Sueños hechos realidad: "Robin Lord Taylor" !

Robin Lord Taylor

Robin Lord Taylor (Shueyville, Iowa; 4 de Junio de 1978) es un actor y director estadounidense; Taylor es más conocido por su papel de Oswald Cobblepot en la serie televisiva Gotham.

TODAS ESTAS SON SOLO PALABRAS DE UNA FAN DEL ACTOR, DE LA SERIE Y DE UN PERSONAJE... PERDÓN POR LAS CURSILERÍAS QUE PUEDA DECIR... 

Soy su fan por muchas razones: primero me atrapó con su interpretación de "El Pingüino" en la serie Gotham, siendo que me encantan los comics e historietas! luego, buscando información sobre él descubrí la clase de ser humano increíble que es!!!

Se une a todas las causas humanitarias donde lo convocan, y siempre publica sobre una en especial.

es voluntario

Este año se realizaba una convención de comics en México, en la ciudad de Monterrey!. Tengo muchos contactos que adoran su actuación y lo adoran a él, yo administraba dos páginas sobre la serie y sobre el actor, alli hice amigos hace algunos años y aunque algunos podían ir a sus presentaciones yo no tengo la forma de hacerlo por los costos y los tiempos.

Cuando se hizo en España tuve la suerte de que una chica miembro del grupo "Robin Lord Taylor Latinoamérica", Almudena, hiciera un fan book! donde todos los que quisimos mandar saludos o dibujos lo pudimos hacer y con todo se armó un libro que fué entregado en sus manos; uno siente tanta emoción cuando algo así pasa!! 

Estoy tan lejos de todo eso físicamente que ese tipo de gestos se valoran mucho! 

Siendo éste año en Monterrey más amigos podían ir, pero una amiga en especial hizo algo que nunca había esperado de nadie... imprimió folletería sobre el SED, hizo estampar un buzo con un dibujo que hicimos hace tiempo en casa con paint, y le llevó todo en persona!!!

No solo el costo de la entrada, sino que el evento dura 3 días y hay que estar ahí, mantenerse, gastar, además de comprar las fotos para ser autografiadas y otras cosas como sowvenirs.

Mi amiga se llama Jennifer, ella tiene un canal en youtube así que pudo entrevistarlo como "prensa"!!! tuvo la dicha de poder tratarlo cara a cara, de hacerle preguntas, abrazarlo, sacarse fotos con él... su lugar era inmejorable! pero se acordó de mí y de nuestra causa, pensó en darnos una mano; y ahí fué con todo lo que pudo para llevarle a él y ver si quería colaborar con un par de fotos, si hasta me pidió un libro para darle a Robin pero el costo era altísimo y no pude hacer nada al respecto.

En la fecha indicada Robin tuvo problemas de grabación en la serie y debió postergar el encuentro hasta hace unos días.

Jennifer en ese lapso de tiempo tuvo miles de problemas, de todo tipo, hasta último momento no sabía si iba! pero como dicen por ahí, los astros estaban alineados para que suceda y así fué.

Contaba con muy poco tiempo para hacer su entrevista y ocuparse de lo nuestro, debido a eso algunas cosas no pudo hacer como tomar un video saludando, tanto ella como él estaban dispuestos a todo pero el tiempo es tirano!!

Al menos pudo darle la folletería, trató de hacer que la traductora le explicara por arriba a Robin de qué se trataba el asunto pero la chica no sabía tanto inglés por lo que tradujo lo que quiso y como quiso, Robin notó esto y tomó la bolsa donde estaba el buzo estampado, pero en vez de dárselo a su asistente, lo abrío y leyó lo que decía, y salío de él la propuesta de tomarse una foto también con el buzo ya que anteriormente se había sacado la foto con la mariposa!!! Obviamente le dijeron que sí, así que puso una sonrisa y se dejó fotografiar por la causa!!! 

