Con hijos que padezcan Ehlers Danlos los métodos que uno usa en la casa para hacerla más segura contra golpes no sólo pertenecen a la primera infancia.... todavía uso topes cómo el de la foto para acolchar las salientes de algunos muebles de cocina que mi hijo con 18 años se lleva por delante con la cabeza !!!!Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
martes, 15 de noviembre de 2011
HACER UN HOGAR SEGURO...
Con hijos que padezcan Ehlers Danlos los métodos que uno usa en la casa para hacerla más segura contra golpes no sólo pertenecen a la primera infancia.... todavía uso topes cómo el de la foto para acolchar las salientes de algunos muebles de cocina que mi hijo con 18 años se lleva por delante con la cabeza !!!!domingo, 13 de noviembre de 2011
TORPEZA - PROPIOCEPCIÓN
Cuántos de nosotros escuchamos que los machucones, lesiones, dislocaciones, fracturas son causa de la "TORPEZA" ....Propiocepción
La propiocepción es el sentido que informa al organismo de la posición de los músculos, es
la capacidad de sentir la posición relativa de partes corporales contiguas. La propiocepción
regula la dirección y rango de movimiento, permite reacciones y respuestas automáticas,
interviene en el desarrollo del esquema corporal y en la relación de éste con el espacio,
sustentando la acción motora planificada. Otras funciones en las que actúa con más autonomía
son el control del equilibrio, la coordinación de ambos lados del cuerpo, el mantenimiento del
nivel de alerta del sistema nervioso central y la influencia en el desarrollo emocional y del
comportamiento.
El sentido de la propiocepción se compone de neuronas sensoriales que están en el oído
interno (movimiento y orientación), y de los receptores de estiramiento de los músculos
(postura). Existen receptores nerviosos específicos para este tipo de percepción,
denominadospropioceptores. También receptores específicos para la presión, luz, temperatura,
sonido y otras experiencias sensoriales. Los cuales reciben el nombre genérico de
receptores de estímulo adecuado. La información es transmitida al cerebro a través
de los husos musculares, localizados en el interior de los músculos. Estos husos están
compuestos de pequeñas fibras musculares (fibras intrafusales) inervadas por nervios
que informan de la longitud del músculo.
A diferencia de los seis sentidos de exterocepción (visión, gusto, olfato, tacto, audición
y equilibriocepción) por los que percibimos el mundo exterior, la propiocepción es un
sentido de interocepción por el que se tiene conciencia del estado interno del cuerpo.
El sistema vestibular responde a los movimientos del cuerpo a través del espacio y
los cambios de posición de la cabeza. En conjunto con el sistema propioceptivo, mantiene
el tono muscular, coordina automáticamente el movimiento de los ojos, cabeza y cuerpo,
manteniendo un campo visual estable y es fundamental en la percepción del espacio y
en orientación del cuerpo en relación a éste.
La disfunción de este sistema se expresa en: tono muscular disminuido, deficiencias en
el equilibrio, en la actividad motriz y en los movimientos automáticos. Aparecen también
dificultades en el registro de la información visual, en el seguimiento visual de objetos en
movimiento, en el cruce de línea media, en la convergencia, en la transcripción de la pizarra
al cuaderno y en la percepción visoespacial
Disfunción de integración sensorial
Cuando un niño presenta algunos signos relacionados con los ya descriptos, y éstos le producen
problemas o dificultades en su vida cotidiana, ya sea el jardín infantil o el colegio, el hogar, y
la relación con los demás, podría tratarse de una disfunción de integración sensorial.
La detección precoz de este problema es de gran importancia, dado que generalmente la
respuesta del niño al tratamiento es mejor mientras más temprano se le diagnostique.
