martes, 17 de septiembre de 2013

CAMBIAR A LOS CHICOS DE COLEGIO POR TENER S.E.D.


Los que están a la izquierda son las autoridades de la primaria y los de la derecha los de secundaria... les agradezco a los dos grupos por escucharnos 


Estos son los directores y rectores actuales del colegio de los chicos, para ellos gracias por todo lo que hacen y lamentablemente no hacen otros... escucharnos y ayudarnos con nuestros problemas !!!

Hace poco publiqué esto en facebook:
"Tengo que agradecer a la rectoría de la escuela a la que fue mi hijo mayor y ahora está cursando el menor ( Instituto Elisa Harilaos ) por escucharme cada vez que voy con alguna cosa sobre ellos, la última vez fue la semana pasada para decirles que tenían que cambiar a Tomi de asiento porque esta haciendo RPG y nos dijeron que tiene que estar toda la jornada escolar mirando al frente ( ahora se usa hacer un semicírculo y a él le tocaba estar toda la jornada mirando de costado y teniendo luego unos dolores fuertes en el cuello además de los dolores de la escoliosis en la espalda), ya había hablado yo con la profesora tutora del aula que me desmintió que el chico estuviera mal donde lo había sentado.... pero la rectora enseguida fue a cambiarlo de asiento sin esperar a que terminara la jornada, hace unos años no era así, había otra rectora que me la complicó bastante con mi primer hijo pero las cosas fueron cambiando y ahora entienden más... no sé si es de tanto verme ahí que se resignaron o la cabeza de la gente de a poco puede cambiar y abrirse."

Entre los comentarios surgió el tema de "tener que cambiarlos de colegio" por varios motivos entre ellos el hecho de dejar al alumno "encerrado" en la biblioteca o sala de maestros para que no salga en el recreo y no se lastime !!! 
En mi caso tuve que hacerlo por que los mismos maestros y el director discriminaban a mis hijos aunque con el segundo fué más leve... en facebook puse esto:
"yo a los dos tuve que cambiarlos de los colegios primarios, eran colegios públicos y aunque parezca mentira tuve serios problemas con directores y profesores no con los compañeros... lo que solían decir era que mis hijos "no tenían coronita"... que lo que yo pedía para ellos también lo merecían los otros pero que en el colegio no iban a hacer diferencias.... que si yo puedo tener obra social me buscara un colegio privado donde me iban a dar el gusto ya que los demás chicos con suerte los atendían en una salita comunitaria cuando se enfermaban... al final fué lo que hice... nunca entendí la discriminación a ese nivel... menos de colegios públicos donde tendrían que integrarlos, al principio en este colegio nuevo tenía que llevar mil pruebas de lo que tenían pero al final de tanto machacar ahora me dan bola... por lo menos fueron 8 o 9 años desde que entró mi primer hijo hasta ahora ya me ven venir y se imaginan para qué voy..."

Cosas que parecen increíbles, tener que denunciar al colegio por bulling como hizo la otra mamá es como extremo pero no hay de otra... al final cambiar a los chicos de colegio fué la opción más sensata...




SALUD ORAL Y CALIDAD DE VIDA EN EL S.E.D.

"La salud bucodental en los tipos predominantes de los síndromes de Ehlers-Danlos"
Revista de Patología Oral y Medicina (Volume 34 , Issue 5 , páginas 298-307 , mayo 2005)

 La salud oral se evaluó en 31 sujetos con EDS (16 con hipermovilidad EDS, nueve con el clásico EDS y seis con el tipo vascular), incluidos los signos y síntomas de trastornos temporomandibulares (TTM), alteraciones de los tejidos duros dentales, mucosa oral y el periodonto, y se comparó con los controles.

Resultados: Todos los pacientes fueron sintomáticos EDS para TMD e informaron dislocaciones recurrentes de la articulación temporomandibular (ATM). Forma anormal de la pulpa (13%) y la calcificación pulpar (78%) se observaron en los sujetos afectados con el clásico EDS. Experiencia de caries fue mayor en EDS en comparación con los controles y estaba relacionado con una mala higiene bucal, influenciado por la mayor fragilidad de la mucosa y la restricción de (muñeca) movilidad de las articulaciones. El estado periodontal general de EDS era pobre, con un 62% de los sujetos EDS presentan altas necesidades de tratamiento periodontal (índice periodontal comunitario de necesidades de tratamiento, CPITN = II).
Conclusión: la salud oral puede ser gravemente comprometida en EDS como resultado de alteraciones específicas de colágeno en las estructuras orofaciales. Al considerar el tratamiento dental en EDS, se deben anticipar una serie de respuestas del tejido (mucosa, periodonto, pasta) y las precauciones (ATM dislocación).


http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1600-0714.2004.00300.x/abstract;jsessionid=28781087DDF4D994E51B9D65EC0B8CF8.d04t01?deniedAccessCustomisedMessage&userIsAuthenticated=false