éstos fueron mis primeros logos

Ya había comentado en otra entrada que en un número del comic "Batman" se mencionaba al Síndrome de Ehlers Danlos!!! 

Pero también suelo subir a mi muro una frase que dice mi personaje favorito, "El Pingüino" cuando describe su triste infancia:

"la gente odia lo que es feo,lo que es debil... es un espejo de sus peores miedos... un recordatorio de lo que les espera a todos... la enfermedad, las flaquezas, la muerte... la broma de la existencia... "

Pingüino, dolor y prejuicio.

Cuanto más la leo más me identifico con las reacciones que veo en la gente de mi alrededor cuando conocen lo que padecemos mis hijos y yo...

Así justificaba el acoso que tenia por parte de los que lo rodeaban... era un "raro", un "Freak"! y cómo nos dicen a los sedianos?? no nos tildan con la misma etiqueta?? no nos mandan a trabajar a un circo?? no fuimos parte del circo freak en algún momento?? 

                                         

 video compilado de personas con SED que eran parte de Circos Freak

Ésta mirada sobre su personaje hizo que Robin se identificara con sus propios problemas de niño, él también era visto como un bicho raro en su entorno por otros motivos y fue acosado por eso, desde ese lugar él entendía por qué Oswald era como era... aunque él, el actor, no hubiera tomado ese camino... 

Más allá de que el Pingüino sea un villano,  Robin tuvo la oportunidad de cambiar a su gusto algunas cosas mientras respetara la impronta del personaje y siempre dijo que quería humanizar a Oswald Cóbblepot, mostrar su lado más humano y vulnerable, sus debilidades, esas que lo llevaron a ser el villano que es... no lo justifica pero le dió un perfil que nadie conocía y que si ven la serie se van a sentir tocados en más de un momento por sus desgracias; lo bueno de éste personaje es su resiliencia!! su capacidad asombrosa de recuperarse de la tragedia y empezar de nuevo!

En cierto momento su personaje, el Pingüino, se muestra debilitado por el dolor (es su pierna la que hace en ésta versión de la historia, que lo comparen con un pingüino por su andar) por eso me gusta este fragmento de la serie, donde su enemiga aprovecha eso para convencerlo de ser su amiga... el dolor lo hizo bajar la guardia, lo hizo vulnerable, lo quiebra y lo hace frágil... y cuánto más a nosotros?.

Para poder caminar así Robin usó un truco de teatro, poner una tapita en el zapato para sentirse obligado al dolor y caminar de una forma realista al no poder apoyar el pié sin que le duela, duró esto 5 temporadas pero la tapita solo la usó en la primera, de todas formas en algunas entrevistas aconseja a otros actores que tuvieran que interpretar al Pingüino rengueando con la pierna torcida que luego hagan estiramientos para poder aguantarlo!!! 

                                           

Pero volviendo a Robin!!! Ha trabajado en algunas series como "The Walking Dead", "La ley y el orden", ahora va a estar en "You"... pero mucha gente que lo sigue no lo hace solo por sus actuaciones sino por la persona que es.

                                       

Una de sus frases más escuchadas es que todo lo que le va pasando como ésto de trabajar en lo que le gusta haciendo un personaje que no solo lo mueve en lo personal sino que es un ícono es "un sueño hecho realidad", y así me siento en este momento!!!

Cómo se me podría ocurrir alguna vez que a esa persona que admiro desde el otro lado de la pantalla podía un día sostener mi insignia en sus manos? o estuviera de acuerdo de apoyarnos sin conocernos? o que se llevara la folletería ? es un sueño hecho realidad para mí en este momento de la vida en que dije varias veces que no quería participar más y que bajaba los brazos con todo ésto!!!

Este gesto de mi amiga es el que más me mueve!! el que me motiva!!! 

Solo nos conocemos hace dos años... solo hablamos de Robin... pero en la campaña del año pasado se sumó compartiendo info... leyó mi libro y le gustó!!! jajaja... y ahora hace esto no solo por mí, sino por todos... 

