lunes, 19 de diciembre de 2011

DIFUNDIENDO CON DISKETTES...

Antes de empezar con la página WEB de EHLERS DANLOS ARGENTINA, ne había contactado con algunos pacientes que les había ido muy mal en las consultas con los médicos que les tocaron, algunos incluso los tildaban de hipocondríacos, y todo me recordaba a lo que nos pasaba a nosotros, por ser la madre del afectado también me culparon de tener "munchausen" y esto se repetía acá en Argentina como en España y en todos los paíces de donde podía sacar datos y relacionarme con afectados como nosotros.
Antes de hacer el blog y proponerme difundir por todos estos medios que ahora existen ( facebook, blogs, twitter... ) la idea estaba y la única forma que se me ocurrió fué difundirlo con DISKETTES !!!
 Grababa dos diskettes, uno con información  sobre el Ehlers Danlos bajada de páginas web como la de España y Chile, y otro tenia grabado algunos mails y comentarios que aparecían en los foros de pacientes que se quejaban de lo mismo: la falta de información por parte de los médicos, el mal trato, la mala atención, etc.... yo pretendía que de esta forma nos prestaran más atención por el hecho de que todos compartíamos los mismos problemas.

Cada médico que consultaba y no conocía el síndrome yo le dejaba un sobre con los diskettes o con uno de los dos, debo decir que me sorprendió que la mayoría lo recibiera de buen gusto ( no sé si luego lo abrían) pero otros lo aceptaban a regañadientes, incluso uno  me lo presentaron como un especialista para chicos en ER del Hospital Garraham, un tal Dr. Inocenti,  me dijo: que en el hospital veían cientos de casos por semana como el de mi  hijo y mi hijo no tenía nada según él ( incluso con un estudio genético que lo demuestra, y cosa rara que hubiera cientos de casos cuando en realidad en ese momento se sabía de tan pocos !!!), este mismo personaje me dice que "yo no soy la mesias de esos pacientes" !!!! ( la "mesías" ??? qué me quiso decir con eso ??? ).

La cuestión es que luego de los diskettes, ya no valía la pena usar CD, directamente imprimo y entrego en mano... pero tenia ganas de contarlo porque ne su momento fué una buena idea.

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