Cuántas personas con Ehlers Danlos tienen intolerancia al gluten? que levanten la mano...
¿Y qué significa ser intolerante al gluten?
Las intolerancias son permanentes, tienen una base genética y por tanto, no desaparecen nunca y hay que aprender a vivir con ellas. La diferencia con la celiaquía es que ésta, además, es una enfermedad autoinmune.
¿Cuáles son los síntomas más frecuentes que aparecen ante esta enfermedad?
Al tratarse de una enfermedad autoinmune, no sólo produce manifestaciones digestivas, sino que también se acompaña frecuentemente de una serie de síntomas extra-digestivos a diversos niveles, que hacen que sus formas de expresión clínica sean muy variadas.
Síntomas extra-digestivos:
Junto con ellos, son muy frecuentes la presencia de catarros repetidos de vías respiratorias altas (rinitis, faringitis, bronquitis, asma) así como de cafaleas y/o jaquecas, las dermatitis de diversos tipos (eczemas, psoriasis, urticarias, herpetiforme, etc), la anemia y/o ferropénica crónica, los trastornos menstruales yla infertilidad en ambos sexos, la osteoporosis con dolores intensos mantenidos, las poliartritis, el cansancio exagerado manifestado como fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, los trastornos del sueño y del carácter (ansiedad, depresión) y de forma muy relevante, la presencia de diversas enfermedades neurológicas asociadas que se engloban bajo el término de neurogluten.
En los niños son frecuentes los retrasos del crecimiento y desarrollo (talla corta y bajo peso), así como retrasos en el lenguaje que se encuadran algunos dentro del espectro autista.
Neurogluten es un concepto todavía muy poco conocido. Usted desde hace años lo investiga y difunde por su gran importancia, ¿en qué consiste?
Se trata de la relación que existe entre diversas enfermedades neurológicas y la presencia de una intolerancia al gluten, que influye de forma directa en su aparición y mantenimiento. Este concepto no es nuevo, sino que data de mediados de los años 60 del pasado siglo; es decir, algo más de 50 años.
Su mecanismo fundamental consiste en que el propio gluten, que es una proteína de pequeño tamaño, al existir un aumento en la permeabilidad intestinal en personas celíacas y/o con sensibilidad al gluten no celíaca, es capaz de atravesar la barrera hemato-encefálica y llegar al Sistema Nervioso Central.
Los síntomas digestivos son muy frecuentes por lo general y consisten en la existencia de digestiones lentas y pesadas, acompañadas de hinchazón abdominal fluctuante con acúmulo llamativo de gases, dolor y molestias abdominales frecuentes (incluso cólicos), ardores de estómago acompañados de reflujo gastro-esofágico y alteración del hábito intestinal con predominio diarrea, pero también puede cursar con estreñimiento acentuado. Dichos síntomas son, por lo general, de larga evolución (generalmente varios años) porque el retraso diagnóstico de la celiaquía es muy llamativo.
Síntomas extra-digestivos:
Junto con ellos, son muy frecuentes la presencia de catarros repetidos de vías respiratorias altas (rinitis, faringitis, bronquitis, asma) así como de cafaleas y/o jaquecas, las dermatitis de diversos tipos (eczemas, psoriasis, urticarias, herpetiforme, etc), la anemia y/o ferropénica crónica, los trastornos menstruales yla infertilidad en ambos sexos, la osteoporosis con dolores intensos mantenidos, las poliartritis, el cansancio exagerado manifestado como fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, los trastornos del sueño y del carácter (ansiedad, depresión) y de forma muy relevante, la presencia de diversas enfermedades neurológicas asociadas que se engloban bajo el término de neurogluten.
En los niños son frecuentes los retrasos del crecimiento y desarrollo (talla corta y bajo peso), así como retrasos en el lenguaje que se encuadran algunos dentro del espectro autista.
Neurogluten es un concepto todavía muy poco conocido. Usted desde hace años lo investiga y difunde por su gran importancia, ¿en qué consiste?
Se trata de la relación que existe entre diversas enfermedades neurológicas y la presencia de una intolerancia al gluten, que influye de forma directa en su aparición y mantenimiento. Este concepto no es nuevo, sino que data de mediados de los años 60 del pasado siglo; es decir, algo más de 50 años.
Su mecanismo fundamental consiste en que el propio gluten, que es una proteína de pequeño tamaño, al existir un aumento en la permeabilidad intestinal en personas celíacas y/o con sensibilidad al gluten no celíaca, es capaz de atravesar la barrera hemato-encefálica y llegar al Sistema Nervioso Central.