Gracias Jennifer!!!

Gracias #RobinLordTaylor.

                                 mi pequeño homenaje al personaje para la Comic Con de Argentina

Lo que el síndrome de Ehlers-Danlos puede enseñarnos sobre el autismo

Copiado textual y traducido con Google:

Lo que el síndrome de Ehlers-Danlos puede enseñarnos sobre el autismo

Como investigador del autismo interesado en síndromes genéticos raros, siempre he encontrado fascinante a mi abuela. Tenía rasgos faciales sutiles pero distintivos, así como epilepsia y dificultades de aprendizaje. Pero nunca he podido averiguar qué síndrome, si es que tiene alguno, podría haber tenido.

Escribí sobre sus rasgos inusuales en mi blog en 2014, y un lector respondió, sugiriendo que mi abuela podría haber tenido el síndrome de Ehlers-Danlos. No pensé mucho en la sugerencia en ese momento porque había cavado mucho y esta condición nunca había aparecido.

Pero a medida que continuaba comunicándome con el lector, me di cuenta de que muchas de las características que mencionó en realidad me describieron: tengo dolor crónico y tengo doble articulación en la mayoría de las articulaciones principales de mi cuerpo, por ejemplo.

La conversación me impulsó a ver a mi médico, quien me remitió para una evaluación en el Centro Genético Greenwood en Greenville, Carolina del Sur, donde vivo.

Se cree que el síndrome de Ehlers-Danlos y las afecciones relacionadas provienen de problemas con la formación y reparación del colágeno, el pegamento que mantiene unido al cuerpo.

Debido a esto, las personas con estas afecciones a menudo son hipermóviles (de doble articulación), tienen piel elástica y delicada, trastornos inmunes y, a veces, problemas cardíacos. A menudo experimentan dolor crónico severo relacionado con luxaciones articulares, luxaciones parciales e inflamación excesiva. Algunos requieren numerosas cirugías y pueden tener que usar dispositivos de movilidad en la adolescencia.

Las estimaciones oficiales sugieren que 1 de cada 2.500 a 5.000 personas tienen la afección, pero la mayoría de los médicos están de acuerdo en que estas estimaciones están desactualizadas. Y los síntomas son tan nebulosos que la frecuencia puede ser significativamente mayor.

Aunque todavía estoy esperando las pruebas genéticas para descartar otros trastornos hereditarios del tejido conectivo, mi examen físico sugiere que tengo una afección estrechamente relacionada con Ehlers-Danlos llamada trastorno generalizado del espectro de hipermovilidad. Después de mi diagnóstico, me uní a comunidades en línea para personas con estas condiciones y comencé a aprender más.

Noté numerosas publicaciones preguntando sobre la superposición de Ehlers-Danlos con el autismo. Era como si las estrellas científicas se hubieran alineado y me hubieran dado una nueva pregunta importante: ¿están relacionados el síndrome de Ehlers-Danlos y el autismo? Y, de ser así, ¿podría la biología de Ehlers-Danlos enseñarnos algo sobre la biología del autismo?

Condiciones conectadas:

La conexión literal y figurativa entre las dos condiciones puede estar en el colágeno.

El colágeno tiene un papel importante en el desarrollo del cerebro. Es abundante en la membrana que envuelve el cerebro y la médula espinal1. En un embrión típico, las células gliales radiales, una forma de célula progenitora neural, se unen a la membrana como un andamio. Si las células no se pueden unir adecuadamente debido a problemas con el colágeno, eso podría interrumpir el desarrollo del cerebro2. Sin embargo, esto es solo una hipótesis.

Otra posibilidad radica en las condiciones inmunes que con frecuencia afectan a las personas con Ehlers-Danlos. El autismo también está relacionado con problemas con el sistema inmunitario: los trastornos inmunes maternos o las infecciones durante el embarazo están relacionados con el riesgo de autismo en el niño, por ejemplo. Creo que puede existir una relación similar en el síndrome de Ehlers-Danlos.

