El mejor regalo de navidad sin dudas fué esta maquina hermosa !!!
Saca fotocopias, escanea, imprime...
En mi casa los regalos de navidad tienen que ver con algo que nos sirva a todos, por eso Papá Noel nos trae a mi marido y a mí cosas como esta ( que solo podemos comprar así, haciendo un solo regalo para muchos en la casa como lo fué la cámara de fotos en su tiempo).
Entre las cosas para lo que la uso:
* escaneo estudios de los chicos para pasarlos por mail a su médica de cabecera.
* escaneo estudios para compartir datos y otras cosas en el Blog y con la gente en el face por privado.
* escaneo folletos y material que recojo en cada evento que voy.
* imprimo material para difundir
* imprimo los trípticos y folletos en distinto tipo de papeles.
* imprimo en papel de fotografía para hacer señaladores
* imprimo en papel cartulina para hacer tarjetas
* imprimo todo lo que necesito de internet
* fotocopio estudios para llevar a los distintos especialistas y médicos
* fotocopio info que saco de intenet para médicos y maestras
* fotocopio ordenes de estudios y recetas para saber qué me mandaron cuando se quedan con esas ordenes .
Y seguramente la uso para mucho más pero qué bueno poder hacerlo todo con una sola maquina !!!
Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
viernes, 31 de agosto de 2012
PILA DE PAPELES !!!!!
Quien pasa por nuestra situación de seguro se encontró alguna vez organizando, re-organizando, apilando y re-viendo papeles !!!
Órdenes de los médicos, derivaciones, boletas, tickets, placas, análisis, electros, carnets, electros, papeles , papeles y más papeles ...
En sobres, en cajas, en armarios, en escritorios...
Tengo dos hijos que se hacen chequeos anuales y sumemos mis papeles también !!!
Turnos, horarios que coincidan con cada uno, con el profesional recomendado o el lugar menos lejano, que los resultados estén rápido para pasar al siguiente especialista...
Literalmente suelo tener pesadillas con esto !!!!
Turnos que se me pasan, faltas en el colegio del más chico ... papeles que se pierden .... me levanto de golpe a comprobar que al otro día no tengo que ir a ningún lado y a veces esa sensación de "me parece que me olvidé la plancha prendida" me toma por sorpresa en cualquier lado pensando "hoy no teníamos que ir al dentista ??? o era que me estoy confundiendo con los turnos de tu hermano".
Obviamente tengo una agenda pero sin dudas mi mejor adquisición este mes fué un organizador con cajones para tener todo separado y en orden.
Lo peor es no poder tirar nada... todo vuelve a ser revisado cada año, todo vuelve a ser pedido por los médicos... sé que tal vez esta queja es la menos importante pero es una realidad con la que convivo y seguramente más de uno comparte.
sábado, 25 de agosto de 2012
Rare Diseases and Scientific Inquiry
Rare Diseases and Scientific Inquiry
Este taller se basa en un plan de estudios que permite a los estudiantes a explorar cómo los científicos usan consulta para investigar enfermedades raras y medicamentos huérfanos y para comprender mejor el funcionamiento del cuerpo humano.
El suplemento contiene dos semanas de clases que se integran fácilmente en su plan de estudios y están alineados con los estándares nacionales y estatales.
Suplementos Curriculares para la escuela media la NIH (Sitio oficial del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos)
Enfermedades Raras y la investigación científica (NIH Publication No. 11-7529)
Enfermedades Raras y la investigación científica (NIH Publication No. 11-7529)
Estándares de Contenido para la investigación científica, Grados 5-8
Las habilidades fundamentales necesarias para la investigación científica
• Identificar preguntas que pueden ser respondidas a través de investigaciones científicas.
• Diseñar y llevar a cabo una investigación científica.
• Utilizar las herramientas y técnicas adecuadas para recopilar, analizar e interpretar datos.
• Desarrollar descripciones, explicaciones, predicciones y modelos usando evidencia.
• Pensar críticamente y lógicamente para establecer las relaciones entre la evidencia y las explicaciones.
• Reconocer y analizar explicaciones alternativas y predicciones.
• Comunicar los procedimientos científicos y explicaciones.
• Usar las matemáticas en todos los aspectos de la investigación científica.
