sábado, 6 de noviembre de 2021

Hombre trans, autista y con Síndrome de Ehlers Danlos

Hola! Mi Nombre es Noah, soy un hombre trans autista y con Síndrome de Ehlers Danlos (SED) y bisexual. Debido a que el SED es muy poco estudiado a nivel mundial, cuando decidí transicionar también lo quería hacer hormonalmente. Los que eran mis doctores en ese momento no encontraron estudios al respecto pero gracias a la hermosa comunidad de cebras que tenemos alrededor del mundo pude contactarte con un grupo en facebook de zebras LGBT. Les consulté a los varones trans si habían tenido alguna dificultad con la testosterona, tanto el gel (hormonización más suave -gel Androlone- , dura 24hs en el cuerpo, es por uso tópico) como con la inyección (hormonización más intensa -Nebido-se aplica con jeringa de forma intramuscular, dura en el cuerpo 3 meses. Todos me dijeron que no, que por el contrario, les había ayudado a hacer más ejercicio y a tener menos fatiga crónica. Sólo a uno de los chicos le había hecho mal el gel pero no la inyectable. Fueron todos muy amables y atentos. Mi fisiatra (ahora ya jubilado) me dijo que tenía sentido que ayudara la testosterona en la rehabilitación así que también me alentó. También pedí opinión a Viqui mi referente del SED a quien suelo hacerle muchas consultas y me comentó que en general ayuda la testosterona al SED, de hecho ella en sus embarazos se sintió mucho mejor y su Dr. le dijo que era por la testosterona de los bebés. El centro de salud integral del Hospital Cestino, 1ro Drs.Fulle y después el Dr. Delocca también me hicieron análisis y acompañaron durante todo el proceso, siendo honestos con lo que sabían y con lo que no, decidieron iniciar la travesía junto a mi. Decidí comenzar con el gel ya que no sabía cómo iba a reaccionar mi cuerpo. Al principio me sentí muy vital con menos fatiga pero con un poco más de ansiedad que mi cuerpo por su movilidad reducida no podía canalizar en ejercicios (cómo suelen hacer la mayoría de los hombres trans). Comencé con Androlone el 14 de Marzo del 2020 y el 11 de Diciembre 2020 me aplique por primera vez la Nebido y sigo así desde entonces. Comencé la transición en búsqueda de mi identidad, al principio más andrógina y también en búsqueda de algo que ayude a sentirme mejor. Con el correr del tiempo fui reafirmando mi identidad de hombre trans, ya que entendí qué hay todo un abanico de cómo ser hombre trans, no un único modelo. También me di cuenta que algunos cambios en mí ocurrían más rápido que en otres, por ej: que se corte el periodo menstrual, aumento de la libido, cambios físicos más veloces, etc. De hecho en el último chequeo el Dr me indicó correr la aplicación un poco más adelante en el tiempo así no paso los niveles recomendables de testosterona en sangre. Es todo un desafío tener SED y no poder hacer el ejercicio o las cosas que me gustaría para poder acercarme más al cuerpo que deseo tener, también la testosteronas produce cambios de grasas y formas físicas y a veces uno se siente bien con ellos y otras no tanto. Lo mismo ocurre con la voz, si transicionan les recomiendo que asistan a la fonaudiologa/o! Más allá de todos estos desafíos y vaivenes quiero decirles que si tienen SED y están pensando en transicionar de género, háganlo! Averigüen! Muévanse! Es SU DESEO Y SU IDENTIDAD!!! no importa si la Testo es mejor que los estrogeneros para el SED, hay mucho que no se sabe de nuestra condición! Lo importante es estar acompañade por profesionales que SI QUIERAN ACOMPAÑARLES Y LES ESCUCHEN!!! y siempre se hagan los chequeos médicos correspondientes. En el día del orgullo LGBTNB+ les puedo decir que transicionar con o sin síndrome no es fácil, es nuestra identidad, trae muchas discriminaciones (si sabremos de eso lxs sedianxs!) pero también muchas muchas alegrías! En mi caso pude mejorar muy de a poco mi salud y en eso sigo (con recaídas por supuesto) y sentirme por 1ra vez en la vida lindo (muches entenderán/sentirán a lo que me refiero). Ahora sigo esperando que me autoricen hace así un año una mastectomia bilateral de género. Paciencia y a seguir luchando! Que nadie te diga cómo tenes que ser, ni por tu salud! Tu identidad es tu identidad y, sin ser inconscientes y generarnos daño, siempre se puede encontrarle la vuelta! ¡Felíz día de lucha y orgullo para todes! Muchas gracias Viqui por invitarme a escribir al respecto, ojalá que ayude a algunes personas y para quien necesite o quiera hablar conmigo por un proceso similar, escríbanme, les dejo mis redes: Ig @noah.quin.2 / Fb Noah Quintela

