domingo, 31 de marzo de 2013

ADOLESCENCIA EN EL EHLERS DANLOS.

Bueno... este cartelito lo subí ( como dije en facebook ) primero que nada porque hablo mucho por ese medio aunque sea de forma privada con adolescente que se sienten mal y culpables por no cumplir con las expectativas de los padres y maestros aunque hacen su mayor esfuerzo, sienten que los defraudan y se sienten frustrados también por no tener cuerda para seguir el ritmo de la vida... no estoy hablando de "vagos" reales que se aprovechan de cualquier cosa para zafar de sus responsabilidades... NO. Hablo de los que me escriben angustiados porque no saben ni cómo hablar con sus padres por miedo a ser juzgados, por tener padres inflexibles, por tener padres que no escuchan... desde chicos a los que el padre les quiere hacer tomar anabólicos para que desarrollen físico, otros que quieren hijos deportistas y no les importa sus lesiones porque quejarse es "síntoma de debilidad"... entre otras cosas... chicas que saben que la meta es estudiar y aunque se desmayen en el aula o no puedan prestar atención por dolores que no saben porqué son prefieren no decir nada y aguantar para no desilusionar a sus padres... mi consejo para todos ellos es "HABLÁ". " NO TE CALLES", SI TE PASARA ALGO VA A SER PEOR., NO DEJES QUE SE CONVIERTA EN UNA BOLA DE NIEVE !!!! pero del otro lado tiene que haber un adulto responsable que ESCUCHE.

Una de las peores cosas que nos puede pasar a los padres es tener hijos estudiando o trabajando lejos, en otra ciudad o país... y si encima ese hijo o hija está enfermo es peor porque un síndrome como el SED nos puede dar un dolor de cabeza como una mala noticia a la distancia que no podremos reparar si no los escuchamos y prestamos atención a sus dolencias....

Entre otras cosas esa edad que para muchos es de rebeldía puede traer yapa cuando se nos presentan con tatuajes o piercing ( no tengo particularmente problemas con eso ) pero la falta de diálogo con los padres también impide que se informen sobre las cicatrices que pueden llegar a tener si no saben que por lo general una persona con SED puede cicatrizar mal y deformarce....
Para saber un poco más sobre los problemas que puede traer esto pueden leer más en este link
 http://www.actasdermo.org/es/reacciones-cutaneas-adversas-por-tatuajes/articulo/13141564/

                                       queloide después de una perforación para piercing

                                                          mala cicatrización de un tatoo

Ni qué decir si ellos están acomplejados con su cuerpo, en muchos son cuerpos delgados y en los varones adolescentes a veces esto es importante para entrar dentro de un grupo de musculosos o deportistas y  encajar.
Tomar anabólicos  esteroides no es bueno, como tampoco lo es pasarse el tiempo en el gimnasio o hacer deportes que no estan aconsejados para personas con SED ( como el fútbol ).
 Para leer un poco más sobre los efectos de los anabólicos:
http://www.taringa.net/posts/salud-bienestar/10930542/Efectos-secundarios-de-los-esteroides-anabolicos.html
                           Acné rampante es uno de los indicadores más obvios del uso de esteroides.


Incluso el cuidado de la piel debe tener importancia, el acné puede dejar cicatrices dificilísimas de sacar o atenuar... a veces se recomienda hacer un "peeling" pero con una piel tan frágil qué consecuencias traería ?? el peeling provoca quemaduras, la piel muere y se regenera haciendo desaparecer manchas y marcas.
Para leer más sobre porqué no es bueno el peeling químico ir a este link
http://mascarillascaserasparalacara.com/por-que-evitar-la-exfoliacion-quimica-o-peeling-quimico.html



Un adolescente tiene que tomar conciencia entre otras cosas que muchos desafíos que le va a presentar el síndrome no lo van a poder manejar solos, no se vale el orgullo, ni el "qué van a decir",  van a creer que "soy un maricón si me quejo", " van a decir que soy un vago si no lo hago", " los adultos me miran mal cuando me duele algo así que voy a callarme"... etc...
Y también está mal decir: "no me importa que me prohiban deportes de contacto, voy a jugar igual", "a mí no me va a pasar nada malo", etc....






Por último es el control sobre las drogas que toman para calmar el dolor, que no se acostumbren a ellas, que sean recetadas, que esten controladas por un médico porque muchas provocan dependencia.


 Dicho esto espero que padres e hijos empiecen a comunicarse porque todo es como un puente de doble dirección, un hijo adolescente no sabe todavía cómo manejarse en la vida con temas de salud como los del SED porque incluso nosotros muchas veces no sabemos qué hacer !!!
Pero alejarse, callarse, ignorarlo no ayuda en nada...
Es un trabajo que hay que abordarlo juntos.

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