Interpretación básica sobre Investigación Científica
• Diferentes tipos de preguntas sugieren diferentes tipos de investigaciones científicas.
• El conocimiento científico y la comprensión de las investigaciones científicas de guía.
• Las matemáticas son importantes en todos los aspectos de la investigación científica.
• La tecnología utilizada para recopilar datos mejora la precisión y permite a los científicos analizar y cuantificar
resultados de las investigaciones.
• Las explicaciones científicas enfatizan la evidencia, tienen argumentos lógicamente consistentes, y el uso científico
principios, modelos y teorías.
• La ciencia avanza a través de escepticismo legítimo.
• Las investigaciones científicas a veces dar lugar a nuevas ideas y fenómenos de estudio, generar nuevos
métodos o procedimientos para la investigación, o el desarrollo de nuevas tecnologías para mejorar la recaudación de datos.
El contenido se puede leer en Inglés en estos links:
Esto comienza diciendo...
" 1.0 Una historia de las Enfermedades Raras
en los Estados Unidos
Un axioma se enseña en las facultades de medicina de todo
el mundo es así: Cuando escuche
cascos, piensa en caballos, no en cebras. No lo hacemos
quieren los futuros médicos a pensar en el más
posibilidades fantasiosas cuando ven a un paciente.
Queremos empezar con lo más obvio
diagnóstico. Muchos posibles diagnósticos son tan raros
que la mayoría de los médicos nunca veremos un paciente con
cualquiera de ellos. Las enfermedades raras (es decir, las cebras)
se producen, sin embargo, y los médicos deben mantener
ellos en el fondo de sus mentes mientras tratan de
determinar lo que es realmente malo en su
pacientes. Por ello, la Oficina de Enfermedades Raras
La investigación ha adoptado extraoficialmente como la cebra
su mascota..."
TRADUCIDO CON GOOGLE
FUENTES
COPIADO DESDE :
Planificación de los cuidados de enfermería en el síndrome de Ehlers-Danlos
El plan de cuidados de enfermería tiene como objetivo adoptar un enfoque holístico
Las enfermeras han de aceptar que las personas con SED pueden ser "expertos" pacientes
La mejor manera de ayudar a los pacientes informados es involucrarlos en la planificación de la atención
Las enfermeras deben permitir a los pacientes del hospital continuar con los regímenes de auto-ayuda
Cuidados de enfermería
Los planes de cuidados de enfermería deben adoptar un enfoque holístico, haciendo uso de los datos de evaluación y juicio clínico de las enfermeras, para proporcionar a un cliente específico, los resultados de enfermería realista. Para los pacientes con EDS, muchas áreas de su salud general y la capacidad de hacer frente a los procesos vitales se ven afectados y se deben considerar en la planificación. A menudo, por desgracia, las experiencias previas de los pacientes son de una falta de comprensión y aceptación de su situación.
Las enfermeras han de aceptar que las personas con EDS realmente puede ser "expertos" pacientes. Ellos tienden a saber más acerca de la condición y sus necesidades que los profesionales de la salud, y con frecuencia se han desarrollado maneras de hacer frente a las dificultades. La mejor manera de ayudar a los pacientes informados con EDS es involucrarlos en la planificación de la atención. Las enfermeras también pueden necesitar estar preparadas para suspender la incredulidad, la aceptación de informes de los pacientes de lo que está sucediendo, o con sus cuerpos.
El dolor crónico es a menudo una característica de EDS . Esto lleva a los pacientes para adaptar su estilo de vida, el medio ambiente y el equipo; las enfermeras debe permitir a los pacientes del hospital seguir, tanto como sea posible, con regímenes de auto-ayuda.
El uso de evaluaciones clínicas, radiológicas y otros resultados para informar el plan de cuidados que hay que hacer con mucho cuidado ya que la imagen interna se encuentra a menudo a ser más graves que los resultados han sugerido.
TRADUCIDO CON GOOGLE
FUENTE
viernes, 24 de agosto de 2012
PARESTESIAS
Soy masajista y artesana, hago pirograbados, dibujo y también soy ama de casa !!!
