo, llegaron un rato más tarde y se sumaron para la foto en grupo 
( jajaja Tomy llegando a las corridas para la foto).

Acá ya estamos todos preparados menos el sol que estaba empezando a irse ...


Acá dejo un videíto

A todos los OTAKUS mis cariños porque uno de los entretenimientos más esperados por mis hijos es ir a los eventos de animé y es una de las cosas "que no son deportivas" donde uno puede participar y divertirse... con mi mayor respeto porque nosotros también somos otakus lo de "raros" vá con afecto.

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