En 2016, comencé a buscar datos para abordar estas ideas, pero encontré pocos estudios que vincularan el autismo y Ehlers-Danlos. Además de algunos informes de casos, solo un estudio sueco había investigado su coincidencia: estimó que el 3 por ciento de las personas con Ehlers Danlos también tienen un diagnóstico de autismo3. Pero debido a que la mayoría de las personas con Ehlers-Danlos son mujeres, y las mujeres son notoriamente diagnosticadas con autismo, sospecho que la superposición es mucho mayor. La misma tendencia puede ser cierta para el trastorno generalizado del espectro de hipermovilidad.

Mis colegas y yo comenzamos nuestro viaje científico realizando una pequeña encuesta en línea de mujeres autistas, 85 con y 20 sin hipermovilidad articular generalizada (definida como hipermovilidad en cinco o más articulaciones) 4. Les hicimos preguntas sobre su función inmune y hormonal. Descubrimos que las mujeres autistas con hipermovilidad articular generalizada son más propensas que las que no la padecen a tener condiciones inmunes y hormonales concurrentes como asma, alergias, diabetes y síndrome de ovario poliquístico.

En una segunda encuesta de más de 700 personas, comparamos a adultos con síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro de hipermovilidad generalizada (con o sin autismo) con aquellos que tienen autismo (sin hipermovilidad) y aquellos sin ninguna condición5. Examinamos una amplia variedad de problemas, incluidas las luxaciones articulares, la tendencia a los hematomas, el dolor crónico y los problemas cardiovasculares.

Quizás, como era de esperar, el grupo Ehlers-Danlos tuvo la mayoría de los problemas de salud, seguido por las personas con autismo. Pero para nuestra sorpresa, el grupo de autismo también informó altas tasas de problemas relacionados con el tejido conectivo (piel fácilmente magullada, por ejemplo), así como dolor crónico.

También encontramos que aproximadamente el 20 por ciento de las madres en el grupo Ehlers-Danlos tienen hijos autistas, y que estas mujeres tienen más problemas relacionados con el sistema inmune que las madres Ehlers-Danlos sin hijos autistas. Sospechamos firmemente que los trastornos inmunes de las madres juegan un papel en el autismo de los niños.

Máxima prioridad:

Estamos en medio de nuestro primer estudio clínico y esperamos reclutar al menos 150 personas. Estamos comparando las características del síndrome de Ehlers-Danlos en dos grupos de mujeres: las que tienen niños autistas y las que tienen niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Probamos la movilidad articular de las madres y la tolerancia ortostática (la capacidad del sistema cardiovascular de adaptarse a los cambios en la postura corporal). También les preguntamos sobre sus problemas de salud inmunes, hormonales y de otro tipo, y evaluamos sus rasgos de autismo.

Nuestros resultados preliminares son tentadores: sugieren que las tasas de hipermovilidad articular generalizada no difieren entre los dos grupos, pero las madres de niños autistas tienen más hipermovilidad en general y experimentan mucho más dolor y deterioro musculoesquelético. Planeamos agregar un grupo de control más adelante este año para ver si estos problemas son más comunes en familias con autismo o TDAH que en los controles.

Necesitamos investigar la biología subyacente de estas condiciones para descubrir si Ehlers-Danlos en la madre contribuye al autismo en su hijo. También necesitamos estimaciones precisas de prevalencia para el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno generalizado del espectro de hipermovilidad antes de poder precisar su prevalencia entre personas autistas.

Hay un creciente interés en los trastornos hereditarios del tejido conectivo dentro de la comunidad del autismo porque pueden ser muy debilitantes. De hecho, el vínculo entre los trastornos relacionados con la hipermovilidad y el autismo fue una de las principales prioridades de investigación propuestas por la comunidad autista adulta que asistió a la reunión anual de 2019 de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo. (Puede leer más sobre esto a través del hashtag de Twitter #AutINSAR).

