Mayo, conciencia SED 2018.

Este año había arrancado muy desanimada... años anteriores puse mucho esfuerzo y dinero que no me sobra en hacer alguna campaña pero estaba sola por lo menos acá en CABA. Tenía tal desánimo que en facebook publiqué esto:

Pero de alguna forma fué como un envión que puso en marcha una campaña a nivel federal, no porque fuera mi iniciativa sino porque a muchos les pasaba igual, se sentían igual y nos unió para hacer algo más grande.

Yo tenía idea de empapelar Hospitales, paradas de colectivos, entregar en mano al público, como también poner dos pasacalles pero la realidad es que son caros y los sacan rápido así que me resigné a poner solo uno frente a la entrada de la Facultad de medicina ( UBA), cerca del Hospital de Clínicas.

Éste se mi vecino el que los hace, siempre los sube de madrugada para que no lo vean y no se lo saquen; este años duró más de un mes puesto.

Antes de colocarlo lo revisamos para que no tenga errores y se vea bien.

Entrada de la UBA

Un sueño es que para estas fechas en distintos lugares del país se puedan poner estos pasacalles en otros lugares aunque sea Hospitales.

Este año surgió una movida en conjunto con la idea de que la iniciativa sumara más gente "un efecto mariposa" ( que el vuelo de una mariposa acá provocara un tornado del otro lado del mundo).

Desde el grupo formado por Coty Depetris, "Ehlers Danlos Argentina" surge este folleto como parte de la campaña del año; yo le agregué algo más para aprovechar las hojas que imprimía! ya lo dije antes, no cuento con solvencia económica para hacer una gran campaña, no puedo tirar nada!. 

Mucha gente se sumó a ésto, fuimos subiendo fotos de los lugares donde llegamos (muchos), comentando sobre los médicos con los que quisimos hablar (casi nadie), compartimos experiencias que nos han ayudado a ver cómo está la situación Hospitalaria en cada zona, etc...

                                      

Por mi parte entre un trabajo y otro ( cuido personas y tengo 3 lugares diferentes donde ir con horarios cambiantes según la necesidad), pude poner información y hasta hablar con alguna gente que le interesó el tema en varios lugares: 

HOSPITAL PIÑERO

Cartelera de enfermería

Entrada a la guardia médica

Maternidad

Consultorios

Pasillo de los consultorios

En el baño! porque no?

Parada de colectivos en la puerta del Hospital.

Facultad de Medicina (UBA)

Hospital de Clínicas

Personas que preguntaban qué era lo que estaba poniendo en las carteleras, no todas accedieron a dejarme fotografiarlas.

Casa Cuna

Feria del Libro

Otra gente que se sumó repartió folletos por otros Hospitales, hablaron con sus médicos, hicieron charlas, salieron en radios, subieron videos, etc...

Tuve una entrevista con Taiana, estudiante de periodismo, junto con otros compañeros están haciendo su tesis basada en 4 epof, una es el SED, estuvimos hablando desde las 10:30hs hasta las 13:40hs pasadas... luego de terminar su tesis escrita van a hacer un video con el material que están recogiendo de los entrevistados, ya están en contacto con el Dr Crespi, él les va a dar una mano, fueron al evento pasado en La Plata para interiorizarse sobre las epof.

Con toda la gente que participó, con tantas cosas que planeamos para el año que viene, volví a tener ganas de confiar en que juntos podemos hacer mucho.

Signos simples, muy significativos del SED.

Según Claude Hamonet, las personas con Ehlers Danlos pueden presentar algunos signos significativos que tienen relación con el síndrome, se puede encontrar al final de su publicación en Francés aquí:

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-questionnaire.htm

Como no se francés lo traduje con Google pero no es una buena traducción, por eso voy a dejar a pié de cada imagen la versión original del escrito por si pueden conseguir una mejor traducción.

Quelques signes simples, très significatifs

Signe de Gorlin :
Possibilité de toucher le bout de son nez avec l’extrémité de la langue, indiquant l’absence ou l’étirabilité du frein de langue.