Las manos se usan todo el tiempo y para todo, además trabajo y las necesito imperiosamente aunque en este momento no quieran saber nada de colaborar con todo lo que tengo que hacer !!!
pirograbado con calor
Creo que desde que tengo memoria me duelen las manos pero siempre supe que era algo articular, hace poco descubrí que se hacían anillos especiales para que los dedos no se vayan para atrás y cuando los fuí a ver no solo no los importan de distintos tamaños sino que son carísimos y no tengo idea de que los haga un artesano que de ortopedia no sabe nada .... los haré hacer en algún taller ortopédico a medida y más barato.
Pero mientras deliberaba sobre eso un día se me entumecieron las manos y me dolían mal !!! me daba electricidad todo lo que tocaba, no podía sostener los cubiertos, ni las lapiceras... los músculos se me agotaban rápidamente y me quedaban los brazos temblando... el médico me diagnostica PARESTESIA y me manda a la traumatóloga...
tomado de: Hiperlaxitud y Síndrome de Hiperlaxitud
"Las preguntas exploratorias sobre otras áreas del cuerpo y sistemas de órganos pueden revelar un conjunto de problemas en los individuos con SHL. Con frecuencia los pacientes son reacios a revelar esta información, ya que pueden considerar que estas cuestiones no están relacionadas con sus dolencias músculo-esqueléticas. Estos signos y síntomas sistémicos pueden incluir problemas urogenitales (prolapso, incontinencia), problemas vasculares (hematomas, venas varicosas, baja presión sanguínea), problemas neurales (torpeza, inestabilidad, parestesias, neuropatías)."
No tengo SED confirmado pero tengo hiperlaxitud, para algunos médicos que me vieron tengo SED "frustro" ( que no se manifiesta totalmente ) o SHL ( sindrome de Hiper Laxitud ).
Pero haciendo preguntas por facebook muchas personas con SED me han respondido contándome de sus casos en manos, brazos, piernas ....
Me mandaron a hacer 10 cesiones de kinesiología, me prometieron dar calor y masajes ( como ir al SPA ), me mandaron dar una inyección de cortisona para el dolor que dijeron iba a durar más o menos 15 días el efecto ( si bien no me duele tanto debo decir que del todo el dolor y sobre todo la electricidad no se fueron ), y además me mandaron a hacer un ELECTROMIOGRAMA ....
Ahí cambió mi cara porque tenía entendido que no es muy agradable pero la médica no me explicó porqué... así que recurrí a Wikipedia y a todos los afectados por SED que encontré en el facebook con el mismo problema... gano por mayoría la respuesta: " es un poco molesto cuando haces fuerza con el puño cerrado mientras tenés la aguja puesta" ....
Por lo general dijeron no sentir tanto dolor pero sí molestia, algunos les quedaron marcas por un buen tiempo y a otros les debieron hacer el mismo estudio varias veces por distintas parestesias, pero qué son las PARESTESIAS:
La parestesia se define como la sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad general que se traduce por una sensación de hormigueo, adormecimiento, acorchamiento, etc., producido por una patología en cualquier sector de las estructuras del sistema nervioso central o periférico.
El entumecimiento y hormigueo son sensaciones anormales que se pueden producir en cualquier parte del cuerpo, pero son más usuales en las manos, pies, brazos y piernas.
Este fenómeno puede recibir otros nombres, como: pérdida de sensibilidad, pérdida de las sensaciones, sensación de hormigueo y entumecimiento, adormecimiento o ardor, o pérdida de la sensibilidad superficial y profunda.
El entumecimiento y el hormigueo tienen muchas causas posibles, entre las que se encuentran:
- Fibromialgia.
- Permanecer en la misma posición sentado o parado por un tiempo prolongado.
- Ataque de pánico.
- Lesión del nervio particular que alimenta la parte del cuerpo en donde se experimenta dicha sensación (si una persona tiene, por ejemplo, una lesión en el cuello, puede experimentar la sensación en cualquier sitio a lo largo del brazo o la mano. De modo similar, una lesión en la parte baja de la espalda puede causar ciática: una sensación de entumecimiento u hormigueo en la parte posterior inferior de la pierna).
- Falta de irrigación sanguínea en el área. Por ejemplo, la acumulación de placa a causa de aterosclerosis en las piernas puede causar dolor, entumecimiento y hormigueo al caminar (se denomina claudicación).
- Presión sobre los nervios espinales, como la que causa un disco herniado.
