EVENTO DE FADEPOF POR EL DÍA DE LAS ER.

Qué buena foto no ?? !!!!

Como todos los años que FADEPOF organizó un evento me invitaron, saben que necesitamos mucha difusión y ellos me ofrecieron un lugar entre sus "organizaciones amigas".

Lamentablemente no entré en los folletos pero sí en los Baners: 

Cuando llegué ví el mural ( creo que se llenaron más de tres ) en donde todos estaban invitados a participar poniendo sus manos coloreadas en él.

Una carpa blanca grande tenía sillas para descansar, ahí también se recibió a los personajes famosos o políticos que los visitaron.

Estaba participando con un mural el artista plástico Milo Lockett, que ante mi pedido de un autógrafo para mi hijo menor ( le gusta dibujar, dibuja todo el día ) me regaló un autógrafo dibujado para él.

Dando vueltas por ahí encontré al grupo CHIARI, enseguida nos pusimos a hablar sobre nuestros síndromes ya que se encontraron casos donde los dos conviven en un solo paciente, para ver más sobre CHIARI-SED ver este línk:

 http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2011/07/sed-combinado-con-malformacion-de.html

                                              Pensamos hacer algo en conjunto más adelante



 Pero todo se revolucionó cuando llegó Facundo Arana, todos conocemos su humildad y solidaridad pero no había chica o mujer que no quisiera sacarse una foto al lado suyo !!!
Esperé que todo pasara y cuando ya se estaba por quedar solo le pedí que me firmara la Bandera del SED, a lo que no tuvo ningún problema de decir que sí, después nos sacamos una foto con ella, antes ( cuando todas estaban empujando para sacarle fotos ) había quedado cerca suyo de casualidad y le dí un tríptico con un pin de "ENLACES",  y me dijo "GRACIAS"....

También estuvo la Vice jefa de Gobierno María Eugenia Vidal, prometiendo ocuparse por la difusión y yo recordando que nos suspendieron el evento que organizamos en el anfiteatro del Parque Centenario sin que nos dieran otro lugar ni otras fechas...

... tendría que haberla esperado para decírselo ???? seguro que no porque yo estaba que volaba !!!

El evento iba a durar un poco más pero yo tenía que seguir con mi itinerario, fue un día de las Enfermedades Raras muy bueno para mí y todavía planeamos hacer el encuentro en el Planetario el 3 de Marzo ....