FÉRULA PARA DEDOS OVAL-8

Oval-8 férulas para dedos, férulas extremadamente versátiles y cómodas que estabilizan y alinean las pequeñas articulaciones de los dedos, de plástico moldeado son delgadas y ligeras.
No requieren flejes o cinta para permanecer en el lugar. Múltiples Oval-8 férulas pueden ser usados ​​por un lado, sin interferir con la función de la mano.
Durable, pueden ser usados ​​a tiempo completo. El diseño abierto mantiene la piel seca y pueden ser usados ​​en el agua. Amplias bandas planas distribuyen la presión para la comodidad de uso, pueden ser usados ​​a largo plazo para las personas con artritis, alinear las articulaciones torcidas de los dedos o puede ayudar a prevenir la formación de la deformidad.
Oval-8 kits se recomienda a los proveedores de cuidado de la salud para elegir y administrar el tamaño correcto de la férulas para dedos en sus clientes y usuarios.
http://www.3pointproducts.com/WhereToBuy-Oval-8-Finger-Splints/

PARTO PREMATURO EN EL S.E.D.

Una embarazada con síndrome de Ehlers Danlos puede tener un parto prematuro porque los tejidos corporales se estiran fácilmente. Si el feto está afectado por el síndrome, las membranas que lo contienen pueden perforarse fácilmente. Además, la cirugía en la embarazada, como una cesárea o una incisión en la abertura vaginal (episiotomía) para facilitar el parto, puede ser más difícil por la fragilidad de los tejidos y la hemorragia grave puede manifestarse antes, durante o después del parto.

http://www.msd.es/publicaciones/mmerck_hogar/seccion_23/seccion_23_269.html

Algunos niños con SED nacen prematuros eso hace que puedan tener problemas de aprendizaje como ocurre con muchos  niños prematuros....

http://asedh.org/docs/hijosed.pdf

Los bebés prematuros en general nacen con sus órganos vitales inmaduros. Este hecho tiene distintas repercusiones, que son más agudas cuanto más prematuro haya sido el nacimiento del niño. Por eso, es importante tener en cuenta que no hay situaciones estándar: no todos los bebés registran los mismos problemas y, aunque compartan ciertas dificultades, el grado de esas complicaciones puede variar (y mucho).

Un listado elaborado por la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) sirve de orientación para las parejas que se enfrentan por primera vez a este problema. En la lista, se enumeran una serie de cuestiones habituales en los casos de bebés prematuros. Entre ellas:

1. Complicaciones nutricionales. Por su inmadurez para succionar y deglutir la leche suelen requerir alimentación por sonda o, en ocasiones, nutrición parenteral (a través de suero por vía intravenosa). También pueden registrar déficits de vitaminas, hierro, calcio y fósforo, y problemas metabólicos, como hipoglucemia (disminución de azúcar en sangre).
2. Problemas respiratorios. Algunos recién nacidos prematuros tienen, por su inmadurez, incapacidad para expandir sus pulmones y respirar. También son posibles pausas en la respiración (apneas). Por ello, a menudo requieren un soporte de oxígeno, incluso durante varios meses.
3. Anemia. No siempre son capaces de fabricar toda la sangre que necesitan, por lo que es habitual que haya que realizarles transfusiones durante su estancia en el hospital.
4. Lesiones. Estas pueden ser de tipo hemorrágico en el sistema nervioso central, por infarto o falta de riego sanguíneo. También se dan casos de retinopatías y enterocolitis necrotizante, unas lesiones ocasionadas en el intestino de los prematuros más pequeños y que pueden llegar a perforarlo.
5. Infecciones. Puesto que su sistema defensivo es más débil, están más expuestos a ellas y les cuesta más mantener la temperatura corporal. Por esta razón, deben permanecer en incubadoras.

Cómo ser una "madre canguro"

Este sistema se basa en colocar al bebé prematuro sobre el pecho de la madre, en posición vertical decúbito prono (es decir, "posición de ranita"), para que se siga desarrollando allí y se alimente con leche materna. Diversos estudios han demostrado que este tipo de terapia propicia la lactancia materna, modera la temperatura corporal del bebé, favorece el ritmo cardiaco y respiratorio y reduce el riesgo de infecciones y también -dato no menor- el estrés de la criatura.

