sábado, 26 de abril de 2014

DIAGNÓSTICO MEDIANTE PRUEBA DE SANGRE???

Dr. Manuel Romero Jurado
"¿Existe una prueba diagnóstica para el síndrome de Ehlers -Danlos ? Sí, se puede identificar mediante una analítica de sangre el gen que causa la enfermedad..."


Buscando, leyendo y compilando información leo en ésta página que se puede diagnostica con una muestra de sangre... nunca fué así, siempre que se necesitó hacer una prueba biológica se hizo con una biopsia de piel... no sé qué tipo de ADN se evaluará en sangre pero no es el primer lugar en donde veo que dicen lo mismo, pero hay que ver si en países más desarrollados ya se logró esto... 

La frase completa es: 
¿Existe una prueba diagnóstica para el síndrome de Ehlers -Danlos ? Sí, se puede identificar mediante una analítica de sangre el gen que causa la enfermedad. Su médico también podría hacer una prueba llamada una biopsia de piel . Para esta prueba , se le tomará una pequeña porción de su piel.



Fuente:
http://www.reumatologomanuelromero.com/index.php/blog/353-sabias-que-es-el-sindrome-de-ehlers-danlos

ANTES DE TENER SED SE PUEDE VER EN SU FAMILIA ANTECEDENTES MÁS LEVES


Según el Dr. Salman Kirmani , experto en EDS en la Clínica Mayo:

♦ hay tres tipos principales de EDS - hipermovilidad, clásicos, y vasculares - pero existen muchos otros . Un diagnóstico específico se determina por el grado de los síntomas que un paciente experimenta...
♦EDS puede no diagnosticarse durante mucho tiempo, dijo Kirmani. Los médicos pueden hacer un análisis de sangre genético o biopsia de piel para confirmar, pero no todos los genes que lo causan se han identificado en los distintos tipos...
"Puede suceder por primera vez, en cualquier historia de la familia", dijo Kirmani, pero "la mayoría de las veces vemos una historia familiar de síntomas más leves."

Creemos que esto mismo pasó en mi familia... muchos hiper-laxos... muchos con unos síntomas y otros con otros... y  del coctel salió Nico !!! 
De ahi viene mi diagnóstico como SED frustro... 

FUENTE:
http://thechart.blogs.cnn.com/2012/05/28/what-is-elhers-danlos-syndrome/

NO SE QUIERE CURAR??


Éstas perlas que veo en Internet me dan vuelta la cabeza... me gusta escuchar las dos campanas... ver el vaso medio lleno y entender al que lo ve medio vacio...
Leyendo esto me dí cuenta que es cierto en facebook se ve mucho tipo de gente... la que realmente se quiere curar o busca mejorar... y la que no porque no tendría modo de quejarse o llamar la atención... me cansé de recomendar lugares de atención, dietas, personas y médicos, después me entero de que no hacen nada de eso... porqué??? ni lo intentan!!!

A la vez pienso en los médicos que nos atienden a los que ya hicimos de todo y no pasa nada... a los que realmente lo intentamos, esforzamos y preferimos estar sanos o sentirnos bien... y te dicen que son puras quejas para llamar la atención!!!

Voy a copiar textual lo encontré:
POR QUÉ LA GENTE NO SE CURA
Un medico intuitivo tuvo una perspectiva única sobre por qué las personas no se curan. Él solía pensar que todo el mundo quería ser sanado. Y llegó a la conclusión de que "La sanación es muy poco atractiva"

Los impedimentos para la curación incluyen renunciar a vivir en el pasado, dejar de ser víctima, y el miedo al cambio. Dirigir el pensamiento y la energía hacia elpasado desvía la fuerza vital de las células y los órganos que necesitan esa energía para funcionar y sanar.

La curación requiere vivir en el presente, recuperando la energía de los traumas y heridas del pasado. Dice que la única razón para alimentar y mantener vivo el pasado es a causa de la amargura de lo que pasó.

Negarse a perdonar un evento o a una persona del pasado produce fugas energéticas del cuerpo. El perdón sana estas filtraciones. El perdón no tiene nada que ver con no responsabilizar a otros por las heridas que causaron.

Tiene más que ver con "liberarnos de la percepción de víctima".

Cuando podemos ver un acto doloroso como parte del proceso de la vida, como un mensaje o un desafío en lugar de una traición personal, la energía vital fluye de vuelta a los circuitos de energía del cuerpo físico.

Las personas no se curan porque no se han liberado de la ilusión de ser víctima. Con demasiada frecuencia, la gente obtiene poder con sus heridas porque han encontrado que suscita el apoyo de otros.

Las heridas se convierten en un medio de manipular y controlar a los demás.

Generalmente, la recuperación requiere hacer cambios en el estilo de vida, medio ambiente, y relaciones. El cambio puede ser aterrador.

Es fácil mantenerse en un compás de espera, alegando que uno no sabe qué hacer, pero rara vez es cierto. Cuando estamos en un compás de espera, es porque sabemos exactamente lo que debemos hacer, pero estamos aterrorizados para actuar en consecuencia...

