En facebook tengo una carpeta de fotos que comparto con mis contactos donde transcribo la historia de vida de gente que por algúna razón ( por lo general para recaudar fondos ) cuentan sus experiencias a algún tipo de diario o revista y se publica por Internet.
Es real que ver otros casos no nos hace sentir solos en esto y encontrar que en otros paices pasa lo mismo que aquí en Argentina no nos sirve de consuelo por el contrario... sirve para juntar más energía y seguír luchando contra la desinformación.
Aquí van algunas historias:
http://www.leadertelegram.com/news/front_page/article_1f0a3639-ee3f-5462-b546-4990f162456c.html
TRADUCIDO CON GOOGLE: Buchmann, al igual que su madre y sus cinco hermanos, tiene el síndrome de Ehlers-Danlos vascular. Ella fue diagnosticada con el trastorno genético en su segundo año
Chippewa Falls - Rose Buchmann necesita una muleta para caminar por los pasillos en McDonell High School.
Una rara enfermedad genética está causando lentamente que los tejidos y los músculos de su cuerpo se puedan romper, por lo que es cada vez más difícil caminar. Ella no puede llevar más de 30 libras, ya que pone demasiada tensión en su sistema vascular.
Sin embargo, Buchmann saluda a la gente con una cálida sonrisa, y ella es optimista sobre su trastorno, lo que lleva a una esperanza de vida media de 48.
"Tienes que vivir como viene la vida", dijo Buchmann con optimismo, haciendo poco las preocupaciones sobre su condición.
"Es un trastorno del tejido conectivo - que afecta a los músculos y tejidos", dijo. "Así que, básicamente, se afecta todo es degenerativa -. Cada año, creo que va a estar cada vez peor."
Cuando era niña, Buchmann dijo ella luchó para caminar los casi una milla de la escuela, encontrando su fatiga y el dolor de sus rodillas y tobillos.
"Algunas personas pensaban que estaba creciendo, dolores de crecimiento", dijo. "Hasta el 10 º grado, pensé que lo estaba imaginando."
Sin embargo, Buchmann puede nadar bien. Empezó cuando tenía 8 años. Se unió al equipo de natación de alta co-op McDonell / Chi en su primer año. Ella no participó en su segundo año, ya que su condición empeoró. Se entrenó duro en el verano antes de su último año y le fue bien en su último año de la competencia.
"Fue una gran cosa para mí, que me dieron a nadar", dijo Buchmann. "Ser capaz de hacerlo me ayudó tanto física como mentalmente."
, Tony Reiter, de matemáticas McDonell y profesor de física, habla muy bien de Buchmann.
"Ella tiene una actitud positiva", dijo Reiter. "Ella es siempre la primera en ofrecerse para todo. A pesar de su dificultad, ella ha sido capaz de mantener y que no tiene para su trabajo."
Buchmann dijo que su fe y de 13 años de educación católica, la ha ayudado.
"He sido capaz de crecer en mi fe, y eso es un factor muy importante en la forma en que he sido capaz de hacer frente a las cosas", dijo.
Buchmann tiene previsto asistir a la Escuela de Ingeniería de Milwaukee, obtener un título en ingeniería biomédica. Ella reflexiona sobre si hay una cura para su enfermedad y si puede ser producido en su vida.
http://www.bournemouthecho.co.uk/news/10429858.Mum_s_illness_is__ticking_timebomb_/
TRADUCIDO CON GOOGLE: Debbie Eaton espera aumentar la concienciación de la poco conocida Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) de la recaudación de dinero para la investigación desesperadamente necesario y garantizar a otros enfermos que sean diagnosticados tan pronto como sea posible.Ahora de 46 años, Debbie tenía una esperanza de vida de sólo 32 años y ella y su marido Rob perdieron a su único hijo, Ryan, cuando tenía sólo 17 años.Ahora ella se ha resignado al hecho de que el síndrome reclamará su vida también, pero ella y Rob siguen siendo positivos a pesar de saber que podría ocurrir en cualquier momento."Es una de esas situaciones en las que debes reír o llorar", dijo Debbie. "Nos reímos, pero con las rodillas temblorosas. No va a desaparecer si somos miserables pero yo siento que estoy en la cuerda floja y yo no estoy aquí por mucho tiempo más - me da miedo ir a dormir."Tengo 46 años, uno de los muy pocos y muy afortunados los que lo han hecho hasta ahora. Más del 80 por ciento suelen desarrollar complicaciones que amenazan la vida a la edad de 40 ".Hay seis diferentes tipos de EDS y Debbie sufre el tipo vascular, lo que significa inesperada y repentina hemorragia interna es un riesgo constante.Los síntomas incluyen vasos sanguíneos frágiles que llevan a hemorragias espontáneas, piel delgada y la dislocación de las articulaciones.Debbie fue traída de vuelta desde el borde de la muerte el año pasado, cuando un aneurisma de la arteria esplénica rotos y otros han dejado débil y paulatinamente más dependiente de los demás.Ahora pasa la mayor parte de su tiempo en su casa especialmente adaptada y el Centro de Auto Cam en Poole, dos de las cuales emplean a personas con discapacidad.Se aconsejó a los dos en contra de tener hijos por el bien de la salud de Debbie, pero cuando ella se quedó embarazada estaba decidida a continuar con el embarazo.