El MMC fue concebido por médicos del Instituto Maternal Infantil de Bogotá, Colombia, en 1978. En 1993, después de tres lustros de investigación, la Clínica del Niño de esa capital puso en marcha el Programa Madre Canguro ISS-World Lab. En España, esta terapia se aplicó por primera vez en Bilbao, en 2004.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) apoyó desde el principio esta iniciativa. La reconoció como un procedimiento "eficaz y fácil de aplicar que fomenta la salud y el bienestar tanto de los recién nacidos prematuros como de los nacidos en término", e incluso editó una guía práctica para su implementación.

Muy poco a poco, distintos centros sanitarios españoles fueron incorporando la posibilidad del MMC no solo para bebés nacidos prematuramente sino para aquellos que cumplen el tiempo normal de gestación pero presentan muy bajo peso.

Otros beneficios

Las ventajas de esta terapia no se reducen al bebé. Un estudio sobre las percepciones de los padres de niños prematuros ingresados en unidades neonatales españolas concluyó que el MMC produce en ellos gran satisfacción, disminuye la ansiedad y la angustia de tener a su bebé ingresado y les hace sentirse más competentes en el cuidado de sus hijos. Uno de los padres afirmó incluso que "hacer el canguro es como tomar un antidepresivo".

Además, la implantación del sistema genera beneficios económicos, ya que el MMC acorta el tiempo en que el bebé debe permanecer ingresado. Un estudio económico realizado en Tarragona calculó en 17 días la reducción de la estancia hospitalaria, equivalentes a un ahorro de 7.616 euros por cada niño.

http://www.consumer.es/web/es/bebe/parto/prematuro/2011/10/20/204326.php

SER POBRE Y ESTAR ENFERMO...

La pobreza es una situación o forma de vida que surge como producto de la imposibilidad de acceso o carencia de los recursos para satisfacer las necesidades físicas y psíquicas básicas humanas que inciden en un desgaste del nivel y calidad de vida de las personas, tales como la alimentación, la vivienda, la educación, la asistencia sanitaria o el acceso al agua potable. También se suelen considerar la falta de medios para poder acceder a tales recursos, como eldesempleo, la falta de ingresos o un nivel bajo de los mismos. También puede ser el resultado de procesos de exclusión social, segregación social o marginación.

Cuando se combina la pobreza con la enfermedad como resultado tenemos " un problema" y si combinamos pobreza con ENFERMEDAD CRÓNICA tenemos "un desastre !!!".

En todo el mundo las personas pobres tienen muchas más probabilidades que las ricas de desarrollar enfermedades crónicas, y en todas partes tienen más probabilidades de morir por esa causa. Además, las enfermedades crónicas conllevan un considerable gasto financiero y pueden hundir a individuos y hogares en la pobreza.

¿De qué fondos se dispone para hacer frente a este problema? Se estima que menos del 3% de la financiación total aportada por los donantes se destina a las enfermedades no transmisibles, y un estudio realizado por la revista The Lancet determinó que, en 2005, la financiación relativa a las enfermedades crónicas aportada por los cuatro donantes principales se estimaba en 3 dólares por muerte anuales, en comparación con 1.030 dólares en el caso del VIH/SIDA.
Las investigaciones del Centro para el Desarrollo Mundial han demostrado que los principales donantes como el Gobierno de los Estados Unidos, el Banco Mundial y el Departamento de Desarrollo Internacional del Reino Unido se han resistido a otorgar donaciones y préstamos para hacer frente a las enfermedades crónicas no transmisibles.

Como los donantes no tienen interés, la financiación y la creación de instituciones tendrán que venir de los gobiernos nacionales. Sin embargo es difícil para esos gobiernos invertir en la prevención de las enfermedades crónicas. En los países de bajo ingreso que dependen de la ayuda, los gobiernos se ven obligados a orientar las estrategias de salud hacia los Objetivos de Desarrollo del Milenio (de los que las enfermedades crónicas están excluidas) para recibir financiación externa, que puede constituir el 50% o más del presupuesto de salud.

