miércoles, 21 de septiembre de 2011

DESPRENDIMIENTO DE RETINA

El ojo está formado por tejido conectivo, un porcentaje importante de él está formado por colágeno por eso también es un síntoma común el poder tener un desprendimiento de retina debido a la fragilidad de los órganos en los afectados por Ehlers Danlos...
Incluso un golpe fuerte en la cabeza, como ser un pelotazo, puede provocar un desprendimiento de retina !!!

El desprendimiento de retina (DR) es una enfermedad ocular ocasionada por la separación de la retina neurosensorial del epitelio pigmentario al que en condiciones normales está adherida. Como consecuencia de ello la retina neurosensorial queda sin riego sanguíneo y se produce pérdida de visión.

Los síntomas característicos son un defecto en el campo visual que muchas veces es percibido en el paciente como la aparición de un telón negro. A veces desaparece espontáneamente por la mañana, en el momento de levantarse, para reaparecer unas horas después.
También es muy frecuente la percepción de destellos luminosos inexistentes que se llaman fotopsias y la aparición brusca de pequeñas manchas oscuras y móviles en el campo visual que se mueven espontáneamente. Estas manchas se conocen como moscas volantes, aunque su nombre técnico es miodesopsias. Hay que tener en cuenta que la presencia de miodesopsias es muy frecuente en personas de más de 40 años y ello no significa que presenten enfermedad ocular alguna. Las miodesopsias en el desprendimiento de retina se caracterizan por ser múltiples, aparecer de forma abrupta y acompañarse de los síntomas antes descritos.
LAS MIODESOPSIAS COMO LAS FOTOPSIAS SON FRECUENTES EN LOS AFECTADOS DE EHLERS DANLOS NATURALMENTE.
No todos los desprendimientos de retina presentan los síntomas señalados, pues la enfermedad puede estar desencadenada por diferentes mecanismos, el grado de afectación es variable, así como la amplitud y localización de la zona afectada. Además los síntomas descritos dependen del tiempo de evolución de la enfermedad y pueden estar producidos por multitud de procesos diferentes, por lo cual la actitud más adecuada siempre es dejarse guiar por un profesional en el campo de la salud
La retina es la porción más interna de la pared del ojo y la responsable de la captación del estímulo luminoso. La componen varias capas concéntricas que se agrupan en dos, una de ellas es la retina neurosensorial en la que se encuentran las células sensibles a la luz y la otra el epitelio pigmentario. El desprendimiento de retina se produce cuando se separan la retina neurosensorial del epitelio pigmentario, acumulándose líquido en el espacio que queda entre ambas.
El sector de retina afectado queda de esta forma sin riego sanguíneo, produciéndose una pérdida de visión de grado variable, dependiendo de la amplitud de la zona afectada.
Puede ocurrir después de un traumatismo sobre el ojo, tras una intervención quirúrgica ocular, por ejemplo tras una intervención de catarata, o bien espontáneamente. Las personas de más edad y las afectas de miopía avanzada o diabetes, están más predispuestas a presentar esta enfermedad.
El desprendimiento de retina o su sospecha se considera una urgencia médica y debe ser atendida sin demora por un oftalmólogo. El tipo de tratamiento recomendado es variable, dependiendo de la causa, el estado de la retina, el tiempo transcurrido y diferentes factores. Generalmente es preciso realizar una intervención quirúrgica (aunque las cirujias son riesgosas en las personas son S.E.D.)

Las técnicas usadas con más frecuencia son la fotocoagulación con laser, la crioterapia, laretinopexia neumática, la vitrectomía, el drenaje del líquido subretiniano y el anillo escleral (scleral buckling).
  • Fotocoagulación con laser. Mediante el laser se causan quemaduras controladas alrededor de la zona desprendida. Estas quemaduras acaban por cicatrizar y sellan la retina al tejido que está debajo que es la coroides, evitando de esta forma que el humor vitreo se infiltre por debajo de la retina y el desprendimiento se extienda.
  • Crioterapia. Mediante una criosonda se congela el tejido situado alrededor de la zona desgarrada, tras lo cual se produce una cicatrización que actúa de forma protectora por un mecanismo similar al descrito en la fotocoagulación con laser.
  • Retinopexia neumática. Se introduce una burbuja de gas en el interior del ojo, el gas realiza una presión mantenida sobre la zona desprendida de la retina, favoreciendo su cicatrizacion y evitando la extensión del desgarro.
  • Vitrectomía. Consiste en una intervención quirúrgica mediante la cual se extrae el humor vitreo del interior del ojo utilizando instrumentos especiales. Generalmente es un procedimiento previo antes de actuar directamente sobre la retina.
  • Cierre esclerótico o anillo escleral. Se trata de un procedimiento quirúrgico mediante el cual se coloca una banda o anillo alrededor de la capa más externa de la pared del ojo, la esclera, con la finalidad de mantener una presión externa sobre el globo ocular que impida la extensión del desprendimiento de retina.
  • Drenaje del líquido subretiniano. Cuando existe un desprendimiento, puede acumularse líquido por debajo del mismo (liquido subretiniano), el cual empeora la evolución, pues favorece la expansión del desgarro. Mediante el drenaje se extrae este líquido, lo cual facilita la curación sin secuelas.


Respuesta al tratamiento

En 85% de los casos responden adecuadamente tras una intervención. El 15% restante pueden necesitar dos o más intervenciones. Después de la cirugía, la visión suele ir mejorando de forma gradual durante un periodo de días o semanas, aunque la capacidad visual finalmente alcanzada puede ser inferior a la que existía previamente, especialmente si el desprendimiento afectó a la mácula que es área de la retina de máxima sensibilidad. Si no se realiza tratamiento alguno, la consecuencia es perdida total de visión en el ojo afectado.


FUENTES
http://asedh.org/docs/maocsed.pdf
http://es.wikipedia.org/wiki/Desprendimiento_de_retina
Publicado por Victoria Rinavera en 18:29 0 comentarios

FOTOFOBIA

"Es una molestia ocular en presencia de luz brillante.Es la intolerancia anormal a la luz."

La "fotofobia" es uno más de los síntomas comunes en la vista entre los que tienen síndrome de Ehlers Danlos, la característica es que en estos pacientes no suele ser un efecto de otro trastorno.


La fotofobia es un síntoma bastante común que, en muchas personas, no se debe a ninguna enfermedad en particular. La fotofobia grave puede ocurrir con problemas en los ojos y puede ocasionar dolor ocular intenso incluso con luz relativamente baja.
Es frecuente en personas con albinismo o puede ser debida por enfermedades relacionadas con el ojo o el sistema nervioso.
Si el dolor ocular es intenso, consulte con el médico para determinar la causa de la sensibilidad a la luz. El tratamiento apropiado puede curar el problema. Busque atención médica urgente si el dolor es de moderado a intenso, incluso en condiciones de luz baja.