miércoles, 25 de agosto de 2021

Caso Amelia, abuso y Ehlers Danlos

Amelia (nombre protegido) es una joven mujer que las circunstancias la hicieron valiente, luchadora y sobre todo convencida de que la justicia en este país no está muerta; por el contrario su fe y su dignidad, hoy buscan que su caso no quede en la impunidad. Amelia es una de las tantas niñas que en este país han sido abusadas sexualmente, pero como es casi “normal”, el monstruo está cerca a ella, a su familia, en el día a día. Amelia, cuya madre es ginecóloga, nació con una patología genética llamada Ehlers Danlos que provoca flexibilidad extrema en sus mucosas (vaginal), extremidades y articulaciones. A causa de este síndrome su himen dilatable no produjo desgarro durante las agresiones sexuales. Para los jueces no fue “suficiente” todas las pruebas presentadas en la audiencia de juzgamiento y el 29 de junio de 2021 dejaron libre al agresor, ante esto se ha iniciado un proceso de apelación. Hoy que han pasado varios años, Amelia, apoyada por colectivos nacionales, quiere que su caso salga a la luz para evitar que se repita en otros, que por falta de recursos, por las trabas propias de los procesos o porque en ciertas instancias no están profesionales éticos, los casos quedan en nada y los violadores y agresores caminan por las calles libremente, quizá buscando otras víctimas, sabiendo que el velo de la impunidad los cubre y los protege. La doctora Gladys Terán, que está al frente del caso Amelia, señaló que “cuando Amelia tenía 6 años fue agredida sexualmente por un vecino y ‘amigo’ cercano de su familia. En este caso no se consideraron las pruebas presentadas, la condición genética de Amelia y su edad, pues las agresiones duraron desde los 6 hasta los 10 años. Los jueces no consideraron que el testimonio de las sobrevivientes de violencia sexual es el principal elemento para demostrar culpabilidad”. Amelia en su testimonio señala que el agresor quedó libre de culpa “y sin tomar en cuenta todas las cosas que demostraban que mi historia era cierta, aunque se supone que debían creerme desde el principio, sin importar todas las pruebas deciden dejarlo en libertad y una vez más mi mundo se vuelve a derrumbar. Yo solo puedo pensar ¿y si fueran sus hijas, sus esposas, sus hermanas? ¿También les dirían mentirosas?”, señaló, al acotar: “Solo puedo decir que una víctima no miente y que ninguna de nosotras seríamos capaces de crear o inventar una historia similar. Gracias a las terapias, Amelia revela a su familia las agresiones sexuales de las que fue víctima en su niñez y con su apoyo en el 2018, inició el proceso legal en contra de Orlando P. Copiado del diario digital: "El Norte" de Ecuador. ( https://www.elnorte.ec/caso-amelia-abuso-que-se-destapa-luego-de-varios-anos/ )

lunes, 23 de agosto de 2021

Invisibles

Invisibles nace para abordar la realidad de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina.escribinos:
Taiana, una de las creadoras de éste espacio. En nuestro canal en Youtube pueden encontrar todos los podcast y entrevistas que vamos realizando. Los invitamos a sumarse:
Taiana y Yael nos entrevistaron, estudiantes de periodismo buscaba hacer su tesis investigando sobre casos de enfermedades poco frecuentes y luego hacer ésta página "Invisibles" para subir varios videos donde estarían las entrevistas a las personas que habían contactado, entre ellas nosotros con nuestro síndrome. Fué una experiencia nueva la del ser entrevistados para un documental que se entregó en cuotas por un canal de youtube. Ya nos habíamos conocido hacía un tiempo cuando todo era solo un proyecto, pero su trabajo dió frutos!!! Muchas gracias chicas por darnos voz!!!

domingo, 22 de agosto de 2021

Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes en Medicina - Universidad de La Plata