Padres, educadores y personas cercanas al niño, son las más indicadas para observarlo en
las distintas áreas y situaciones, y detectar si hay un problema. De este modo, se podrá prevenir
o tratar dificultades de aprendizaje, que tengan como sustrato una disfunción de integración
sensorial.
sábado, 12 de noviembre de 2011
GLAUCOMA
Este problema en los ojos, en las personas afectadas por el Ehlers Danlos tampoco fué estudiado para tener un porcentaje de personas afectadas que pueden padecerlo comparando datos con los que padecen glaucoma en la población sin el síndrome....Es un grupo de trastornos oculares que llevan a que se presente un daño en el nervio óptico, el nervio que lleva la información visual del ojo al cerebro.
En muchos casos, el daño al nervio óptico se debe al aumento de la presión en un ojo, también conocida como presión intraocular
El glaucoma es la segunda causa más común de ceguera en los Estados Unidos y existen cuatro tipos principales:
- Glaucoma de ángulo abierto (crónico)
- Glaucoma de ángulo cerrado (agudo)
- Glaucoma congénito
- Glaucoma secundario
La parte frontal del ojo está llena de un líquido claro llamado humor acuoso, el cual es producido siempre en la parte posterior del ojo. Este líquido sale del ojo a través de canales en la parte frontal de éste, en un área llamada el ángulo de la cámara anterior o simplemente el ángulo.
Cualquier cosa que retarde o bloquee el flujo de este líquido fuera del ojo provocará acumulación de presión en dicho órgano. Esta presión se denomina presión intraocular (PIO). En la mayoría de los casos de glaucoma, esta presión es alta y causa daño al mayor nervio en el ojo, llamado nervio óptico.
El glaucoma de ángulo abierto (crónico) es el tipo más común.
- La causa se desconoce. Un aumento en la presión ocular ocurre lentamente con el tiempo. La presión empuja el nervio óptico y la retina en la parte posterior del ojo.
- El glaucoma de ángulo abierto tiende a ser hereditario. El riesgo es mayor si usted tiene un padre o abuelo con este tipo de glaucoma. Las personas de origen africano están en un riesgo particularmente alto de padecer esta enfermedad.
El glaucoma de ángulo cerrado (agudo) ocurre cuando se bloquea súbitamente la salida del humor acuoso. Esto provoca una elevación rápida, severa y dolorosa en la presión dentro del ojo (presión intraocular).
- El glaucoma de ángulo cerrado es una situación de emergencia y difiere mucho del glaucoma de ángulo abierto, el cual daña la visión en forma lenta e indolora.
- Si usted ha tenido glaucoma agudo en un ojo, está en riesgo de un ataque en el segundo ojo, y es probable que el médico le recomiende un tratamiento preventivo.
- Las gotas para dilatar los ojos y ciertos medicamentos pueden desencadenar un ataque de glaucoma agudo.
El glaucoma congénito con frecuencia se transmite de padres a hijos (es hereditario).
- Está presente al nacer
- Resulta del desarrollo anormal de los canales colectores de líquido en el ojo
El glaucoma secundario es causado por:
- Fármacos como los corticosteroides
- Enfermedades oculares como la uveítis
- Enfermedades sistémicas
Síntomas
GLAUCOMA DE ÁNGULO ABIERTO:
- La mayoría de las personas son asintomáticas hasta que empiezan a perder la visión
- Pérdida gradual de la visión periférica (también llamada visión del túnel) o lateral
GLAUCOMA DE ÁNGULO CERRADO:
- Los síntomas pueden aparecer y desaparecer al principio o empeorar constantemente
- Dolor súbito y severo en un ojo
- Visión borrosa o disminuida
- Náuseas y vómitos
- Halos similares al arco iris alrededor de las luces
- Enrojecimiento de los ojos
- El ojo se siente inflamado
GLAUCOMA CONGÉNITO
- Los síntomas generalmente se notan cuando el niño tiene unos pocos meses de vida
- Opacidad en la parte frontal del ojo
- Agrandamiento de uno o ambos ojos
- Enrojecimiento de los ojos
- Sensibilidad a la luz
- Lagrimeo
Se puede emplear un examen del ojo para diagnosticar el glaucoma. El médico necesitará examinar el interior del ojo, mirando a través de la pupila, a menudo mientras ésta esté dilatada. El profesional generalmente llevará a cabo una evaluación completa de los ojos.