- El síndrome del túnel carpiano puede causar entumecimiento u hormigueo en las muñecas, dedos, manos o antebrazos.
- Ciertas enfermedades, incluyendo diabetes, hipotiroidismo (bajo nivel de actividad de la glándula tiroides), esclerosis múltiple,esclerosis lateral amiotrófica, convulsiones o dolores de cabeza de tipo migraña.
- Cambios en los electrolitos, como niveles anormales de calcio, potasio o sodio en el cuerpo.
- Deficiencia de vitamina B12.
- Accidente isquémico transitorio (AIT) o accidente cerebrovascular.
- Ciertos medicamentos.
- Acción tóxica sobre los nervios, como la del plomo, el alcohol o el tabaco.
- Radioterapia.
- Consumo de drogas psicotrópicas (LSD)
- Estados de ansiedad
La parestesia también suele aparecer cuando esta dañada la Mielina (células de glía que forman vainas alrededor de los axones neuronales y permiten el aislamiento y el paso del impulso nervioso)
Generalmente, la persona no se da cuenta facilmente de cuando sucede. La parte afectada se entumece y se queda rigida pero flexible, siendo muy dificil poner en funcionamiento normal partes que se mueven gracias a las articulaciones. Se presenta una sensación de aumento de densidad muscular, seguida de un hormigueo continuo, agudo y que se vuelve mordaz al apoyar la zona afectada sobre una superficie dura o blanda y que se extiende a todo un pie, mano, brazo o pierna del cuerpo. Cuando empieza a desaparecer, lo que se logra esforzándose en hacer funcionar la extremidad, las sensaciones de sobredensidad y hormigueo se reducen hasta desaparecer, seguidas de una sensacion de frio que se extiende por los terminales nerviosos y que gradualmente se reajusta a la temperatura del resto del cuerpo.
Lo que se pone interesante es el estudio que mandan a hacer para saber qué nervio está mal o porqué el músculo se afloja, se llama ELECTROMIOGRAFÍA ( y aquí prefiero no poner imégenes) :
"Electromiografía (EMG) es una técnica para la evaluación y registro de la actividad eléctrica producida por los músculos esqueléticos. El EMG se desarrolla utilizando un instrumento médico llamado electromiógrafo, para producir un registro llamadoelectromiograma. Un electromiógrafo detecta la energía potencial generada por las células musculares, cuando éstas son activadas neuralmente o eléctricamente, las señales pueden ser analizadas para detectar anormalidades y el nivel de activación o analizar labiomecánica del movimiento de un humano o un animal.
Hay dos métodos para utilizar el EMG, uno es la superficial, y el otro método es el intramuscular. Para llevar a cabo un EMG intramuscular, se usa una aguja electrodo, se inserta a través de la Piel hasta que entre al tejido muscular. Un profesional entrenado (como un neurólogo, fisiatra, o terapista físico) va observando la actividad eléctrica mientras inserta el electrodo. Mientras se va insertando el electrodo provee una información valiosa en cuanto a la actividad muscular como al nervio que inerva ese músculo. Los músculos cuando están en reposo muestran señales normales eléctricas, cuando el electrodo es insertado, por ende la actividad eléctrica se estudia cuando el músculo está en reposo. La actividad anormal espontánea indica un daño en el nervio o en el músculo. Después se le pide al paciente que contraiga el músculo suavemente para poder realizar un análisis con más profundidad. El tamaño, la frecuencia y la forma resultante de la unidad potencial motora son analizados. Posteriormente el electrodo es retirado unos pocos milímetros e insertado nuevamente para analizar la actividad, la cual debe tener unidades por lo menos entre 10–20. Cada trazo del electrodo da una imagen muy local de la actividad del músculo completo. Debido a que el músculo esquelético difiere en su estructura interna, el electrodo debe ser puesto en varias localizaciones para obtener resultados confiables de estudio.
El método Intramuscular EMG puede ser considerado demasiado invasivo o innecesario en algunos casos. En su lugar, el método superficial emplea una superficie en la cual el electrodo se puede utilizar para controlar la imagen general de la activación muscular, a diferencia de la actividad de sólo unas pocas fibras como se observa utilizando un EMG intramuscular. Esta técnica se utiliza en una serie de ajustes, por ejemplo, en la fisioterapia, la activación muscular se controlará mediante EMG superficial y los pacientes tienen un estímulo auditivo o visual para ayudarles a saber cuándo se está activando el músculo (retroalimentación)."