Con mucha alegria observamos que la Universidad Nacional de La Plata @unlpoficial comenzó con la Cátedra para la formación de futuros profesionales en la temática Enfermedades Pocos Frecuentes, también conocidas como Enfermedades Raras. Hace ya un tiempo largo que venimos ocupándonos del tema, organizando jornadas de concientización y visualización, y habíamos presentado un proyecto para que se incluya en la curricula esta capacitación, por lo que no podemos menos que alegrarnos con su implementación. Quiero felicitar al Doctor César Crespi, sin dudas una persona comprometida profesional y humanamente con el tema, extensivo a su equipo de trabajo, y de mi parte a Bárbara Ruiz, quien permanentemente está trabajando para visibilizar y legislar sobre las EPF. Fabio Gustavo Britos Inicio de clases!!!. Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes en Medicina!!!. Gracias a todo el cuerpo Docente y a los alumnos por aceptar el desafío!. Gracias Félix Corrons, Claudia Corti, Mariana Arce, Romina Llera, José L Mansur, Norma Spécola, Mariana Nuñez, Ana María Forte, Lu y Mica Nomdedeu, Lizzie Ávalos D. Gracias Diana Szarazgat por tu apoyo, insistencia y persistencia; gracias Virginia Milanesio por tu incansable espíritu y tu colaboración irreemplazable. Gracias coequiper, colega, grosa María Emilia Marra. Gracias Marilina Elgarte por tu diseño impecable de las Cebriposas… Cesar Crespi

Detrás de la ayuda, debajo de la alfombra se esconde...

