viernes, 16 de diciembre de 2011

NAVIDAD ♥



NAVIDAD !!!!
Época de balances y reflexiones...
No soy muy religiosa pero este tiempo es un momento especial, no solo no me deprime como a mucha gente sino que me siento con un espíritu de total celebración !!!!
Todo está más claro, termina un año donde todo lo puedo ver en perspectiva, empieza un nuevo ciclo como la hoja nueva de un cuaderno en blanco !!!

Veo que todas las veces que caí me pude poner otra vez de pié.
Veo que los verdaderos amigos no me dejaron sentir que estaba sola en esto.
Veo que hubo mucho para decir y hacer, con alegría recibí este año el apoyo de mucha gente y palabras muy dulces y contenedoras para con el blog y hacia mí, en algunos momentos me han hecho llorar porque sentí un montón de manos sosteniéndome a lo largo de este año que pasó, sobre todo cuando aparecieron piedras en el camino.
Veo que empezar de nuevo, de cero, de la nada... no era malo !!! me daba miedo pero de eso surgieron cosas mejores !!!!

Por muchas cosas quiero dar las GRACIAS !!!!

Este fué un año maravilloso !!!... de muchas enseñanzas, de muchos amigos, de mucha información, de empatía y colaboración, de solidaridad y compañerismo, un año con ideas, con ganas de hacer cosas... de ir a eventos o hacer eventos como los del Planetario, de celebrar la aprobación de la ley sobre enfermedades poco frecuentes, de construir lazos entre espacios relacionados al SED y la gente afectada, de nuevos grupos en distintos paíces colaborando entre sí para poder crecer !!!!

Fué un año en donde se dió un gran paso para difundir y ser tomados en cuenta, para empezar un camino que haremos con nuestros hijos afectados tratando de encontrar un futuro mejor para ellos y sus hijos, para todos aquellos que se acerquen buscando respuestas a sus males, allanando el paso para no tropezar y evitando a los que ponen obstáculos a este trabajo que tratamos de hacer aunque muchos de estos grupos no tengamos "amistades" influyentes, médicos amigos, asociaciones o institutos que nos respalden...

MUCHAS GRACIAS A TODOS !!!! a los que siempre están ahí, a los que recién llegan, a los que se unieron a esta cruzada de difusión ahora y a los que se alejaron dejando su trabajo porque el físico o el ánimo ante el SED sucumbieron.

Quisiera recordar con cariño a las integrantes del 1° grupo que formamos en Argentina porque fueron parte de ese primer paso donde tomamos envión para seguir con todo lo que se está haciendo ahora desde acá.... ya sea desde la página Web, los espacios en facebook desde Argentina y este Blog.

Quisiera saludar especialmente a los amigos de las páginas de España, Venezuela, Brasil, Colombia, México... Italia, porque comparten información, difunden también información desde Argentina y siempre están atentos de conectarnos con Argentinos que consultan en sus páginas.

No quiero olvidarme de nada !!!!

Antes de pedir algo para el año que viene quería agradecer todo lo que tuvimos este año, y deseo de todo corazón que para el 2012 se siga avanzando con la investigación sobre este síndrome, que se sigan creando enlaces entre fuentes de información y la gente e instituciones, que más médicos y especialistas se interesen por entendernos y atendernos, que se pueda hablar de las ER sin tener que estar dando un discurso de hora y media para explicar de qué se trata porque uno de mis sueños sería que esto deje de ser "desconocido", que más personas sientan empatía ante el dolor y el malestar que el SED genera para que no nos "huyan" dejándonos solos con tanto peso, ojalá todos los deseos que brotan del corazón de los afectados puedan cumplirse en el 2012 .

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