Llame al médico si la sensibilidad a la luz es intensa o dolorosa, por ejemplo, si usted necesita usar gafas de sol en recintos cerrados.
Igualmente, consulte si la sensibilidad ocurre con dolor de cabeza, enrojecimiento de los ojos, visión borrosa o si no desaparece en uno o dos días.
Yo por lo menos lo solucioné bastante con LENTES FOTOCROMÁTICAS:
El efecto fotocromático es aquel que hace más oscuro ciertos materiales transparentes cuando percibe la luz directa del sol o de una fuente lumínica. Loslentes fotocromáticas son muy utlizadas para evitar la llegada de luz a los ojos en exceso. Los vidrios fotocromáticos son mucho más caros que los vidrios de lentesnormales. Usualmente son recomendados para el uso en personas mayores cuyaretina no está acostumbrada a cambios drásticos de luz o para personas que deben usar lentes durante todo el día.
Para saber porqué cambian de color ( y no viene al caso en esta nota) les dejo una dirección de consulta:
http://es.wikipedia.org/wiki/Fotocrom%C3%A1tico


Coméntele al médico si presenta algunos de los siguientes síntomas porque el problema puede tener otra fuente:
  • Dolor ocular
  • Dolor de cabeza
  • Náuseas
  • Rigidez cervical
  • Visión borrosa
  • Irritación o heridas en los ojos
  • Enrojecimiento
  • Picazón
  • Inflamación
  • Mareos
  • Entumecimiento u hormigueo en alguna otra parte del cuerpo
  • Cambios en la audición

FUENTES
Publicado por Victoria Rinavera en 17:44 0 comentarios

lunes, 19 de septiembre de 2011

ASMA ( generalidades)

Esta nota viene de la entrada anterior... es para ampliar un poco lo que es el ASMA en lineas generales.

El asma es un trastorno que provoca que las vías respiratorias se hinchen y se estrechen, llevando a que se presenten sibilancias, dificultad para respirar, opresión en el pecho y tos.

El asma es causada por una inflamación de las vías respiratorias. Cuando se presenta un ataque de asma, los músculos que rodean las vías respiratorias se tensionan y el revestimiento de dichas vías aéreas se inflama. Esto reduce la cantidad de aire que puede pasar.
En las personas sensibles, los síntomas de asma pueden desencadenarse por la inhalación de sustancias causantes de alergias, llamadas alergenos o desencadenantes.
Los desencadenantes comunes de asma abarcan:
  • Animales (caspa o pelaje de mascotas)
  • Polvo
  • Cambios en el clima (con mayor frecuencia clima frío)
  • Químicos en el aire o en los alimentos
  • Ejercicio
  • Moho
  • Polen
  • Infecciones respiratorias, como el resfriado común
  • Emociones fuertes (estrés)
  • Humo del tabaco
El ácido acetilsalicílico (aspirin) y otros antinflamatorios no esteroides (AINES) provocan asma en algunos pacientes.
Muchas personas con asma tienen antecedentes personales o familiares de alergias, como la fiebre del heno (rinitis alérgica) o eccema, mientras que otros no tienen tales antecedentes.
La mayoría de las personas con asma tienen ataques separados por períodos asintomáticos. Algunos pacientes tienen dificultad prolongada para respirar con episodios de aumento de la falta de aliento. Las sibilancias o una tos puede ser el síntoma principal.
Los ataques de asma pueden durar de minutos a días y se pueden volver peligrosos si se restringe el flujo de aire de manera importante.
Los síntomas abarcan:
  • Tos con o sin producción de esputo (flema)
  • Retracción o tiraje de la piel entre las costillas al respirar (tiraje intercostal)
  • Dificultad para respirar que empeora con el ejercicio o la actividad
  • Sibilancias que:
    • aparecen en episodios con períodos intermedios libres de síntomas
    • pueden empeorar en la noche o en las primeras horas de la mañana
    • pueden desaparecer espontáneamente
    • mejoran cuando se utilizan medicamentos que dilatan las vías respiratorias (broncodilatadores)
    • empeoran al inhalar aire frío
    • empeoran con el ejercicio
    • empeoran con la acidez gástrica (reflujo)
    • por lo general comienzan súbitamente
Síntomas de emergencia:
Otros síntomas que pueden estar asociados con esta enfermedad son:
  • Patrón de respiración anormal, en el cual la exhalación se demora más del doble que la inspiración
  • Paro respiratorio transitorio
  • Dolor torácico
  • Opresión en el pecho
Los alergenos comunes abarcan:
  • Alergenos de las cucarachas
  • Ácaros del polvo
  • Mohos
  • Caspa de mascotas
  • Pólenes
Los irritantes respiratorios comunes comprenden:
  • Vapores provenientes de la combustión de madera o gasolina
  • Contaminación
  • Humo del tabaco
El médico utilizará un estetoscopio para auscultar los pulmones, con lo cual se pueden escuchar los sonidos relacionados con el asma. Sin embargo, los ruidos pulmonares generalmente son normales entre episodios de asma.
Los exámenes pueden ser:
Las pruebas para alergias pueden ayudar a identificar los alergenos en personas con asma persistente. 
El tratamiento tiene como objetivo evitar las sustancias que desencadenan los síntomas y controlar la inflamación de las vías respiratorias. Usted y su médico deben trabajar juntos como equipo para desarrollar y llevar a cabo un plan para eliminar los desencadenantes del asma y vigilar los síntomas.



