Cristina Perez está con Natalia Cattaneo y Eduardo Pajon.
6 de mayo
Llegate a los stand frente la plaza de Concientización sobre enfermedades, entre ellas Sindrome Ehlers Danlos. Informate y preveni.
Se creará un registro municipal que estará bajo la órbita de la Secretaría de Salud. “Lo hice como mamá, por la concientización y la inclusión”, dijo Cristina Pérez Nota, cuyo hijo padece síndrome de Ehlers Danlos.
“Hace rato que quería hacerlo porque tenía la necesidad de crear un registro municipal de enfermedades pocos frecuentes o ‘raras’, todo en el marco de la ley, para que sea útil para que tengan una mejor calidad de vida las personas que tienen ese tipo de enfermedad”
Ver el link de la nota acá: https://www.eldiariocba.com.ar/locales/2019/5/23/familia-impulso-una-ordenanza-por-las-enfermedades-raras-7522.html?fbclid=IwAR0DOWy-hMn8_lrMDWLvR7MwQq5m3qA4vxT7-TCndi5VaXXyKmhP8hgCqCU
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2 de mayo
perelástica) en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente.
Existen seis tipos principales y al menos cinco tipos menores del SED.
Una variedad de cambios genéticos (mutaciones) causa problemas con el colágeno. Ese es el material que brinda estructura y fortaleza a:
• Piel
• Huesos
• Vasos sanguíneos
• Órganos internos
El colágeno anormal lleva a síntomas asociados con el síndrome de Ehlers-Danlos. En algunas formas del síndrome se puede presentar la ruptura de órganos internos o válvulas cardíacas anormales.
Los antecedentes familiares son un factor de riesgo en algunos casos.
Síntomas
Los síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos incluyen:
• Dolor de espalda
• Hiperlaxitud ligamentaria
• Piel que se estira, presenta equimosis y se daña fácilmente
• Cicatrización fácil y curación de heridas deficiente
• Pies planos
• Aumento de la movilidad articular, crujido en las articulaciones, artritis temprana
• Dislocación articular
• Dolor articular
• Ruptura prematura de membranas durante el parto
• Piel muy suave y aterciopelada
• Problemas de visión
Pruebas y exámenes
El examen de un proveedor de atención médica puede revelar:
• Superficie ocular deformada (córnea).
• Soltura excesiva de las articulaciones e hipermovilidad articular.
• Una válvula mitral en el corazón que no cierra estrechamente (prolapso de la válvula mitral).
• Infección de las encías (periodontitis).
• Ruptura de intestinos, útero o globo ocular (se ve solamente en el síndrome de Ehlers-Danlos vascular, el cual es infrecuente).
• Piel suave, delgada o muy elástica.
Los exámenes que se realizan para diagnosticar el síndrome de Ehlers-Danlos incluyen:
• Tipificación del colágeno (realizada en una muestra de biopsia de piel).
• Prueba de mutación del gen de colágeno.
• Ecocardiografía (ecografía o ultrasonido del corazón).
• Actividad de lisil oxidasa o de lisil hidroxilasa (para verificar la formación de colágeno).
Tratamiento
No existe cura específica para el SED, así que los problemas y síntomas individuales se deben evaluar y atender de manera apropiada. Con frecuencia, se necesita fisioterapia o la evaluación de un médico especialista en medicina de rehabilitación.
Expectativas (pronóstico)
Las personas con EDS generalmente tienen un período de vida normal. Su nivel de inteligencia también es normal.
Las personas con el raro tipo vascular de EDS tienen un mayor riesgo de ruptura de un órgano o de un vaso sanguíneo principal. Estas personas tienen un alto riesgo de muerte súbita.
Posibles complicaciones
Las posibles complicaciones del EDS incluyen:
• Dolor articular crónico
• Artritis de aparición temprana
• Dificultad para cerrar las heridas quirúrgicas o para retirar los puntos
• Ruptura prematura de membranas durante el embarazo
• Ruptura de los grandes vasos sanguíneos, incluso la ruptura de un aneurisma aórtico (solamente en el SED vascular)
• Ruptura de un órgano hueco como el útero o el intestino (solamente en el EDS vascular)
• Ruptura del globo ocular
Existen seis tipos principales y al menos cinco tipos menores del SED.
