Que nadie se asuste !!! no encontré nada relacionado al cancer con el Ehlers Danlos... solo que el día 15 de febrero se celebra el día internacional de la lucha contra el cancer infantil y tenía una anécdota para contar...
Cuando Nico era chiquito y en Casa Cuna lo estaban tratando por el Sindrome, nos tocaba hacer algunas consultas en el piso donde se atendían los nenes con cancer... como había que esperar mucho para que nos atiendan a los chicos se les ofrecían juegos de mesa para entretenerse y a veces compartíamos el rato con estos chiquitos que peladitos esperaban su turno para ser atendidos.
En la pared había una cartelera con las actividades que ellos realizaban afuera del Hospital como ser las excursiones y también había una lista de "deseos" ( no puedo escribir esto sin que se me llenen los ojos de lágrimas ).
Yo miraba por largo rato a los padres de estos nenes y me preguntaba, cómo lo soportan ???
Muchos nenes eran pálidos y frágiles, y cada tanto faltaba alguno a la hora de los juegos, no quería preguntar pero nunca más volvían... ( puedo ser optimista y pensar que estaban mejor en otro Hospital o que se habian recuperado ???? )
La lista de deseos era sencilla: una bici, una Barbie... lo que cualquier chico pediría.
Un día me puse a mirar a mi hijo en ese mismo pasillo y al verlo tan demacrado con su desnutrición a cuestas me puse a pensar en sus deseos... cuáles eran?? qué quisiera ???
"Cáncer infantil o cáncer pediátrico es el cáncer que afecta a niños y jóvenes. Es importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos.
Por ejemplo, muchos de los tipos de cáncer que se dan en la adultez son resultado de la exposición a agentes productores de cáncer como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales y de vida. Mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas.
La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de referencia.
Otra diferencia a destacar es que el cáncer infantil tiene en la mayor parte de los casos un mejor pronóstico que el de adultos. Es importante entonces que todos los niños accedan al tratamiento adecuado en el tiempo indicado.
El tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias: durante un tiempo más o menos prolongado deben armar su rutina familiar en función del hospital, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo. El niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil. Los papás deben aprender gran cantidad de información, deben aprender los códigos de la institución en la que su hijo se trate, lidiar con las obras sociales y con el banco de drogas, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos sanos en caso de que los hubiera, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc. Muchos de los pacientes diagnosticados en el interior del país vienen a tratarse a Buenos Aires, viéndose obligados a separarse de sus cosas y seres queridos.
Como hemos mencionado, la experiencia de un niño con cáncer y su familia es altamente estresante. Sin embargo es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda además de los recursos internos de la familia es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse, el temor a impresionarse, valorando que más allá de estar enfermo de cáncer es un NIÑO que necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades."
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