Las enfermedades crónicas son una epidemia mundial. El término "enfermedades crónicas" incluye la enfermedad del corazón y el derrame cerebral (enfermedades cardiovasculares), el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas, la diabetes, la deficiencia visual y la hipoacusia—que reclaman 35 millones de vidas cada año y en combinación son la principal causa de muerte en el mundo.

Las enfermedades crónicas causan que las personas caigan en la pobreza y crean una espiral descendente de empeoramiento de pobreza y enfermedad. También perjudican el desarrollo económico en muchos países. Alrededor de 80% de muertes debidas a enfermedades crónicas ocurren en países de ingresos bajos y medianos, donde vive la mayoría de la población del mundo. Los hombres y las mujeres son afectados casi por igual y un cuarto de todas las muertes debidas a enfermedades crónicas ocurren en personas de menos de 60 años de edad.

Cuando supimos que mi hijo tendría una enfermedad crónica ( síndrome de Ehlers Danlos) no pensamos jamás en los gastos que traería, entre ellos: remedios, ortopedia, estudios y analísis específicos, especialistas, cambio de obra social, natación durante años, alimentos especíales, complementos dietarios, colchón de alta densidad, etc....

Para que pudiera hacer natación nunca contratamos servicios de canales de cable e Internet hasta hace un par de años... cambiamos la obra social para que le cubran análisis y tratamientos haciendo un trato con la empresa donde trabaja mi marido,pidiendo muestras médicas y de complementos dietarios, buscando la forma de hacer resonancia magnética y tomografía con descuentos, comprando las placas radiograficas para hacerle radiografias de las fisuras y fracturas en el hospital público, llendo a las 5hs de la mañana al hospital publico para conseguir con suerte turno a las 9 hs para que ese medico clinico nos derive al especialista a las 14 hs y teminar en casa a las 20hs de la noche sin comer y cansados cuando Nico era un bebé, subiendo al colectivo pagando solo mi boleto para no tener que gastar las monedas y poder volver a casa aprovechando que Nico a los 5 años tenia el tamaño de uno de tres y que con 3 años viajas gratis!!!, etc... y nunca falta el médico aprovechado que solo te va a atender si le pagás una buena suma como me pasó con un medico de FURMAN ( kinesiologia) que me dijo: " ustedes pueden pagar $ 1000 pesos?, porque puedo atender a su hijo pero su obra social por esto me dá $2.- y sabrá que yo no trabajo gratis en estos casos".... un pedazo de hijo de p*** !!!!!

Después vi la pobreza reflejada en la gente que me consultaba desde el interior del pais, en las provincias de Chaco o Misiones... esa gente que no tenia acceso a una computadora y cuando lo tenia no entendía cómo manejarla, buscándoles precios de ortopedia, lugares donde quedarse en capital mientras se hacían los estudios como la casa Garraham, totalmente desinformados de todo y sin entender qué debían hacer o a dónde debían ir porque con suerte tenían cerca una "salita" de 1° auxilios !!!!

Estaba recordando que cuando fuí a "Expo Solidaria " en la Rural, estaba lleno de stands para apadrinar y ayudar a la gente del interior con recursos para avanzar en la salud y la educación, tan importante también ya que sin educación tampoco mejora la salud... cuando antes escuchaba a alguien dicirme que intentaba mejorar a su hijo con té de hierbas y el chico se le dasarmaba en los brazos, me agarraba la cabeza y trataba de educar pero eso no me corresponde a mi aunque intenté hacer todo lo que pude.

