1° Jornadas sobre EERR* Honorable Camara de Diputados

Cuando ví este cartel lo primero que noté fué algo que vengo hablando desde hace tanto tiempo!!!

Desde que era parte del primer grupo de SED en Argentina con Alejandra Guasp, que estamos con el tema de la integración de el estudio de las EERR en los estudios universitarios cuando participamos ambas del proyecto de ley que ahora fué aprobada.

Ver aquí la nota original completa del Blog: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2011/04/1-jornada-enfermedades-poco-frecuentes.html

Como de alguna forma era un tema que ni siquiera era tenido en cuenta para verlo más tarde no entendí porque no solo no se trataba sino que en la Facultad de Medicina (UBA ) era tratado hasta en tono de burla!!! fuí testigo porque ese día estuve en la facultad para presenciar la clase con mi hijo que es estudiante de ahí.

La Dra. Loianno ( genética en la UBA), nos contó que antes en medicina se estudiaban enfermedades poco frecuentes pero era necesario estudiar con mayor profundidad las más comunes ( tuberculosis, chagas), y nos dice que casi que fué un logro que en el estudio de medicina en la universidad las ER se "vean por encima" para que los estudiantes se concentraran en estudiar lo más común... mismo en otra cátedra ( anatomía) se alegraban de que se sacaran contenidos teóricos y se viera más los casos clínicos ( si pensamos que una ER se considera como tal también por ser uno en un millón cuántos casos clínicos pueden ver ??? minuto 1:43 pregunto porque´no se estudia EERR y contesta que es más necesario estudiar las mas comunes... "la universidad tiene que preparar para lo más frecuente"

AUDIO ORIGINAL:
https://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces/videos/vb.100001982262655/540933045982766/?type=3&theater

Igualmente se puede escuchar esto mismo en el primer minuto del video que hice para el día de las EERR:

Este antecedente puede colaborar en algo el día del encuentro que se está promocionando??? espero poder ir y ver si nos dejan participar... me parece un audio importante para reflejar como cambian las cosas ahora que en Francia sí se puede estudiar el SED luego de recibirse de médicos....

COMPIADO TEXTUAL DE RED-EDA: "Certificado Universitario en Síndrome de Ehlers-Danlos"¡Una execelente noticia!

La Fac. de Medicina de la Universidad de París Este en Créteil (UPEC), de Francia, cuenta con un curso de especialización en Síndrome de Ehlers-Danlos.
Está destinado a médicos generalistas y especialistas, sobre todo a los que están tratando pacientes con SED, y a todos los profesionales de la salud que estén interesados en la enfermedad.
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Para más información, pueden consultar este enlace en el sitio web de la Red EDA: https://sites.google.com/site/rededargentina/Facultad%20de%20Medicina%20de%20La%20Universidad%20de%20París%20Este%20en%20Créteil.pdf

¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A BEATRICE DUVAL (AFECTADA POR SED DE FRANCIA) QUE NOS BRINDÓ ESTA IMPORTANTE INFORMACIÓN, Y A GABRIEL CAMARGO (DEL GRUPO SED COLOMBIA) POR REALIZAR LA TRADUCCIÓN AL CASTELLANO!

Otra cosa que me gustó ver en este afiche es la integración del trabajo de dos grupos que nacieron juntos pero luego se separaron... GEISER y FADEPOF al cual pertenezco... 

SI PUEDO IR O VA MI HIJO QUE ES LA OTRA CARA DE "ENLACES", LA QUE NO SE VÉ PERO SIEMPRE ESTÁ AHÍ, PONDRÉ EN EL BLOG LO QUE SE DIJO.