sábado, 12 de marzo de 2016

Día de las EERR 2016


Bandera de las EPOF en la Defensoría del Pueblo de la Nación

Impulsado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADPEOF) en la sede de la Defensoría del Pueblo de la Nación se izó la bandera de las Enfermedades Poco Frecuentes.


El pasado viernes 26 de Febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el Defensor del Pueblo de la Nación ha izado la bandera de las Enfermedades Poco Frecuenets en Argentina, acto promovido por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Un acto de por sí significativo, en la sede de la Defensoría del Pueblo ubicada en Suipacha 365, de la Ciudad de Buenos Aires, se ha izado la bandera de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina. De este modo, el Defensor del Pueblo de la Nación se une a la concientizació sobre ésta temática que involucra a 3.200.000 familias Argentinas. Llevando visiblemente la defensa de los derechos de este colectivo muchas veces vulnerados tanto en el ámbito de la salud, como social, educativo y laboral.
En el acto se han hecho presente la Dra. Mónica del Cerro jefade Área II Salud, Acción Social, Educación y Cultura del Defensor del Pueblo de la Nación, la Lic. Luciana Escati Peñaloza, Inés Castellano y Nanci García Sengher -presidente, secretaria y vocal de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Las autoridades también han concluido en la continuación de la actuación de oficio que el Defensor del Pueblo de la Nación ha impulsado en 2014 bajo el expediente 1400/2014 que solicita a la ahora Secretaría de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, informe sobre la implementación y avances de la Ley Nac. Nº 26.689 y del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes creado bajo el decreto reglamentario 794/15.
En el marco propio, se ha ratificado la mesa de enlace que poseen ambas entidades en busca de la protección del derecho a la salud de las personas con enfermedades poco grecuentes en todo el territorio nacional.

Esta fué la consigna desde FADEPOF
Me sumo a la propuesta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF. Es una manera de solidarizarme con la causa. Y ver hasta donde llega mi facebook. 
Conozco a alguien con una enfermedad poco frecuente, esas que afectan a pocas personas, difíciles de diagnosticar, o que se conocen poco.
Y me pongo en sus zapatos! 
Solidarizate vos también! Copia este mensaje junto a una foto de tus zapatos con los hashtag#ExistimosEPOFargentina #RareDiseaseDay#DíaEnfermedadesPocoFrecuentes#PocoFrecuentesARG




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