jueves, 3 de octubre de 2013

Estudio descriptivo sobre sintomatología y comorbilidades en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)/Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA)


Una de las representantes de REDEDA me comenta sobre la encuesta:
"Uno de los motivos por el cual no se reglamenta la ley de EPF es porque no se sabe cuántos son los afectados, ni que tienen, ni cuanto gastan. Si se fijan en la ley, piden estudios de prevalencia y eso es lo que estamos haciendo en SED. No somos invisibles y de nosotros depende hacernos ver. Los estudios de prevalencia son importantes para conocer los signos y síntomas más frecuentes. Son necesarios para actualizar a los médicos. Nuestra encuesta on line es una fotografía de la población con SED. Es importante para elaborar pautas de alta sospecha diagnóstica en este síndrome. La participación de los afectados y los resultados, son el fundamento de futuras intervenciones. No se diagnostica lo que no se conoce, como así tampoco se asignan recursos del Estado para algo de lo que no se tiene números."

PARA EL QUE QUIERA PARTICIPAR PUEDEN COMPLETAR EL CUESTIONARIO EN ESTE LINK:

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