Existen dos clases básicas de medicamentos para el tratamiento del asma que son:
  • Medicamentos de control para prevenir ataques
  • Medicamentos de alivio rápido para su uso durante los ataques
Los medicamentos de control para el asma controlan sus síntomas si usted no tiene asma leve y debe tomarlos todos los días para que hagan efecto. Tómeselos incluso cuando se sienta bien.
Los medicamentos de control más comunes son:
  • Los corticosteroides inhalados (como Asmanex, Alvesco, Qvar AeroBid, Flovent, Pulmicort) que previenen los síntomas ayudando a evitar que las vías respiratorias se inflamen.
  • Los inhaladores betaagonistas de acción prolongada también ayudan a prevenir los síntomas de asma. No tome estos medicamentos solos. Generalmente se usan junto con un corticoesteroide inhalado. Es más fácil usar un inhalador que contenga ambos medicamentos.
Otros medicamentos de control que se pueden emplear son:
  • Inhibidores de leucotrienos (como Singulair y Accolate)
  • Omilizumab (Xolair)
  • Cromoglicato disódico (Intal) o nedocromilo sódico (Tilade)
  • Aminofilina o teofilina (ya casi no se utilizan)
Los medicamentos de alivio rápido trabajan velozmente para controlar los síntomas del asma:
  • Usted los toma cuando está tosiendo, jadeando, teniendo problemas para respirar o experimentando un ataque de asma. También se denominan fármacos de rescate.
  • También se pueden usar justo antes de hacer ejercicio para ayudar a prevenir síntomas de asma que son causados por esta actividad.
  • Coméntele al médico si usted está usando medicamentos de alivio rápido dos veces por semana o más para controlar sus síntomas de asma. Es posible que su asma puede no esté bajo control y que su médico necesite cambiar la dosis diaria de los medicamentos de control.
Los medicamentos de alivio rápido abarcan:
  • Broncodilatadores de acción corta (inhaladores), como Proventil, Ventolin y Xopenex.
  • El médico podría recetarle esteroides orales (corticoesteroides) cuando usted tenga un ataque de asma que no se alivie. Estos son medicamentos que usted toma por vía oral como pastillas, cápsulas o líquido. Planee con anticipación y asegúrese de que estos medicamentos no se le agoten.
Un ataque de asma grave requiere un chequeo por parte de un médico. Usted también puede necesitar hospitalización, oxígeno, asistencia respiratoria y medicamentos intravenosos .
CUIDADO DEL ASMA EN CASA
Las habilidades de cuidados personales que son importantes para ocuparse de su asma son:
  • Conocer los síntomas del asma de los que debe cuidarse.
  • Saber cómo tomar la lectura de su flujo máximo y lo que significa.
  • Mantener consigo el número de teléfono del pediatra o de la enfermera de su hijo.
  • Conocer cuáles desencadenantes empeoran su asma y qué hacer cuando esto suceda.
  • Los niños con asma necesitan mucho apoyo en el colegio. Pueden necesitar ayuda del personal del colegio para mantener su asma bajo control y poder realizar las actividades escolares.
Los planes de acción para el asma son documentos escritos para cualquier persona asmática. Un plan de acción para esta enfermedad debe abarcar:
  • Un plan para tomar medicamentos para el asma cuando su condición sea estable.
  • Una lista de desencadenante del asma y cómo evitarlos.
  • Cómo reconocer cuando su asma está empeorando y cuándo llamar al médico o a la enfermera.
Un espirómetro es un dispositivo simple para medir qué tan rápidamente puede usted sacar el aire de los pulmones.
  • Le puede ayudar a saber si se aproxima un ataque, algunas veces, incluso antes de que aparezca cualquier síntoma. Las mediciones del flujo máximo pueden ayudar a mostrar cuándo se necesita el medicamento o si es necesario tomar otra medida.
  • Los valores del flujo máximo de 50 a 80% de los mejores resultados específicos de una persona son un signo de un ataque de asma moderado, mientras que los valores por debajo de 50% son un signo de un ataque grave.
No existe cura para el asma, aunque los síntomas algunas veces disminuyen con el tiempo. La mayoría de las personas pueden llevar una vida normal con automanejo y tratamiento médico apropiado.



Las complicaciones del asma pueden ser severas. Algunas son:
  • Muerte
  • Disminución de la capacidad para hacer ejercicio y tomar parte en otras actividades
  • Falta de sueño debido a síntomas nocturnos
  • Cambios permanentes en la función pulmonar
  • Tos persistente
  • Dificultad para respirar que requiere asistencia respiratoria (respirador)
Los síntomas de asma se pueden reducir sustancialmente evitando los desencadenantes y las sustancias que irritan las vías respiratorias.
  • Cubra las camas con fundas "a prueba de alergias" para reducir la exposición a los ácaros del polvo.
  • Quite los tapetes de las alcobas y aspire regularmente.
  • Use sólo detergentes y materiales de limpieza sin fragancia en el hogar.
  • Mantenga los niveles de humedad bajos y arregle los escapes. Esto puede reducir la proliferación de organismos como el moho.
  • Mantenga la casa limpia y conserve los alimentos en recipientes y fuera de los dormitorios. Esto ayuda a reducir la posibilidad de cucarachas, las cuales pueden desencadenar ataques de asma en algunas personas.
  • Si una persona es alérgica a un animal que no se puede sacar de la casa, éste debe mantenerse fuera de la alcoba. En las salidas de la calefacción, coloque un material de filtro para atrapar la caspa animal.
  • Elimine de la casa el humo del tabaco. Esta es la cosa más importante que una familia puede hacer para ayudar a un hijo con el asma. Fumar fuera de la casa no es suficiente. Los miembros de la familia y visitantes que fuman afuera transportan residuos del humo del tabaco hacia adentro en sus ropas y cabello, lo cual puede desencadenar síntomas de asma.
Las personas con asma también deben evitar en lo posible la contaminación atmosférica, los polvos industriales y otros vapores irritantes.
FUENTE
Publicado por Victoria Rinavera en 16:18 0 comentarios

ASMA EN EL S.E.D.

Hablando en la entrada anterior sobre las alergias de piel y respiratorias... hay material sobre el ASMA muy interesante sobre todo porque también se nos dice a los que la padecemos que es "psicológico" y otra serie de cosas que suelen decir los que se hacen los psicólogos: como que somos alérgicos a las flores, a los peluches, a los chocolates y a los perfumes porque tenemos problemas psicológicos con el acercamiento hacia otras personas sobre todo en temas de "romanticismo" donde los regalos usuales pueden desencadenarnos una crisis !!! jajajaja... ahí deberían mostrarnos el verdadero amor !!!....


Bueno... comienzo contándoles que si bien soy asmática empecé tarde, en mí apareció  a los 21 años ( y me decían que era por que le temía a la independencia y a la vida de adulta ) pero ya tenía todo tipo de alergias desde que nací, cutáneas, alimenticias, de las vías respiratorias superiores... se me trataba con varias cosas incluso con homeopatía .
Mi problema no es que el aire no entre sino que salga !!! se me llenan los pulmones pero no sale el aire y las costillas se quedan rígidas, empiezo con osteocondritis.
Lo llamativo es que si bien mi hijo mayor no tiene problemas respiratorios de las vías bajas en dos oportunidades haciendo natación se le inmovilizaron los músculos del tórax ( cuando nadando estaba manteniendo la respiración bajo el agua) y el guarda vidas tuvo que hacer algunas maniobras para que volviera a respirar... fueron un par de minutos reveladores !!!!
Él nunca tuvo broncoespamos pero sus músculos no respondieron....su problema está en la mecánica del sistema respiratorio por lo tanto empezó a medir hasta dónde su cuerpo le dejaba contener la respiración aunque no lograra sus objetivos en el deporte.
CON EL ASMA SE TIENE LA HORRIBLE SENSACIÓN DE ESTAR ATRAPADO EN UN LUGAR SIN SALIDA, ES HASTA CLAUSTROFÓBICO CON TODO EL AIRE DEL MUNDO RODEÁNDOTE !!!!


Todo esto que conté antes desde mi asma por alergia hasta la falta de movimientos musculares de mi  hijo, se puede ver reflejado en un informe:
Un grupo de investigadores del Reino Unido estudió la prevalencia de trastornos respiratorios en el Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria y en el Síndrome de Ehlers-Danlos.
En particular, los investigadores encontraron un aumento en la prevalencia de síntomas asmáticos y de atopía, que fueron confirmados luego de la evaluación clínica de un subgrupo de participantes.
El estudio determinó la presencia de un aumento en la frecuencia de síntomas respiratorios y de reducción en la tolerancia al ejercicio en personas con SHL y SED comparados con la población sana.

Además, muchos individuos tuvieron alteraciones en las propiedades mecánicas de sus pulmones. Los estudios fisiológicos pulmonares revelaron un aumento del volumen pulmonar, deficiencias en la transferencia gaseosa, aumento de la distensibilidad pulmonar y un aumento de la tendencia de las vías aéreas a colapsar.
Los investigadores señalan que la presencia de colapso de las vías aéreas superiores y la coexistencia de defectos múltiples en muchos individuos se deberían a los defectos subyacentes del tejido conectivo en el SHL y el SED, que alteran las propiedades mecánicas de los pulmones, resultando en el  aumento observado de la distensibilidad de las vías aéreas, con un aumento de la tendencia al colapso.

Ante estos hallazgos, los autores recomiendan que todos los médicos involucrados en el cuidado de estos pacientes tengan en cuenta los antecedentes respiratorios y realicen un monitoreo de la tasa máxima de flujo espiratorio, cuando sea aplicable, para hacer el diagnóstico definitivo de asma, que es tratable con la terapia inhalatoria convencional.
El asma sin tratar es causa de millones de visitas a las salas de urgencias, y de miles de muertes al año. El asma puede hacer que el ejercicio se vuelva un tormento, y las tareas cotidianas, un reto. Sin embargo, suele pasarse por alto, sobre todo en adultos.
El asma, una inflamación crónica de las vías respiratorias que conducen a los pulmones, afecta a 5,3 millones de niños menores de 18 años de edad, y posiblemente al 20% de todos los niños hispanos de 6 meses a 11 años de edad. 

La inflamación hace que los conductos se hinchen y produzcan grandes cantidades de mucosidad espesa. Los músculos que rodean las vías aéreas suelen contraerse, lo cual vuelve aún más estrechas las vías aéreas ya taponadas. 
Estos factores provocan síntomas de asma, como tos, resuello y falta de aire. En las personas asmáticas, las vías aéreas son demasiado sensibles a determinados factores (como alergias, infecciones virales, aire frío, ejercicio y humo), pueden provocar los síntomas del asma. 
Saber reconocer los síntomas de ciertas enfermedades podría prevenir que la vida de la persona afectada corra peligro, sobre todo si se trata de un niño pequeño. 

Los desencadenantes comunes de asma abarcan:
  • Animales (caspa o pelaje de mascotas)
  • Polvo
  • Cambios en el clima (con mayor frecuencia clima frío)
  • Químicos en el aire o en los alimentos
  • Ejercicio
  • Moho
  • Polen
  • Infecciones respiratorias, como el resfriado común
  • Emociones fuertes (estrés)
  • Humo del tabaco

El ácido acetilsalicílico (aspirin) y otros antinflamatorios no esteroides (AINES) provocan asma en algunos pacientes.
Muchas personas con asma tienen antecedentes personales o familiares de alergias, como la fiebre del heno (rinitis alérgica) o eccema, mientras que otros no tienen tales antecedentes.



Que hacer ante un ataque de Asma 

Si siente que le falta aire o jadea al respirar, no debe sentir pánico. El pánico hace más difícil respirar y tomar las decisiones apropiadas. Lo mejor es actuar con calma para restablecer su respiración normal. 

Usar su broncodilatador de acción rápida (como el albuterol). 
Si es un ataque severo, debe tomar tabletas de corticoides recetadas, como la prednisona o el Medrol. 
Los ataques severos de asma pueden ser peligrosos. Si no está mejorando a pesar de seguir su plan de acción, busque ayuda inmediatamente. 
Los broncodilatadores de alivio rápido sólo tratan una parte de un ataque de asma, la parte de la constricción de los músculos que rodean los bronquios. 

La inflamación de las paredes de los bronquios y la sobreproducción de mucosa, requiere un tratamiento de corticoides anti-inflamatorios. 



Los síntomas abarcan:
  • Tos con o sin producción de esputo (flema)
  • Retracción o tiraje de la piel entre las costillas al respirar (tiraje intercostal)
  • Dificultad para respirar que empeora con el ejercicio o la actividad
  • Sibilancias que:
    • aparecen en episodios con períodos intermedios libres de síntomas
    • pueden empeorar en la noche o en las primeras horas de la mañana
    • pueden desaparecer espontáneamente
    • mejoran cuando se utilizan medicamentos que dilatan las vías respiratorias (broncodilatadores)
    • empeoran al inhalar aire frío
    • empeoran con el ejercicio
    • empeoran con la acidez gástrica (reflujo)
    • por lo general comienzan súbitamente
Síntomas de emergencia:
Otros síntomas que pueden estar asociados con esta enfermedad son:
  • Patrón de respiración anormal, en el cual la exhalación se demora más del doble que la inspiración
  • Paro respiratorio transitorio
  • Dolor torácico
  • Opresión en el pecho
EN LA PRÓXIMA ENTRADA EXPLICO UN POCO MEJOR DE QUÉ SE TRATA EL ASMA EN SI ....



FUENTES
http://www.facebook.com/notes/red-ehlers-danlos-argentina/asma-y-colapso-de-las-v%C3%ADas-respiratorias-en-dos-enfermedades-hereditarias-del-te/148707491888055
Publicado por Victoria Rinavera en 15:40 0 comentarios

ALERGIAS

Estudios serios comprobaron que los que padecen Ehlers Danlos son propensos a las alergias alimentarias, porque los desórdenes del colágeno pueden provocar alteraciones en la mucosa intestinal dejando pasar a las proteínas grandes  creando así una respuesta inmunogénica.