Hace mucho que no escribo, además de que mi computadora está desactualizada y no me permite entrar facilmente. Tengo todo medio abandonado por varios motivos: desde lo del covid casi no hay novedades, y en lo que duró la cuarentena pasaron muchas cosas a nivel personal desde mi salud física a la mental pasé por varios procesos que me llevaron a pensar y a sentir las cosas de otras formas; tal vez a valorar más mi tiempo y a bajarle el volúmen a mis espectativas sobre la amistad... todo gracias a la cuarentena y el tiempo que me dió para pensar y ver mejor las cosas. Cuando empezó la cuarentena tenía trabajo estable y tiempo que usaba para salir con mis hijos o con algún amigo venido de lejos o para chatear horas por internet. Cuando la cuarentena había pasado los 15 días y se convirtió en meses sin trabajar y con los ahorros comidos, donde el tiempo no pasaba más y estabamos encerrados con los chicos cada uno en algún rincon de la casa para no rozar, tuve tiempo para saber quién es quién en este juego. Todo lo que hice por el SED en tantos años ya no podía hacerlo por la pandemia, como ser el pasacalles o repartir folletos... lo último que hice al aire libre fué un video sobre el día de las Epof mientras cursaba un cuadro de Dengue, con fiebre y dolores pero de todos modos la fuerza de voluntad fué superior a eso. Para el mes de la conciecia sobre el SED se me ocurrió hacer pequeños carteles con datos sobre el síndrome junto a una seción de fotos mías jugando con disfraces y caracterizaciones; una idea que surgió desde el encierro... una idea que tomé de un juego que había comenzado con una amiga lejana para poder pasar la pandemia de una forma ludica y sobre todo a modo de distracción para no caer en un malestar mental que ya asomaba: depresión. A algunos les pareció raro y otros se burlaron por privado pero no me importó ya que logré lo que quería que era llamar la atención de la gente para que lean la información que quería dar. Tuve la fortuna de que mis jefes me ofrecieran pagarme por adelantado o darme un dinero para poder subsistir en esos meses mentirosos desde el momento en que solo iban a ser 15 días más de encierro y fueron meses de sobrivivir como sea en mi caso, de lo poco que quedaba abierto pude encontrar un lugar de empeño de joyas y vendí mis recuerdo de bautizmo para poder tirar unos meses más. Nunca acepté la plata ofrecida por mis jefes porque no quería que luego me condicionaran en el trabajo, orgullo? no! comenzar a entender cómo negociar las cosas. Surgieron durante ese período muchos planes con compañeras de equipo en el SED... algunos se realizaron y en otros me dejaron en banda, realmente me desmotivó. Pude analizar todo lo que pasaba, tuve tiempo de sobra y empece a atar cabos y a mirar en restrospectiva y noté que esto es como un iceberg. Lo que sobresale del agua, lo que se ve es el nombre de una página, asociación o lo que sea, hasta ahí llegan los barcos buscando tierra pero por debajo se esconde la política, los intereces, la codicia, el protagonismo, etc. Hace poco denunciaron desde España a una compañera Argentina por pedir dinero para tratamientos que daba diciendo que era médica y no lo es... yo la conozco pero preferí no pedirle explicaciones solo dejé de hablarle y ya, desde antes había comentarios como estos y solo confirmaron lo que ya sabía. En medio de la pandemia confirmé que por no ser de un X pensamiento político se me dejó afuera de planes que me habían involucrado a mí y a mi blog, del cual se me había pedido hasta permiso para usar una mariposa cebra y que hasta se iba a buscar un diseñador que elaborara una que luego me iban a mostrar para ver mi opinión, se me consultó por el nombre que podía tener la nueva página... pero todo quedó en nada conmigo por no ser del palo político justo yo que aborresco la politica y no me caso con ningún candidato.Esto ya venía pasando pero tenía la confianza de que mi co-equiper no se enganchara en eso y no fué así, prefirió otro camino, lo respeto y por eso me aparté. También volví a pedir que se me borrara de FADEPOF ya que varias veces lo había solicitado sin éxito y por suerte esta vez se pidió que enviara un mail formal y me dieron de baja, increíblemente la gente que me consulta de parte de esa institución no bajó para nada. También pasó algo con el Dr Crespi, médico de La Plata que luchó y logró que se pudieran estudiar las Epof como carrera de postgrado en la Universidad de La Plata, pedí apoyo para él, en varias páginas donde justamente se había estado luchando por ésto, por tener mejores médicos... y nadie respondió al llamado... entonces qué quiere la gente? quiere mejores médicos y especialistas pero no mover un dedo en el teclado para mandar su apoyo... Más alla de estos problemas con el SED, mi vida personal estaba en la cornisa y pedí ayuda a un psiquiatra que me manda tomar un antidepresivo cuya primer pastilla tomada me provoca problemas neurológicos de excitación psicomotriz y convulsiones, tartamudee durante un mes mientras me sacudía las 24hs, en medio de ésto también estaba intentando retomar mis trabajos saliendo sin permiso del gobierno y tomando taxis hasta mis puestos de trabajo. En algún momento mi hijo mayor, el que estudia medicina me comenta que algunos compañeros le habían dicho que veían mis pancartas a la salida de la facultad pero es el día de hoy que no tienen clases presenciales o no como solían hacerlo, todavía no puedo volver a contratar a Jorge para que cuelgue mis carteles. Y todavía me faltaría hablar de aquellas que se subieron a un caballo del cual no se piensan bajar, que necesitaron ser el centro de atención y todavía lo necesitan ser sobre el SED siempre embarrando a las demás... pasa hace años y no va a dejar de pasar. Durante la pandemia del 2020 pedí que gente nueva siguiera nuestra lucha, que todo lo que logramos lo continuen de alguna manera... que dejen de quejarse por ser víctimas y empiecen a pelear por el cambio, sí! estaba buscando que gente joven me reemplace a mí y a todos los que ya estamos cansados de pelear solos pero no veo a una juventud entuciasmada dando ideas modernas, no veo juventud usando tik tok para informar, no veo juventud haciendo encuentros, llevando pancartas, banderas como cuando pedían el aborto, o habriendo páginas para intercambiar ideas, no los veo haciendo videos sobre el SED, buscando información que ahora hay en cantidades solo hay que traducirla, leerla y resumirla, pero tal vez eso es mucho para ellos, es un trabajo que nos tomábamos nosotros los más viejos en el juego. Hasta la persona que me dió una mano enorme llevando mis cosas del SED a un actor que admiro y lo cual me ayudó mucho a la difusión, hasta esa persona se alejó mostrándome su peor cara. Mucha realidad cayéndome de golpe sobre la espalda me hizo decidir correrme a un costado y que cada uno haga lo que quiera o lo que pueda, que ya no me juegue por una amistad que solo funciona si doy ( mi tiempo, mi blog, mi experiencia, etc) pero que no da de vuelta o simplemente desaparece hasta que tiene algo nuevo que pedir. Tantas cosas se puedieron hacer sin meter en medio la política, el dinero, el protagonismo... Mi depresión creo está tal vez poniendo una lupa sobre estas cosas pero lo prefiero así antes que seguir ciega para no confrontar la realidad.

lunes, 25 de mayo de 2020

Ehlers Danlos y Covid19



¿Qué condiciones de salud aumentan el riesgo de complicaciones de COVID-19 en la población general?

Se describe que algunos individuos de la población general tienen un mayor riesgo de complicaciones de covid-19 en comparación con otros. La Organización Mundial de la Salud [OMS], el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades [CDC] y otros grupos oficiales han dicho que estos son:

Los ancianos
Personas con afecciones cardíacas preexistentes.
Personas con hipertensión arterial.
Diabetes
La presencia de cualquier afección pulmonar subyacente.
Inmunidad reducida, que incluiría medicamentos para enfermedades autoinmunes

NHS England proporciona una lista de condiciones dentro de las categorías anteriores que se consideran de riesgo particularmente "alto" o "muy alto". Estos se pueden encontrar aquí.

