jueves, 28 de febrero de 2013

EVENTO DE FADEPOF POR EL DÍA DE LAS ER.

Qué buena foto no ?? !!!!

Como todos los años que FADEPOF organizó un evento me invitaron, saben que necesitamos mucha difusión y ellos me ofrecieron un lugar entre sus "organizaciones amigas".
Lamentablemente no entré en los folletos pero sí en los Baners: 




Cuando llegué ví el mural ( creo que se llenaron más de tres ) en donde todos estaban invitados a participar poniendo sus manos coloreadas en él.




Una carpa blanca grande tenía sillas para descansar, ahí también se recibió a los personajes famosos o políticos que los visitaron.



Estaba participando con un mural el artista plástico Milo Lockett, que ante mi pedido de un autógrafo para mi hijo menor ( le gusta dibujar, dibuja todo el día ) me regaló un autógrafo dibujado para él.



Dando vueltas por ahí encontré al grupo CHIARI, enseguida nos pusimos a hablar sobre nuestros síndromes ya que se encontraron casos donde los dos conviven en un solo paciente, para ver más sobre CHIARI-SED ver este línk:
 http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2011/07/sed-combinado-con-malformacion-de.html

                                              Pensamos hacer algo en conjunto más adelante



 Pero todo se revolucionó cuando llegó Facundo Arana, todos conocemos su humildad y solidaridad pero no había chica o mujer que no quisiera sacarse una foto al lado suyo !!!
Esperé que todo pasara y cuando ya se estaba por quedar solo le pedí que me firmara la Bandera del SED, a lo que no tuvo ningún problema de decir que sí, después nos sacamos una foto con ella, antes ( cuando todas estaban empujando para sacarle fotos ) había quedado cerca suyo de casualidad y le dí un tríptico con un pin de "ENLACES",  y me dijo "GRACIAS"....





También estuvo la Vice jefa de Gobierno María Eugenia Vidal, prometiendo ocuparse por la difusión y yo recordando que nos suspendieron el evento que organizamos en el anfiteatro del Parque Centenario sin que nos dieran otro lugar ni otras fechas...
... tendría que haberla esperado para decírselo ???? seguro que no porque yo estaba que volaba !!!

El evento iba a durar un poco más pero yo tenía que seguir con mi itinerario, fue un día de las Enfermedades Raras muy bueno para mí y todavía planeamos hacer el encuentro en el Planetario el 3 de Marzo ....

DÍA DE LAS ER, NO ESTUVE EN EL FACE PORQUE ME FUÍ A DIFUNDIR !!!

 mi remera y el mapa del tour que iba a hacer hoy

Día de las enfermedades raras o poco frecuentes o poco estudiadas o poco conocidas... llámenlas como quieran.
Hoy tenía planes que fueron cambiando con el tiempo, primero que nada estaba en la organización de un evento que se suspendió por falta de "seguridad"...
Bueno, soy optimista y no pienso en el medio vaso vacío sino el lleno, como también estaba invitada al evento de FADEPOF (que me viene dando una mano desde hace rato en la difución sobre el SED), pensé en mandar a mi hijo mayor que es mi periodista oficial pero... el hermano menor se enfermó asi que se quedó en casa con él para cuidarlo.
Pensé no importa, voy a hacer el tour yo sola ( mi idea era recorrer hospitales pediátricos y la Facultad de Medicina para repartir folletos y pegar afiches ) e iré al evento de FADEPOF.
Primero preparé todo lo que iba a llevar, no quería olvidarme de nada.
folletería y mapas para no perderme y buscando una ruta de viaje

Mi ruta de viaje marcaba primero visitar la Facultad de Medicina, cuando llegué ahí me sorprendí al ver el cartel coloreado con muchas manos y creí que era por el día de las ER pero no, es lo que hacen los estudiantes que se reciben.
 veanse las manos de arriba se están descolorando y las de abajo son recientes

Pregunté si podía poner los carteles en la cartelera y no hubo problemas, pero me costó mucho que los estudiantes me aceptaran los trípticos .... al final cuando me fuí de ahí pegué carteles en las paradas de colectivos que estaban cerca de la facultad.

dentro de la Facultad y parada de colectivo

Iba a aprovechar para ir al Hospital Gutierrez pero el tránsito estaba muy lento y no quería llegar tarde al evento de FADEPOF en Retiro, seguí el viaje y me quedé para pintar el muro y conocer gente ( voy a contar a parte el evento para poder mostrar más detalles ).
Para leer sobre el evento de FADEPOF  pinchar este link:
 http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013/02/evento-de-fadepof-por-el-dia-de-las-er.html


ahí abajo estoy !!! no salí en los folletos pero estábamos presentes en el baner

Después quería ir a otros Hospitales pediátricos pero se me hacía tarde y tuve que elegir por eso quise terminar el día en el Hospital pediátrico CASA CUNA o Pedro Elizalde.
Cuando llegué ví que todavía seguía cambiando, la estrada es distinta a la que recorríamos con Nico hace tantos años y me entró nostalgia, tantos momentos malos... tantos momentos chiquitos de compartir con otros los mismos dolores, sustos, y horas de espera en pasillos y escaleras... 
Ahora está moderno, me animé a entrar y lo primero que ví fué colgado del techo 1000 GRULLAS !!!!  como las que hice una vez para mi hijo.