Afortunadamente, mi condición no me deja tan discapacitado que no puedo trabajar, aunque sí necesito algunas modificaciones menores. Pero muchas personas con estas condiciones no son tan afortunadas. Así que siento que descansa en parte sobre mis hombros abogar por esta población. Después de todo, ¿quién más pelearía tan duro como un científico que tiene la misma condición?

Emily Casanova es profesora asistente de investigación de ciencias biomédicas en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Sur en Greenville.

REFERENCES:

1. Shellswell G.B. et al. FEBS Lett. 106, 305-308 (1979) PubMed
2. Radakovits R. et al. J. Neurosci. 29, 7694-7705 (2009) PubMed
3. Cederlöf M. et al. BMC Psychiatry 16, 207 (2016) PubMed
4. Casanova E.L. et al. Behav. Sci. (Basel). 8, E35 (2018) PubMed
5. Casanova E.L. et al. BioRxiv Preprint (2019) BioRxiv

El link de enlace para leer la nota original: https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-ehlers-danlos-syndrome-can-teach-us-about-autism/

Campaña Mayo 2019 (V)

TE CUENTO LO QUE NO SE VÉ

Victoria Rinavera

23 de mayo a las 23:32 · 

#MayoConcienciaEhlersDanlos y mi pié izquierdo.... las plantillas con arco y realce de casi un centímetro no sirvieron, los zapatos ortopédicos tampoco... con cada año que cumplo y más vieja me pongo se me hace más difícil caminar sin renguear, me duele todo, desde el arco del pié, el tobillo, la rodilla hasta la cadera.. los días fríos son los peores... (fotos: 6 años, 18 años, 28 años, 40 años... ) #EhlerDanlos.

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Solo este mes voy a contar algunas cosas de mí, algunos problemas por el#SindromeEhlersDanlos, mi piel es delicada, finita, transparente... se lastima con cualquier cosa (tiras o bordes en zapatos,tiras de corpiños, elásticos en la ropa interior, etiquetas), se me sale fácilmente cuando transpiro, muchas veces no tengo huellas dactilares en las manos y en el banco tengo problemas para hacer trámites, soy alérgica al sol ( me salen manchas desparejas y la piel se inflama, tomando Benadryl mejora) y a las cintas adhesivas hipoalergénicas ( se me ampolla y sale la piel junto a la cinta al retirarla), me machuco fácilmente todo el tiempo, se me abre la piel de los pliegues y tengo que usar polvos cicatrizantes o hipoglós. No se me hacen callos en pies ni manos, si se hacen la piel se me cae y desaparecen por lo tanto me lastimo (practicando guitarra 4hs diarias me sangraban las puntas de los dedos). #MayoConcienciaEhlersDanlos .

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Como es Mayo mes de la #ConcienciaEhlersDanlos muestro mis pies que es otra cosa que nadie vé, mi lista de cosas es más o menos así: el arco de los pies va y viene y es extremadamente doloroso, como un calambre que no se va!!!, los dedos se me dan vuelta fácilmente y a veces se dan vuelta solos por lo que tengo que atarlos con cinta al dedo de al lado, se me hinchan los tobillos y el empeine como si durante el día mis pies ganaran un talle más por la edematización y es por la mala circulación, continuamente siento que piso piedras con filo y a veces no puedo literalmente apoyar los pies ni siquiera en superficies blandas o suaves, no puedo usar tacos porque se me tuercen los tobillos, nada con bordes porque se me corta la piel como si fuera una cortada con papel, cualquier cosa que haga presión me genera ampollas de agua y sangre, no tengo callos porque se me cae la piel continuamente y muchas veces la superficie queda áspera como belcro, tengo hiperhidrosis y la piel se me desprende de los dedos como si fuera un stiker, a veces se me despegan las uñas y salen enteras sobre todo las de los meñiques.
Todo el tiempo uso dos pares de medias de algodón, cremas, zapatillas armadas o zapatos de cuero cerrados para sostener el pié, y algo que me gusta mucho es andar descalza todo el tiempo posible!!!

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MAPO también está presente en mis historias sobre mi propio#EhlersDanlos, Mapo es mi perra, amo a este animal y ella seguro a mí porque me salvó más de una vez de mi apnea. Si estoy durmiendo y tengo apnea nadie se da cuenta que dejo de respirar normalmente, que mi respiración se vuelve tan reducida que ya no tengo oxígeno para reaccionar y a veces tuve la suerte de que alguien me vio azul y me llevó a un hospital donde se me dio oxígeno, otras veces no hubo tiempo de ir a un hospital y me dieron oxígeno en mi propia cama, tal vez algún día no la cuente pero cuando Mapo se da cuenta de que algo anda mal sube a mi cama y me sacude hasta que reacciono, si no lo hago rápido empieza a "quejarse" al lado de la cama o ladra. También tengo asma, cuando me escucha respirar mal se queda al lado mío. Es mi perro socorrista! 

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Mayo mes de la conciencia sobre el sindrome de #EhlersDanlos, mi hijo mayor con un traje de neoprene no parece tener nada no? pero él fué el primero en la familia que tuvo problemas serios por el SED. El traje de neoprene era necesario para que no entrara en hipotermia, su temperatura corporal normal era de 34°! y paso a hacer la lista de cosas que tenía a esa edad: 1= dientes apiñados, paladar hundido.2=desnutrición por mala absorción de alimentos. 3=pectus excavatum. 4=distención abdominal por mala digestión, diarreas y vómitos continuos, llagas en el esófago. 5= hernia umbilical de nacimiento( también una hernia inguinal luego).6=pronos dolorosos en los codos ( 12 en un año en un brazo y 9 en el otro, lo enyesaron para estabilizar las articulaciones). 7=la cadera hacia adentro lo que provocó piernas hacia adentro, además tenia pié plano usó ortopedia por años.8= fractura de muñecas dos veces. 9=masa gris heterotópica que le provocaba ausencias.10=dedos dislocados. Esto es una parte entre otras cosas: piel hiper elástica que se desgarraba con solo rascarse, hematomas por todo el cuerpo, piel que no se puede coser, problemas cardíacos, huesos porosos, hipotonia muscular, desprendimiento de la pared intestinal,etc... te lo cuento porque si lo ves por ahí no lo notás pero Nico es un sobreviviente! tres veces me dijeron que podía morir: cuando supieron que tenía SED pero no sabían si era vascular, cuando tuvo el mayor grado de desnutrición y no retenia nada, y cuando le encontraron la masa gris en un lugar que no correspondía también dijeron que podía terminar con una parálisis cerebral con el desarrollo pero no pasó.#ConcienciaEhlersDanlos