¿Cómo se aplican estos riesgos a una persona con EDS o HSD?
Para una persona con EDS o HSD, el riesgo de tener complicaciones de covid-19 dependerá de la naturaleza de los problemas de salud específicos de esa persona. Algunas personas pueden tener uno o más de los riesgos enumerados. Pero muchas personas con EDS o HSD no tendrán estos factores de riesgo.

Pensando en los factores de riesgo de complicaciones:

Para personas con afecciones cardíacas preexistentes
Esto podría incluir enfermedad valvular cardíaca (regurgitación o estenosis valvular, o prolapso moderado a severo), aneurismas / disecciones (VASCERN, Red de Enfermedades Vasculares) y deformidad severa del pectus que ha causado cambios en la función cardíaca.

No se sabe si el prolapso leve de la válvula mitral (MVP) es un riesgo particular de complicaciones por la infección por covid-19.

En raras ocasiones, las bacterias que ingresan al torrente sanguíneo pueden causar una afección llamada endocarditis, una infección del revestimiento interno de las cámaras y válvulas cardíacas. Este riesgo es mayor en personas con prolapso de la válvula mitral porque el colgajo de la válvula mitral deformado puede atraer bacterias que se encuentran en el torrente sanguíneo.

No se sabe que el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) sea un riesgo, pero puede empeorar debido a la deshidratación si no se encuentra bien.
 Disautonomía (taquicardia postural e hipotensión postural)
El Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural (POTS) y la Hipotensión Ortostática (OH) no se conocen como riesgos para desarrollar mayores complicaciones de covid-19. Sin embargo, los síntomas de POTS o OH pueden empeorar si una persona se deshidrata mucho con cualquier enfermedad, incluido covid-19. El consejo es tratar de mantener una buena ingesta de líquidos.

Dysautonomia International está llevando a cabo un seminario web sobre el impacto que puede tener covid-19. La Dra. Svetlana Blitshteyn, Directora de la Clínica Dysautonomia y Profesora Asistente Clínica de Neurología en la Universidad de la Escuela de Medicina y Ciencias Biomédicas de Buffalo, y Lauren Stiles, Presidenta Internacional de Disautonomia y Profesora Asistente de Investigación de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad Stony Brook, discutir las preguntas enviadas por nuestra comunidad durante este seminario web en vivo. Regístrese y obtenga más información aquí.https://register.gotowebinar.com/webinarOver

El embarazo
Algunas pueden estar preocupadas porque están embarazadas. El Royal College of Obstetrics and Gynecology, Reino Unido, ha emitido esta opinión:

“En general, las mujeres embarazadas no parecen ser más propensas a sentirse mal que otros adultos sanos si desarrollan el nuevo coronavirus. Se espera que la gran mayoría de las mujeres embarazadas experimenten solo síntomas leves o moderados de resfriado / gripe ”(RCOG, 9 de abril de 2020).

Un artículo en New Scientist (16 de marzo de 2020) dijo:

"Una razón para preocuparse por covid-19 en el embarazo es que las personas tienen más probabilidades de enfermarse gravemente de gripe cuando están embarazadas ... Sin embargo, los informes iniciales sugieren que covid-19 podría no afectar demasiado a las mujeres embarazadas o sus recién nacidos".

En el Reino Unido, el Gobierno ha incluido hoy (17 de marzo de 2020) el embarazo como un riesgo y ha recomendado que las personas se aíslen por 12 semanas como otras personas en riesgo. La información y los enlaces están en el sitio web de la BBC.

Antiinflamatorios no esteroideos (AINE)
Recientemente se ha aconsejado en los medios que se debe evitar el ibuprofeno (un medicamento antiinflamatorio no esteroideo o AINE) para el alivio de los síntomas de covid-19. Los estudios sugieren que el ibuprofeno puede debilitar el sistema inmunitario y retrasar la recuperación de la infección. Cuando se toma durante una infección, el ibuprofeno puede causar enfermedades y complicaciones más graves. El consejo es usar paracetamol en su lugar.

En una declaración de NHS Inglaterra, el 17 de marzo de 2020, el consejo dado es que aquellos que actualmente toman AINE por otras razones médicas (por ejemplo, artritis) no deberían detenerlos. La OMS también afirma (19 de marzo de 2020) que no tienen conocimiento de ningún informe de que el ibuprofeno cause que la enfermedad de la infección por covid-19 sea más grave.