El cambio es alarmante, y la espera da sensación de seguridad, cuando la única manera de adquirir ese sentimiento de seguridad es entrar en el torbellino de los cambios y salir por otro lado, sentirse vivo otra vez.

La sanación requiere acción.

Comer adecuadamente, hacer ejercicio diario, tomar el medicamento adecuado a través de las hierbas naturales, genera cambios saludables en el físico.

Soltar el pasado, dejar puestos de trabajo estresantes o relaciones inadecuadas, son acciones que sostienen la energía del cuerpo.

Lo que apoya al uno apoya al otro, porque la energía física y energética están inextricablemente unidas.

Incluso el proceso de morir, al que todos nos enfrentamos, puede convertirse en un acto de sanación de viejas heridas que son liberadas resolviendo asuntos pendientes con los seres queridos.

En definitiva:

EL CAMBIO VIENE DE APRENDER
A AMAR TODA SITUACIÓN EN TODO MOMENTO..
APRENDER A FLUIR...

SER AMOR EN ACCIÓN.


FUENTE
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10152286350181422&set=a.449592746421.235363.221647681421&type=1&theater

PRIMER CONGRESO AUSTRALIANO SOBRE SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS Y OTRAS ENFERMEDADES CON HIPERLAXITUD RELACIONADAS

Lo copio tal cual está en facebook:

ORGANIZAN: ConnecTeD Foundation, EDSAUS (grupo de apoyo a afectados por SED de Australia) y The Association of Genetic Support of Australasia (AGSA).
LUGAR: Parramatta, Nueva Gales del Sur, Australia 
FECHA: 19 y 20 de Julio de 2014 

El Congreso constará de dos sesiones, que cubrirán los diferentes aspectos del Síndrome de Ehlers-Danlos en niños, adolescentes y adultos, y aspectos relevantes de algunas de las enfermedades del tejido conectivo relacionadas con él (Síndrome de Marfan, Síndrome de Loeys-Dietz).
También contará con un taller para jóvenes de entre 13 y 17 años, que abordará aspectos específicos del SED en adolescentes.
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Más información sobre el Congreso:
* En castellano: en el sitio web de la Red EDA,http://tiny.cc/mq0kex
* En inglés: en el sitio web oficial del Congreso: http://www.edsconference.com.au/2014/

domingo, 13 de abril de 2014

MÉDICOS CURIOSOS...

Estaba tramitando mi libreta sanitaria para que me pongan en blanco en el trabajo nuevo... se hace en el Hospital Público, en el Piñero y por consultorios externos... cabina 15.
En la última entrevista donde llevé los estudios que me  pidieron me preguntan por si tengo alguna enfermedad, así que descarté achaques y me quedó solo el asma.
Algo los llevó a preguntarme por mis hijos, si los tenía... cuántos eran... edades... enfermedades...
Me llamó la atención que me preguntaran por las "enfermedades de ellos", por lo general ellos heredan de mi pero no sé por qué la pregunta era importante si estábamos hablando de mi salúd... de ellos no puedo heredar nada!!!
Les conté lo del SED, me hicieron preguntas sobre cómo se manifestaba en ellos, como lo tomaban, como lo controlábamos, si tomaban algo, si tenían tratamientos, etc... me dijeron los dos que nunca habían escuchado sobre el SED... momento de dudar si eran médicos!!! pero bueno a más de uno le debe pasar pero no lo dice.
Uno de ellos se acercó con un recetario y me pidió que le escribiera "EHLERS DANLOS" para buscarlo en Internet, les comenté del Blog y me pidió la dirección también... si están leyendo esto se estan enterando de lo que pasaba por mi cabeza en el momento de la entrevista!!! jajajajaja...
Lo mejor es que me alegraron el día porque su interés era real... yo estaba muy cansada porque venia de hacer mi turno nocturno en el geriátrico y tal vez no mostré mucho entusiasmo pero realmente me gustó la actitud...
Uno comentó que aprendía mucho hablando con los pacientes, como en este caso donde se enteró de algo nuevo para él...
Si están leyendo esto, necesitamos que más médicos sean así y nos den una mano!!! Gracias!!!

jueves, 10 de abril de 2014

NO SOMOS EXTRA-TERRESTRES

Hace poco leía que somos SEDIANOS y algunos pueden ser MARFANOIDES...
Cual película de ciencia ficción con MARCIANOS HUMANOIDES pareciera que fuéramos de otro planeta y que estamos mezclados entre el público con muy buenos disfraces ya que no solemos sobresalir de los demás... muy bien camuflados excepto que seas "marfanoide" y tus extremidades largas te hagan un poco más visible....
Cuando le decís a alguien que sos "sediano" suelen mirarte raro o con una sonrisa como si te estuvieras inventando un término y quisieras ser diferente al resto con un adjetivo como ese.
Si decís tengo SED te traen un vaso con agua... jajajaja... mejor reir que llorar !!!
Nunca falta el que te pregunta "sediano... y dónde queda eso??".... como si fueras provinciano, marciano, o eso significara que estas hablando de procedencia en vez de enfermedad.
Es lo que hay... somos SEDianos...