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Solo por Mayo mes de la #ConcienciaEhlersDanlos voy a contar cosas sobre mi que no se ven... hace unos años me operaron de varias hernias abdominales y una pelota que nunca supe qué era, yo tenía OSECAC y en ese momento no pagaban así que los Hospitales dejaban de darles servicios, estuve 3 años para operarme, dos por problemas personales y uno completo tratando de encontrar un lugar donde teniendo todo listo como el prequirúrgico me suspendían porque dejaban de trabajar para OSECAC... las veces que estaba todo listo para la operación el plan era éste: cortar desde las costillas hasta debajo del ombligo, separar toda la capa de grasa del músculo para revisar que no hubiera más tejido abierto para ver si era necesario poner maya, como la grasa iba a quedar colgando ( colgajo) se iba a hacer una plástica para removerlo (marca rosa en la foto) y me preguntaron si quería volver a tener ombligo! porque era más rápido y fácil coser todo derecho pero si quería ombligo iban a tener que fabricarlo ( ahora que lo pienso hubiera sido divertido no tener ombligo pero antes me daba cosa pensar en desnudarme y no verlo!!, jajajaja). La cosa es que al fin me operan pero no me hacen la plástica, la postergan por problemas con OSECAC, si lo aprobaban lo hacían pero sería otra intervención a parte, luego no lo hicieron porque dijeron que solo se haría si el colgajo me trajera problemas como depresión, baja autoestima, etc!!! primero que nada ( casi no se ve la cicatriz por eso la dibujé al lado en marrón) usaron dos tipos de costura distinta porque empezó el cirujano y lo terminó un practicante, así que cicatrizaba de una forma en un lado y de otra en otro, una mitad ( la superior) era literalmente un matambre, no cerraba y por un costado cuando pasaron los días iba saliendo un hilo negro que era el que se reabsorbe y va por adentro, en mi caso no se reabsorbía y el cuerpo lo estaba expulsando! llegó a salir casi 10cm de hilo!!, tardé más en recuperarme porque adentro cicatrizaba muy lento, usé FarmX para cicatrizar, además tengo la piel muy dañada con estrías y donde los puntos atravesaban una se me desgarraba, literalmente me atravesé por mi cuenta la panza con varias tiras de cinta adhesiva para sostenerlo. Ya me daba miedo hacer la estética viendo eso! y al final nunca la hice... la autoestima? la depresión? era ver esa bolsa de grasa, la costura y las estrías y no tener mejor cosa que escuchar que era un monstruo... y así y todo no me animé a una segunda intervención. La primer hernia apareció tratando de hacer abdominales, las demás con el embarazo del segundo nene. El ombligo al final es una raya en mi panza, nunca más fué redondo. Me dijeron que la operación podía ser con anestesia parcial pero en mi caso fué total, estuvo todo el tiempo conmigo un cardiólogo porque me salían mal los electro cardiogramas, tengo taquicardia postural, cuando me acuesto cambia el ritmo cardíaco. A pesar de la anestesia sentiá el tuvo para respirar pasar por la garganta,me daba arcada al principio, después solo dolor, recuerdo que cuando lo sacaron y aún con los ojos cerrados por la anestesia, escuchaba a la enfermera preguntarme porqué lloraba? el dolor en la garganta era terrible!!! también los escuchaba comentar que estaban operando a alguien más en la sala adjunta y hablaban sobre eso... no se si no me agarraba la anestesia o me habían dado poca por mi problema cardíaco.

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Es #MayoConcienciaEhlersDanlos y les voy a contar algo que nadie vió porque con este síndrome la desventaja es que no se nota y queremos dejar de ser invisibles... yo tengo SED y me afecta los músculos y el sistema nervioso, afecta mi coordinación y la fuerza, algunos de los músculos más afectados son los de mi garganta, antes cantaba en el coro del colegio secundario ( religioso) era "mezzo" y podía cantar notas tanto como mezzosoprano o mezzocontraalto! podía cantar el Ave María a capella en las ferias escolares, cuando crecí y fuí mamá cantaba para el coro del jardín de infantes, todo tipo de canciones desde chacareras hasta infantiles y canciones de cuna... pero un buen día empezaron a fallar mis cuerdas vocales, me empezó a cambiar la voz y así como un día hablaba con la voz muy grave ( a veces por teléfono creían que era uno de mis hijos) otras veces lo hacía de forma muy aguda como si fuera chiquita; tengo días que paso de una a otra en horas o directamente estoy disfónica!!! pero también empecé a tener problemas para tragar alimentos, me puedo ahogar comiendo pollo por lo que tengo que tragarlo con agua, y tengo que tener cuidado de no aspirarme los líquidos... aprendí a hacer la maniobra de Heimlich, para poder usarla en mí o en alguno de mis hijos. Mayo es el único mes donde voy a hablar de mis achaques, tenganme paciencia y ayudenme a compartir información que suba a mi muro por si alguien más no vió que le pasaba lo mismo...