Busqué antes  algo que todavía se pareciera al Hospital que conocí y encontré que todavía del lado de la calle quedaron algunas piezas de ajedrez de la guarda que rodeaba al Hospital y también solía tener algunas adentro en el parque, cuando Nico era chico le gustaban mucho porque él jugaba al ajedrez desde chiquito.


Una vez adentro del Hospital le dí folletos al encargado de seguridad ( que ahora te revisa los bolsos en la entrada ) y le conté de nuestra historia, me dijo que los iba a dejar en la entrada para que la gente se sirva. 
Antes de irme pegué en las paradas de colectivos que están frente al Hospital más folletos y dejé mi viaje ahí, ya era tarde e iba a ponerse obscuro en un lugar muy jorobado para andar, una zona llena de robos.

Mi viaje fué un poco como nuestra vida, empezó donde terminó en la Facultad de Medicina, terminó como empezó en Casa Cuna, y en el medio hubo una ayudita de mis amigos ( como decían los Beatles ).





miércoles, 27 de febrero de 2013

ENCUENTRO EN EL PLANETARIO PASÓ AL 3 DE MARZO

El mal clima y el barro del lugar nos impidió encontrarnos en el Planetario el día previsto y lo pasamos para el domingo 3 de Marzo, para colmo de males un evento mayor planeado para el día 28 se suspendió por falta de "seguridad" y ya no podemos programarlo para otra fecha...

Espero que todos se puedan hacercar al Planetario y de esa forma poder cerrar un ciclo más de encuentros como cada año.

LA " INSEGURIDAD" NOS CERRÓ UN EVENTO

Evento solidario organizado por Asociación Angelito, Niemann Pick Argentina, HIPUA, Ehlers Danlos Enlaces y GADAPER-valor de la entrada un alimento no perecedero o pañales

URGENTE NOTICIA DE ÚLTIMO MOMENTO
EVENTO SUSPENDIDO

Queremos decirles a tod@s que por motivos ajenos a l@s organizadores del Festival a realizarse el día 28/2, en el Anfiteatro “Eva Perón”, del Parque Centenario, debemos suspender el mismo.
La suspensión se debe a que, por razones de seguridad, el Ministerio de Seguridad del GCBA, decidió cancelar hasta nuevo aviso, todos los eventos a realizarse en el Anfiteatro, el cual permanece cerrado al público en estos momentos.
Quienes estamos en la organización del Festival, estamos tratando por todos los medios posibles, de conseguir otro espacio para poder realizarlo y en cuanto tengamos novedades al respecto, se los vamos a comunicar por este y otros medios.
Nos apena enormemente el tener que darles una noticia así, pero también queremos agradecer a tod@s l@s que se sumaron a nuestra propuesta y apoyaron desde el primer momento este evento solidario; a quienes iban a actuar y a quienes iban a asistir al mismo, a TOD@S MUCHAS GRACIAS!!!

NO ME GUSTA HACER POLÍTICA ASÍ QUE ESTA VA A SER LA ÚNICA VEZ QUE VOY A HABLAR DE ESTO: VEO EN FACEBOOK ESTA PUBLICACIÓN Y NO ENTIENDO CÓMO LES DÁ LA CARA... FUIMOS UN VIVO EJEMPLO DE QUE LA SEGURIDAD NO EXISTE, NOS HICIERON SUSPENDER UN EVENTO SIN MÁS JUSTIFICATIVO QUE UN "PROBLEMA DE SEGURIDAD" JAMÁS SE OCUPARON DE DARNOS OTRO ESPACIO "MÁS SEGURO" PARA TRASLADAR TODO LO QUE SE IBA A HACER... POR LO QUE AQUI DICE "LA SEGURIDAD" ES LO QUE MÁS PROCLAMAN. UNA VERGÜENZA !!!!
 HEMOS DECIDIDO CON LAS DEMÁS ASOCIACIONES ORGANIZADORAS, CANCELAR DEFINITIVAMENTE EL FESTIVAL A LLEVARSE A CABO EN EL DÍA DE MAÑANA.
CON MUCHO DOLOR Y MUCHAS DESAZÓN TOMAMOS ESTA DECISIÓN YA QUE NADIE NI DEL GCBA, NI DE NINGÚN OTRO SECTOR POLÍTICO, NOS HAN OFRECIDO HASTA EL MOMENTO OTRO LUGAR PARA REALIZAR EL EVENTO Y YA NO PODEMOS ESPERAR MÁS.
SEPAN QUE PUSIMOS TODO NUESTRO ESFUERZO Y NUESTRO CORAZÓN EN ESTO Y QUE REALMENTE NOS SENTIMOS DEFRAUDADAS Y DESILUSIONADAS POR LO QUE HA PASADO.
QUIERO AGRADECERLES DESDE LO MÁS PROFUNDO DE MI ALMA, A TOD@S Y A CADA UN@ DE L@S QUE IBAN A ACTUAR Y L@S QUE IBAN A ASISTIR Y QUE NO DUDEN QUE SEGUIREMOS LUCHANDO POR TODAS LAS ENFERMEDADES RARAS, MIENTRAS NUESTRAS FUERZAS LO PERMITAN.
MUCHAS GRACIAS Y MIL DISCULPAS A TOD@S!

29 DE FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS






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