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA, 18 de marzo de 2020) ha dicho "Actualmente no hay evidencia científica que establezca un vínculo entre el ibuprofeno y el empeoramiento de COVID-19". Esto ha sido confirmado por la MHRA (14 de abril de 2020).

Síntomas gastrointestinales (GI) y riesgo de propagación de covid-19
Lo siguiente está tomado del American College of Gastroenterology, 16 de marzo de 2020. Se aplica a todos, pero algunas personas con EDS o HSD tienen problemas con la función intestinal y deben mantener una buena higiene.

Hay evidencia que sugiere que el coronavirus podría propagarse de las heces.
Tos, fiebre, fatiga o dolor de garganta son los síntomas más comunes en adultos
Pero los síntomas gastrointestinales que incluyen náuseas y / o diarrea también pueden ocurrir en algunos casos.
El virus puede estar presente en las secreciones y heces mucosas gastrointestinales.
La infección gastrointestinal y la posibilidad de transmitir la infección por contaminación fecal / mala higiene de las manos deben considerarse como cualquier otra enfermedad diarreica.

Hidroxicloroquina
La Sociedad Ehlers-Danlos es consciente de que las pruebas han comenzado a ver si la hidroxicloroquina (una forma menos tóxica de cloroquina) podría ser un tratamiento para COVID-19. Se ha preguntado si la hidroxicloroquina tiene los mismos efectos secundarios que las fluoroquinolonas en el SED. Hemos revisado el Formulario Nacional Británico que enumera los efectos secundarios de los medicamentos, y la Biblioteca Nacional de Medicamentos de los Estados Unidos. Para la hidroxicloroquina, ninguno de estos sitios enumera los efectos secundarios que son las principales preocupaciones de las fluoroquinolonas para las personas con vEDS y cualquier otra persona que tenga un aneurisma por cualquier causa. Los riesgos de las fluoroquinolonas se describen en nuestro sitio web aquí.https://www.ehlers-danlos.com/eds-hsd-and-covid-19/#1584566383966-21b95cdc-529e 

Tratamiento con inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) para el control de la presión arterial
Los inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) incluyen los siguientes medicamentos:

Inhibidores de la ECA: Enalapril, lisinopril, ramipril, captopril, benazepril
BRA - Valsartán, candesartán, losartán, irbesartán
Inhibidores directos de la renina - Aliskiren
Los investigadores han concluido que no existe un mayor riesgo de complicaciones por COVID-19 por tomar un medicamento inhibidor de RAAS. Una revisión científica (Tignanelli y colegas, marzo de 2020) en The Lancet Respiratory Medicine, y en un estudio en el New England Journal of Medicine (Reynolds y colegas, mayo de 2020) ha analizado estas preocupaciones. Un resumen laico de los hallazgos de Reynolds se discute en un artículo del New York Times.