VER OTRO TESTIMONIO EN :

http://blogpurpuraber.blogspot.com/2011/06/ser-pobre-y-estar-enferm.html

FUENTES

http://es.wikipedia.org/wiki/Pobreza

http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/part1/es/index7.html

http://www.un.org/wcm/content/site/chronicle/cache/bypass/lang/es/home/archive/issues2010/achieving_global_health/whynoonetalksaboutnoncommunicablediseases?ctnscroll_articleContainerList=1_0&ctnlistpagination_articleContainerList=true

http://www.paho.org/spanish/ad/dpc/nc/advocacy-manual.htm

BRASIL: Médicos y otros profesionales que conocen el SED (indicado por los que padecen SED)

COPIADO TEXTUAL DESDE :Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade

http://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos/

CARDIOLOGISTA

• Dr. Eduardo mesquita.

av. Albert. Einstein, Hospital Albert Einstein, São Paulo, SP

tel 37473306

Indicado por - Katherine Queiroz

CARDIOLOGIA/CIRURGIA CARDIOVASCULAR

• Dr. GEORGE ADERSON BUTEL TAVARES

End. Av. Ayrão, 507 – Hospital Santa Julia - Centro

Fone(092) 2121-9000 – MANAUS/AM

Indicado por Marucia Herculano

ENDOCRINOLOGISTA

• Dra. DEBORAH LAREDO JEZINI

Fone: 3641-2427 End. Av. Joaquim Nabuco, 1009 - Serviço de Endocrinologia e Diabetes

2ª e 5ª das 10:30 às 12:00 e 3ª das 17:00 às 18:00 horas do Hosp. Beneficente Portuguesa - Centro

Fone : (092) 3233-4417 / 3622-8874 –MANAUS/AM

Indicado por Marucia Herculano

GASTRO/ENDOSCOPISTA

• Dr. LUIZ CARVALHO NETO

End. Praça Santos Dumont, 77 - Centro 2ª à 6ª das 10:00 às 13:30 horas

Fone: (092) 3233-5632 / 3234-6384 – MANAUS/AM

2ª à 6ª das 16:00 às 19:00 Hora Marcada

GENÉTICA

• Dra. Ana Beatriz Peres

Hospital São Paulo UNIFESP

Departamento de Pediatria e Morfologia

Centro de Genética Médica da UNIFESP

Rua coronel Lisboa 966 - Sao Paulo SP próximo ao metro Sta Cruz

tel: 11 50850188 ou 0800176660

• Dr. Israel Gomy

Instituto da criança do hospital das clinicas da faculdade de medicina de SP

.Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647, São Paulo - SP - Brasil CEP - 05403.000 -

Tel (11) 3069 8500-(11)30698635

Indicado por Gil Martins

• Dr. Edecio Armbruster

Santo André SP

tel (11) 4993-5401 ou 4993-7277.

Indicado por Gil Martins

• Prof. Dr. Gerson Carakushansky

Av. N. S. de Copacabana, 500 - conj. 611 – RIO DE JANEIRO

Tel: (021) 2547-6838

Celular: (21) 9139-4680

Indicado por Marucia Herculano

• Dra. Suely Rodrigues dos Santos

  Tel.: (021) 2558-2244/2265-2959.

  R. Almirante Tamandaré, 66, sala 851, Catete - RJ

  Indicado por Milena Puga Araujo e família

• Dr.Benjamin Heck

Avenida Angélica, 2.510, cj. 91 - Consolação - São Paulo

tel (11) 2114-6117 / (11) 2924-0189

site: www.embrioconsult.com.br

Indicado por - Fe Morari

• Dr. Dafne Dain Gandelman

Av. Ataulfo de Paiva 135 sala 1605 - Rio de Janeiro

(21) 2274-2705

Indicado poe - Gloria Wendhausen

GINECOLOGIA E OBSTETRICIA

• Dr. Herica

r. Vieira de Moraes 420 cj 36 , São Paulo, SP

tel 50941910.

Indicado por - Katherine Queiroz

• DR, WALDIR MUNIZ,

av. Albert. Einstein, Hospital Albert Einstein,627 São Paulo, SP

tel 37473306 /21514106

Indicado por - Katherine Queiroz

• Dra. IONE RODRIGUES BRUM

End. Av. Ayrão, 847 – CLIMAN – Centro – MANAUS/AM

Fone: (092) 3232-2166 / 3234-4366

4ª a partir das 14:00 – Consultas pré-agendadas

Indicado por Marucia Herculano

NEUROCIRUGIAO VASCULAR

• Dr. CARLOS ROBERTO MALAGUTI – Dr. MALAGUTI

Av. SENADOR ALVARO MAIA S/N - AMBULATORIO HOSPITAL SANTA JULIA - PRACA 14

Manaus/AM (92) 32341395.

sexta das 14:00 as 17:00.Sabado das 09:00 as 11:00. segunda das 15:00 as 17:00.

