lunes, 23 de enero de 2012

PROYECTANDO EL ENCUENTRO DE LAS ER ( 2012)

Este año también vamos a reunirnos en el Planetario de la Ciudad de Buenos Aires, una tradición que comenzó mi amiga Gaby Chilo de Granulomatosis de Wegener hace 3 años, y que seguimos para que se reconozcan y estudien las ER !!!
El año pasado sumamos un grupo de personas importante pero este año esperamos que se unan muchas más.
La diferencia de este año es que el grupo GADAPER fué el 1° en sacar el tema y entonces propusimos seguir con los encuentros del Planetario, lugar que todo el mundo ubica, esta vez me tocó pedir los permisos para poder hacer el encuentro y como la Directora del Planetario estaba ocupada me pasaron con la secretaria, ella me confirmó que el Planetario va a estar cerrado a fines de Febrero y que no había problemas mientras tanto no nos metiéramos a hacer cosas justo delante de la puerta !!!!

Llevemos las banderas y los baners, folletos y tarjetas, remeras con el síndrome que representamos, pins, y todo lo que se les ocurra !!!

Esto va a terminar siendo una buena tradición que generará conciencia y hará visible todo lo que hacemos y padecemos...

ENCUENTRO ANUAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2012 !!!!!

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