martes, 17 de septiembre de 2013

ASEDH anuncia su cierre....


Por estos días nos encontramos con esta nota en facebook que copio textualmente:

DESDE ASEDH: 

Agradeciendo a los socios de la Asedh que estáis en el grupo vuestro apoyo, lamentamos comunicaros que, a partir de ahora, este grupo permanecerá inactivo ya que la asociación carece de los recursos necesarios para continuar adelante en su lucha contra estos síndromes y tal como se acordó en la Asamblea de socios, hemos procedido a poner en el Web de la asociación la siguiente nota:
No preguntes qué puede hacer tu país por ti, pregúntate qué puedes hacer tú por tu país (J. F. Kennedy, 1961)
La Asedh se creó, en el año 2003, para que todos los afectados españoles lucháramos unidos contra los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud a fin de que todos tuviéramos un futuro mejor.
Lamentablemente, y como sabéis, la mayoría no se ha unido a esta lucha.
Por ello, también lamentamos comunicaros que la Asedh carece de los recursos necesarios, tanto humanos como materiales, para poder continuar adelante en su lucha contra estos síndromes. La mayoría de afectados ha pedido, algunos incluso exigido (evidentemente sin tener derecho alguno a hacerlo), pero a muy, muy pocos se les ha ocurrido arrimar el hombro y aportar su “granito de arena” al duro trabajo de la asociación.
De todas maneras, a pesar de esta falta de apoyo y ayuda, sirvan como clara muestra del enorme esfuerzo y trabajo que han realizado los miembros de la Asedh desde su creación en el año 2003, las unidades clínicas que hoy día existen en España para todas las personas afectadas por estos síndromes.
Por otro lado, y puesto que la información que contiene este Web puede resultar de enorme ayuda para muchas personas, tanto afectadas como profesionales de la salud, en la Asamblea Extraordinaria de Socios se acordó intentar dejar este espacio el máximo tiempo posible.
Asimismo, para las personas que buscáis un médico, en el apartado “asesores médicos” del Web http://asedh.org/asesores.php tenéis datos de contacto.
Si alguna persona estuviera dispuesta a hacerse cargo de la Asedh y asumir su Presidencia, puede enviar su currículum junto con su propuesta a webmaster@asedh.org
¡Gracias a todas las personas que, de una manera u otra, nos habéis ayudado todos estos años!.


Bueno, no tengo mucho para decir... cuando yo era parte del primer grupo argentino sobre el SED ( SEDARG ) no había otro lugar en español para sacar información sobre el Ehlers-Danlos, todo se consultaba por ASEDH y en su foro nos conocimos muchos de los que ahora seguimos comunicados por otros medios como el facebook, en esa época solo podíamos comunicarnos por mail... 
Recuerdo que en ese momento estaba a cargo Dolores Mayan con la que me comuniqué poco y nada porque por alguna razón siempre se mostró lacónica conmigo no así con mi compañera de equipo, luego supe que ellas "trabajaban juntas" como si el verdadero equipo fuera uno en donde yo quedaba afuera, pero de esas cosas uno se entera cuando ya pasaron.

No sé quién gana y quién pierde en todo esto... se que hay personas a las que les han ayudado mucho y también de las que no fueron ayudadas si no colaboraban económicamente... pero solo lo sé por facebook así que no voy a meterme con este tema en particular porque no conozco la situación ni el porqué.

Tal vez alguien con el tiempo agarre la posta y continúe con la labor de esta asociación... solo el tiempo dirá, mientras tanto como no se sabe cuánto tiempo va a estar la información en Internet voy a copiar lo que es la lista de asesores médicos que ellos tienen: 

El equipo de asesores médicos de la Asedh está integrado por los siguientes profesionales:

  • Profesor Rodney Grahame (Asesor médico de honor)
  • Dra. Rosario Sánchez Martínez (Medicina Interna)
    Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital General Universitario de Alicante
    Pintor Baeza, s/n
    03010 Alicante (España)
  • Dr. Miguel del Campo Casanelles (Genetista)
    Unitat de Malalties Minoritàries
    Servei de Genètica
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 934 893 000
  • Dr. Jordi Pérez López (Medicina Interna)
    Unitat de Malalties Minoritàries
    Servei de Medicina Interna
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 932 746 882
  • Dra. Amparo Cuxart Fina (Rehabilitación)
    Servicio de Rehabilitación
    Área de Traumatología
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 93 489 34 94
  • Dra. Judith Sánchez Raya (Rehabilitación)
    Servicio de Rehabilitación
    Área de Traumatología
    Hospital Vall d'Hebron
    Passeig Vall d'Hebron, 119-129
    08035 Barcelona (España)
    Teléfono: 93 489 34 94
  • Dr. Antoni Bulbena Vilarrasa (Psiquiatra)
    Unitat de Psiquiatria
    Hospital del Mar
    Passeig Marítim, 28
    08003 Barcelona (España)
    Teléfono: 932 483 175
  • Dra. Araceli Cánovas Fernández (Medicina Interna)
    Unidad de Enfermedades Minoritarias
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital Universitario de Cruces
    Plaza de Cruces 12
    48903 Vizcaya (España)
    Teléfono: 946 006 320
  • Dra. Mª Jesús Rua Elorduy (Reumatología Pediátrica)
    Servicio de Reumatología Pediátrica
    Hospital Universitario de Cruces
    Plaza de Cruces 12
    48903 Vizcaya (España)
    Teléfono: 946 006 320
  • Dr. Eduardo Collantes Estévez (Reumatólogo)
    Unidad de Reumatología
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital Universitario Hospital Reina Sofía
    Avda. Menéndez Pidal s/n
    14004 Córdoba (España)
    Teléfono: 957 010 000
  • Dr. Juan de Dios García Díaz (Medicina Interna y Genética Clínica)
    Unidad de Genética Clínica y Consejo Genético
    Servicio de Medicina Interna
    Hospital Universitario Príncipe de Asturias
    Ctra. Alcalá-Meco s/n, Campus Universitario
    28805 Alcalá de Henares, Madrid (España)
    Teléfono: 918 878 100 extensión 2580
  • Dra. Ana Isabel Turrión (Reumatóloga)
    Servicio de Enfermedades del Sistema Inmune-Reumatología
    Hospital Universitario Príncipe de Asturias
    Ctra. Alcalá-Meco s/n, Campus Universitario
    28805 Alcalá de Henares, Madrid (España)
    Teléfono: 918 878 100 extensión 2151
  • Dr. Carlos Fernández-Bravo (Rehabilitador)
    Servicio de Rehabilitación y Fisioterapia
    Complejo Hospitalario La Mancha Centro-Hospital General La Mancha Centro
    Avda. de la Constitución, 3
    13600 Ciudad Real (España)
    Teléfono: 926 580 500
  • Dr. Juan Pérez Cajaraville (Especialista en el tratamiento del Dolor)
    Unidad del Dolor
    Avda. Pío XII, 36
    31008 Pamplona (Navarra)
    Teléfono: 948 255 400
  • Dr. Antonio Ponce Vargas (Reumatólogo)
    Servicio de Reumatología
    Hospital Universitario Carlos Haya
    Avda. Carlos Haya s/n
    29010 Málaga (España)
    Teléfono: 951 290 000


    POR DESGRACIA SI SU PÁGINA SE BORRA TODA LA INFORMACIÓN QUE FUÉ COPIADA DE LA ASOCIACIÓN QUEDARÁ SIN FUENTES ( dirección donde corroborar la información y consultar ).

No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada

Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra