sábado, 11 de febrero de 2017

Campaña de Aliber y FEDER, día mundial de las Epof

Este año el eslogan es "LA INVESTIGACIÓN ES LA RESPUESTA".... hace unos años pedíamos la cura para nuestras Epof , una ley para las Epof... ahora tomamos conciencia que sin estudios no se puede llegar a una cura o a un respaldo.

Hace años por nuestra parte en Argentina lo estábamos diciendo... desde el aporte del Médico Chileno Jaime Bravo Silva en una nota donde me corrige y dice que no se necesita donar el cuerpo a la ciencia para estudiar el SED sino investigar más la genética en seres vivos y sus consecuencias en el diario vivir, por eso en ese entonces me dedico a molestar en la Facultad de Medicina ( UBA ) a profesores y estudiantes con carteles y pasacalles!!!

Este año es de la toma de conciencia de que sin investigación no se puede avanzar hacia ningún lado...

Nos sumamos a la campaña con nuestra foto y para los que quieran sumarse a Aliber aquí dejo el enlace: https://www.facebook.com/infoaliber/?fref=ts

FEDER también hace su apuesta a la investigación, cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes yatraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Para sumarse a FEDER solo clik aquí: https://diamundial.enfermedades-raras.org/

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