Lo que no encontré en ningún sitio es si también se es propenso a las alergias de otro tipo, como las de piel o respiratorias (si acabo de ver algo sobre el asma y lo voy a desarrollar en otra entrada....)
Cuando mis hijos eran más chicos ( en ese momento era más frecuente este caso) una picadura de mosquito cerca del ojo se lo dejaba con una inflamación muy grande haciendo que se les cerrara por completo, incluso se les ponía morado y parecía un golpe !!! si la picadura era en otro lugar en la piel solían salirles ampollas de agua de 1cm ... luego de hacerse las pruebas de alergia los resultados me asombraban por que no eran alérgicos a los mosquitos !!!! (los resultados decían que eran alérgicos a las hormigas coloradas).
Este tipo de lesiones en los pies también es frecuente en mi hijo menor y en mi, puede ser por el tipo de media que usamos ese día o la goma de un calzado nuevo... pero es una alergia a los componentes de lo que sea que estemos usando... todo un problema para poder entrar a la pileta, llevando explicaciones del médico para que no crean que son hongos...
En mi hijo mayor, que tiene más manifestaciones del síndrome, suele aparecerle urticarias sin saber cuál es el motivo... todas las veces que lo hice ver me dicen que son alergias provocadas por distintos alérgenos que solos no hacen nada pero cuando se combinan se potencian, por lo tanto si comió tomates se debe bañar con jabón neutro.. y no comer maní. :s
En mi hijo menor y en mi suelen aparecernos ampollitas como estas pero tampoco nos dicen a qué se debe, mi estudio de alergia salió positivo en "picadura de hormiga colorada y caspa"
Los tres tenemos en mayor o menor grado eccemas en el cuero cabelludo....
Los tres solemos tener en algunas épocas, lesiones en los pliegues en distintas partes del cuerpo....


Pero la madre de todas las alergias que tenemos parece ser la ALERGIA ATÓPICA...
El mecanismo del eccema atópico es idéntico al que ocurre en el sistema respiratorio del asmático. El asma bronquial es junto con la rinitis alérgica (mucosa nasal), conjuntivitis alérgica (conjuntiva de parpados y ojo) y el eccema de tipo atópico (piel) conforman el "grupo de las atopías". 
Es la propia piel del paciente con atopía la generadora de enfermedad. No es necesario contacto con sustancias para que se genere el eccema, aunque se reconocen algunas, que actuando como irritantes, desencadenan episodios de la enfermedad.
Mas allá de los traumas genrados durante el rascado, la piel de los pacientes atópicos tiene una mayor predisposición a infecciones como verrugas virales, moluscos contagiosos y  algunos tipos bacterianos.

El tratamiento en los atópicos es más complejo al no existir una sustancia determinante de la enfermedad. Sin embargo hay desencadenantes: jabones, perfumes, prendas de vestir, estrés. 
-El llamado "atópico", donde la sustancia que eventualmente
desencadena el proceso no es constante. Múltiples sustancias
pueden desencadenar el eccema. Es difícil atribuir a una
sustancia determinada la enfermedad. Lo relevante en este tipo de eccema es la predisposición del individuo. Dependiendo, posiblemente, de características genéticas de su sistema inmunitario 


Leyendo esto entiendo todo lo que nos pasa: yo tengo asma, alergia en los ojos, rinitis... mi hijo mayor tuvo varias veces moluscos, los tres  tuvimos verrugas, etc... pero todo esto tiene que ver con la piel sensible??? con su composición ??? el tema del colágeno en la piel puede tener algo que ver ???

Una piel sensible es aquella que con mucha facilidad presenta irritación, descamación, erupciones y alergias, puede ser afectada por el frió, el calor, el sol, el viento , los cambios bruscos de temperatura, el aire acondicionado... una serie de factores que a la piel común no le afectan.
Las personas con piel sensible pueden ser alérgicas a jabones, perfumes, productos de belleza, incluso a ciertas cadenitas o bijou con niquel pero también una cadena de oro o plata puede provocar irritación por el roce... al igual que cierto tipo de ropa, calzado, etc.
Para leer más sobre los problemas de la piel en el SED, dejo esto:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com/2011/01/aracteristicas-de-la-piel-en-el-sed.html

FUENTES
http://eda.web.officelive.com/alergias_alimentarias_sed.html
http://www.consultorios-xanas.com.ar/htm/xanas_info_dermatologia_eccemas.htm
http://www.saludplena.com/index.php/piel-sensible-alergias-e-irritaciones/
Publicado por Victoria Rinavera en 2:52 0 comentarios

miércoles, 14 de septiembre de 2011

CARTA en un día de enojo....

Hola,
Esta carta es un poco para desahogar mi "frustración" ??? no sé cómo llamarlo... "desilusión" ????
Les cuento que, cuando empecé a moverme para hacer algo por la información sobre el SED, para divulgarla, para entrar en contacto con personas que estaban en la misma situación que yo hace tanto tiempo ya... tenía un sueño, tenía muchas ideas, tenia deseos, tenia planes...
Como quien planea crear algo, desarrollarlo, y mantenerlo... actualizarlo, y mejorarlo... tenía muchas ganas de "HACER" cosas para combatir un poco la desinformación, la angustia, la falta de certezas, la falta de comprensión.
Quería dejar algo que sirviera a los demás, que lo pasado fuera útil, que el dolor no fuera en vano, y así empezó todo por lo que luché hasta ahora que me rindo.
Hace más de tres años estaba dando vueltas sin sentido, era uno más de los que buscan por ahí alguna explicación... pero, como ya lo había contado antes, una amiga me sacó de incertidumbre, no fué mi familia la que me ayudó, y aunque con el tiempo nos distanciamos reconozco que su gesto me hizo querer hacer lo mismo por otros...
Desde un principio creí que el ministerio de salud tendría un lugar donde dar información y derivar a la gente, pero no es así, no podía entender que "gente común" ( como ustedes y yo) eran las que se juntaban para armar un grupo y formar ong, asociaciones, fundaciones, etc... no entendía con qué autoridad lo hacían, al ver que ni siquiera tienen un título en alguna carrera de salud ( algunos sí...)  entonces qué nos impedía hacer algo desde nuestro rincón del planeta ????
Pelee para formar una página Web Argentina, también estuve en un foro... propuse hacer algo en facebook y todo el esfuerzo se fue al tacho cuando se decidió que yo "no fuera más parte de lo que se hizo en esos tres años" .
No solo me sentí dolida por lo perdido, también por el agravio para dejar sin valor mi palabra, para hacerme quedar como mentirosa y embarrar mi trabajo para desacreditarme.