Ehlers Danlos Vascular y Covid19



Ciertas condiciones de salud aumentan el riesgo de complicaciones de covid-19. Algunas de estas pueden ser preocupaciones específicas en personas con vEDS y otras que tienen una 'aortopatía' (dilatación aórtica / aneurisma, disección / ruptura previa), trastornos de las válvulas cardíacas o respiración restrictiva. Estos son:
Condiciones cardíacas preexistentes
En vEDS, esto podría incluir enfermedad de la válvula cardíaca (regurgitación, prolapso moderado-severo o estenosis), aneurismas / disecciones ( VASCERN, Vascular Disease Network, marzo de 2020 ) e insuficiencia cardíaca por deformidades de la caja torácica que afectan el corazón y / o pulmones como una deformidad severa del pectus.
Condiciones pulmonares subyacentes
Hay muchas causas de enfermedad pulmonar que no se sabe que estén relacionadas con tener EDS o HSD. Sin embargo, hay afecciones pulmonares que surgen en el SED que deben considerarse:
Una preocupación puede ser un volumen pulmonar deficiente que puede ocurrir si una persona tiene cifosis / escoliosis severa o enfisema, lo que podría aumentar el riesgo de neumonía.
Además, un neumotórax (colapso parcial o total repentino de un pulmón) puede provocar tos seca persistente y dificultad para respirar repentina / creciente. Un neumotórax puede ser espontáneo o puede surgir en una persona que se sabe que tiene enfermedad pulmonar quística (ampollosa). La tos forzada por una infección respiratoria puede causar un neumotórax, pero no hay forma de saber si este es un riesgo particular en un individuo a menos que haya tenido un neumotórax antes.
Además, algunas personas con EDS y HSD tienen apnea (la respiración se detiene y comienza, especialmente cuando duermen) (Sedky K et al. J Clin Sleep Med. 2019 15 de febrero; 15 (2): 293-299. Metanálisis). Si tiene esto, debe plantearse con un médico tratante si experimenta un empeoramiento de los síntomas respiratorios.
Los síntomas de sibilancias y tos son comunes en el SED, y afectan en promedio al 15-20% de las personas con HEDS, cEDS y vEDS en una encuesta reciente (Sheehan TP et al. Síntomas respiratorios entre pacientes con síndromes de Ehlers-Danlos (eds). 2017; C37). Con respecto al COVID-19, y cualquier otra infección respiratoria, el cambio en la gravedad de estos síntomas debe alertarse a un médico tratante si a una persona le preocupa que esté desarrollando una infección respiratoria.
La inmunidad reducida es un riesgo
Algunas personas pueden estar tomando medicamentos para enfermedades autoinmunes como los esteroides o fármacos modificadores de la enfermedad como la azatioprina o el metotrexato.
Antibióticos para la neumonía bacteriana en vEDS y otros con una 'aortopatía'
Los antibióticos no matan los virus, pero una persona con una infección viral puede desarrollar una infección bacteriana adicional. Los antibióticos de primera línea para la neumonía bacteriana incluyen: penicilina (por ejemplo, amoxicilina); un macrólido (por ejemplo, claritromicina); y tetraciclinas (por ejemplo, doxiciclina). La segunda línea puede incluir fluoroquinolonas (por ejemplo, ciprofloxacina / levofloxacina / norfloxacina).
La guía de la FDA , la EMA y otros reguladores internacionales de medicamentos indican que los pacientes que tienen un aneurisma aórtico o corren el riesgo de sufrir un aneurisma aórtico no deben recibir fluoroquinolonas a menos que no haya otro tratamiento adecuado disponible.
En los síndromes de Ehlers-Danlos, este riesgo se aplica principalmente al síndrome vascular de Ehlers-Danlos [vEDS]. A veces, las personas con otros tipos raros de EDS también pueden tener aneurismas aórticos, o cualquier persona puede tener un aneurisma por otra razón: la guía también se aplica a estas personas.
La mayoría de las personas con SED (con la excepción de los grupos mencionados anteriormente) no tienen un mayor riesgo de aneurisma de su SED.
Además, la FDA , MHRA y otros reguladores internacionales de medicamentos han publicado que, en raras ocasiones, las fluoroquinolonas pueden causar complicaciones graves y potencialmente irreversibles que afectan los tendones, los músculos, las articulaciones, los nervios y el sistema nervioso central. Ha habido casos, por ejemplo, donde se ha producido inflamación del tendón y ruptura del tendón. Notablemente (pero no exclusivamente) esto ha ocurrido en el tendón de Aquiles. El mayor riesgo de ruptura del tendón parece ser mayor de 60 años y tomar corticosteroides al mismo tiempo que la fluoroquinolona. La investigación sugiere que la ofloxacina y la norfloxacina tienen el mayor riesgo de ruptura del tendón (Alves et al Eur J Clin Pharmacol 2019; 75: 1431-1443 Metanálisis).
Se desconoce el riesgo específico de ruptura del tendón y otros efectos secundarios no vasculares en EDS o HSD, en comparación con la población general.
Para reducir el riesgo en la población general, la guía establece que las fluoroquinolonas no deben usarse para infecciones no complicadas (por ejemplo, sinusitis leve a moderada, bronquitis o cistitis) a menos que no haya otra clase adecuada de antibiótico.