"Síndrome de Ehlers - Danlos ( EDS ) que se centra en los síntomas orales : un cuestionario de estudio ( impacto en la calidad de vida )"
(Orthodontics & Craniofacial Research Volume 7, Issue 3, pages 178–185, August 2004)

Medida de resultado - se compararon las proporciones de respuestas afirmativas en el grupo y los controles de EDS . Los valores medios de calificaciones en las escalas VAS( escalas de dolor ). Las proporciones de GHQ12 ( GHQ es un cuestionario para evaluar la salud que hace el individuo de su estado de bienestar general ) marca con un umbral de puntuación de cuatro o más .
Resultados - La proporción de respuestas afirmativas para las personas con EDS sobre los problemas generales de salud , problemas orales y síntomas musculares masticatorios fueron significativamente mayores en comparación con los controles. En el grupo EDS aquellos que tenían dolor diario en los músculos masticatorios presentaron valores significativamente más altas en las escalas VAS en comparación con aquellos que tenían dolor de unos pocos días al mes. Una puntuación GHQ12 de cuatro o más fue significativamente más frecuente en el grupo de EDS que en los controles , lo que sugiere que una disminución en el bienestar psicológico también fue más común en este grupo .
Conclusión - Es importante que los odontólogos deben estar conscientes de los problemas orales asociados con la EDS y el impacto que la enfermedad tiene en la calidad de vida.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1601-6343.2004.00288.x/abstract?deniedAccessCustomisedMessage&userIsAuthenticated=false

ASEDH anuncia su cierre....


Por estos días nos encontramos con esta nota en facebook que copio textualmente:

DESDE ASEDH: 

Agradeciendo a los socios de la Asedh que estáis en el grupo vuestro apoyo, lamentamos comunicaros que, a partir de ahora, este grupo permanecerá inactivo ya que la asociación carece de los recursos necesarios para continuar adelante en su lucha contra estos síndromes y tal como se acordó en la Asamblea de socios, hemos procedido a poner en el Web de la asociación la siguiente nota:
No preguntes qué puede hacer tu país por ti, pregúntate qué puedes hacer tú por tu país (J. F. Kennedy, 1961)
La Asedh se creó, en el año 2003, para que todos los afectados españoles lucháramos unidos contra los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud a fin de que todos tuviéramos un futuro mejor.
Lamentablemente, y como sabéis, la mayoría no se ha unido a esta lucha.
Por ello, también lamentamos comunicaros que la Asedh carece de los recursos necesarios, tanto humanos como materiales, para poder continuar adelante en su lucha contra estos síndromes. La mayoría de afectados ha pedido, algunos incluso exigido (evidentemente sin tener derecho alguno a hacerlo), pero a muy, muy pocos se les ha ocurrido arrimar el hombro y aportar su “granito de arena” al duro trabajo de la asociación.
De todas maneras, a pesar de esta falta de apoyo y ayuda, sirvan como clara muestra del enorme esfuerzo y trabajo que han realizado los miembros de la Asedh desde su creación en el año 2003, las unidades clínicas que hoy día existen en España para todas las personas afectadas por estos síndromes.
Por otro lado, y puesto que la información que contiene este Web puede resultar de enorme ayuda para muchas personas, tanto afectadas como profesionales de la salud, en la Asamblea Extraordinaria de Socios se acordó intentar dejar este espacio el máximo tiempo posible.
Asimismo, para las personas que buscáis un médico, en el apartado “asesores médicos” del Web http://asedh.org/asesores.php tenéis datos de contacto.
Si alguna persona estuviera dispuesta a hacerse cargo de la Asedh y asumir su Presidencia, puede enviar su currículum junto con su propuesta a webmaster@asedh.org
¡Gracias a todas las personas que, de una manera u otra, nos habéis ayudado todos estos años!.


Bueno, no tengo mucho para decir... cuando yo era parte del primer grupo argentino sobre el SED ( SEDARG ) no había otro lugar en español para sacar información sobre el Ehlers-Danlos, todo se consultaba por ASEDH y en su foro nos conocimos muchos de los que ahora seguimos comunicados por otros medios como el facebook, en esa época solo podíamos comunicarnos por mail... 
Recuerdo que en ese momento estaba a cargo Dolores Mayan con la que me comuniqué poco y nada porque por alguna razón siempre se mostró lacónica conmigo no así con mi compañera de equipo, luego supe que ellas "trabajaban juntas" como si el verdadero equipo fuera uno en donde yo quedaba afuera, pero de esas cosas uno se entera cuando ya pasaron.

No sé quién gana y quién pierde en todo esto... se que hay personas a las que les han ayudado mucho y también de las que no fueron ayudadas si no colaboraban económicamente... pero solo lo sé por facebook así que no voy a meterme con este tema en particular porque no conozco la situación ni el porqué.

Tal vez alguien con el tiempo agarre la posta y continúe con la labor de esta asociación... solo el tiempo dirá, mientras tanto como no se sabe cuánto tiempo va a estar la información en Internet voy a copiar lo que es la lista de asesores médicos que ellos tienen: 

El equipo de asesores médicos de la Asedh está integrado por los siguientes profesionales:

  • Profesor Rodney Grahame (Asesor médico de honor)
  • Dra. Rosario Sánchez Martínez (Medicina Interna)
    Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital General Universitario de Alicante
    Pintor Baeza, s/n
    03010 Alicante (España)
  • Dr. Miguel del Campo Casanelles (Genetista)
    Unitat de Malalties Minoritàries
    Servei de Genètica
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 934 893 000
  • Dr. Jordi Pérez López (Medicina Interna)
    Unitat de Malalties Minoritàries
    Servei de Medicina Interna
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 932 746 882
  • Dra. Amparo Cuxart Fina (Rehabilitación)
    Servicio de Rehabilitación
    Área de Traumatología
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 93 489 34 94
  • Dra. Judith Sánchez Raya (Rehabilitación)
    Servicio de Rehabilitación
    Área de Traumatología
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 93 489 34 94
  • Dr. Antoni Bulbena Vilarrasa (Psiquiatra)
    Unitat de Psiquiatria
    Hospital del Mar
    Passeig Marítim, 28
    08003 Barcelona (España)
    Teléfono: 932 483 175
  • Dra. Araceli Cánovas Fernández (Medicina Interna)
    Unidad de Enfermedades Minoritarias
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital Universitario de Cruces
    Plaza de Cruces 12
    48903 Vizcaya (España)
    Teléfono: 946 006 320
  • Dra. Mª Jesús Rua Elorduy (Reumatología Pediátrica)
    Servicio de Reumatología Pediátrica
    Hospital Universitario de Cruces
    Plaza de Cruces 12
    48903 Vizcaya (España)
    Teléfono: 946 006 320
  • Dr. Eduardo Collantes Estévez (Reumatólogo)
    Unidad de Reumatología
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital Universitario Hospital Reina Sofía
    Avda. Menéndez Pidal s/n
    14004 Córdoba (España)
    Teléfono: 957 010 000
  • Dr. Juan de Dios García Díaz (Medicina Interna y Genética Clínica)
    Unidad de Genética Clínica y Consejo Genético
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital Universitario Príncipe de Asturias
    Ctra. Alcalá-Meco s/n, Campus Universitario
    28805 Alcalá de Henares, Madrid (España)
    Teléfono: 918 878 100 extensión 2580
  • Dra. Ana Isabel Turrión (Reumatóloga)
    Servicio de Enfermedades del Sistema Inmune-Reumatología
    Hospital Universitario Príncipe de Asturias
    Ctra. Alcalá-Meco s/n, Campus Universitario
    28805 Alcalá de Henares, Madrid (España)
    Teléfono: 918 878 100 extensión 2151
  • Dr. Carlos Fernández-Bravo (Rehabilitador)
    Servicio de Rehabilitación y Fisioterapia
    Complejo Hospitalario La Mancha Centro-Hospital General La Mancha Centro
    Avda. de la Constitución, 3
    13600 Ciudad Real (España)
    Teléfono: 926 580 500
  • Dr. Juan Pérez Cajaraville (Especialista en el tratamiento del Dolor)
    Unidad del Dolor
    Avda. Pío XII, 36
    31008 Pamplona (Navarra)
    Teléfono: 948 255 400
  • Dr. Antonio Ponce Vargas (Reumatólogo)
    Servicio de Reumatología
    Hospital Universitario Carlos Haya
    Avda. Carlos Haya s/n
    29010 Málaga (España)
    Teléfono: 951 290 000


    POR DESGRACIA SI SU PÁGINA SE BORRA TODA LA INFORMACIÓN QUE FUÉ COPIADA DE LA ASOCIACIÓN QUEDARÁ SIN FUENTES ( dirección donde corroborar la información y consultar ).

AYUDANOS A QUE REGLAMENTEN LA LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES♥



Como grupo de pacientes "Amigos de FADEPOF", Enlaces está colaborando con la juntada de firmas para que se reglamente la Ley de Enfermedades poco frecuentes... 


Este pedido es a todos los que puedan y quieran colaborar para juntar firmas, esta vez no de forma virtual sino imprimiendo la lista y luego enviándola escaneada a FADEPOF: fadepof@gmail.com ...
o por carta a la dirección que esta aquí:
FADEPOF
 sede social
Fragata Sarmiento 831 - CABA.


Los  formularios para completar están en esta dirección: 

para ver mejor la imagen hacele clik arriba


Desde ya gracias por tu participación


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