Ella estaba reservada para una cesárea a las 36 semanas y fue advertido 'podría estar a punto de ver a su esposa muerir", dijo Rob.Ryan tenía una probabilidad de 50-50 de tener EDS y pronto se hizo evidente que él había heredado."Hicieron pruebas después de su nacimiento, pero yo ya sabía porque él lastimó tan fácilmente," dijo Debbie."Fue difícil cuando era pequeño, pero nunca se me pasó por la cabeza que iba a morir antes que yo."Ryan murió en octubre de 2009 después de sufrir un aneurisma aórtica Ruptura espontánea.Debbie tiene interés en garantizar los síntomas se reconocen por lo que las personas pueden ser diagnosticados lo antes posible.Debbie y Rob son atractivos para las donaciones a Ehlers-Danlos Reino Unido Apoyo y son también la recaudación de fondos para el Hospital Poole .Las donaciones pueden hacerse a través de justgiving.com / Ryan-Eaton o justgiving.com / Robert-Eaton.
http://rockfordsquire.com/2013/05/02/group-is-taking-steps-to-make-a-difference-in-fight-against-eds/
TRADUCIDO CON GOOGLE: "La esperanza de vida se puede acortar con el tipo vascular de EDS debido a la posibilidad de ruptura de órganos y ruptura de los vasos, pero la esperanza de vida está por lo general no se ve afectada en otros tipos.
Una mujer está haciendo su parte para ayudar a trabajar hacia la educación, las opciones de tratamiento y, con suerte, una cura para la enfermedad que acabó con la vida de su padrastro, tiene mal a su medio hermano, de seis años de edad, Stevie. Tom Yasick murió en 2010 a la edad de 42 con el tipo vascular de EDS, considerado como la forma más grave de la enfermedad. Su padre, Gene Yasick, y los hermanos Tom y Mike fueron también víctimas de la EDS.
Pocos han oído hablar del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), pero mayo es el Mes de Concientización EDS. La conciencia es lo que llevó a Clara Klap y su esposo, Aaron, para iniciar los "Pasos para Stevie" del grupo en 2011. El grupo, que comenzó con tres personas y ahora goza de 40 miembros más, participará en el Fifth Third Ribera Ejecutar el sábado 11 de mayo para ayudar a recaudar fondos para la Fundación Nacional de Ehlers-Danlos. Klap dice que el único costo para participar es el costo de la entrada Run Ribera y $ 15 para los pasos de Stevie 2013 camiseta. Corran o no, cualquier persona puede comprar la camiseta y ayudar a la causa contactando Klap en claraklap@yahoo.com.
"Ayuda a este niño de seis años de edad, que ya conoce la tristeza a su edad y que se enfrenta a toda una vida de privaciones, junto con muchas otras familias en todo el país", dice Klap. "Darlene Yasick ha perdido a un esposo y tres hijos a esta pesadilla de una enfermedad. Ahora, ve a su nieto batallando. Ayudar a apoyar la investigación y la creación de redes para las personas con EDS es un pequeño paso hacia la búsqueda de una cura ".
Los individuos con EDS tienen un defecto en el tejido conectivo que proporciona apoyo a las partes del cuerpo tales como la piel, los músculos y los ligamentos. Colágeno defectuoso hace que la piel frágil y articulaciones inestables que se encuentran en EDS. Hay seis tipos principales de EDS y si bien hay algunos puntos en común entre los tipos, cada uno es un trastorno diferente. De acuerdo con la Fundación Nacional de Ehlers-Danlos, tipo "funcionan verdad" en cada familia lo que significa que una persona con un tipo que no tenga un hijo con un tipo diferente.
Klap dijo alguien con EDS no se ve o actúa enfermo, pero son. "El tejido conectivo está en todas partes de su cuerpo que sostiene todas las piezas de su cuerpo juntos", dijo.
"Muchas personas no saben que tienen la enfermedad hasta que es demasiado tarde, ya que a menudo se diagnostica mal. Incluso si EDS está diagnosticado correctamente, no existe ningún tratamiento y no hay cura ".
Klap dijo que muchos médicos no están familiarizados con la enfermedad, por lo que se trata de complicaciones súbitas es un reto. "Lo importante es el conocimiento y la educación de los profesionales de la medicina y de la comunidad acerca de esta enfermedad", dijo.
Alrededor de una de cada cuatro personas con el tipo vascular EDS desarrollar un problema de salud importante por la edad de 20 años, más del 80 por ciento de desarrollar complicaciones por la edad de 40 años y la esperanza de vida promedio es de 48.