No es suficiente verificar la presión intraocular solamente ( tonometría) para diagnosticar glaucoma, dado que presión del ojo cambia. La presión ocular es normal aproximadamente en el 25% de las personas con glaucoma. Esto se denomina glaucoma de tensión normal. Hay otros problemas que pueden causar daño al nervio óptico.
Los exámenes para diagnosticar glaucoma abarcan:
- Gonioscopia (uso de unos lentes especiales para observar los canales colectores del ángulo)
- Tonometría para medir la presión ocular
- Imágenes del nervio óptico (fotografías del interior del ojo)
- Respuesta del reflejo pupilar
- Examen de la retina
- Examen con la lámpara de hendidura
- Agudeza visual
- Medición del campo visual
El objetivo del tratamiento es reducir la presión ocular, lo cual se logra con medicamentos o por medio de cirugía, dependiendo del tipo de glaucoma.
Tratamiento del glaucoma de ángulo abierto:
La mayoría de las personas con glaucoma se pueden tratar exitosamente con gotas para los ojos. La mayoría de las gotas que se utilizan hoy en día tienen menos efectos secundarios que las utilizadas en el pasado y se puede necesitar más de un tipo de ellas. Algunos pacientes también son tratados con pastillas para disminuir la presión en el ojo. Se están desarrollando gotas y pastillas más nuevas que protegen directamente el nervio óptico de daño por glaucoma.
Algunos pacientes necesitarán otras formas de tratamiento, como tratamiento con láser, para ayudar a abrir los canales colectores de líquido. Este procedimiento generalmente es indoloro. Otras personas pueden requerir la cirugía tradicional para abrir un nuevo canal colector.
Tratamiento de glaucoma de ángulo cerrado:
Un ataque agudo de glaucoma de ángulo cerrado es una emergencia médica y se puede presentar ceguera en unos cuantos días si no se recibe tratamiento. Se utilizan gotas, pastillas y medicamentos intravenosos para bajar la presión. Algunas personas también necesitan una operación de emergencia, llamada iridotomía, un procedimiento que usa un láser para abrir un nuevo canal en el iris que alivia la presión y previene otro ataque.
Glaucoma congénito:
Esta forma de glaucoma casi siempre se trata con cirugía para abrir los canales colectores del ángulo y se lleva a cabo mientras el paciente está dormido y sin dolor (con anestesia).
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001620.htm
CON RESPECTO A LAS CIRUGÍA RECUERDEN QUE EN LAS PERSONAS CON SED SUELEN SALIR MAL... CONSULTEN CON UN MÉDICO QUE SEPA SOBRE EL SINDROME O QUE ACEPTE LA INFORMACIÓN QUE USTEDES LE PUEDAN ALCANZAR...
CATARATAS
Las cataratas son también un síntoma que se presenta en algunas personas con SED pero nadie hizo aún un estudio para saber a ciencia cierta cuál es su grado de incidencia en los afectados por el síndrome y en qué porcentaje se presenta entre éstos y las personas que no lo padecen...
Según el tamaño y la localización de las áreas de opacidad del cristalino, una persona puede o no darse cuenta de que está desarrollando una catarata. Por ejemplo, si ésta se localiza en el borde externo de la lente, la vista no sufre cambios; pero si la opacidad está situada cerca del centro de la lente, generalmente interfiere con la visión. A medida que las cataratas aumentan, la visión puede hacerse más borrosa. Esta disminución de la agudeza visual es uno de los síntomas más claros y típicos en las personas que están desarrollando una catarata.- Senil
- Presenil
- Traumática
- Inducida por fármacos.
- Secundaria
- Uveitis anterior crónica.
- Glaucoma de ángulo cerrado congestivo agudo.
- Miopía alta (patológica).