Lo importante del caso, es que si se coge a tiempo, lo antes posible después del diagnóstico de la enfermedad neurológica que origina, y se instaura una dieta sin gluten estricta, por si sola es capaz de revertir la enfermedad así producida.
Quizás la Ataxia es la enfermedad neurológica asociada con el gluten más conocida.
-Sí. La ataxia cerebelosa se describió ya hace más de 50 años. Consiste en una afectación localizada a nivel de la parte central del cerebelo, donde se coordina el movimiento, así que provoca problemas de equilibrio comoinestabilidad de la marcha que puede provocar caídas y tropiezos frecuentes. Además, también produce temblores en las manos lo que impide realizar una vida normal en las personas que la padecen. Es relativamente frecuente a partir de los 40 años, aunque entre niños y jóvenes es más rara. Si el médico se da cuenta que tras estos problemas hay una celiaquía, o una sensibilidad al gluten, con una dieta estricta sin gluten se produce una reversión casi completa de los síntomas, siempre y cuando esa ataxia cerebelosa no lleve demasiado tiempo sin diagnosticar.
-Sí, además aparecen también frecuentemente con problemas de la piel. Cuando un paciente empieza con estos síntomas, debe buscar la enfermedad celiaca y si se confirma, comenzar cuanto antes la dieta sin gluten para que se puedan revertir esos síntomas de la ataxia. Es importante que el diagnóstico sea precoz porque si se produce una atrofia más importante a nivel del cerebelo, ésta no sería reversible potencialmente. Cuando estos síntomas se den, lo primero en lo que hay que pensar es en la celiaquía, ya que es la primera causa de ataxia cerebelosa.
-La celiaquía es también una causa muy común de jaquecas.
-En otras ocasiones nos has hablado también de la polineuritis. ¿También está relacionada con el conocido Neurogluten? ¿Qué es exactamente?
-La polineuritis es una inflamación de muchos nervios, en este caso principalmente de nervios periféricos, los de los pies, las manos, las piernas, que se inflaman. Los nervios, recordamos, son sensoriales y motores, y ocurre que cuando se inflaman no funcionan correctamente y producen parestesias, hormigueos, pierden sensibilidad al frío y al calor, pierden fuerza, sienten cansancio al caminar, etc. La polineuritis se ha atribuido a deficiencias de vitaminas del grupo B, que son fundamentales para el buen funcionamiento del sistema nervioso, pero se ha visto que hay muchos pacientes con polineuritis que no tienen bajos niveles de estas vitaminas. En los últimos años se ha podido ver con claridad que la polineuropatía está relacionada con el consumo de gluten, en los pacientes con Neurogluten. Es de las polineuritis más frecuentes y con la dieta sin gluten los pacientes mejoran y revierten estos síntomas. Es cierto que para que el tratamiento sea eficaz hay que tener paciencia, porque es un proceso lento, pero hay que insistir y ser estricto para que funcione.
-También la Epilepsia se ha vinculado a la celiaquía y al gluten.
-Sí, la epilepsia es otra de las patologías que se incluyen cuando hablamos de Neurogluten. La epilepsia es un trastorno frecuente provocado por un aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en forma localizada, en los denominados “focos” de irritación cerebral. Hay muchos tipos de epilepsia y esta se desarrolla mediante crisis en las que el paciente sufre convulsiones, entre otros síntomas. Estos pacientes están condenados a una medicación durante toda la vida. La experiencia nos ha mostrado también que en numerosos casos estos pacientes también son celiacos y con una dieta sin gluten, mejoran y controlan mucho mejor su epilepsia. Pero no se conoce aún por qué se da esta relación y también es cierto que la dieta sin gluten no resulta siempre eficaz para todas las personas con epilepsia, pero en algunos casos sí que funciona, por lo que vale la pena probarlo incluso en los casos que exista una duda razonable de su presencia . Se sabe que el gluten puede llegar al cerebro, a los focos afectados, por lo que si dejamos de tomarlo las manifestaciones clínicas de la epilepsia, en una gran mayoría de casos, se reducirán en frecuencia e intensidad.
-Y qué hay del Síndrome de Tourette, una enfermedad habitual, limitante y difícil de controlar… Sabemos que ha habido progresos en este campo.
-Estamos viendo resultados muy satisfactorios con este trastorno. Actualmente desde Oviedo estamos siguiendo y controlando un grupo de alrededor de 60 pacientes con Síndrome de Tourette que están mejorando de forma increíble sólo gracias al seguimiento estricto y prolongado de una dieta sin gluten. Algunos de estos niños y también adultos, son celiacos, otros son sensibles al gluten, pero todos ellos mejoran al retirarles el gluten de la dieta.