"Me rompe el corazón para decir que mi pequeño hermano, Stephen, de seis años, ha sido diagnosticado con la enfermedad. Se enfrentará a una vida de privaciones ", dijo Klap. "Las actividades normales cotidianas pueden convertirse en una situación fatal. Deportes, un parque de diversiones, todo lo que podría jar él es peligroso. "
Para obtener más información sobre la EDS, visite el sitio web de la Fundación Nacional Ehlers-Danlos en www.ednf.org.
http://www.chroniclelive.co.uk/news/north-east-news/gateshead-mother-daughter-share-life-threatening-3415088
TRADUCIDO CON GOOGLE: Los médicos descubrieron que ambas tenían la enfermedad el año pasado después de que fueron sometidos a pruebas genéticas después de la repentina muerte de la madre de Danielle Deborah, de 47 años, a partir de un aneurisma.Pero todavía están decididos a vivir la vida al máximo tanto como sea posible.Danielle, 30 años, de Tala , Gateshead, dijo: "Fue devastador cuando me enteré de que teníamos el síndrome de Ehlers-Danlos."No tenía idea de lo que era y que fue una sorpresa para dar el diagnóstico y para descubrir que Lilli-Mae tenía también."Estoy tratando de seguir con vida pero siempre en el fondo de mi mente que tenemos que tener cuidado ya que algo podría suceder en cualquier momento. Siento que somos una bomba de tiempo. "Hay varias formas diferentes de EDS y todas las características comunes de acción, tales como conexiones sueltas, piel anormal y tejidos frágiles.La forma vascular es la más grave, ya que significa órganos y vasos sanguíneos pueden romperse fácilmente.Por poco Lilli-Mae, de 3, que hace que jugar con sus amigos y su hermano mayor, Lewis, 10, que no tiene la condición,sea más difícil y peligroso.Danielle dijo: "Yo trato de encontrar un equilibrio entre la envoltura de algodón y dejar que ella haga las mismas cosas que los demás de su edad."Con EDS, la gente puede ser muy torpe y si se caen y se cortan, se puede tardar más tiempo en sanar, así como que puede causar daños en el interior."Es muy difícil dar un paso atrás ya que estoy constantemente en el borde. Pero yo sólo llevo un día a la vez ".Mamá de dos niños Danielle, que se dedica a Shaun Wallwork, de 36 años, un técnico, primero se dio cuenta de que su familia se vio afectada por EDS cuando las pruebas sobre su madre reveló que tenía la enfermedad y que era su probable causa de la muerte."Mi madre no tenía signos de advertencia y ella se derrumbó", explicó Danielle. "No sabía que tenía EDS."Estoy muy preocupado acerca de ir por mi cuenta, ya que me preocupa que lo mismo le puede pasar a mí."Danielle decidió sacar a sus hijos la prueba de EDS como ella sentía que era importante saber si tenían la condición para que pudieran ser supervisados por specialistas.Consultants son capaces de mantener un ojo en la progresión de Danielle y de Lilli-Mae condición con un año Imagen de resonancia magnética.EDS afecta al menos a una persona en 5000 en el Reino Unido y muchos son capaces de vivir una vida bastante normal.Mayo es el mes nacional de la conciencia del EDS.En vascular EDS, la piel es a menudo transparentes, sobre todo en el pecho y las venas debajo son fácilmente visibles.
http://www.manchestereveningnews.co.uk/news/greater-manchester-news/annabelle-griffin-bury-diagnosed-incurable-2597171
TRADUCIDO CON GOOGLE: Ella fue diagnosticada con la enfermedad incurable y mortal vascular de Ehlers-Danlos (EDS) en diciembre, después de años de pruebas.. Ella no puede ir en los paseos del parque temático, han sido advertidos en contra de volar por los médicos e incluso un viaje a un centro de juegos es riesgoso porque su cuerpo es tan frágil.
Los especialistas no pueden predecir cuánto tiempo va a vivir,"Lo primero que preguntó fue su esperanza de vida, pero hay tan poca investigación que ellos no nos pueden decir eso." - y su familia ahora están tratando de crear conciencia sobre la condición, "Algo grave le puede pasar a Annabelle en cualquier momento, sin previo aviso. Es tentador para envolverla en algodón, pero ¿qué clase de vida es esa?
La pareja cuenta de que algo andaba mal poco después Annabelle nació, cuando vieron moretones oscuros en su cuerpo.
Le tomó dos años para los médicos a diagnosticar - y Sarah dice moretones de su hija han causado a la familia a ser rechazado en público.
Sarah dijo: "Más personas deben ser conscientes de su condición. Las miradas y los comentarios que recibimos en la calle es terrible. Tenemos la suerte de que no hemos tenido los servicios sociales que llamaran a nuestra puerta. Si le agarra el brazo va a venir con una impresión de la mano, y alguien en un supermercado al ver eso cree otra cosa. A menos que tengamos que poner un cartel en ella diciendo que ella tiene una condición, no podemos escapar de ella ".
BUENO... ÉSTOS SON ALGUNOS DE LOS CASOS QUE SE VEN PERO POR DESGRACIA HAY MUCHOS QUE NO SE CONOCEN Y NECESITAMOS QUE SEA DE DEJAR INVISIBLE....
Hola, te molesta si uso algunas de la simágenes que tienes aqui para ayudar a difundir la condicion? yo tengo SED hiperlaxitud y manejo una pagina para Costa Rica.
ResponderEliminarhttps://www.facebook.com/ehlersdanlosCostaRica