Nunca creí que la persona a la que consideré mi amiga hiciera eso por un ataque de Ego, pero así como esto ocurría mucha gente salió en mi ayuda, y tantas otras me contaron que vivieron lo mismo... lo mismo ??? pero qué les pasa ??? qué les pasa por la cabeza a los que nos desplazan para quedarse con todo ??? y ... qué es todo ????
Todo el trabajo, todo el empeño en mejorar, en tener nuevas ideas para progresar y estar mejor...

Palos en la rueda también tuve porque cuando quise participar aunque fuera desde afuera no se me dejó, con un discurso contradictorio como el actual donde se dice que "todos pueden participar" pero en realidad es selectivo según si estas a su favor o no... no lo entiendo ....
Yo no puedo ser selectiva... la gente,cualquiera que necesite saber sobre el SED no tiene que agradarme para que la ayude... no tiene que chuparme las medias para que la deje participar...

Por otro lado, me indigna mucho la actitud de los afectados en este país !!! en Argentina...

Por lo menos me he contactado en todo este tiempo con afectados en distintas provincias pero por lo menos con 5 afectados que viven en Capital, y viéndome sola pensé como una ilusa que podíamos hacernos ver para  llamar la atención y que nos dieran bolilla... así organizamos con mi amiga Gaby ( que tiene otra ER) una reunión en el Planetario para convocarlos, y a falta de una fueron dos veces !!!! pero no aparecieron ni para tomar mate !!!!
Me enoja el hecho de ver que otras agrupaciones se acercaron pero de los afectados por el SED ni uno !!!!
Lo anuncié en todos lados, por el face, por mail, en páginas de salud, en otras sobre enfermedades raras.... pero nada
Así como que el apoyo más grande lo tuve de extranjeros... y argentinos que viven en las provincias y no tienen las comodidades de la capital ni para ir a un ciber !!!!.

Igual de triste es lo que aprendí de las "grandes organizaciones" como GEISER... pero empiezo por lo primero: mi compañera de equipo, la que se quedó con todo y después lo cambió ( cambió la dirección de la página WEB pero el contenido es el mismo que hizo conmigo, asi como hizo también con la dirección del face y cerró el foro..) se asoció a ellos y no participa... en cambio yo tenia muchas ganas de participar y mostrar mis ideas, pero no podía asociarme porque habría dos representantes de la misma enfermedad... sin embargo parecía que  era escuchada y me propusieron participar igual ( aunque el crédito se lo llevaba otro...) así como me llamaron para participar del encuentro en el Planetario porque les había parecido una buena idea, con el tema de repartir grullas estaban enganchados pero no pasó nada, de eso me entero pocos días antes de la fecha prevista, iban a venir con baners y todo!!! pero no hubo tiempo (dijeron) para organizarse mejor aunque habíamos dicho las que organizamos que esto iba a ser como un pic nic para el encuentro de distintos grupos... y de la fundación al final no vino nadie !!! ( tenian más de 36 miembros tengo entendido si me equivoco lo corregiré).
Luego fuí consultada muchas veces para ver si aceptaba la derivación de los afectados por SED a lo que no tenia yo ningún problema siempre y cuando no me asociaran al nombre ni al grupo nuevo de la que me corrió... entonces nunca más me llamaron ni me dijeron más nada.

También propuse crear para Internet cuentos para chicos tocando la temática... hubo muchos "si, hacelo!!!" pero cuando pedí colaboración para hacer las historias no me mandaron ni una !!!

Así es todo en este ambiente !!! la gente ( no toda por suerte) se mueve por un puesto donde cree que tiene algún poder, por política, por dinero... sacando provecho de la necesidad de los demás...
Muchos de los afectados consultan desesperados, dicen que no puede ser que no se haga nada pero ellos no mueven ni un pié ... y no es por estar enfermos.
Y el tercer grupete es el de los que se ponen una página en el face y sin tomarse la molestia de investigar sobre el tema ( como muchos qué si lo hacemos) se dedican a copiar el trabajo de los demás para subirlos a su página sin haberse tomado el tiempo para leerlo, resumirlo, traducirlo .... pero ese no es el problema si estamos para compartir y difundir !!!! , el problema es que no dicen de qué fuente lo sacaron, quién se quemó las pestañas para hacerlo... es un acto de buena voluntad y decencia !!!

También están los que comparten la información con medio mundo pero no ponen al pié ni un miserable "me gusta" para hacerme saber que le gustó la nota y le sirvió...
En este último tiempo tuve que aguantar que me Hackearan 3 veces mi mail y también mi página de face, que me dijeran que me hicieron investigar ( y se asombrara esa persona de que todo lo que dije fuera cierto !!!), pero en qué mundo vivimos ????
qué querían saber ??? si tengo algún interés particular ??? si deben tenerme lejos o les conviene estar cerca mío???
Soy  una persona normal, común y cualquiera por eso no entiendo el espionaje, las mentiras, y la competencia... tendríamos que estar para AYUDAR !!!
Por eso a partir de hoy no voy a hacer más nada ... no voy a hacer más encuentros para el SED, ni pienso insistir en participar de alguna asociación de ER, ni pienso moverme por otros, solo voy a seguir con el Blog de a poco... tranqui... desacelerando...
Me voy a ocupar del face "Enlaces" de la misma forma... tranquila pero segura... y al que le guste que participe y al que no lo lamento, desde que puse el contador en el Blog tengo la satisfacción de ver que hay más de 180 visitas por día, osea que a alguien le interesa ....