Cómo se cura esto... a la mayoría de los que consulté los terminaron operando de algún nervio, ojalá lo que me esté pasando se termine rápido porque es muy molesto, pero tengo turno para hacerlo recién dentro de un mes, mientras tanto haré kinesiología.
Ojalá el resultado sea que después de tantos años sin poder dibujar se termine y pueda otra vez agarrar el lápiz y dibujar como antes, es mi mejor descarga cuando me estreso...
jueves, 23 de agosto de 2012
SIN PALABRAS !!!!
Me imagino que este meme lo tendría que poner en más de una nota referida a gente que nos atendió muy mal....
La llamé así a esta nueva entrada, por que no sabía qué título ponerle !!!
Posibles títulos: " No te quedes con una sola opinión si notás que el médico no te dió bola", " No siempre detrás de un gran nombre se encuentran buenos profesionales", " No les creas cuando te quieren hacer pasar por tonta diciendo que el profesional es él que hizo no sé cuantos años de carrera", etc.....
Yo ya había hecho otra nota sobre esto y como no me conformó lo que me dijo el ESPECIALISTA EN COLUMNA DE LA FUNDACIÓN FAVALORO ( que ya traía pica conmigo por un percance anterior por su falta de respeto y puntualidad ) terminé consultando con alguien más, dejo el link para ver la nota completa del problema con el traumatólogo para que se entienda:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/06/mi-libro-de-quejas.html
Al final terminé yendo al ANTIGUO traumatólogo que una vez me atendió cuando era chica y su hija fué la que se encargó de ver a Tomy al cual con una sola placa radiográfica le encontró por qué le dolía el coxis y otras cositas más !!!! :
El tema de las costillas que se le están hundiendo ahora que está pegando el estirón me recomendó que siguiera con natación y ejercicios ....
Según el otro médico el chico no tenía nada, no le hizo sacar ni la ropa, le mandó hacer una placa (ver las figuras 1y 2) por pedido mio donde el coxis no sale y era el tema principal de la consulta ... no lo derivó para ver los pies ni las piernas que están torcidos, ni notó la escoliosis ..... y ese es un médico " especialista" en columna de una Fundación de renombre ( no culpo a la fundación sino que hago hincapié de que los títulos y los lugares no dicen nada !!! )
Placas pedidas por el "especialista en columna" de la Fundación Favaloro
figura 1 del coxis (donde no se vé el coxis)
figura 2 de la columna para ver dolor de coxis donde tampoco se vé.
Placas mandadas hacer por mi traumatólogo infantil donde le encuentran todo lo que Tomy tiene que es lo que provoca el dolor ....
placa "entera de columna", escoliosis
problemas en la cadera
se vé el coxis, golpe mal curado y derivación a kinesiología
HAY COHERENCIA ENTRE UN ESTUDIO Y OTRO ??? YO SOY LA LOCA ????
martes, 21 de agosto de 2012
PIÉ EGIPCIO
HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA POR ALTERACIÓN
HEREDITARIA DE LA FIBRA COLÁGENA (AHFC)
Dr. Jaime Bravo Silva
Reumatología-Osteoporosis
"La mayoría parecen ser formas frustras de Ehlers-Danlos (EDS) y formas frustras de Marfan (“Marfanoides”)...
... Malformaciones congénitas. Es frecuente encontrar malformaciones congénitas en estos enfermos. Hemos visto escoliosis, vértebras de transición, espina bífida oculta, espondilo-listesis, metacarpianos y metatarsianos cortos, segundo ortejo largo (pie egipcio)..."
Visible en las estatuas de los faraones: el dedo gordo es el más largo y los otros le siguen por tamaño y orden decrecientes. Es el tipo de pie más expuesto, ya que se sobrecarga más con el calzado y predispone a juanetes (hallux valgus) y a lasartrosis metatarsofalángicas (hallux rigidus). Este tipo de pie es el más común con aproximadamente un 60% de las personas.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
.jpg)

.jpg)






.jpg)

