Autismo y Ehlers Danlos Abril 2022

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se conmemora el 2 de abril luego de que la fecha fuera establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo. En la Argentina se promulgó la Ley Nacional N° 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista (TEA), plantea la importancia de la coordinación de acciones necesarias para la inclusión en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo con lo establecido por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), con rango constitucional en nuestro país

Censo 2022 sin discapacidad?

La discapacidad en el Censo 2022 Argentina. El Censo Nacional de Población, Hogares y Vivienda 2022 se realizará el próximo miércoles 18 de mayo, día que será feriado nacional, y por primera vez incluirá cuestiones innovadoras como un cuestionario censal a través de Internet o preguntas sobre la identidad de género. Pero la otra cara, y que ha generado gran preocupación, es que el mismo no incluirá entre sus preguntas a las personas con discapacidad. Difundido el último cuestionario final sobre el Censo Nacional 2022, las organizaciones que nuclean a estas personas se vieron sorprendidas al descubrir que en el nuevo censo no estará incluida la palabra discapacidad, y en su lugar utilizarán el termino “persona con dificultades” “Las personas con discapacidad quedan afuera del censo, porque se está utilizando un termino para referirse a la discapacidad que es el de ‘dificultad’ que atenta contra los derechos de las personas con discapacidad y contra las normas que tienen jerarquía constitucional en la República Argentina“, señaló Iván Solco, Coordinador General del Consejo Consultivo de la Discapacidad de la Sociedad Civil. “A las personas con discapacidad deben llamárselas ‘personas con discapacidad’, porque desde ese lugar se desprenden todos los interrogantes que a la sociedad civil, la órbita legislativa y que a todos los interesados en el desarrollo de este colectivo les permiten indagar para tener datos. Si nosotros hablamos de dificultad, cualquier persona puede tener dificultad para subir una escalera circunstancialmente, ahora si hablamos de discapacidad es otra cosa“,“Tengamos presente que el censo de población y vivienda no se realiza todos los años, eso quiere decir que si hoy no abrimos las preguntas correspondientes, durante 10 años no sabremos cuantas personas con discapacidad hay, que tipos de discapacidad prevalecen, cuales son las problemáticas que atraviesan en la órbita laboral, de salud, educativa. Por lo tanto, el problema no es solamente de término, sino todo lo que conlleva el desarrollo y la evolución de todo el colectivo“, señaló. Qué dice la página oficial? El cuestionario del Censo 2022 incluye la pregunta 9 en el módulo del hogar con el fin de cuantificar la presencia o ausencia de al menos una persona con dificultad o limitación en el hogar. Para obtener respuestas válidas del universo total de habitantes, no se recomienda el uso de la palabra “discapacidad” debido a que tiene significados diversos (polisemia). Por ejemplo, para un sector de la población podría asociarse a la tenencia de un certificado de discapacidad y, para otros, podría ser omitida. Los términos “dificultad” y “limitación” han sido adoptados en el cuestionario definitivo del Censo luego de múltiples pruebas precensales y de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL, la representación regional de las Naciones Unidas. Con estos términos se indaga en los censos de Bolivia, Brasil Colombia, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua, México, República Dominicana, Panamá, Paraguay, Uruguay, Nueva Zelanda, Italia, Portugal e Israel, entre otros. Mediante los datos recogidos en el Censo y la obtención del universo completo de hogares que declaren dificultades o limitaciones, el INDEC podrá realizar un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en la Argentina, que se está planificando junto a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). El Censo no busca captar si la población posee o no un Certificado Único de Discapacidad (CUD). Para poder determinar la discapacidad de una persona es necesario aplicar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, a través del cual una junta de profesionales multidisciplinarios de la Agencia Nacional de Discapacidad otorga el CUD. Este es el único instrumento oficial en la Argentina para determinar el tipo de discapacidad de la persona: motora, visual, auditiva, intelectual, visceral o multidiscapacidad.

Febrero 2022 mes de las enfermedades poco frecuentes.

La primera vez que nos "juntamos" para estas fechas fué en el Planetario, eramos unos pocos y fué gracias a la iniciativa de Gaby Chilo que llevó a su familia, a sus médicos y publicó en su blog que quería juntar firmas para hacer una ley, se fué con una bandera de tela pintada a mano y ahí estaba yo mientras en la otra punta GEISER hacía un desfile de modelos en Retiro para llamar la atención de la gente. Ambos estábamos bien y los que no teniamos un espacio en lugares como GEISER, e incluso algunos de los que sí lo tenían, en los siguientes años nos seguimos viendo en el Planetario, cada vez eramos más!!! fueron algunos años muy buenos, pero el mal clima de Febrero, los malos estados de salud, la dificultad para organizarnos dejó todo en la nada... ya teníamos la ley!!! ya había más páginas web y blogs... me entró nostalgia y decidí hacer la campaña de este año con el Planetario de fondo, como un símbolo de los que arrancamos de cero y la remamos durante años hasta lograr algunas cosas, y todavía falta... hay que seguir con las campañas y no bajar los brazos!!!