                                                                                                          Victoria 
Publicado por Victoria Rinavera en 3:09 0 comentarios

lunes, 12 de septiembre de 2011

EHLERS DANLOS VASCULAR


El SEDV es extremadamente poco frecuente.
Muchos síntomas son semejantes a los del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), que es muy frecuente (lo tienen el 40% de los chilenos) y no es grave. El diagnóstico de SEDV debe ser hecho por un médico que esté familiarizado con estas enfermedades. 
Es una enfermedad grave y su diagnóstico no se puede hacer a la ligera.
El SEDV, como todos los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED), al ser causado por una alteración genética del colágeno, se caracteriza por hiperlaxitud articular y fragilidad de los tejidos. 
La diferencia con el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) radica en que es de mayor gravedad, ya que hay mayor tendencia a la ruptura de arterias y órganos. 
La piel es suave y transparente, con gran tendencia a los moretones, pueden tener una facie característica (cara triangular, ojos hundidos, labio superior fino y falta de tejido adiposo facial) y gran fragilidad de las arterias, intestino y útero. 
Estos enfermos son poco laxos, presentando solo hiper-extensibilidad de los dedos. 
Debido a la fragilidad arterial suelen presentar aneurismas, disección o ruptura arterial. Por debilidad de los tejidos pueden tener ruptura del colon o del útero grávido. 
Las rupturas arteriales son más frecuentes durante el embarazo. 
También pueden tener otras complicaciones como problemas de columna, várices, hernias, escoliosis, pie plano, tendencia a la artrosis  y osteoporosis a temprana edad, etc. 
En nuestro estudio publicado en el 2006  encontramos Osteopenia (densidad mineral ósea baja) u Osteoporosis en el 50% de nuestros enfermos con SEDV.  Disautonomia se encontró en el 39% ( Fatiga crónica, mareos y desmayos) lo que les da una mala calidad de vida, la que de ser diagnosticada se puede tratar eficazmente.
El SEDV se debe a una alteración del colágeno tipo III, el que se encuentra en la piel, articulaciones y en especial en las arterias, en el colon y en el útero. El colágeno es una proteína formada por tres moléculas de procolágeno, enrolladas en forma de una hélice, lo que le da firmeza. El colágeno es pues la matriz de todos los tejidos, es como el “acero de la construcción” y su alteración produce debilidad de los tejidos, lo que se traduce en desgaste (artrosis, osteoporosis), desgarros (de tendones o músculos), dilataciones (várices, aneurismas, quistes de todo tipo), rupturas (arteriales, del pulmón, del colon, del útero en el parto.
El SEDV se considera como una de las “enfermedades raras”, ya que es muy poco frecuente y según el patólogo Peters Byers, quien ha colectado información sobre 400 casos de esta enfermedad, la frecuencia sería de  sólo 1 en 50.000 a 100.000 personas.  Mediante estudios a partir de una biopsia de la piel, se hace un cultivo de fibroblastos y mediante electroforesis de las proteínas se puede confirmar el diagnostico de SEDV. Si este estudio es positivo se puede hacer un estudio genético molecular. Este consiste en identificar cual es la mutación del gen COL3A1, que es la causante del SEDV, lo que sirve para dar consejos de genética familiar. La confirmación diagnóstica y el estudio genético-molecular se pueden hacer para el SEDV (en USA), pero no para el SHA, ya que en esta enfermedad no se conoce todavía el gen causal. En el 50% de los casos el SEDV tiene herencia Autosómica dominante y en los otros aparece como una enfermedad sin antecedentes familiares (”Forma esporádica del SEDV”), el que de ahí en adelante sigue siendo familiar. Autosómica, significa que aparece en hombres y mujeres y no esta ligada al sexo. Dominante, significa que basta que uno de los padres  tenga la mutación del gen COL3A1 para que el 50% de los hijos padezcan SEDV. Los no afectados no transmiten la enfermedad. Si uno de los padres tiene el gen alterado, el 50% de los hijos lo tendrá (la mitad de los hermanos). Si los padres no tienen la alteración genética y se trata de una forma esporádica de SEDV, es muy poco probable (1 a 5%) de que el hijo en el próximo embarazo tenga  SEDV.

Síntomas y signos:
Los síntomas y signos están dados por la alteración del colágeno que produce fragilidad de arterias y tejidos.
La piel es pálida y transparente (las venas se ven especialmente en el pecho y abdomen). Es muy frágil, presentando moretones (hematomas) en forma espontánea o con traumatismos mínimos. Hay mala cicatrización de las heridas, con tendencia a cicatrices fibrosas (queloides),”papiráceas” (piel muy delgada y arrugada como pergamino). Hay poca hiperlaxitud de la piel.
Cara típica de EDSV:  Cara triangular (mentón puntiagudo), ojos hundidos, labio superior fino y falta de tejido adiposo de la cara.
Articulaciones: Estos enfermos no son muy laxos, a diferencia con el SHA y el SED Clásico, ya que por lo general o no tienen hiperlaxitud o sólo tienen hiperlaxitud de los dedos. Pueden tener  torceduras de tobillos, esguinces y sub-luxaciones articulares.
Ruptura de vasos sanguíneos:  Debido a la fragilidad capilar, es frecuente que tengan hematomas (moretones), sin golpes o con traumas pequeños.  Lo grave es de que pueden tener aneurismas, disecciones y rupturas arteriales, que pueden ser fatales. A veces hay várices importantes a temprana edad, que tienen tendencia a sangrar.
Ruptura de órganos: Ruptura del intestino grueso (colon), debido a debilidad de los tejidos, lo que produce abdomen agudo por peritonitis. Debido a falla de la elasticidad del pulmón se puede producir ruptura del pulmón, sin mediar accidente alguno (neumotórax espontáneo.  Las paredes del útero son frágiles y suelen ocurrir perforaciones durante intervenciones médicas o se puede romper durante el esfuerzo del parto (ruptura del útero grávido).
Anomalías congénitas:  Riñón doble, alteraciones de los pies, vértebra de transición, espondilolistesis (una vértebra deslizada sobre la otra).  Los niños pueden nacer con sub-luxación de la cadera y ocasionalmente sin pared abdominal (síndrome de Prune-Belly), por la alteración del colágeno.
Otros signos: Manos avejentadas (con artrosis por lo general). Ruptura de tendones o músculos. Fístulas arteriovenosas. Recesión de las encías. Historia de algún familiar cercano joven muerto súbitamente, sin causa aparente.



En resumen, pueden haber complicaciones graves  como:

§                     Hemorragias y hematomas, que en los niños se suele confundir con maltrato  infantil y en los adultos como maltrato familiar.
§                     Ruptura intestinal.  
§                     Ruptura de tendones, ligamentos o músculos.
§                     Neumotórax espontáneo.
§                     Infertilidad. Abortos. Ruptura de útero grávido.
§                     Aneurismas cerebrales, que se pueden romper.
§                     Disección o rupturas arteriales.
§                     Arritmias. Prolapso de la válvula mitral.
§                     Muerte súbita de personas jóvenes, sin causa aparente.