NUEVO TRABAJO NUEVOS ACHAQUES...

No es la mejor de las fotos... no sé si se ven bien los moretones... pero en el trabajo que empecé no me golpeo con nada... al contrario.
Estoy trabajando en un geriátrico, turno noche... terminar de dar de cenar, acostar a las "chicas" y limpiar es todo lo que hago.
Alguna de las viejitas estan en sillas de ruedas y hay que pasarlas a la cama usando los brazos como sostén,  se ponen debajo de sus brazos para alzarlas y ponerlas sobre la cama; pero una de ellas pesa mucho y antes colaboraba con algunos pasos y poniéndose de pié para que pudiéramos hacerlo... hace un tiempo se encaprichó ( digo esto porque durante el día podía hacerlo o colaboraba con el kinesiólogo que la atendía ) y ahora solo deja caer el cuerpo muerto y con eso no me iba a ganar !!!!
Pero después de unos días los hematomas eran cada vez más grandes sobre todo en el brazo derecho que era con el que hacía más fuerzas para la maniobra.
Por desgracia un día se le dió por hacer fuerza para atrás cuando la levanté, se tiró para atrás de una y no me quedó otra que dejarla lentamente en el piso, apoyada contra la cama hasta que alguien pudiera ayudarme a subirla  y cuando esto pasó se decidió que entre el turno mío y el anterior la moviéramos entre dos personas....
Los moretones se me están borrando...
A veces hay noches que hay mucho que hacer, planchar bastante, limpiar dos comedores, cuatro baños, el consultorio, la cocina y los "extras": me ofrecí a ayudar a las chicas del día preparando el postre, y otras veces me encajan cosas que no tienen nada que ver como limpiar mesas de luz cuando eso siempre se hizo de día, barrer y baldear el patio ( de noche qué locura!!! no se ve nada...)  pero ya conocemos el "derecho de piso", no ?
Cuando no hay más que hacer trato de descansar en un sillón, a veces leo cosas que me quedaron pendientes o pongo la tele sin volumen ( no hay nada bueno), si no hay nada para hacer paso más tiempo en ese sillón que queda justo a la mitad del lugar y donde escucho lo que pasa en todo el geriátrico pero me está matando la postura.... me duele todo !!!! no puedo quejarme... no encuentro nada más cómodo pero tampoco pienso llenarme de ibuprofeno... no parezco muy vieja pero por dentro tengo 100 años... los otros días planché durante 4hs... no sentía las piernas... pero si no hago ésto de qué voy a trabajar con esta edad y mis achaques... no sé cuánto tiempo más mi marido puede conservar este trabajo que tiene cuando la empresa se está yendo a pique....puedo ser AT ( acompañante terapéutico) pero todas las ofertas eran muy lejos de casa y tengo que estar cerca de los chicos por cualquier cosa... un accidente, un síncope, incluso un pelotazo en la cara puede ser una movida de urgencia al hospital y ellos solos todavía no se arreglan para eso.
Hace poco mi hijo se operó y la obra social me cubría al "equipo de cirugía" del Italiano pero no si yo quería que lo atienda un cirujano específico... la elección me salió $3500.- que no tenía.... bueno tenía solo $2000.- que estaba ahorrando de mi trabajo anterior en el psiquiátrico.
Si esa operación que no era urgente me movió el piso, qué puedo hacer si tuviera algo más grave que cubrir!!
Me entra desesperación por no saber qué puede pasar a futuro... qué me importa el derecho de piso ahora... más adelante se verá hasta donde me dá la cuerda....
Escucho a las "chicas" (léase "viejitas" ) quejarse de que se orinan ( a mí también me pasa), de los dolores en la cintura ( a mí también me pasa), del estreñimiento ( a mí también me pasa ), y a la larga me siento totalmente empática con ellas... sentimos lo mismo pero si lo digo seguro no me creerían... menos cuando me mando algunas horas de "stand-up" para hacerlas reir un poco y que se olviden del porqué están ahí cuando se deprimen.

MENSAJE DEL PAPA

Hace un tiempo en Internet alguien puso en su blog la dirección dónde escribirle al Papa Francisco... no soy muy religiosa pero él fue mi vecino en el Barrio de Flores, lo veíamos todo el tiempo, en la parroquia, en la calle, en eventos... me dió por escribir una carta donde le contaba de nuestra cercanía en el Barrio, de cómo era que lo conocía y que tengo este Blog por donde me comunico con mucha gente que a veces pierde la esperanza... que quiere morir... que no sabe qué hacer...

Después de un tiempo me llegó esta carta, está bien... podrán decir que no es de él, que seguramente un asesor  es el que responde y no es lo mismo... como sea llegó esta carta con las fotos que también subo aquí:


la foto original es la que subí arriba y esta es la parte de atrás.

LA DIRECCIÓN PARA ESCRIBIRLE ES: 
Sua Santità Francesco, 00120 Città del Vaticano

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