Una fluoroquinolona puede ser el único antibiótico adecuado para combatir una infección porque, por ejemplo, las bacterias son resistentes a otros tipos de antibióticos, o la infección está causando complicaciones graves como la sepsis. En estas situaciones, los médicos con sus pacientes tienen que determinar si los beneficios de tomar una fluoroquinolona superan los riesgos.
Antiinflamatorios no esteroideos (AINE)
Recientemente se ha aconsejado en los medios que se debe evitar el ibuprofeno (un AINE) para aliviar los síntomas de covid-19. Los estudios sugieren que el ibuprofeno puede debilitar el sistema inmunitario y retrasar la recuperación de la infección. Cuando se toma durante una infección, el ibuprofeno puede causar enfermedades y complicaciones más graves. El consejo es usar paracetamol en su lugar.
En una declaración de NHS Inglaterra, 17 de marzo de 2020, el consejo dado es que aquellos que actualmente están tomando AINE por otras razones médicas (por ejemplo, artritis) no deberían detenerlos. La OMS también afirma (19 de marzo de 2020) que no tienen conocimiento de ningún informe de que el ibuprofeno cause que la enfermedad de la infección por covid-19 sea más grave.
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA, 18 de marzo de 2020) ha dicho "Actualmente no hay evidencia científica que establezca un vínculo entre el ibuprofeno y el empeoramiento de COVID-19". Esto ha sido confirmado por la MHRA (14 de abril de 2020).
Tratamiento con inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) para el control de la presión arterial
Los inhibidores del sistema renina-angiotensina aldosterona (RAAS) incluyen los siguientes medicamentos:
Inhibidores de la ECA: Enalapril, lisinopril, ramipril, captopril, benazepril
BRA - Valsartán, candesartán, losartán, irbesartán
Inhibidores directos de la renina - Aliskiren
Los investigadores han concluido que no existe un mayor riesgo de complicaciones por COVID-19 por tomar un medicamento inhibidor de RAAS. Una revisión científica (Tignanelli y colegas, marzo de 2020) en The Lancet Respiratory Medicine, y en un estudio en el New England Journal of Medicine (Reynolds y colegas, mayo de 2020) ha analizado estas preocupaciones. Un resumen laico de los hallazgos de Reynolds se discute en un artículo del New York Times .
Hidroxicloroquina
La Sociedad Ehlers-Danlos es consciente de que las pruebas han comenzado a ver si la hidroxicloroquina (una forma menos tóxica de cloroquina) podría ser un tratamiento para COVID-19 . Se ha preguntado si la hidroxicloroquina tiene los mismos efectos secundarios que las fluoroquinolonas en el SED. Hemos revisado el Formulario Nacional Británico que enumera los efectos secundarios de los medicamentos , y la Biblioteca Nacional de Medicamentos de los Estados Unidos . Para la hidroxicloroquina, ninguno de estos sitios enumera los efectos secundarios que son las principales preocupaciones de las fluoroquinolonas para las personas con vEDS y cualquier otra persona que tenga un aneurisma por cualquier causa. Los riesgos de las fluoroquinolonas se describen en nuestro sitio web aquí .
El embarazo
Algunas con vEDS pueden tener preocupaciones adicionales relacionadas con el embarazo. El Royal College of Obstetrics and Gynecology, Reino Unido, ha expresado esta opinión de que:
“En general, las mujeres embarazadas no parecen ser más propensas a sentirse mal que otros adultos sanos si desarrollan el nuevo coronavirus. Se espera que la gran mayoría de las mujeres embarazadas experimenten solo síntomas leves o moderados de resfriado / gripe ” (RCOG, 9 de abril de 2020) .
Un artículo en New Scientist (16 de marzo de 2020) dijo:
"Una razón para preocuparse por covid-19 en el embarazo es que las personas tienen más probabilidades de enfermarse gravemente de gripe cuando están embarazadas ... Sin embargo, los informes iniciales sugieren que covid-19 podría no afectar demasiado a las mujeres embarazadas o sus recién nacidos".
Sin embargo, en el Reino Unido, el Gobierno (17 de marzo de 2020) incluyó hoy el embarazo como un riesgo y recomendó que las personas se aíslen por 12 semanas como otras personas en riesgo. La información y los enlaces están en el sitio web de la BBC.
La Sociedad Ehlers-Danlos le informa que hable con su obstetra sobre cómo mantener el nivel de monitoreo que pueda necesitar según su caso particular.
Síntomas gastrointestinales (GI) y riesgo de propagación de COVID-19
Lo siguiente está tomado del American College of Gastroenterology , 16 de marzo de 2020. Se aplica a todos, pero algunas personas con vEDS tienen problemas con la función intestinal y deben mantener una buena higiene.
Hay evidencia que sugiere que el coronavirus podría propagarse de las heces.
Tos, fiebre, fatiga o dolor de garganta son los síntomas más comunes en adultos.
Pero los síntomas gastrointestinales que incluyen náuseas y / o diarrea también pueden ocurrir en algunos casos.
El virus puede estar presente en las secreciones y heces mucosas gastrointestinales.
La infección gastrointestinal y la posibilidad de transmitir la infección por contaminación fecal / mala higiene de las manos deben considerarse como cualquier otra enfermedad diarreica.

Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra