lunes, 11 de junio de 2012

MI LIBRO DE QUEJAS

Como hago cada tanto en el Blog, cuento algunas de mis cosas personales para desahogarme y para que alguna persona que lo lea y le haya pasado lo mismo no se sienta sola...

Hace tiempo que la pediatra de mis chicos no quiere que el chequeo general se haga completo todos los años, osea, es estresante para todos... decidió ( yo estoy de acuerdo) chequear solo lo fundamental, y si todo está bien repetimos el estudio año por medio...

Hasta el año pasado la rutina era:
Turno con la pediatra que ordena hacer los estudios
Pedir turnos en el Centro pediátrico Caballito con los médicos de siempre
Exámenes del corazón hacerlos en la Fundación Favaloro
Volver con todo a la pediatra y obtener un resultado.

Pero este año estoy echando puteadas a cada paso !!!!

Nicolás es considerado adulto con 19 años por lo que ya no le sirven los médicos que lo atendían, además si hubiera podido resulta que el Centro Pediátrico Caballito está en crisis y los médicos se están yendo por lo que no pude siquiera insistir en que le hagan un seguimiento los médicos originales, en el caso de Tomás que necesita un urólogo tampoco hay.

Como el ecodopler se lo hago en la Fundación Favaloro creí que mataría dos pájaros de un tiro yendo ahí directamente para atender a mis dos hijos, creí que eso me simplificaría las cosas...
Me equivoqué, pero de todo se aprende !!!

A ver...
la lista de cosas por hacer eran:
Traumatólogo para Tomy  por dolor sacro, contracturas en la espalda y ruidos articulares acompañados por dolor...
Urólogo para Tomy
Cardiólogo para los dos
Asesoramiento genético para Tomy...
Análisis de orina y sangre..

No parece tan difícil no ???

Urólogo no había, no importa ya buscaré en otro lado...
Cardiólogo pediátrico para Tomy y de adultos para Nico.... bueno si no hay otra ... en realidad no me gusta mucho porque es difícil encontrar buenos médicos y con la posibilidad de tener que entenderme con dos médicos distintos es molesto.
Traumatologo para Tomy había y me dan el turno más rápido un lunes a las 11: 40 hs ( a las 14hs tengo que irme a trabajar) pensé que era tiempo suficiente para atenderlo y poder contar todo otra vez al medico nuevo.

Empezando con el traumatólogo de Tomy, llego media hora antes... llega mi turno... pasan 10 minutos.... el médico recién abre la puerta y atiende a alguien que está antes que yo.... pasa casi media hora y cuando al fín nos toca a nosotros pasan dos personas más con una derivación de otro medico que él conocía... se me terminó el tiempo !!!! me tenía que ir a trabajar y pedí cancelar el turno para que me lo pasen para otro día, además yo había preguntado antes por el retraso para atender y aclaré que tenia cosas que hacer pero no me dieron bola... ahora la secretaria ante mi reclamo le dice al médico que quiero cambiar de día y escucho que le dice "que pase ahora que lo reviso rapidito, son 5 minutos"

NO !!! no quiero que lo revise en 5 minutos rapidito !!!!

Pedí turno para el viernes pero más temprano y ahí estábamos para que lo revise con tiempo !!!! a las 8 de la mañana. Encima no tienen traumatólogo general, tienen especialistas... osea te ven por pedazos, y me dieron con el especialista en columna.

No lo revisó, lo poco que hiso fué por encima de la ropa... ante mi insistencia sobre el dolor del sacro mandó sacarle una placa donde no salia nada malo y no me dió ninguna indicación... eso fué todo, pero se me ocurrió insistir a lo que me responde " mire, sé que su hermano tiene SED pero él es "normal", los que tienen SED tienen deformidades en los huesos y él no las tiene, solo es hiperlaxo", por supuesto que ya tenia un pre-concepto de nosotros y estoy segura que creyó que el nene se quejaba para llamar la atención, entonces le dije que Nico tenia las costillas hundidas y eso le pareció lógico por ser que tienen SED, ante su respuesta le mostré que Tomy también lo tiene... y se quedó mudo, no dijo nada !!! de golpe me dice "YO NO PUEDO HACER NADA".
Qué bueno saberlo !!!!
Obvio que no puede hacer nada con el SED, pero yo fuí para otra cosa, fui por el dolor sacro que no lo deja dormir !!!

Desilusionada pedí turno con el traumatólogo que me atendía a mi cuando era chica, él tiene más de 70 años !!! lo revisó como se hacía antes... solo ropa interior, le hizo varias pruebas, comparó la historia familiar con su historia, etc... resultó que tiene los pies muy planos, hiperlaxitud, y el dolor sacro es por los problemas de los pies, le mandaron ortopedia, otra revisación y seguir el caso.

Con cardiología fué otro chasco !!!
Con el cardiólogo de Tomy fué una pegada, excelente !!! le tomó la presión, le hizo un electro, le hizo él el dopler y hasta le mandó una ergometría porque el nene se descompone cuando hace mucho ejercicio, parece que todo es por su disautonomía...

Pero a Nico le tocó una médica que conozco, y le mandó hacer un chequeo que comprende 15 estudios !!! para qué si lo unico que queremos es el dopler !!!!

No hubo forma de que me dieran el mismo médico de Tomy para Nico... :(
Mismo cuando comenté en el lugar de los turnos que me parecía una barbaridad hacerle 15 estudios a una persona que ya sabe lo que tiene y que solo necesitaba un dopler para terminar el chequeo, me dice el chico que siempre hacen eso y lo hacen para investigar aunque no los necesite.

Al final terminamos en el Centro Pediátrico Caballito haciendo el estudio dopler para Nicolás.

COMO CREO QUE TENGO DERECHO A QUEJARME LO VOY A HACER EN MI ESPACIO PARA NO JOROBAR A NADIE...

...pero eso de tener un especialista para cada pedazo del esqueleto y que nadie te revise en conjunto en enfermedades como Marfan o SED que es fundamental un estudio integrador de los huesos y articulaciones, más la atención pésima del médico me reventó mucho, y encima como ellos de todo esto hacen un laboratorio no me gustó nada que a mi hijo mayor lo tengan como cobayo y le manden hacer 15 estudios innecesarios, en su caso, para poder investigar a costa nuestra que por suerte tenemos obra social pero el que no la tiene??? yo conocí una familia en el evento del planetario en febrero que su obra social no le cubría todo y tuvieron que pagar esos estudios igual... y la frutilla del postre es que pensé que por ser un centro de atención para Marfan y además de arrimaditos estamos los SED, por lo menos tendrían un genetista y no es así, fuí a ver a los del laboratorio de genética y me dicen que ellos ven  el ADN pero necesitan un pedido del genetista para estudiar ciertos genes... igual pedí una lista de precios y el 1° estudio de ADN que se tendría que hacer mi hijo mayor que tiene confirmado el SED me saldría $ 22.000.-, imposible, pero me conformo con saber que tiene SED y lo podemos pilotear.
Ahora, si no tienen genetistas cómo determinan qué tiene un afectado que va a consultar ??? cómo discriminan ellos si esa persona tiene Marfan o SED ??? esto lo planteo siendo que este lugar es un centro de atención para pacientes con estas características y algunos ni saben qué tienen o lo sospechan sus médicos pero no lo tienen confirmado por especialistas como es el caso de mi  hijo menor, por lo menos ahí no pueden confirmarme si lo tiene a pesar de hacerse un chequeo general y tener un hermano con SED, incluso teniendo él mismo tantos síntomas compatibles... en su caso quién me puede decir lo que tiene ???

Al final el que creí el mejor lugar para atenderlos no resultó tan genial... y terminé en donde empecé.


                               Desde hoy declaro a este Blog también mi libro de quejas personal...





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