Primero un diputado habló sobre otros "logros" ( como si vendieran un producto y nombraran sus cualidades), como el tema de fertilización asistida, acelerar las adopciones, muerte digna... no tiene nada que ver con las EERR o tal vez se toquen en algún punto si lo vemos con ganas, pero la idea era hacer propaganda de la política en la provincia.
Diputado Juan de Jesus tomando la palabra.
El Sr. de Jesus habló haciendo un breve resumen de cómo empezó todo: primero aparecieron quienes quería una ley sobre determinadas enfermedades raras, había dificultades para medirlas epidemiológicamente, no se encontraban herramientas antes del 2010... al final en el 2010 se da la ley provincial, un año después la nacional y en el 2015 buscan adherirse a la nacional, se reglamentó rápidamente y busca la divulgación y la investigación; se establecieron hospitales para detectarlas ( 1 en Florencio Varela y 2 en La Plata), funcionan como centros de referencia y registro provincial de las enfermedades raras; busca la capacitación de los profesionales y aunar esfuerzos...
Más adelante cuando algunos profesionales como un neurólogo se pone a divagar sobre una idea romántica de cómo debe ser el trato del médico con el paciente y otros profesionales lo siguen en la ilusión, un par de personas y yo les planteamos la cruel realidad... tanto un neurólogo que fué a presenciar el evento como yo fuimos a preguntar a la fuente ( facultad de medicina en mi caso y profesores en el caso de él ) de el porqué no se enseñan las ER en la facultad y a los dos nos respondieron lo mismo: porque son más de 7000 y estarían 7 años más para estudiarlas todas... además parecen no recordar que hay una materia llamada "Salud Mental" a penas se empieza la carrera que no habla de la salud mental de los pacientes sino de cómo conservar la salud mental del médico enseñándoles a hacer un muro de hielo entre ellos y los pacientes, mi hijo es estudiante de medicina en la UBA ( Universidad de Buenos Aires) y cuando cursó esa materia en el Hospital Piñero los hacían ver a los parientes de enfermos terminales entre otros, y cual obra de teatro debían darles la mala noticia con una cara ya estipulada ( cara de pocker ) y algunas palabras ensayadas para ese momento... no entiendo entonces cómo durante la jornada se empeñaban en decir que eso era malo para la relación paciente- médico si son ellos mismos los que les enseñan a hacerlo!!!!
Por si a alguien le interesa mi hijo en ese momento escribió una monografía con excelente calificación, si quieren leer algo realmente complicado y lleno de vueltas los dejo con su link: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013/11/medico-paciente-y-familiares-el.html
Dr. Diego Torino
Irónicamente el mismo Dr. que se encarga actualmente de ver las ER es el encargado a pedido del ministro Collia, de ver las enfermedades más frecuentes y prevalentes.
En el 2012 se investiga y formula el programa de ER en ese momento con la participación de FADEPOF y Angelito L- Carnitina ( una gran amiga Claudia D´Ipolito).
*Habló de "el tour sanitario" que se hacen desde los países de frontera, por ser público y gratuito en Argentina y en eso recuerdo mi viaje al Sur donde ví llevarse remedios en bolsas de hacer mandados a gente Chilena porque allá no se consiguen y son más caros... solo es una anécdota.
*Habló de INTEGRIDAD, osea de integrar: salud ( en lo social, psicológica, biológica); una persona debe ser atendida de forma integral con apoyo psicológico mientras es curado o atendido físicamente y en un ambiente mejor.
*La medicación que se reparte actualmente se dirige a las enfermedades crónicas frecuentes (asma, epilepsia y diabetes) pero hay que hacer incapié en las ER eso es de dificil accesibilidad.
*Una muy buena es que se comprometió a atender a los que tengan esta necesidad al teléfono personal 429-2737, donde tratarán de encontrar soluciones.
Dr Crespi via Skype y los Dres. Silvia Morales y Mario San Mauro ( creo porque salieron de espaldas)
La Dra Silvia Moralez es pediatra y trabaja en el Sor María Ludovica, su charla fué muy completa apoyada por una presentación en powerpoint, donde mostraba la diferencia entre un síntoma aislado que dá una enfermedad y el mismo síntoma acompañado de otros determinados que hacen a otra que puede ser rara, y de cómo se debe enfretar esto en cada caso; ese fué uno de los temas además de mostrar estadísticas muy interesantes... entre ellas una torta de datos donde muestra el porcentaje de enfermedades raras y conocidas hacen el 50% de todas las enfermedades, por desgracia el otro 50% es de enfermedades desconocidas completamente!!!
Plantearon el estudio de una enfermedad en este orden: primero, es frecuente? no- entonces: es una presentación atípica de una enfermedad frecuente? no- en este caso sí se estudia como una enfermedad rara o poco frecuente.
En el Hospital está el NANEAS ( de 0 a 19 años) se atiende niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud en el Ludovica ella trabaja en el consultorio 21 en el primer piso, pueden ir para pedir una consulta con ella.
El desafía con las ER en edad pediátrica es reconocerlas o por lo menos "sospecharlas".
El Dr. Crespi ( medico clínico y hepatologo) trabaja en San Juan de Dios en el estudio de las ER y de dificultoso diagnostico ( CER y D)... agregó esto de lo de "dificil diagnóstico" porque es una realidad que hay que distinguir.
Qué se hace desde ahí: red de profesionales - red de instituciones para estudiar diagnósticos - red de derivación - registro - capacitación - CAPS y capacitacion de las CAPS.
