La Encuesta sobre EPOF en Argentina es una iniciativa de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que tiene como objetivo conocer en términos generales y por primera vez a nivel nacional, cuales son las enfermedades poco frecuentes (EPOF) diagnosticadas en Argentina y su distribución demográfica. Contando para esto, directamente con la propia participación de los pacientes o -en el caso de menores de edad o de personas con limitaciones- de un familiar o allegado.
Para completar esta encuesta es necesario poseer un diagnóstico certero o diagnóstico presuntivo de una enfermedad poco frecuente y residir en Argentina. La encuesta también contempla la opción de participación para aquellas personas que aún NO poseen diagnóstico pero que tienen sospecha de que pueda tratarse de una enfermedad poco frecuente. En estos casos, deberán seleccionar la opción “No posee diagnóstico“.
La encuesta no requiere de la identificación de datos personales del paciente. Puede elegir completarlos, o continuar de modo anónimo.
Los resultados se plasmarán en un mapa geo-referencial donde se podrán visibilizar las cantidades de personas por patologías por zonas geográficas. Los datos proporcionados estarán protegidos según la Ley Nº 25.326 de Protección de los Datos Personales, y su correspondiente reglamentación.
LA ENCUESTA LA ENCONTRÁS HACIENDO CLIK AQUÍ: http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/
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