Mayo 2022 mensaje a médicos y laboratorios.

Mensaje a médicos y laboratorios. Gracias a los que se suman a nuestro pedido!! Este mensaje lo pongo cada año frente a la Facultad de Medicina en pasacalles pero dura unos días y lo sacan... Hoy les agradezco que se sumen a la campaña de este año, de corazón Como sabemos el Dr. Cesar Crespi logró que las enfermedades raras sean una materia opcional en la Universidad de medicina de La Plata, pero necesitamos que se estudie en profundidad éste síndrome, en líneas generales los futuros médicos solo ven 3 carillas sobre el SED y no solo de forma superficial sino también como un fenómeno de circo más que un padecimiento real, porque hace incapié en su piel elástica y las contorsiones pero no en el dolor y las consecuencias nefastas.

Este año contamos con el apoyo de otros grupos que se sumaron a la campaña "ESTUDIEN MÁS AL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS compartiendo sus selfies.

A TODOS Y CADA UNO DE LOS QUE ESTUVIERON Y LOS QUE SE SIGAN SUMANDO: MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!

Hombre trans, autista y con Síndrome de Ehlers Danlos

Hola! Mi Nombre es Noah, soy un hombre trans autista y con Síndrome de Ehlers Danlos (SED) y bisexual. Debido a que el SED es muy poco estudiado a nivel mundial, cuando decidí transicionar también lo quería hacer hormonalmente. Los que eran mis doctores en ese momento no encontraron estudios al respecto pero gracias a la hermosa comunidad de cebras que tenemos alrededor del mundo pude contactarte con un grupo en facebook de zebras LGBT. Les consulté a los varones trans si habían tenido alguna dificultad con la testosterona, tanto el gel (hormonización más suave -gel Androlone- , dura 24hs en el cuerpo, es por uso tópico) como con la inyección (hormonización más intensa -Nebido-se aplica con jeringa de forma intramuscular, dura en el cuerpo 3 meses. Todos me dijeron que no, que por el contrario, les había ayudado a hacer más ejercicio y a tener menos fatiga crónica. Sólo a uno de los chicos le había hecho mal el gel pero no la inyectable. Fueron todos muy amables y atentos. Mi fisiatra (ahora ya jubilado) me dijo que tenía sentido que ayudara la testosterona en la rehabilitación así que también me alentó. También pedí opinión a Viqui mi referente del SED a quien suelo hacerle muchas consultas y me comentó que en general ayuda la testosterona al SED, de hecho ella en sus embarazos se sintió mucho mejor y su Dr. le dijo que era por la testosterona de los bebés. El centro de salud integral del Hospital Cestino, 1ro Drs.Fulle y después el Dr. Delocca también me hicieron análisis y acompañaron durante todo el proceso, siendo honestos con lo que sabían y con lo que no, decidieron iniciar la travesía junto a mi. Decidí comenzar con el gel ya que no sabía cómo iba a reaccionar mi cuerpo. Al principio me sentí muy vital con menos fatiga pero con un poco más de ansiedad que mi cuerpo por su movilidad reducida no podía canalizar en ejercicios (cómo suelen hacer la mayoría de los hombres trans). Comencé con Androlone el 14 de Marzo del 2020 y el 11 de Diciembre 2020 me aplique por primera vez la Nebido y sigo así desde entonces. Comencé la transición en búsqueda de mi identidad, al principio más andrógina y también en búsqueda de algo que ayude a sentirme mejor. Con el correr del tiempo fui reafirmando mi identidad de hombre trans, ya que entendí qué hay todo un abanico de cómo ser hombre trans, no un único modelo. También me di cuenta que algunos cambios en mí ocurrían más rápido que en otres, por ej: que se corte el periodo menstrual, aumento de la libido, cambios físicos más veloces, etc. De hecho en el último chequeo el Dr me indicó correr la aplicación un poco más adelante en el tiempo así no paso los niveles recomendables de testosterona en sangre. Es todo un desafío tener SED y no poder hacer el ejercicio o las cosas que me gustaría para poder acercarme más al cuerpo que deseo tener, también la testosteronas produce cambios de grasas y formas físicas y a veces uno se siente bien con ellos y otras no tanto. Lo mismo ocurre con la voz, si transicionan les recomiendo que asistan a la fonaudiologa/o! Más allá de todos estos desafíos y vaivenes quiero decirles que si tienen SED y están pensando en transicionar de género, háganlo! Averigüen! Muévanse! Es SU DESEO Y SU IDENTIDAD!!! no importa si la Testo es mejor que los estrogeneros para el SED, hay mucho que no se sabe de nuestra condición! Lo importante es estar acompañade por profesionales que SI QUIERAN ACOMPAÑARLES Y LES ESCUCHEN!!! y siempre se hagan los chequeos médicos correspondientes. En el día del orgullo LGBTNB+ les puedo decir que transicionar con o sin síndrome no es fácil, es nuestra identidad, trae muchas discriminaciones (si sabremos de eso lxs sedianxs!) pero también muchas muchas alegrías! En mi caso pude mejorar muy de a poco mi salud y en eso sigo (con recaídas por supuesto) y sentirme por 1ra vez en la vida lindo (muches entenderán/sentirán a lo que me refiero). Ahora sigo esperando que me autoricen hace así un año una mastectomia bilateral de género. Paciencia y a seguir luchando! Que nadie te diga cómo tenes que ser, ni por tu salud! Tu identidad es tu identidad y, sin ser inconscientes y generarnos daño, siempre se puede encontrarle la vuelta! ¡Felíz día de lucha y orgullo para todes! Muchas gracias Viqui por invitarme a escribir al respecto, ojalá que ayude a algunes personas y para quien necesite o quiera hablar conmigo por un proceso similar, escríbanme, les dejo mis redes: Ig @noah.quin.2 / Fb Noah Quintela