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Mayo es el mes de la conciencia sobre el Sindrome de Ehlers Danlos, se supone que lo tengo de forma "frustra", osea que no se manifiesta totalmente... uno de los problemas que me provoca y pasa con muchas personas más con SED, son problemas en la vista: hipermetropía, astigmatismo, ambliopía, exoforia y fotofobia.Este es el único mes del año en que me quejo de mis achaques, tengan paciencia pero cuento mi caso por única vez para generar conciencia!, por la fotofobia no puedo ver la luz, uso lentes que se obscurecen con la luz del sol,tengo varios anteojos de sol y me manejo mejor de noche... por la ambliopía me pasa algo que no muchos pueden vivenciar, yo no veo como la mayoría de ustedes!!! cuando pegué el estirón uno de mis ojos empezó a tener problemas para moverse al ritmo del otro y no hago foco, por el SED tengo problemas neuromusculares y en mi vista afectó los músculos que mueven los ojos y los movimientos dentro del ojo, tal vez un día me despierto con una pupila enorme y la otra chica por ejemplo,con la ambliopía como me pasó de grande mi cerebro no supo qué hacer porque le llegaban dos imágenes, así que alternaba ver con un ojo o con el otro, para eso tiene que apagar la visión del ojo que no usa y de ese lado siento un velo, no tengo visión perisférica, si alguien viene del lado del ojo que está "apagado" no lo veo, a veces mi cerebro no se pone de acuerdo y quiere ver las dos imágenes entonces veo con "fantasma" como pasaba antes con los televisores, o doble como si todo tuviera dos contornos, o alterna las imágenes apagando y prendiendo la visión de uno y del otro ojo entonces pareciera que las cosas "bailan" o "respiran"... es muy dificil ver así, me marea, no puedo calcular distancias, no me da tiempo para los reflejos, tengo muchos accidentes, me prohibieron manejar autos, continuamente voy tanteando con las manos para no llevarme las cosas por delante, etc... cuando esto se pone muy heavy y realmente me enloquece tapo uno de mis ojos con el pelo para que al cerebro llegue solo una imagen. Te lo cuento porque si me ves no lo vas a adivinar pero este es #MayoConcienciaEhlersDanlos y quería que vieras lo que no se nota!!! gracias 

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Mayo mes de la conciencia sobre Sindrome de Ehlers Danlos ( algunas de las cosas que nos pasan: la laxitud en las manos, provoca dolor, inestabilidad articular, problemas para escribir, sostener cosas, usar una tijera, etc) Estas son mis manos, cada vez sirven menos, tengo días que no puedo cortar mi comida o abrir una botella de bebida y lo tienen que hacer mis hijos o mis amigos, el año pasado aprendí a escribir con la mano izquierda aunque soy diestra, dejé de escribir a mano si es mucho y uso el teclado, dejé de dibujar durante horas y ahora dibujo haciendo lineas o rayado porque no puedo hacer movimientos finos ni repetitivos sin entrar en una crisis de dolor agudo... uso guantes todo el año porque el frío me las inmoviliza.No se vé, pero ahí está... si no lo cuento no lo adivinan, estamos usando #MayoConcienciaEhlersDanlos para darlo a conocer

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Empezaron los días fríos de verdad ( 8°por ahora e irá bajando con el tiempo) con lluvia y viento... mis manos empiezan a cambiar de color, a doler, se duermen, se pelan, se abren... así que estoy con los guantes a full, a veces doble!!! En los trabajos donde voy me llaman exagerada! me han hecho chistes como: "acá no pretendemos que los empleados atiendan con guantes"... ya no tengo ganas de andar explicando, si encima me ha pasado de querer explicar que es una EERR ya me miraron mal creyendo que les iba a faltar con esa excusa... entendí que mencionarlo es contraproducente para mi trabajo ( cuido personas y limpio porque de eso consigo más trabajo que como AT , acompañante terapéutico.)#MayoConcienciaEhlersDanlos #EhlersDanlos.