martes, 31 de diciembre de 2013

EXPERIENCIAS VIVIDAS EN EL SED TIPO HIPERLAXITUD


Artículo de investigación
"El síndrome de Ehlers-Danlos tipo hiperlaxitud: caracterización de la experiencia vivida de los pacientes"


Nuestros resultados muestran que las personas con SED-HT pueden experimentar una amplia gama de síntomas y condiciones co-mórbidas. El grado de dolor constante y la incapacidad que experimenta la mayoría de los encuestados EDS-HT es sorprendente e ilustra el impacto que esta enfermedad tiene en la calidad de vida, así como los retos clínicos inherentes a la gestión de este complejo trastorno del tejido conectivo.
Síndrome tipo Ehlers-Danlos hipermovilidad (EDS-HT) es un trastorno hereditario del tejido conectivo clínicamente diagnosticado por la presencia de hiperlaxitud articular importante y manifestaciones cutáneas asociadas. En este artículo se presenta un estudio a gran escala que relata la experiencia vivida de los pacientes EDS-HT, la amplia gama de síntomas que las personas con experiencia EDS-HT, y el impacto que estos síntomas tienen en el funcionamiento diario. Una encuesta en línea 237 ítems, incluyendo preguntas validadas sobre el dolor y la depresión, se ha desarrollado. Se incluyeron cuatro cientos sesenta y seis (466) adultos (90% mujeres, 52% universitarios 
o de grado superior) con un diagnóstico de auto-reporte de la EDS-HT realizado en una clínica u hospital. Los síntomas más frecuentes fueron dolor en las articulaciones (99%), la hipermovilidad (99%) y dolor en las extremidades (91%). También informaron de una alta frecuencia de otros trastornos como fatiga crónica (82%), ansiedad (73%), depresión (69%), y la fibromialgia (42%). Cuarenta y seis por ciento de los encuestados reportó dolor constante a menudo descrito como un dolor y cansado / agotador. A pesar de las múltiples intervenciones y terapias, muchos individuos (53%) indicaron que su diagnóstico afectó negativamente su capacidad para trabajar o asistir a la escuela.
© 2013 Wiley publicaciones periódicas, Inc.

El artículo completo en este link: 

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