Caso Amelia, abuso y Ehlers Danlos

Amelia (nombre protegido) es una joven mujer que las circunstancias la hicieron valiente, luchadora y sobre todo convencida de que la justicia en este país no está muerta; por el contrario su fe y su dignidad, hoy buscan que su caso no quede en la impunidad. Amelia es una de las tantas niñas que en este país han sido abusadas sexualmente, pero como es casi “normal”, el monstruo está cerca a ella, a su familia, en el día a día. Amelia, cuya madre es ginecóloga, nació con una patología genética llamada Ehlers Danlos que provoca flexibilidad extrema en sus mucosas (vaginal), extremidades y articulaciones. A causa de este síndrome su himen dilatable no produjo desgarro durante las agresiones sexuales. Para los jueces no fue “suficiente” todas las pruebas presentadas en la audiencia de juzgamiento y el 29 de junio de 2021 dejaron libre al agresor, ante esto se ha iniciado un proceso de apelación. Hoy que han pasado varios años, Amelia, apoyada por colectivos nacionales, quiere que su caso salga a la luz para evitar que se repita en otros, que por falta de recursos, por las trabas propias de los procesos o porque en ciertas instancias no están profesionales éticos, los casos quedan en nada y los violadores y agresores caminan por las calles libremente, quizá buscando otras víctimas, sabiendo que el velo de la impunidad los cubre y los protege. La doctora Gladys Terán, que está al frente del caso Amelia, señaló que “cuando Amelia tenía 6 años fue agredida sexualmente por un vecino y ‘amigo’ cercano de su familia. En este caso no se consideraron las pruebas presentadas, la condición genética de Amelia y su edad, pues las agresiones duraron desde los 6 hasta los 10 años. Los jueces no consideraron que el testimonio de las sobrevivientes de violencia sexual es el principal elemento para demostrar culpabilidad”. Amelia en su testimonio señala que el agresor quedó libre de culpa “y sin tomar en cuenta todas las cosas que demostraban que mi historia era cierta, aunque se supone que debían creerme desde el principio, sin importar todas las pruebas deciden dejarlo en libertad y una vez más mi mundo se vuelve a derrumbar. Yo solo puedo pensar ¿y si fueran sus hijas, sus esposas, sus hermanas? ¿También les dirían mentirosas?”, señaló, al acotar: “Solo puedo decir que una víctima no miente y que ninguna de nosotras seríamos capaces de crear o inventar una historia similar. Gracias a las terapias, Amelia revela a su familia las agresiones sexuales de las que fue víctima en su niñez y con su apoyo en el 2018, inició el proceso legal en contra de Orlando P. Copiado del diario digital: "El Norte" de Ecuador. ( https://www.elnorte.ec/caso-amelia-abuso-que-se-destapa-luego-de-varios-anos/ )

Invisibles

Invisibles nace para abordar la realidad de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina.escribinos:

Taiana, una de las creadoras de éste espacio. En nuestro canal en Youtube pueden encontrar todos los podcast y entrevistas que vamos realizando. Los invitamos a sumarse:

Taiana y Yael nos entrevistaron, estudiantes de periodismo buscaba hacer su tesis investigando sobre casos de enfermedades poco frecuentes y luego hacer ésta página "Invisibles" para subir varios videos donde estarían las entrevistas a las personas que habían contactado, entre ellas nosotros con nuestro síndrome. Fué una experiencia nueva la del ser entrevistados para un documental que se entregó en cuotas por un canal de youtube. Ya nos habíamos conocido hacía un tiempo cuando todo era solo un proyecto, pero su trabajo dió frutos!!! Muchas gracias chicas por darnos voz!!!