Además de ser acompañante terapéutico, también soy asistente geriátrico,ayudante de enfermería y primeros auxilios; toda la fragilidad de la que hablamos en el SED ( piel, venas, problemas alimenticios, de hidratación, etc) se ven en los cursos de enfermería y otros como el mío sobre cuidado de personas, sobre todo personas de cuidado especial como los diabéticos; y a pesar de verlo siempre nos topamos con enfermer@s o asistentes que no respetan estas normas de cuidado.
Cuando se ve o estudia el cuidado del paciente diabético, los consejos para manipularlo es en una palabra el que se tendría que tener con cualquier paciente.
Sé que para algunos de estos profesionales qué tan frágil sea el paciente o que tenga alguna patología como la nuestra certificada no sirve de nada porque lo profesional que tienen con el título no lo tienen como personas.
He visto maltratar a ancianos y a niños "normales", no los han escuchado cuando los lastimaban, no me extraña que pase lo mismo con un adulto o adolescente con SED que físicamente pareciera no tener nada, que su incomodidad o su dolor parezca solo cosa de quejoso.
Además está el que "desafía"! el enfermero o asistente que "te va a probar que no tenés nada", que te va a probar que "te parece que..." ( "te parece" que te va a doler... "te parece" que te va a lastimar... etc).
NO todos los cuidadores, asistentes, enfermeros, médicos, voluntarios son empáticos con el enfermo, y más aún si le caíste mal por algún comentario... llega la "venganza!!!"; te ponen mal la aguja ( luego dicen que te moviste), te ponen poca anestesia local ( luego dicen que fuiste muy histérico y no pudieron bajar tus decibeles ), entre otras cosas.
Ojalá con el tiempo se encuentren más personas como la enfermera de ésta escuela, lo pongo como ejemplo:
La enfermera de la escuela - Un defensor de nuestros niños
Escrito por Kathy Ripple-Gilmour
(estractos)
Mi hija, Taylor, fue diagnosticada con el síndrome de Ehlers Danlos (EDS) a los 13 años debido a un perceptivo médico del pie que me dijo que la llevara a un genetista. Antes de eso, nos dijeron que su gran cantidad de síntomas eran "psicosomáticos" y "dolores de crecimiento". Este médico nos dio un regalo de este tipo. Mi familia, incluida la familia extendida, ahora entendía nuestro dolor y por qué siempre nos sentimos diferentes. Fuimos suertudos. Muchos no son diagnosticados hasta la edad adulta tardía, en todo caso.
...
Cuando comenzamos a desarrollar síntomas, las pruebas vuelven a ser normales. Tenemos días realmente malos entremezclados con días buenos. Esto lleva a amigos, familiares y médicos a creer que todo está en nuestra cabeza. Muchos niños son acusados de evitar la escuela o tener problemas sociales. No ser creído o ser despedido como "no puede ser tan malo" nos lleva a callarnos y no a compartir.
Un día pueden aparecer en una abrazadera de apoyo de articulación. Esta abrazadera puede durar solo un día o dos. Esto es lo suficientemente largo para que los tejidos conectivos, músculos, ligamentos y tendones se calmen que se estiraron debido a la hipermovilidad de la articulación. Esto también hace que las personas no crean a un niño porque pueden recuperarse rápidamente de una articulación hiperextendida solo para tener una articulación diferente molestada unos días más tarde.
...
Nuestro dolor no está en nuestra cabeza y no encajaremos en una caja común. Una vez se pensó que EDS es un trastorno raro. Ahora hemos aprendido que rara vez se diagnostica, aunque esto está cambiando debido a la conciencia.
Estas son las cosas que nunca comparto con amigos. No tienen ni idea.
Pero soy un adulto. Los niños, por otro lado, se quejan. Ellos comparten su dolor. Y aquí es donde USTED, la enfermera de la escuela, puede ayudar a nuestra comunidad de EDS. Piense en el niño que se queja a menudo y siempre parece estar fuera de lugar. Este niño a menudo evita las actividades que otros niños consideran divertidas, pero muestran ansiedad. Recuerdo las innumerables llamadas telefónicas de la enfermera de la escuela primaria de mi hija. "¿Está cansada todo el tiempo, tal vez antes de irse a la cama?" "Ella está en mi oficina de nuevo, con dolor de cabeza y dolor de garganta". "Taylor está de vuelta, se está quejando de dolor de cabeza y de tobillo". ¿Venir a buscarla? "" Ayer fue su tobillo, ahora se está quejando de su rodilla. "" Tal vez es hora de ver a un terapeuta. "" ¿Qué dice su pediatra? "Lo peor fue de sus maestros," Ella es Perdiendo demasiada escuela. Por favor llévela a los médicos ”. Y siempre le explicaría que ningún médico tiene una respuesta, están tan desconcertados como nosotros. Y por favor sepan que este niño está sufriendo. Ella no está fingiendo. Estoy seguro de que en algún momento estaban pensando en llamar a los servicios sociales ya que no podían creer la cantidad de dolor de la que se quejaba.
En la escuela secundaria, le diagnosticaron. Después del diagnóstico y un IEP, pudo ir a la enfermera para recostarse durante 20 minutos con una bolsa de hielo colocada dondequiera que estuviera el dolor e ibuprofeno.
Este simple gesto de bondad de parte de la enfermera de su escuela, con el entendimiento de que no estaba tratando de evitar la clase, sino de quedarse en la escuela,hizo una gran diferencia en su asistencia. Por favor, lea detenidamente los sitios web enumerados para obtener más información. GRACIAS por defender a nuestros hijos todos los días.
21 síntomas Los niños con síndrome de Ehlers-Danlos tenían "problemas de crecimiento"
Guía de un educador y de un padre para el niño EDS
PARA LEER COMPLETO EN INGLÉS:
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