Una variedad de cambios genéticos (mutaciones) causa problemas con el colágeno. Ese es el material que brinda estructura y fortaleza a:
• Piel
• Huesos
• Vasos sanguíneos
• Órganos internos
El colágeno anormal lleva a síntomas asociados con el síndrome de Ehlers-Danlos. En algunas formas del síndrome se puede presentar la ruptura de órganos internos o válvulas cardíacas anormales.
Los antecedentes familiares son un factor de riesgo en algunos casos.
Síntomas
Los síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos incluyen:
• Dolor de espalda
• Hiperlaxitud ligamentaria
• Piel que se estira, presenta equimosis y se daña fácilmente
• Cicatrización fácil y curación de heridas deficiente
• Pies planos
• Aumento de la movilidad articular, crujido en las articulaciones, artritis temprana
• Dislocación articular
• Dolor articular
• Ruptura prematura de membranas durante el parto
• Piel muy suave y aterciopelada
• Problemas de visión
Pruebas y exámenes
El examen de un proveedor de atención médica puede revelar:
• Superficie ocular deformada (córnea).
• Soltura excesiva de las articulaciones e hipermovilidad articular.
• Una válvula mitral en el corazón que no cierra estrechamente (prolapso de la válvula mitral).
• Infección de las encías (periodontitis).
• Ruptura de intestinos, útero o globo ocular (se ve solamente en el síndrome de Ehlers-Danlos vascular, el cual es infrecuente).
• Piel suave, delgada o muy elástica.
Los exámenes que se realizan para diagnosticar el síndrome de Ehlers-Danlos incluyen:
• Tipificación del colágeno (realizada en una muestra de biopsia de piel).
• Prueba de mutación del gen de colágeno.
• Ecocardiografía (ecografía o ultrasonido del corazón).
• Actividad de lisil oxidasa o de lisil hidroxilasa (para verificar la formación de colágeno).
Tratamiento
No existe cura específica para el SED, así que los problemas y síntomas individuales se deben evaluar y atender de manera apropiada. Con frecuencia, se necesita fisioterapia o la evaluación de un médico especialista en medicina de rehabilitación.
Expectativas (pronóstico)
Las personas con EDS generalmente tienen un período de vida normal. Su nivel de inteligencia también es normal.
Las personas con el raro tipo vascular de EDS tienen un mayor riesgo de ruptura de un órgano o de un vaso sanguíneo principal. Estas personas tienen un alto riesgo de muerte súbita.
Posibles complicaciones
Las posibles complicaciones del EDS incluyen:
• Dolor articular crónico
• Artritis de aparición temprana
• Dificultad para cerrar las heridas quirúrgicas o para retirar los puntos
• Ruptura prematura de membranas durante el embarazo
• Ruptura de los grandes vasos sanguíneos, incluso la ruptura de un aneurisma aórtico (solamente en el SED vascular)
• Ruptura de un órgano hueco como el útero o el intestino (solamente en el EDS vascular)
• Ruptura del globo ocular
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Link para leerla: http://hospital.uncuyo.edu.ar/sabes-que-es-el-sindrome-de-ehlers-danlos?fbclid=IwAR1NJuD4-PmhG03QRSlMFqT_UmG-V5T0S2YRtV0M0_Uuybdm5YOL7zRVhb8
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Me alegra ver algo así! siento que dejamos huella por donde vamos haciendo cosas para mejorar le realidad que nos toca sobre el SED, subo esto para animar a todos a prenderse cuando surja una oportunidad! no hace falta ser una ONG, una Fundación, Asociación, Federación.... uno solo puede hacer la diferencia! como un grano de arena junto a otro. ( Este fue uno de los congresos en Brasil donde se reunieron médicos y pacientes, de lo hablado se tomó nota y en el encuentro de New York se realizó la revisión y nueva nomenclatura, se agregaron a la lista de síntomas los mencionados por pacientes y que no estaban en libros de medicina, se tomó en cuenta las dificultades reales para tener un diagnóstico en cada país, las dificultades sociales para sostener una familia con varios enfermos, etc.) con Flor Agüero. Con Désirée de SED Brasil, con Berta Boronat de España hace casi 10 años que trabajamos ( hablo en plural porque en Argentina hubo más gente trabajando por dar info en castellano) por la difusión y conciencia sobre el síndrome, y les puedo asegurar que hace 10 por lo menos en Argentina lo único que había era poco y nada y además en Inglés...
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DESDE LA VIDA 25/05/19 Programa 535: "LEY DE ENFERMEDADES RARAS EN LA PROV. DE SANTA FE" - Bloque 2
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