domingo, 22 de mayo de 2022

Autismo y Ehlers Danlos Abril 2022

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se conmemora el 2 de abril luego de que la fecha fuera establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo. En la Argentina se promulgó la Ley Nacional N° 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista (TEA), plantea la importancia de la coordinación de acciones necesarias para la inclusión en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo con lo establecido por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), con rango constitucional en nuestro país

Censo 2022 sin discapacidad?

La discapacidad en el Censo 2022 Argentina. El Censo Nacional de Población, Hogares y Vivienda 2022 se realizará el próximo miércoles 18 de mayo, día que será feriado nacional, y por primera vez incluirá cuestiones innovadoras como un cuestionario censal a través de Internet o preguntas sobre la identidad de género. Pero la otra cara, y que ha generado gran preocupación, es que el mismo no incluirá entre sus preguntas a las personas con discapacidad. Difundido el último cuestionario final sobre el Censo Nacional 2022, las organizaciones que nuclean a estas personas se vieron sorprendidas al descubrir que en el nuevo censo no estará incluida la palabra discapacidad, y en su lugar utilizarán el termino “persona con dificultades” “Las personas con discapacidad quedan afuera del censo, porque se está utilizando un termino para referirse a la discapacidad que es el de ‘dificultad’ que atenta contra los derechos de las personas con discapacidad y contra las normas que tienen jerarquía constitucional en la República Argentina“, señaló Iván Solco, Coordinador General del Consejo Consultivo de la Discapacidad de la Sociedad Civil. “A las personas con discapacidad deben llamárselas ‘personas con discapacidad’, porque desde ese lugar se desprenden todos los interrogantes que a la sociedad civil, la órbita legislativa y que a todos los interesados en el desarrollo de este colectivo les permiten indagar para tener datos. Si nosotros hablamos de dificultad, cualquier persona puede tener dificultad para subir una escalera circunstancialmente, ahora si hablamos de discapacidad es otra cosa“,“Tengamos presente que el censo de población y vivienda no se realiza todos los años, eso quiere decir que si hoy no abrimos las preguntas correspondientes, durante 10 años no sabremos cuantas personas con discapacidad hay, que tipos de discapacidad prevalecen, cuales son las problemáticas que atraviesan en la órbita laboral, de salud, educativa. Por lo tanto, el problema no es solamente de término, sino todo lo que conlleva el desarrollo y la evolución de todo el colectivo“, señaló. Qué dice la página oficial? El cuestionario del Censo 2022 incluye la pregunta 9 en el módulo del hogar con el fin de cuantificar la presencia o ausencia de al menos una persona con dificultad o limitación en el hogar. Para obtener respuestas válidas del universo total de habitantes, no se recomienda el uso de la palabra “discapacidad” debido a que tiene significados diversos (polisemia). Por ejemplo, para un sector de la población podría asociarse a la tenencia de un certificado de discapacidad y, para otros, podría ser omitida. Los términos “dificultad” y “limitación” han sido adoptados en el cuestionario definitivo del Censo luego de múltiples pruebas precensales y de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL, la representación regional de las Naciones Unidas. Con estos términos se indaga en los censos de Bolivia, Brasil Colombia, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua, México, República Dominicana, Panamá, Paraguay, Uruguay, Nueva Zelanda, Italia, Portugal e Israel, entre otros. Mediante los datos recogidos en el Censo y la obtención del universo completo de hogares que declaren dificultades o limitaciones, el INDEC podrá realizar un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en la Argentina, que se está planificando junto a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). El Censo no busca captar si la población posee o no un Certificado Único de Discapacidad (CUD). Para poder determinar la discapacidad de una persona es necesario aplicar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, a través del cual una junta de profesionales multidisciplinarios de la Agencia Nacional de Discapacidad otorga el CUD. Este es el único instrumento oficial en la Argentina para determinar el tipo de discapacidad de la persona: motora, visual, auditiva, intelectual, visceral o multidiscapacidad.

Febrero 2022 mes de las enfermedades poco frecuentes.

La primera vez que nos "juntamos" para estas fechas fué en el Planetario, eramos unos pocos y fué gracias a la iniciativa de Gaby Chilo que llevó a su familia, a sus médicos y publicó en su blog que quería juntar firmas para hacer una ley, se fué con una bandera de tela pintada a mano y ahí estaba yo mientras en la otra punta GEISER hacía un desfile de modelos en Retiro para llamar la atención de la gente. Ambos estábamos bien y los que no teniamos un espacio en lugares como GEISER, e incluso algunos de los que sí lo tenían, en los siguientes años nos seguimos viendo en el Planetario, cada vez eramos más!!! fueron algunos años muy buenos, pero el mal clima de Febrero, los malos estados de salud, la dificultad para organizarnos dejó todo en la nada... ya teníamos la ley!!! ya había más páginas web y blogs... me entró nostalgia y decidí hacer la campaña de este año con el Planetario de fondo, como un símbolo de los que arrancamos de cero y la remamos durante años hasta lograr algunas cosas, y todavía falta... hay que seguir con las campañas y no bajar los brazos!!!

Mayo 2022 mensaje a médicos y laboratorios.

Mensaje a médicos y laboratorios. Gracias a los que se suman a nuestro pedido!! Este mensaje lo pongo cada año frente a la Facultad de Medicina en pasacalles pero dura unos días y lo sacan... Hoy les agradezco que se sumen a la campaña de este año, de corazón Como sabemos el Dr. Cesar Crespi logró que las enfermedades raras sean una materia opcional en la Universidad de medicina de La Plata, pero necesitamos que se estudie en profundidad éste síndrome, en líneas generales los futuros médicos solo ven 3 carillas sobre el SED y no solo de forma superficial sino también como un fenómeno de circo más que un padecimiento real, porque hace incapié en su piel elástica y las contorsiones pero no en el dolor y las consecuencias nefastas.
Este año contamos con el apoyo de otros grupos que se sumaron a la campaña "ESTUDIEN MÁS AL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS compartiendo sus selfies.
A TODOS Y CADA UNO DE LOS QUE ESTUVIERON Y LOS QUE SE SIGAN SUMANDO: MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra