(COFEDIS) = Consejo Federal de Discapacidad
Para el día de las Epof éste año me comentaron sobre este encuentro con CoFEDIS en el que se iba a presentar un video donde participaran afectados de distintas EERR y una amiga pensó en mí.
Esa amiga es parte de GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras ) y me dice que cada uno va a grabar un video donde se presentan, también su enfermedad, el lugar donde vive, y de qué se trata su Epof; agradecer a CoFEDIS y que, como el video lo presentaba GEISER también el que quería podía agradecerles la inclusión.
Para ésto hago dos carteles, no incluyo a nadie de la familia, y no agradezco a GEISER...
Este es el video casero que les mando para que incluyan en el que iban a hacer para la ocación:
Cerca de la fecha pregunto por el video para publicarlo en mi página pero me dicen que el video no se iba a poder mostrar.. porque la presidenta de GEISER había tenido problemas en subtitularlo.
Resignada a no salir mi patología en el encuentro con CoFEDIS, no pregunto más sobre el asunto pero...
... pero veo que el video sale!!!!
y me encuentro con la triste sorpresa que mi parte solo sale un segundo al aire, y solo la primer hoja de las dos!!!
Obviamente me quejé! me contestaron que no salió todo el video por falta de tiempo.
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