- Distrofias hereditarias del fondo de ojo.
Desde 1990 existe una cirugía llamada facoemulsificación consistente en la destrucción de cristalino opaco del paciente y en su lugar se coloca un lente intraocular para compensar la pérdida de poder de refracción del ojo, practicando una incisión corneal de 2,7 a 3 milímetros en la técnica convencional o de alrededor de 2,2 milímetros en la técnica MICS, para retirar las cataratas.
En la actualidad, el láser no se utiliza en este tipo de intervención, pues la facoemulsificación se realiza a través de ultrasonidos. De todas formas se está trabajando en el uso de láseres de femtosegundos para la realización de algunos pasos de la intervención quirúrgica, como por ejemplo en la capsulorrexis anterior. Recientemente fue aprobado por la Food and Drug Administration de EEUU el primer láser de femtosegundos para la realización de este crucial paso de la intervención.
http://es.wikipedia.org/wiki/Catarata
PERO RECORDEMOS LO MAL QUE SUELEN SALIR ALGUNAS INTERVENCIONES QUIRURGICAS EN LOS AFECTADOS POR EHLERS DANLOS.... CONSULTAR CON EL MÉDICO ESPECIALISTA Y CON LA INFORMACIÓN SOBRE EL SED EN MANO !!!!!
lunes, 7 de noviembre de 2011
SECOND SKIN
Acerca de Second Skin"Second Skin ofrece prendas de compresión personalizada a los clientes con quemaduras, trauma y linfedema, y férulas dinámicas para niños y adultos con enfermedades neurológicas,a través de Australia y el Reino Unido.
Nuestros terapeutas prescriben Second Skin personalizado, hay prendas de compresión e inmovilización dinámica como una opción clínica para adultos y niños con una amplia gama de Diagnóstico y Discapacidad..."
Olivia nació con una forma severa del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un raro trastorno genético que causa sus articulaciones a ser hiper-flexible - tan flexible que sus caderas y las rodillas con regularidad se dislocan cuando intentaba caminar.
Al usar un revolucionario traje hecho a la medida de lycra , la columna vertebral y las articulaciones de Olivia se apoyan lo suficiente para evitar la luxación. Su progreso ha sido tan prometedor, que los cirujanos han retrasado y posiblemente cancelarían las cirugías intensivas para reconstruir las articulaciones de la cadera de Olivia...jueves, 3 de noviembre de 2011
BEBIDAS ENERGIZANTES
En el muro de un médico en facebook leí que una chica con cansancio continuo provocado por el Ehlers Danlos decía que lo solucionaba tomando bebidas energizantes ... yo no lo recomiendo para nada pero me resultó interesante investigar un poco para no hablar de más ni de menos....Parte de la sensación de bienestar producida por las bebidas energéticas es a causa de un efecto energético que se produce por la acción de sustancias psicoactivas (siendo la cafeína, un alcaloide, uno de los ingredientes en estas bebidas) que actúan sobre el sistema nervioso central, inhibiendo en diferentes grados, según el producto, los neurotransmisores encargados de transmitir las sensaciones de cansancio, sueño, etc. Y potenciando aquellos relacionados con las sensaciones de bienestar y la concentración. La cafeína, por ejemplo, logra aumentar los niveles extracelulares de los neurotransmisores noradrenalina y dopamina en la corteza prefrontal del cerebro, lo que explica buena parte de sus efectos favorables sobre la concentración.
Si bien estas bebidas incluyen en su composición glucosa y otros azucares que proporcionan energía al cuerpo (excepto las versiones dietéticas), no eliminan realmente la fatiga muscular ni el agotamiento en general, solamente inhibe temporalmente estas sensaciones, por lo tanto es normal una sensación de decaimiento una vez que acaba su efecto en el organismo.