-La polineuritis es una inflamación de muchos nervios, en este caso principalmente de nervios periféricos, los de los pies, las manos, las piernas, que se inflaman. Los nervios, recordamos, son sensoriales y motores, y ocurre que cuando se inflaman no funcionan correctamente y producen parestesias, hormigueos, pierden sensibilidad al frío y al calor, pierden fuerza, sienten cansancio al caminar, etc. La polineuritis se ha atribuido a deficiencias de vitaminas del grupo B, que son fundamentales para el buen funcionamiento del sistema nervioso, pero se ha visto que hay muchos pacientes con polineuritis que no tienen bajos niveles de estas vitaminas. En los últimos años se ha podido ver con claridad que la polineuropatía está relacionada con el consumo de gluten, en los pacientes con Neurogluten. Es de las polineuritis más frecuentes y con la dieta sin gluten los pacientes mejoran y revierten estos síntomas. Es cierto que para que el tratamiento sea eficaz hay que tener paciencia, porque es un proceso lento, pero hay que insistir y ser estricto para que funcione.
-También la Epilepsia se ha vinculado a la celiaquía y al gluten.
-Sí, la epilepsia es otra de las patologías que se incluyen cuando hablamos de Neurogluten. La epilepsia es un trastorno frecuente provocado por un aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en forma localizada, en los denominados “focos” de irritación cerebral. Hay muchos tipos de epilepsia y esta se desarrolla mediante crisis en las que el paciente sufre convulsiones, entre otros síntomas. Estos pacientes están condenados a una medicación durante toda la vida. La experiencia nos ha mostrado también que en numerosos casos estos pacientes también son celiacos y con una dieta sin gluten, mejoran y controlan mucho mejor su epilepsia. Pero no se conoce aún por qué se da esta relación y también es cierto que la dieta sin gluten no resulta siempre eficaz para todas las personas con epilepsia, pero en algunos casos sí que funciona, por lo que vale la pena probarlo incluso en los casos que exista una duda razonable de su presencia . Se sabe que el gluten puede llegar al cerebro, a los focos afectados, por lo que si dejamos de tomarlo las manifestaciones clínicas de la epilepsia, en una gran mayoría de casos, se reducirán en frecuencia e intensidad.
-Y qué hay del Síndrome de Tourette, una enfermedad habitual, limitante y difícil de controlar… Sabemos que ha habido progresos en este campo.
-Estamos viendo resultados muy satisfactorios con este trastorno. Actualmente desde Oviedo estamos siguiendo y controlando un grupo de alrededor de 60 pacientes con Síndrome de Tourette que están mejorando de forma increíble sólo gracias al seguimiento estricto y prolongado de una dieta sin gluten. Algunos de estos niños y también adultos, son celiacos, otros son sensibles al gluten, pero todos ellos mejoran al retirarles el gluten de la dieta.
Actualmente, un creciente número de trastornos neurológicos o psiquiátricos se está relacionando en algunos casos con el consumo de gluten, entre los cuales cabe destacar la neuropatía periférica,14 la epilepsia151617181920 la esclerosis múltiple,212223 la demencia,2425 el Alzheimer,26 la encefalopatía,27 parkinsonismos,28 la esquizofrenia,142930 elautismo,14293132 la hiperactividad,33 el trastorno obsesivo-compulsivo,343536 el síndrome de Tourette,7373839 lasalucinaciones, que algunos autores han denominado "psicosis por gluten",4041 el trastorno bipolar,42 la parálisis cerebral434445 y diversos trastornos neuromusculares que provocan movimientos involuntarios, pérdida de fuerza, atrofia, parálisis o alteraciones sensoriales.46
El riesgo de desarrollar trastornos neurológicos o psiquiátricos en personas con enfermedad celíaca una vez diagnosticada y a tratamiento es bajo en los niños, aproximadamente de un 2,6%, frente al 26% en los adultos.47 Esta discrepancia puede deberse a la eliminación temprana del gluten y al efecto protector de la dieta: los niños permanecen durante menos tiempo expuestos al gluten y con la enfermedad celíaca activa, en comparación con los adultos con largas demoras en el diagnóstico; es probable que durante la infancia se ponga más precaución en hacer la dieta sin gluten estricta; o podría haber una diferencia en la susceptibilidad frente a los trastornos inmunitarios.4715
Según el neurólogo Marios Hadjivassiliou, pionero a nivel mundial en el estudio de los trastornos neurológicos relacionados con el gluten:
"Que la sensibilidad al gluten sea considerada principalmente una enfermedad del intestino delgado es un error histórico (...) puede ser principalmente, y a veces exclusivamente, una enfermedad neurológica"