Dr. Pedersoli ( neurología)
Encargados de la charla de "desafíos en la enseñanza e invstigacion de EPOF en la carrera de medicina"
El neurólogo fué un capítulo a parte, tiró frases hechas para todos lados y dio incapié a que más de uno no le cayera bien lo que decía y lo confrontaron... entre ellos Florencia Braga vicepresidente de FADEPOF.
Florencia Braga Menendez ( vicepresidente de FADEPOF)
Y en este punto se armó la debacle!!! empezaron desde el público a contar sus historias personales, desde el escenario se pedía que no levantáramos las manos para opinar porque ya no había tiempo y estaban muy atrasados... el café con masitas para después y me quedé sin masitas, me dió cosa tener que irme y llevármelas en las manos....
Tenia tantas expectativas de escuchar proyectos e ideas reales !!!!
Por desgracia sentí que me iba tan vacía como llegué... no es una crítica destructiva sino constructiva... de alguna forma se tiene que saber que los que estamos en ésto durante tantos años no nos comemos cualquier galletita por más glaseada que la hagan...era tan risueño lo que decían sobre el trato personalizado e interesado del médico hacia el paciente que realmente creo que no recuerdan que en la misma facultad se les enseña a no entablar relación.Somos pacientes para atender no en cinco minutos sino en hora y media, dijo uno.... yo quisiera ver si algún medico haría eso aún en el futuro, el tiempo vuela y paciente que no se atiende es plata que se vá.... si a veces ni te hacen abrir la boca para saber si tu afonía es una angina!!!!
Primero que nada debo decir que no hubo casi tiempo para aportar cosas sobre el tema en sí... porque algunas personas no entienden que un evento como éste no es un lugar para hacer 30 minutos de catarsis aunque lo necesite... para eso están sus amigos de facebook o un psicólogo... los médicos ya saben como es el dolor de la fibromialgia porque lo estudiaron y algún caso tuvieron... si creen que la persona padeciente está loca o no es otra cosa... así con muchas patología donde por desgracia algunas de las personas que fueron lo hicieron para contar sus historias personales y no dieron lugar al verdadero debate... al tema de fondo que va más allá de eso, aunque suene cruel e insensible pero soy una persona práctica.
Yo también pasé por esa face pero tuve la idea de consultar después cuando el profesional que exponía terminaba con su charla y se retiraba del salón... con todo el tiempo del mundo para preguntar cosas particulares.
Tenia tantas expectativas de escuchar proyectos e ideas reales !!!!
Por desgracia sentí que me iba tan vacía como llegué... no es una crítica destructiva sino constructiva... de alguna forma se tiene que saber que los que estamos en ésto durante tantos años no nos comemos cualquier galletita por más glaseada que la hagan...era tan risueño lo que decían sobre el trato personalizado e interesado del médico hacia el paciente que realmente creo que no recuerdan que en la misma facultad se les enseña a no entablar relación.Somos pacientes para atender no en cinco minutos sino en hora y media, dijo uno.... yo quisiera ver si algún medico haría eso aún en el futuro, el tiempo vuela y paciente que no se atiende es plata que se vá.... si a veces ni te hacen abrir la boca para saber si tu afonía es una angina!!!!
Primero que nada debo decir que no hubo casi tiempo para aportar cosas sobre el tema en sí... porque algunas personas no entienden que un evento como éste no es un lugar para hacer 30 minutos de catarsis aunque lo necesite... para eso están sus amigos de facebook o un psicólogo... los médicos ya saben como es el dolor de la fibromialgia porque lo estudiaron y algún caso tuvieron... si creen que la persona padeciente está loca o no es otra cosa... así con muchas patología donde por desgracia algunas de las personas que fueron lo hicieron para contar sus historias personales y no dieron lugar al verdadero debate... al tema de fondo que va más allá de eso, aunque suene cruel e insensible pero soy una persona práctica.
Yo también pasé por esa face pero tuve la idea de consultar después cuando el profesional que exponía terminaba con su charla y se retiraba del salón... con todo el tiempo del mundo para preguntar cosas particulares.
Se habló de que no sirven las reglas de epidemiología para las ER, las reglas generales.
La frase fué " medicina: ciencia de verdades transitorias" porque el tiempo hace que cambie continuamente lo que se sabía o se creía de las enfermedades.
Se propone desde la universidad de La Plata seminarios pregrado de ER en 4° y 5° año de estudio en medicina, promover y desarrollar la investigación.
La propuesta de la gente que estaba en el recinto fué que no se puede recibir un medico si no ve antes de terminar la carrera por lo menos nociones básicas sobre las ER.
Lamentablemente La Plata no me queda cerca y debía volver a trabajar ( hago el turno nocturno en un geriátrico)así que se quedó Florencia Agüero de "SED Calafate", para ver la jornada hasta el final.
Florencia Agüero, SED Calafate
Espero poder enterarme de otros eventos y no estar tratando de cazar las cosas al vuelo por falta de difusión...
Ojalá para el próximo evento, si van a hacer un evento como este y se sabe que hay mucha gente interesada en ir y participar por favor que los que lo organizan hagan difusión y lo publiquen en todas partes, yo me enteré de casualidad y sus propios seguidores casi no se enteran...
Ojalá para el próximo evento, si van a hacer un evento como este y se sabe que hay mucha gente interesada en ir y participar por favor que los que lo organizan hagan difusión y lo publiquen en todas partes, yo me enteré de casualidad y sus propios seguidores casi no se enteran...
mi pelo cada vez peor!!!
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