Este producto fue creado para personas que requieran, en ocasiones, aumentar su nivel de atención, concentración o reacción. Se incluyen aquí alumnos, conductores, profesores, deportistas, oficinistas y otros, esto a causa de su facilidad regeneradora y de otras de virtudes. Pero siempre se recomienda un uso moderado de la misma, como máximo 1 al día para los atletas. Y nunca se debe de tomar con alcohol por que un estimulante con un depresivo puede causar arritmias cardíaca.
Ingredientes
Agua carbonatada, Glucuronolactona, Vitaminas del Grupo B (tales como B2,B3,B4,B5,B6,B12...) Taurina, Cafeína, Guaraná o extracto,Azúcar (las versiones no dietéticas), Aspartamo (las versiones dietéticas), L-Carnitina, Vitamina C, Ácido cítrico, Acidulantes, Ginseng o extracto, Betacaroteno, Ácido Pantoténico, fosfato monopotásico, D-Ribosa, Colorante, Caramelo, etc. Todo varía según el fabricante y el modelo de la cual se escoja.
La presencia de Carbohidratos, Cafeína, Vitaminas, Carnitina o D-Ribosa, hacen que supuestamente las bebidas sean regeneradoras o energizantes. Claro está que muchos de sus ingredientes tienen un efecto estimulante, haciendo que su mezcla genere una respuesta positiva y esperada, dando a ver efectos de estímulo en nuestro organismo. Pero también estas bebidas son muy cuestionadas mundialmente por incluir todo esto, a tal nivel que existen organizaciones que descartan uno por uno la utilidad de los ingredientes. Una de estas sustancias, la Glucuronolactona es muy cuestionada y no viene en todas las marcas.
Mucha gente ignoran lo que de verdad puede llegar a ser peligroso y es la mezcla de estas bebidas con bebidas alcohólicas, las bebidas energizantes son bebidas estimulantes, y las alcohólicas son bebidas depresivas que al ser mezcladas pueden inhibir los efectos del alcohol aumentando el consumo del mismo. Estas bebidas incluyen cafeína y esta mezcla puede hacer creer a las personas que no están ebrias, aumentando los episodios de borracheras y los peligros que estas conllevan, como un coma etílico, además de un posible infarto causado por la mezcla de una sustancia inhibitoria y otra estimuladora, ambas sobre el mismo órgano (el corazón).
También se habla del daño que estas mezclas genera en nuestro hígado a causa de los efectos del alcohol sobre éste y la presencia de laGlucuronolactona (Derivada naturalmente del hígado).
Dependencias
Aunque estas bebidas no sean tan nocivas y adictivas como las bebidas alcohólicas, suele existir otro tipo de dependencias a ellas, la gente suele acostumbrarse físicamente a ellas. Este tipo de dependencia es llamada dependencia física, pero también es una dependencia social. Con el día a día, personas que enfrentan el estrés, cansancio físico, situaciones de alto riesgo, insomnio y otros, se acostumbran equivocadamente a este tipo de productos, cayendo en el abuso de sustancias psicoactivas que pueden traer consecuencias negativas para la salud. Algunas de estas bebidas llevan más cafeína que una taza de 80 ml de café expresso.
Alguien que tenga alguna enfermedad nerviosa, cardíaca, o de cualquier otro tipo, debería tener cuidado con estas bebidas, aún más si decide tomar más de la cantidad recomendada ya que pudiera ser muy perjudicial para su salud.
http://es.wikipedia.org/wiki/Bebida_energizante
Tenemos que advertir de los riesgos del consumo desmedido, entre ellos podemos destacar:
- Enrojecimiento de la cara.
- Vómitos
- Taquicardias.
- Nerviosismo.
- Hiperactividad.
- Hipertensión arterial.
- Dolor de cabeza.
- Los efectos de estas bebidas dependen de la susceptibilidad de quien las consume,
Recuerde
- No las mezcle con bebidas alcohólicas.
- No deben ser consumidas por menores de edad.
- No deben ser consumidas por mujeres embarazadas o que estén dando pecho a su bebé.
- No consumir más de dos latas al día.
- No consumir con frecuencia regular.