Signe de Miget :
Ecchymose importante au pli du coude lors d’une prise de sang

Signe du brouhaha :
Difficulté à entendre ce que dit un interlocuteur lorsque plusieurs personnes parlent à côté ou dans un environnement bruyant.

Quelques signes simples, très significatifs

Signe de l'étiquette :
Couper les étiquettes des vêtements (chemisiers, corsages, polos...) qui irritent une peau hyperesthésique).

Signe de l’escalier :
Essoufflement par manque de contrôle respiratoire = mauvais fonctionnement des mécanorécepteurs des membres inférieurs.

Signe du coq à l’âne :
Passer facilement d’un sujet à un autre.

Quelques signes simples, très significatifs

Signe de la porte :
Heurter les encadrements ou accrocher les poignées de porte.

Signe de la portière (ou du caddy) :
Recevoir une décharge électrique en ouvrant la portière d’une voiture ou en poussant un caddy = minceur de la peau qui est très conductrice.

Signe de la chaussette (ou de la bouillote) :
Mettre des chaussettes la nuit pour dormir = dysautonomie avec pieds froids = dysautonomie avec sensation de pieds froids.

Agradezco a Mónica Quiruga García por facilitarme la información sobre el cuestionario desde su blog.

Para ver en youtube y compartir.

Sensibilidad Ehlers Danlos

Algunos de estos temas fueron vistos por el Dr Hamonet, quien hizo una encuesta que pueden hacer si usan un traductor aquí:

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-questionnaire.htm

En mi página de Facebook un día preguntaban  si a alguien más le pasaba que los olores se sentían fuertes, muchas veces todo olía a podrido sin estarlo o sin estar la persona con un cuadro de mocos... muchos contestaron que no solo los olores, sino los sabores, los ruidos las luces... todo se potenciaba o era distinto.

Pero ya había algo escrito sobre eso por el Profesor Claude Hamonet, y por Internet se puede acceder a una evaluación ( en Frances) donde se hace referencia a esta sensibilidad en el síndrome.

Agradezco a Mónica Quiruga García que ya lo había publicado en su propio Blog hace años. 

Para ver y compartir desde youtube.

PAGANINI

Todos los que tienen Marfan dicen que Paganini tenía Marfan... todos los que tenemos SED decimos que Paganini tenía SED...
Pero me encontré con un Blog, el de un médico dermatólogo que me gustaría compartir.
Es importante que Paganini tuviera un síndrome? no sé... es una competencia para ver qué tenía? a veces parece que sí.

Hice un video por el mes de Mayo, conciencia SED; lo pongo como parte de la conciencia porque el virtuosismo de Paganini estaba en su obra, en la composición, en su brillantez, en su capacidad como músico, en su habilidad tenemos un problema porque ésta puede ser por una enfermedad y a lo que voy es que su brillantez pudo ser acompañada de su habilidad y se potenciaron; tal vez una forma de ver el medio vaso lleno con éste síndrome.
Me dá la impresión que los que lo padecemos nos sentimos frustrados en cierta forma por las cosas que no podemos hacer, que hubiéramos querido y no pudimos, yo no pude seguir con mis estudios de música, la guitarra, porque me sangraban los dedos!!!
No pude seguir cantando por mi problema actual con las cuerdas vocales, problema que todo el mundo le achaca al SED.
Y ver en Paganini a alguien que venció, que le ganó al dolor, y que lo usó para ser genial, es como decirle al síndrome "tomá para que veas"!!! lástima que después tuvo de todo... ni su muerte fué en paz.
Otra cosa que quiero rescatar con Paganini es la asociación eterna de que la contorsión es del "diablo"; lo vemos en películas todo el tiempo, hasta el Circo Freak los tenía como rarezas por culpa del pecado en algunos casos ( un castigo de Dios ).
Para ver mejor los cartelitos que puse en el video los pongo aquí, se puede hacer clik sobre la foto para verla mejor.

Para ver el video en youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=T7jn4fs0FNQ&feature=youtu.be