Diagnóstico.
El diagnóstico se puede sospechar en presencia de hematomas importantes y recurrentes, historia de ruptura de tendones, esguinces y subluxaciones, hiperlaxitud sólo de los dedos, várices a temprana edad, facie típica de SEDV y especialmente ante historia de rupturas arteriales o de órganos (pulmón, colon, útero. El diagnóstico presuntivo de SEDV  es pues clínico y se hace usando el criterio de Villefrance (Tabla 2), el que se puede confirmar con estudios bioquímicos o/y de genética molecular, los que cuestan 1.000 o 2.000 dólares y se hacen sólo en centros muy especializados (Seattle.USA, entre otros).
El problema radica en que por lo general el diagnóstico no se había hecho con anterioridad y sólo se hace frente a una complicación grave o en la autopsia.
Los embarazos en enfermas con SEDV son riesgosos, ya que se puede producir ruptura de una arteria mesentérica, esplénica o ilíaca, sin mediar traumatismo alguno. También durante el parto pueden haber hemorragias graves e incluso ruptura del útero.


Tabla 2.   Criterio diagnóstico del SEDV (Villefrance)

a) Signos mayores:
–       Piel delgada y transparente (se ven las venas).
–       Aneurismas, disección arterial o ruptura arterial,  intestinal o uterina.
–       Hematomas espontáneos, frecuentes.
–       Facie típica de SEDV (cara triangular, con ojos como hundidos, el labio superior delgado y con falta de tejido adiposo de la cara) 
                         
                        b) Signos menores:


–       Acrogeria (manos avejentadas).
–       Hipermovilidad de pequeñas articulaciones de los   dedos.
–       Ruptura de tendones o músculos.
–       Pie equino varo.
–       Várices precoces.
–       Fístulas arteriovenosas.
–       Neumotórax espontáneo.
–       Recesión de las encías.
–       Historia familiar de muerte súbita de algún familiar cercano joven, sin causa aparente
Nota: Se requieren dos signos mayores para el diagnóstico clínico. Los signos menores ayudan al diagnóstico.  Para confirmar el diagnóstico son necesarios exámenes bioquímicos o genéticos.

♦Es necesario que a los deportistas y atletas de alto rendimiento, se les evalúe con respecto al SEDV y SMF, para evitar las muertes súbitas que ocurren con ejercicios excesivos y que de vez en cuando se escuchan en la TV o en la prensa.
♦Cuando se hace el diagnóstico de SEDV a un enfermo, hay que estudiar a la familia, en busca de otros casos, para prevenir complicaciones graves
♦El conocer el diagnóstico de SEDV antes de una complicación puede salvar la vida del paciente. Es importante saber que la mayoría de los problemas serios y a veces fatales en el SEDV y el SMF, ocurren el 25% de ellos antes de los 20 años y que el 80% lo hace antes de los 40 años de edad. Por esta razón es necesario que los médicos identifiquen éstos enfermos y las familias con SEDV o SMF, para predecir futuras complicaciones severas y tratar de evitarlas o tratarlas lo más pronto posible. Estudios invasivos y procedimientos quirúrgicos pueden ser muy riesgosos en éstos enfermos, debido a la fragilidad de las arterias.
♦No existe un tratamiento médico efectivo. El tomar colágeno por vía oral no sirve. La vitamina C y el DUO-CVP pueden ayudar a disminuir algo la fragilidad capilar. Lo fundamental es pues la prevención, tomando en cuenta la tendencia a hemorragias y ruptura de órganos. Se deben restringir las actividades riesgosas, debido a la fragilidad de los tejidos. Por esto se recomienda no hacer deportes de colisión, ni levantamiento de pesas. No hay medicamentos, ni medidas especiales para fortalecer las arterias y prevenir su ruptura.
♦Una vez hecho el diagnóstico de SEDV es necesario prevenir complicaciones graves, por lo que hay que estudiar las arterias, en busca de posibles aneurismas o disecciones arteriales. Para esto hay que hacer una ecografía del corazón, de las arterias del cuello y de las extremidades inferiores y un scanner de la arteria aorta y sus ramas digestivas y renales.
♦El dispositivo intrauterino esta contraindicado. Embarazadas que tienen EDSV, pueden tener durante el parto desgarros perineales importantes, hemorragias e incluso ruptura de útero grávido. Es pues necesario actuar de inmediato, ya que en caso de ruptura arterial, una demora puede resultar fatal.
♦El abdomen agudo en estos enfermos, puede no ser una apendicitis, sino una ruptura arterial o intestinal.
En el tratamiento de las complicaciones arteriales y ruptura de órganos lo fundamental  es  actuar  con rapidez, los problemas son de suma urgencia y se requieren cirujanos cardiovasculares especializados. Un abdomen agudo o una anemia súbita, en un enfermo con SEDV, debe ser considerado una emergencia y ser atendido de inmediato. En caso de dolor abdominal es recomendable un escáner tóraco-abdominal y pelviano. Esto es aún más importante en embarazadas, ya que en ellas son frecuentes las complicaciones arteriales y de ruptura de órganos. En algunos casos menos graves, es recomendable vigilancia y tratamiento medicamentoso.
♦En caso de hipertensión arterial es necesario controlarla lo antes posible y evitar causas o medicamentos que eleven la presión arterial, como los antiinflamatorios, antimigranosos y “gotas para la nariz”. El levantar algo pesado y la constipación,  también elevan la presión arterial. Se deben evitar los enemas, las rectoscopias y los medicamentos que producen estreñimiento (constipación).
♦Hay que tener presente que antiguamente la mayoría de los autores consideraba la arteriografía (estudio de las arterias mediante inyección en la arteria de un medio de contraste) contraindicada en éstos enfermos. Actualmente no es recomendable y sólo debe hacerse si es imprescindible. En caso de tener que efectuarla, debe hacerla una persona experimentada y usar técnicas atraumáticas, usando catéteres muy delgados. En todo caso es preferible hacer estudios con Doppler, Angio TAC o Angio Resonancia.
♦Se deben evitar las punciones arteriales, como lo que se hace para estudiar “los gases en la sangre”, pero de hacerlas hay que preocuparse que la compresión de la arteria sea más prolongada que de costumbre, para evitar hemorragias y hematomas. La extracción de sangre por lo general no es problema ya que se trata de una vena y no de una arteria.
♦Se deben evitar cirugías prescindibles y tener especial cuidado ya que los tejidos y vasos sanguíneos son extremadamente frágiles. Hay tendencia a las hemorragias, a pesar de existir factores de la coagulación normales. Hay mayor tendencia a infecciones de las heridas. Son frecuentes la dehiscencia de suturas, mala cicatrización (a veces con queloides) y las hernias incisionales.
♦El paciente con EDSV debe informar a cada médico que consulte, de que padece de esta condición, debido a mayor riesgo en  estudios invasivos y procedimientos quirúrgicos. Además le permite al médico, estar alerta a posibles complicaciones. Es recomendable que estos enfermos usen un brazalete de alerta médica, con éste diagnóstico.




 FUENTE:
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/EDSV/EhlersDanlos.htm
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