Indicado por Marucia Herculano

NUTROLOGIA

• Dra. ISOLDA NOGUEIRA MADURO

End. Av. Joaquim Nabuco, 1009 – Serviço de Endocrinologia e Diabetes

2a a Sábado a partir das 09:00 e 2a a 6a a partir das 15:00 horas do Hosp. Beneficente Portuguesa - Centro , Manaus, AM

Fone (092) 3233-4417 / 3622-8874

Indicado por Marucia Herculano

NEFROLOGISTA

• Dr. Walter Gouvêa - Nefrologista

email: walter.gouvea@gmail.com

Rua Barao de Lucena, 48 - sala 19 - Botafogo - Rio de Janeiro , RJ

Cons.: (21) 2527-5100 Cel.: (21) 2284-0760

Indicado por Marucia Herculano

ORTOPEDISTA

• Dr.Douglas D"abronzo

Santo Andre SP (11) 44385370

Indicado por: Gil Martins

• Dr. Ricardo Carneiro Rodrigues (Pediatra)

Rua do Catete 311 sala 601 Ed. São Luis- Catete Rio de Janeiro

Tel. (21) 2557-5323 (catete)

(21) 2512-5321 (Barra)

Indicado por Gloria Wendhausen

ORTOPEDIA E FISIATRIA

• DR. Mauro Morais filho,

Hospital da AACD (ainda tenho de encontrar onde anotei o numero do endereço do consultório dele mas ele atende no consultório so nas quartas nos demais dias ele atende no hospital) São Paulo SP

FISIOTERAPIA

• Dra. Bárbara

Tel.: (021) 2539-2453

R. Dona Mariana, 143, sala D32, Botafogo - RJ

OTORRINOLARINGOLOGISTA

• Dr. Henry

Especialidade Otorrinolaringologia

Av. Indianápolis 2245 tel: 55859119

São Paulo, SP

Indicado por - Katherine Queiroz

OFTALMOLOGISTA

• Dr. RICARDO DC RUSSO

Centro de Diagnóstico Oftalmológico da Amazônia - CEDOA

Rua Rio Mar, nº 474 – Vieiralves - CEP.: 69053-120 – Manaus – AM – Brasil

Linha Direta: (92) 3212.6000 (Pabx) /(92) 3212.6002 /(92) 3212.6003 /Fax: (92) 3212.6001

Indicado por Marucia Herculano

PSIQUIATRIA

• Dr. MAURÍCIO HAYASIDA

End. Rua Rio Madeira, 260 - N. Sra das Graças – Manaus/AM

Fone (092) 3584-4289 / 3584-4586

Indicado por Marucia Herculano

REUMATOLOGIA

• Dr. Domingos Sávio

Av. Constantino Nery, Edificio Empire Center - 6 andar, Manaus, AM

Tel 3088-3922

Indicado por: Marúcia Herculano/ Guilherme Guimarães

• Dra: Silvana B. Sacchette (pediática)

Santa Casa de SP hospital central .

Rua:Dr. Cesário Motta Jr. 115 Vila Buarque São Paulo, SP

tel (11)21767000

Indicado por Gil Martins

• Dr. Luiz Claudio da Silva.

Av. Visconde de Guarapuava, 3444, conj. 502. Curitiba - PR.

Fone 041 - 3224 1268

drluizclaudio.blogspot.com

Indicado por Graziella Nogueira

• Dra. Aline Garcia Islabão

Reumatologista pediátrica

Hospital Santo Antonio da Criança - Complexo Santa Casa

Porto Alegre - RS

Fone (51) 32148000

Indicado por Helena (via comunidade do orkut)

VASCULAR

• Dr. Helio Luiz Teixeira Marino

Especialista pela Sociedade Brasileira de Angiologia e Cirurgia Vascular

r. Teixeira da Silva 34, cj 63 tel 32831218

R. Vieira de Moraes 420 cj 36 tel 50941910

São Paulo, SP

Indicado por - Katherine Queiroz